«Поняла, что снова могу рабо­тать»: как мамы детей с осо­бенностями разви­тия находят время на себя

В России до 780 тысяч детей с инвалидностью.

Людей, которые заботятся о них, еще больше — родители, бабушки и дедушки, педагоги, социальные и медицинские работники. Но основная нагрузка, как правило, ложится на плечи матерей. Почти половина оставляет работу и посвящает себя ребенку. Их круг общения сужается, а времени на собственные интересы и занятия почти не остается.

Я работаю куратором пиара и фандрайзинга в фонде «Клуб добряков», который оказывает адресную помощь детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями. Вместе с брендом «Бархатные ручки» мы придумали проект «Даже сильной маме нужна забота», чтобы сместить акцент с диагноза ребенка на поддержку мам и вдохновить их на позитивные изменения. Для Т⁠—⁠Ж я поговорила с подопечными фонда — они рассказали, как нашли время на себя, несмотря на болезнь ребенка.

У меня два высших образования: экономическое и иностранные языки. Работала ведущим экономистом в большой компании. Строила успешную карьеру, любила путешествовать с друзьями. Жила активной, интересной жизнью.

В 29 лет познакомилась с моим теперь уже бывшим мужем. В 30 ушла в декрет, родила здоровую дочь. Но уже в течение первых двух месяцев мы начали понимать: что-то не так. Она отставала в развитии, плохо набирала вес. Началась большая эпопея с больницами и обследованиями.

Врачи подтверждали наши опасения, но никто не понимал причин. Я была просто в ужасе. Очень много занималась ее физическим развитием, боялась, что чего-то не доделываю, поэтому нет результата. Обстановка была крайне нервной.

На этом фоне сильно обострились отношения с мужем. Он отказывался принимать ситуацию, считал меня ненормальной, мол, таскаю дочь по врачам. В итоге ушел, когда ей был годик. Я была уже настолько вымотанной, что восприняла это с радостью: минус один дополнительный стресс. А еще поняла, что привычная жизнь закончилась: теперь она сосредоточена только на ребенке.

Выйти на работу я не могла, поэтому уволилась. Мы с дочкой постоянно ездили на реабилитации, я бесконечно искала деньги. Помогали друзья, знакомые, бывшие коллеги. Мне казалось, раз ребенок родился нормальным, то мы все нагоним. Но дочь развивалась с огромной задержкой и какими-то нереальными вложениями сил и средств.

Я все время была с ней: бассейны, логопеды, лошади, поездки по России и за границу. В какой-то момент ресурсы закончились. Нам даже пришлось переехать из Москвы в Казань: там дешевле реабилитация, и я нашла специалистов, которые мне понравились. А вот чего не было, так это поддержки — ни родных, ни друзей. В Казани я была совсем одна. Приходилось буквально выживать на пособие по инвалидности.

К моменту, когда дочери исполнилось шесть лет, я оказалась в глубочайшей депрессии. Все надежды рухнули. Стало понятно, что она уже не будет здоровой. Мне говорили: надо жить дальше. Но я не могла принять болезнь. Казалось, что вновь что-то не доделала и надо бороться. Но сил больше не было.

Не знаю, чем бы все закончилось, если бы не случай. Однажды в соцсетях я увидела объявление: психологи-выпускники искали клиентов для практики. За консультации брали совсем небольшие деньги. Я почувствовала, что мне просто необходима помощь, и подала заявку, описав свою ситуацию. Мне повезло: откликнулась женщина старше меня — она получала уже второе или третье образование.

Начали встречаться раз в неделю онлайн, и это было лучшее, что случилось со мной в то время. За полтора года системной работы я полностью поменяла отношение к ситуации. Поняла, что мне надо сепарироваться от ребенка и начать налаживать свою жизнь.

Спустя пять лет мы вернулись в Москву, где живет моя мама и бывший муж, с которым сохранились нормальные отношения. И теперь у меня появилась поддержка. Мама иногда забирает дочь на выходные на дачу, бывший муж тоже готов время от времени побыть с дочерью три-четыре часа.

Я проработала свои страхи и смогла отдать ребенка в специализированный детский сад. Появилось время на себя. Я начала восстанавливать английский язык, поняла, что снова могу работать.

