Как устроена паллиативная помощь в Петербурге и Ленинградской области

Привет!

Меня зовут Елена Ковач, я руководитель паллиативной службы фонда AdVita. Нашей службе фонда в этом году исполняется 9 лет, и все это время мы круглосуточно и бесплатно консультируем жителей Петербурга и Ленинградской области, которым нужна паллиативная помощь. За это время мы приняли тысячи звонков. Нередко те, кто звонят, не знают, что такое паллиативная помощь. Их можно понять, ведь многие сталкиваются с этим впервые.

В этом году не стало моего папы. Я, мама, моя сестра были рядом с ним полтора года его болезни. Конечно, было трудно. Мы регулярно оказывались в ситуации новой реальности — когда состояние папы менялось и нужно было как-то адаптироваться к этому, принимать решения, которые ранее никто из нас не принимал. Мы советовались, поддерживали друг друга, искали ответы на вопросы, которые появлялись каждый день. Этот опыт многому меня научил, но благодаря работе мне удалось пройти через него без чувства вины и, насколько это возможно, спокойно. Мне бы хотелось, чтобы люди, сталкиваясь с паллиативной помощью, знали, что есть те, кто готов быть рядом и участвовать в том, чтобы облегчить самый трудный этап их жизни.

Поэтому в этой статье делюсь своими знаниями и опытом о том, как можно получить паллиативную помощь в Петербурге и Ленинградской области.

Многие связывают эту помощь только с медициной, но паллиативная помощь — это еще и социальная, психологическая, духовная поддержка. Если человек обращается к нам по вопросу обезболивания, ему как правило нужен не только конкретный ответ, но и комплексная поддержка в разных аспектах.

Важно, что паллиативная помощь — это не всегда про конец жизни. Главное заблуждение, с которым мы сталкиваемся, что ее оказывают только в последние дни жизни. На самом деле паллиативная помощь — это специализированная медицинская и психологическая поддержка для людей с тяжелыми заболеваниями. Она может длиться месяцами и иногда годами. Важным результатом этой помощи является повышение качества жизни человека и его близких. Специалисты стараются помочь человеку жить настолько полно, насколько это возможно в его состоянии.

При невозможности куративного лечения, при его низкой эффективности или при сильно выраженных побочных эффектах лечения, врач рекомендует человеку воспользоваться паллиативной помощью. При согласии пациента, созывается врачебная комиссия, которая (при наличии показаний) заключает, что человек нуждается в паллиативной помощи. Такое заключение дает ему право получать помощь от государственных медицинских паллиативных учреждений (на дому и в стационаре).

Плановую медицинскую паллиативную помощь можно получить дома, в хосписе или в паллиативном отделении стационара. В Петербургских поликлиниках продолжают открываться кабинеты паллиативной помощи, где ведет прием врач, прошедший специальную профессиональную подготовку. В некоторых районах возможно приглашать такого специалиста для консультации домой. Всего в Петербурге 4 хосписа и 11 отделений паллиативной помощи, работающих при больницах. За каждым из них закреплены районы обслуживания. Почти у всех этих учреждений есть выездная служба — медицинская, которая приезжает для подбора лечения неприятных симптомов, выписки рецептов, обучения родственников уходу за тяжело болеющим членом семьи. Еще в Невском районе последние четыре года действует выездная благотворительная медицинская организация «Хоспис на дому» от фонда «Вера». К ним могут обратиться жители района, чтобы получить бесплатную паллиативную помощь на дому.

В Ленинградской области паллиативную помощь на дому оказывают врачи поликлиник — терапевты и онкологи. Также есть два хосписа с выездными службами. Каждый, конечно, большой, но на них падает нагрузка со всей области. Поэтому радостно, что недавно появилась служба «Дом милосердия города Выборга» – сюда теперь могут обращаться жители Выборга и Выборгского района за комплексной паллиативной помощью на дому. В ряде районов области действуют паллиативные отделения при больницах, куда можно госпитализироваться.

Самый популярный миф, с которым мы сталкиваемся: в хоспис приезжают только умирать. Тут, чтобы быть честными, надо сразу сказать: да, в хосписах умирают. В терминальной стадии болезни симптомы часто становятся трудноуправляемыми. Это значит, что лечение, которое прежде удавалось подбирать, быстро становится неэффективным. Близким уход за болеющим дается нелегко, честно, это может быть очень изматывающе. Совершенно нормально получить помощь в хосписе в конце жизни.

Но если говорить про наших подопечных, то не меньше трети пациентов госпитализируются в хоспис и выписываются потом оттуда домой. Кто-то госпитализируется несколько раз. Это не чудо и не редкость — выписка из хосписа типичная ситуация. Человека туда направляют в том числе для того, чтобы врачи подобрали ему лечение от неприятных симптомов. В хосписе это сделать проще: пациент круглосуточно под наблюдением, и если один препарат не подошел, оперативно можно дать другой. Дома такая же ситуация может стать проблемой — ведь нужно сначала записаться к врачу, потом прийти на прием, получить рецепт, доехать до аптеки… На все это нужно время, которое в конце жизни имеет большое значение.

Вообще стандартный срок госпитализации — 28 дней. По показаниям он может продлеваться, если человеку стало хуже, и он не может уехать домой. Бывает и наоборот: стало лучше и можно выписаться раньше — скорее вернуться домой к близким.

Про хоспис люди часто говорят не «госпитализировать» или «разместить», а «отдать туда». Близкие пациента пугаются: «Я его не хочу отдавать, я его не отдам». Это представления, сформированные нашей культурной средой и информационным полем — открытой информации об этом не очень много. И даже если бы она была, человек, который не находится в такой ситуации, вряд ли станет интересоваться. Чаще всего интерес возникает, когда у кого-то в окружении появляется тяжелая болезнь.

Я работаю в паллиативной службе фонда AdVita, и мы помогаем людям в Петербурге и Ленинградской области. Наша служба — бесплатная и круглосуточная. Нам можно позвонить в любой момент и задать любой вопрос: как получить помощь, как госпитализироваться в хоспис, какие документы нужны, что делать, если боль не снимается. Бывает, что человек не понимает в чем именно ему нужна помощь. Нам часто звонят люди в растерянности или в отчаянии и просто описывают все то, что с ними происходит. А потом спрашивают: «и что мне делать?» Мы готовы отвечать и на такие вопросы, вместе находить, что можно сделать, чтобы облегчить ситуацию.