«Боялась на что-нибудь наткнуться и повредить»: я родилась с мочевым пузырем снаружи

Я родилась с экстрофией мочевого пузыря — врожденной аномалией, которая встречается у одного ребенка из 30 тысяч.

При этом заболевании мочевой пузырь находится снаружи живота и постоянно подтекает. Из-за диагноза родители отдали меня в интернат, и я замкнулась в себе: не понимала, что со мной не так, и боялась насмешек. В подростковом возрасте мне провели несколько операций, но лучше не стало: начались гинекологические проблемы, стали отказывать почки. В итоге я даже не окончила школу, не смогла создать семью и долгие годы чувствовала себя ужасно одинокой.

Расскажу, как я жила со своей особенностью, а после перенесла операцию, которая мне помогла, и наконец смогла открыто общаться с окружающими. А еще поделюсь, как нашла родителей и простила их.

Мои родители родом с Урала, но жили в Усть-Лабинске Краснодарского края. В 1975 году родился мой брат, а в октябре 1977 — я.

Первое время врачи даже не показывали меня маме и принесли только после настойчивых просьб. Моя брюшная полость была открыта до самого низа, мочевой пузырь находился снаружи, торчали кишки. Мама была в шоке и только спросила: «Это можно как-то убрать?». После ей дали какие-то документы — она не особо понимала, что происходит, и подписала.

Через день мама вновь попросила показать ребенка. Но ей сказали, что меня увезли в краснодарскую больницу для детей с серьезными осложнениями. Когда она приехала туда, ей сообщили: «А здесь же отказники лежат». Оказалось, в роддоме ей подсунули отказную. Мама сказала, что не хотела этого, и ей помогли меня найти.

Врачи зашили мне живот, но после кормления я начала шевелиться, и брюшная полость разошлась обратно. В итоге я пролежала в больнице полгода, пока все наконец не стянулось. Но мочевой пузырь остался снаружи — красный, как открытая рана. Медики не знали, что делать — никогда не сталкивались с таким диагнозом. При выписке сказали: вероятно, я не доживу и до пяти лет.

Мама вспоминала: я была смышленой, рано начала разговаривать. Но ей было со мной тяжело. Я постоянно плакала от боли: то вылезали грыжи, то выпадали кишки — ей приходилось возить меня в больницу или заправлять их самой. Когда мне было три, родители все-таки отказались от меня, и я попала в интернат для детей с инвалидностью. У всех воспитанников были нарушения развития: кто-то — без руки или ноги, кто-то — с ДЦП.

Я хорошо помню первый день. Меня уложили спать, а когда я проснулась — вокруг стояли дети и кричали: «Новенькая!». Я плакала и звала маму и папу, пока не подошла воспитательница и всех не разогнала. После того дня я сильно замкнулась в себе. Наверное, это была детская обида на то, что меня бросили.

Я была тихой, боялась привлекать внимание. Однажды прищемила палец стульчиком до крови, но терпела, хотя было больно. Так и сидела, пока это не заметили девочки и не отвели к умывальнику промыть рану. Среди них была Настя — она стала моей подругой.

Лечить мое заболевание никто не брался. Мочевой пузырь постоянно тек, а прокладок и памперсов тогда не было. Я подкладывала под себя сложенные пеленки, но все равно постоянно ходила мокрая. Мучилась от раздражения кожи и язвочек на животе и на ногах. Чуть простывала — все воспалялось и болело.

Позже воспитательница рассказывала: утром дети вставали, а я лежала до последнего, вся мокрая. Она брала меня за руку и вела мыться по коридору — а я шла, опустив голову.

Некоторые дети дразнили и обзывали меня. Было стыдно и обидно, что я — «ссыкуха». Поэтому я старалась избегать сверстников и старших ребят. Боялась: если с кем-то поругаюсь, станет еще хуже. И не могла понять: почему я такая, почему отличаюсь от других?

В детском доме было два блока — младший и старший, для воспитанников с шестого класса. Но меня туда не переводили из-за того, что я мочилась. Так что с Настей и ровесниками я общалась только в школе при интернате. Зато тянулась к воспитателям: вместе с ними купала детей, мыла полы, занималась с младшими. Помогать другим — то, что было мне близко.

В 13 лет я решила найти родителей. Воспитатели сказали адрес, и я стала писать письма. Конверты возвращались, потому что адресаты там не жили. Через год я уже потеряла надежду. Но однажды утром нянечка передала мне две телеграммы: родители хотели поговорить со мной по телефону и навестить. Я сильно радовалась и не могла поверить, что это случилось.