Конечно, о том, чтобы выйти в офис, речи не шло. В тему случилась пандемия, и я решила осваивать новую профессию веб-дизайнера. После года обучения поняла, что это не то, в чем я смогу реализоваться. Тем не менее попала в нужное комьюнити, мы с ребятами много общались. И однажды кто-то написал в чате, что ищет переводчика статей по дизайну. Тут я вспомнила: я же переводчик. Откликнулась и получила эту работу.

Дальше освоила СММ, потом стала редактором — начала сама писать статьи, брать интервью у дизайнеров. В итоге уже почти четыре года работаю удаленно, появились постоянные клиенты. Получается, из офисного работника в сфере экономики я стала редактором в сфере дизайна. Это очень классно.

В 2018 году я узнала о «Клубе добряков» в социальных сетях основательницы фонда Марии Субанты. Сначала я просто следила за новостями НКО, потом решилась обратиться за помощью в оплате курса реабилитации для дочери, а когда вернулась в Москву, познакомилась с московскими волонтерами-добряками лично. Фонд неоднократно помогал в лечении дочери.

Также организация помогает и мне. Я хожу на занятия фитнесом в премиальную студию — партнер волонтерского отделения. А еще посещаю концерты инструментальной музыки и дни красоты, во время которых можно сделать массаж, стрижку или уход у мастеров-волонтеров. Это невероятно заряжает, делает жизнь яркой, насыщенной, помогает отвлекаться от повседневных проблем и забот.

Со своей стороны я стараюсь поддерживать добряков информационно: оставлять благодарности в комментариях в соцсетях, ставить лайки, рассказываю про их работу другим мамам.

Я профессиональный фотограф, специализируюсь на фотосессиях беременности и семейных съемках. До рождения детей работала психологом в крупной государственной компании.

Еще я мама четверых замечательных детей — двое из которых с особенностями здоровья. Первенец родился здоровым. Через год появился на свет второй сын, но уже с особенностями здоровья. Этот год был одним из самых сложных периодов в нашей семье: за две недели до родов умерла мама мужа, ребенок родился раньше срока и два месяца оставался в больнице. Потом посыпались страшные заключения врачей, и снова уходили из жизни близкие родственники.

Мы с мужем пытались поддерживать друг друга, но не получалось — каждый переживал свою боль в одиночку. Супруг много работал, часто уезжал в командировки. Я оставалась дома. Мы почти не разговаривали. Именно тогда и случился кризис в отношениях. Важно, что даже в такой сложный период ни у меня, ни у мужа ни разу не возникало мысли о расставании. Мы точно знали: что бы ни случилось, останемся семьей. Да, будут трудные моменты, но мы пройдем через них вместе.

Недавно я осознала: любовь — это не только чувства, но и осознанный выбор — быть рядом и в горе, и в радости. Именно так и получилось у нас. Тот кризис научил нас важному: нужно делиться переживаниями.

Когда сыну с особенностями здоровья было уже два года, мы адаптировались и научились строить свою жизнь по-новому: поняли, куда обращаться за помощью, что делать далее, узнавали обо всех нюансах реабилитации.

В это время в семье появилась няня, которая несколько часов в день помогала с детьми. Так и у меня образовалось время на работу. Я начала жить более-менее привычной жизнью, возвращаться в свой мир.

Тогда мы решились еще на одного ребенка. Мы подумать не могли, что у нас снова родится малыш с особенностями здоровья. Казалось, я учла все нюансы, сделала выводы из второй беременности, приняла все меры, чтобы опять не случилось ранних родов. Предполагалось, что ребенок будет здоровым.

Но спустя 2,5 месяца после рождения третьего сына у него обнаружилось генетическое заболевание, аналогов которого нет: он единственный ребенок в мире с такой хромосомной поломкой.

Из предыдущего опыта мы уже знали, как действовать, куда идти, что делать. Мы обратились к нашему лечащему врачу, который уже занимался вторым сыном. Мы абсолютно доверяли и доверяем ей до сих пор. Это квалифицированный врач, к ней едут на прием со всей России. Она назначила обследование, объяснила, что делать, сообщила, что есть подозрения на генетическое заболевание.

Момент, когда пришли результаты анализов, был самым тяжелым — я закричала в голос, когда их прочитала.