Когда мама с папой приехали, я с другими детьми смотрела фильм. Я вышла в коридор и увидела в конце мужчину и женщину. Хотела показаться серьезной и впала в ступор: смотрела на них и не знала — идти или нет? Ребятам было уже не до кино — они тоже вышли и стали кричать и поддерживать: «Давай, давай!». Я сделала два шага — попятилась, потом еще шаг. Едва дошла — и меня обняли.

В тот день я узнала, почему так долго не могла найти родителей. Они уехали на Урал, у них родились две дочери — на восемь и девять лет младше меня. Потом семья вернулась в Краснодар, и бывшая коллега мамы передала ей письма — накопилась целая пачка, их устали отправлять обратно.

Был август, и меня взяли домой на полмесяца, а после вернули в интернат, чтобы я продолжала учиться. Тем временем мама оформляла документы, и через год меня забрали окончательно. После началось лечение, и я уже не могла ходить в школу. Так что закончила всего семь классов со справкой.

Отца я назвала папой в первую же ночь дома — проснулась с криками: «Папа, папа!». Он был важным для меня человеком, пусть мать и говорила, будто он не участвовал в моем воспитании. Но желанного отцовского тепла я не получила: папа был закрытым человеком, как я.

Сказать «мама» я долго не могла — словно вставал комок в горле. Дома я помогала по хозяйству: убиралась, доила корову, заботилась о сестрах — с ними сложились теплые отношения. Бывало, мыла полы и хотела сказать: «Мама, поменяй ведро воды!» Но вместо этого произносила: «Поменяйте воды». Ее это обижало, и однажды она строго сказала: «Если ты не можешь называть меня мамой, тогда называй Ольгой Ивановной». Для меня это было ударом.

Сейчас я понимаю: нам важно было поговорить о том, почему меня отдали в детдом. Но мама не начинала этот разговор, а я ее побаивалась: такая серьезная женщина! Больше всего мне хотелось, чтобы она обняла меня и сказала: «Дочь, извини меня».

В 14—15 лет мне сделали несколько операций — ради этого в Краснодар специально приезжал врач из Москвы. Мне удалили мочевой пузырь и сделали новый из сигмовидной кишки  , чтобы жидкость вместе с калом выходила через задний проход. Это лучшее, что на тот момент могла медицина.

После одной из первых операций мы с мамой лежали вместе в палате. Когда я отошла от наркоза, у меня двоилось в глазах. Я посмотрела на нее и спросила: «Мам, почему у тебя четыре глаза, два носа и два рта?» Так я впервые сказала слово «мама», а после опять уснула.

Когда очнулась, подумала: зачем я вообще нашла родителей и снова приношу им страдания? У них же была своя жизнь, две здоровых девочки, а со мной — одни мучения и операции. Вслух же я сказала лишь: «Как я устала».

В тот момент я начала ее бояться. Появился страх не угодить и сделать что-то не так. Даже когда мне нужно было что-то попросить или позвать медсестру, чтобы поставить капельницу, я лежала и не решалась открыть рот.

После операций у меня остались рубцы внизу живота и в области малого таза. Мне должны были сделать пластику половых органов, но так и не провели ее. Из-за этого начались проблемы по женской части: кровотечения, боли и выпадение матки. Но я не решалась открыться маме. Даже когда пришли первые месячные, я побоялась к ней обратиться, хотя переживала и не знала, что происходит.

Я чувствовала себя невероятно одинокой. Рядом были родные, но меня не понимали и не принимали. Мне не с кем было поговорить и выплеснуть свои чувства. Это было очень тяжело.

В 19 лет я решила пожить одна и заняться здоровьем. Я приехала с подругой собирать вещи и сказала о своих планах маме. Она разозлилась и выгнала меня из дома. Уже много лет спустя я узнала: мать считала, будто та девушка плохо на меня влияла.

Я поселилась у подруги, нашла первую работу — уборщицей в Обществе инвалидов, и мне бесплатно выделили комнату. Старалась навещать сестер, с каждой зарплаты покупала конфеты — но мама пыталась к ним не допускать, и я по-прежнему ее боялась.

Здоровье ухудшалось: начался наружный эндометриоз  , усилилось выпадение. Чтобы хоть как-то унять боль, делала ванночки с теплой водой. Когда наконец обратилась за медпомощью, консилиум решил: удалять не только эндометриоз, но и матку. У меня был шок, я пришла в палату и расплакалась. Женщины пытались меня утешать, а я рыдала: «Я же только жить начинаю! Хоть с девятого этажа скидывайся!» Я и правда об этом думала: слишком устала от боли.