Но мы взяли себя в руки и начали делать все необходимое: по своему предыдущему опыту знали, в какой реабилитационный центр обратимся, понимали все методики, которые там применялись со старшим ребенком с особенностями. С ним мы уже бывали на приемах у специалистов из Латвии, Чехии и Китая, знали, к кому бежать, какие методы реабилитации подойдут.

Спустя три года после рождения третьего сына мы поняли, что у нас достаточно сил и любви, и решились на четвертого ребенка. Мы провели полное обследование. Врачи сказали, что все хорошо, нет никаких проблем для планирования здоровой беременности.

Прошло чуть меньше года, и мы узнали, что ждем ребенка. Это, конечно, была безумная радость, потому что я обожаю в беременности все от начала и до конца: и токсикозы, и сложности. Четвертым родился здоровый мальчик.

За десять лет «особенного» родительства я почувствовала, как по-разному ощущаются радость и счастье с разными детьми. Например, мой старший здоровый сын окончил начальную школу, я пришла на его выпускной. У меня были слезы на глазах, поскольку понимала, что только с ним я могу это сейчас пройти. Хотя через год то же самое должно быть и у второго сына, потом у третьего. При этом я счастлива, что младший сын тоже будет проходить те же этапы: пойдет в школу, институт.

У детей с особенностями развития мы безумно радуемся даже малейшим новым умениям. Например, недавно второй сын стал произносить какие-то интересные слова. Пока мы не можем понять их, но сердце сжимается внутри, слыша этот лепет. Или, допустим, третий сын начал поднимать ножку, когда его одевают в шортики. Эти радости совершенно отличные от радостей со здоровым ребенком.

Еще за это время заметила значительные перемены в обществе. Десять лет назад, когда с маленьким ребенком с особенностью здоровья мы выходили на детскую площадку, на него могли пальцем показывать. Сейчас же общество стало лояльнее к таким людям, стало просвещеннее. Мои знакомые рассказывают своим детям про людей с инвалидностью, чтобы они знали, что все разные.

Когда люди узнают мою историю, часто приходится слышать, что я герой. Даже не знаю, как на это реагировать: я обычная женщина, такая же, как и все.

Но одно существенное различие есть: у мамы особенного ребенка, конечно, гораздо меньше свободного времени и возможностей подумать о себе. В обычной семье чем старше становятся дети, тем больше свободы у родителей. Для нас же эти ограничения уже навсегда.

Несмотря на это, мне удается не замыкаться только в заботе о детях — я творческий человек, и у меня много идей, дающих вдохновение. Зажигаюсь идеей, и вот тогда у меня прилив сил — я и по дому все успеваю сделать, и работаю быстро. Это может касаться развития детей — каких-то новых занятий или интересных мест, мыслей, как приспособить жизнь по-новому.

Недавно мы переехали в новый дом, и я планирую, как его обустроить, как лучше оборудовать отдельные комнаты для моих особенных детей и для каждого члена семьи, чтобы всем было комфортно.

Еще я амбассадор проекта «Даже сильной маме нужна забота» и даже стала волонтером в благотворительном фонде «Клуб добряков». НКО дважды помогала мне собирать средства на курсы реабилитации сыновей — в 2019 и 2021 годах.

Во время подготовки сборов я узнала, что не все подопечные фонда могут представить хорошие фотографии, необходимые для постов в социальных сетях, и решила организовать московских фотоволонтеров. Находила, привлекала фотографов, готовых бесплатно проводить фотосессии и съемки мероприятий, фотографировала сама. Я уже почти не езжу на съемки сама, но по-прежнему остаюсь волонтером фонда и занимаюсь организацией волонтерского фандрайзинга.

Однажды вместе с одним из сыновей я также стала участницей специальной фотосессии проекта — для меня это было каким-то необыкновенным праздником. Рядом были такие же мамы, как я, заботу о наших детях взяли на себя аниматоры. Сына потом не затащить было в кадр, он хотел продолжать играть. Я видела, как тепло все с ним общались.

Нас тоже окружили заботой и вниманием — красивая одежда, цветы, подарки и великолепный результат. Это был потрясающий опыт. Я еще долго потом чувствовала себя счастливой, вспоминая его.