В итоге я отказалась от удаления матки. При операции мне убрали эндометриоз, беспокоивший рубец и подшили влагалище, но выпадения продолжились. Я не стала говорить об этом врачам: боялась, что тогда точно все вырежут. Решила: так и буду жить.

Несмотря на проблемы со здоровьем, я даже попыталась создать семью. В 2000 году познакомилась с дальнобойщиком из Ставрополя и через полгода переехала к нему — от безысходности. Я его не любила, просто хотела сбежать и искала внимания и мужской поддержки. В 2001 году мы поженились. Муж постоянно был в дороге и пил. А я скрывала от него свои интимные трудности.

Я не могла забеременеть, но мечтала о ребенке. У мужа уже было два сына, и мы договорились удочерить девочку, даже прошли курсы приемных родителей. Но в детдоме предложили взять мальчика. Я позвонила супругу, и он отказался. Я послушалась: вдруг бы приехала с приемным сыном — и он бы меня выгнал? До сих пор об этом жалею.

В 2005 году я поняла: продолжать такие отношения нет смысла. Вернулась в Краснодар и развелась.

Еще в Ставрополе у меня начали сильно болеть почки. Я не обращалась в больницу, потому что стала бояться врачей и не хотела опять чувствовать себя подопытным кроликом. Через месяц после развода умер мой папа, и тогда здоровье совсем подкосилось — меня на скорой увезли в больницу.

Врачи обнаружили в почке камень размером с куриное яйцо. Оказалось, в ней и в моем «мочевом пузыре» началась инфекция, и он почти полностью разрушен. Мне провели сложную операцию: удалили камень и сделали новый пузырь.

Через пару месяцев у меня так сильно заболела поясница, что я не могла встать на ноги. МРТ показало: пятый и шестой позвонки разрушались, дальше начали бы и остальные. Лечащий врач сказал: либо операция — на эти позвонки поставят металлоконструкцию, чтобы остановить процесс, либо — лечение и инвалидная коляска.

Выхода не было — согласилась на вмешательство. Через два дня после него я вновь попала в реанимацию: металлоконструкция загноилась. Меня приехала навестить сестра, и я ее едва узнала.

Я пролежала в отключке две недели. В какой-то момент увидела себя будто бы на небесах, в белом свете, и передо мной стоял отец. Он протянул руку и позвал к себе, но я ответила: «Пап, как бы мне тяжело ни было, я хочу жить». И сразу же очнулась.

После выписки я еще полгода передвигалась на костылях, пока заново не научилась ходить. От операции остался большой шрам на спине, зато проблем с позвоночником больше не было.

В 2013 году у меня был тяжелый период. Я не могла найти работу, было не на что жить, а надо было еще платить по кредитке. Созвонилась со знакомой, и она предложила перебраться в Петербург. Я бросила все и приехала. Устроилась кондуктором в автобусном парке.

Выяснилось, что в Петербурге и Ленобласти живут многие ребята из интерната, включая мою подругу Настю. Когда меня забрали родители, она стала писать мне письма, позже мы начали созваниваться и общаться в сети. Теперь я регулярно ее навещаю, и мы часами говорим по телефону.

Так я оказалась в кругу своих, где меня понимают, и перестала чувствовать себя одинокой. Даже когда жила с родителями, я постоянно ощущала себя какой-то чужой, не от мира сего — то ли окружающие меня отталкивали, то ли я их. После переезда в Петербург я и сама стала помогать детям с тяжелыми нарушениями развития — начала ездить как волонтер в детский дом в Павловске  ​с организацией «Перспективы»  .

Мое здоровье продолжало ухудшаться. Из-за того, что моча возвращалась в почки, постоянно возникали инфекции. Я лежала в больницах, принимала лекарства, но это помогало лишь на время. Был риск, что орган и вовсе откажет.

Кишечник ослаб: я уже не могла терпеть до туалета два-три часа, как раньше. Стала покупать прокладки и специальное белье, но по ночам часто просыпалась мокрой.

Однажды я сидела в полном отчаянии от боли, и на меня накатила истерика. Я плакала и кричала: «Господи, почему так? Почему я?» А когда уснула, словно стала проваливаться в подземелье. Начала читать «Отче наш», меня озарил луч света, и тьма отступила. Тогда я поняла: главное — не отчаиваться и верить.

В какой-то момент подумала: неужели только я родилась с таким заболеванием? Стала искать в интернете хотя бы одного человека, чтобы понять, как он живет и справляется. Мне попалась публикация о 14-летней девочке Наташе, и я связалась с ее мамой. Та рассказала, что дочери сделали операцию в Сербии, и добавила меня в чат людей с тем же диагнозом. Я описала свою историю, и мне помогли связаться с благотворительным фондом «Алеша»  , который оплатил лечение Наташи.

НКО организовала в Москве прием у сербского хирурга Николы Станоевича. На консультации я почти ничего не могла рассказать — у меня просто лились слезы, хотя я не привыкла себя жалеть. Никола внимательно отнесся к моей истории и пообещал помочь. Он объяснил, что во время операции в Сербии сделает мне искусственный мочевой резервуар со стомой Монти  .

Когда я вышла с приема, была на седьмом небе от счастья. Не могла поверить: неужели моя проблема решится? Благотворительный фонд собрал деньги на мое лечение и перелеты — 6 млн рублей.

В феврале 2025 года Никола провел операцию: поставил стому и сделал пластику половых органов, чтобы устранить выпадения. Еще убрал все рубцы — и отметил, что за всю жизнь не видел такого количества.

Операция решила мои проблемы со здоровьем. Стома наполняется за три-четыре часа — я это чувствую и вставляю катетер, чтобы ее опорожнить. Почки больше не страдают, и проблем «по женской части» нет — это подтвердил гинеколог.

Никола сразу предупредил, что один раз стому потребуется подтянуть. В июне 2026 года я ездила для этого в Сербию, и он бесплатно все сделал и оплатил мне дорогу. Невероятно признательна доктору и благотворительному фонду: благодаря им я словно заново родилась.

Во время подготовки к операции благотворительный фонд попросил выяснить у мамы историю моего детства, чтобы узнать больше о полученном в первые годы жизни лечении. Я позвонила ей, но сначала она восприняла мои вопросы как упрек. Я ответила, что не виню ее: она была молодой девочкой, и медицина тогда была другой.

Мы обе были на эмоциях, и получился искренний разговор. Я выплеснула все, что наболело. Сказала, что она не представляет, как я жила и с чем сталкивалась. Мама же поделилась, что ей было тяжело ухаживать одновременно за мной и за старшим братом, она боялась косых взглядов соседей — такие были времена. А еще ее мать — бабушка Тоня, в честь которой меня и назвали, — настаивала, чтобы от меня отказались. И убеждала: «Родишь еще».

Мама извинилась за всю причиненную боль и за то, что отдала меня в интернат. Я ответила, что уже давно ее простила, люблю и благодарна за то, что она меня родила. Мне было важно услышать извинения, и еще важнее — выговориться. Я наконец перестала держать в себе то, о чем стоило поговорить еще много лет назад.

После мы с мамой стали друг другу ближе. Она начала чаще звонить, поддерживала и переживала, когда я была на операции в Сербии. Жалею, что такого разговора не случилось с папой. Хорошо общаюсь с сестрами и старшим братом — он в Пскове. В отпуск поеду в Краснодар, чтобы навестить родных.

До операции я никому не говорила о диагнозе — ни соседям, ни коллегам. Из-за тяжелого детства я не привыкла делиться переживаниями. Но в благотворительном фонде «Алеша» меня убедили, что важно открываться другим.

После операции я рассказала окружающим о проблемах со здоровьем. Они были в шоке и не могли поверить — ведь я всегда выглядела веселой, часто шутила. Некоторые говорили, что их трудности теперь уже не кажутся такими серьезными.

Большой поддержкой стал и чат для людей с таким же диагнозом. До 47 лет я жила и думала, что я такая одна, — и тут попала в группу людей, которые борются с теми же проблемами и готовы мне помочь. Я даже познакомилась с мужчиной из Воронежа, который родился в том же году, что и я. Мы созвонились и долго общались, а после он поделился, что так поговорить не мог даже с женой. Это ценный опыт.

Я работаю кассиром в гипермаркете, выплачиваю ипотеку за комнату. Счастлива, что здоровье больше не беспокоит, у меня есть друзья и я могу себя обеспечить. Увы, по-прежнему живу одна — но, видимо, так суждено. Верю: у каждого свое предназначение.

Мое я вижу в том, чтобы помогать другим. Я продолжаю поддерживать и навещать девочек, с которыми росла в интернате. Некоторые из них недееспособны и живут в пансионатах для взрослых. Мечтаю выплатить ипотеку, купить домик в Краснодаре и забрать их к себе.