«И одинокая мигрень, подруга дней моих, меня любила целый день»: как я живу с мигренью

14

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

В Т-Ж есть отдельный поток о жизни с мигренью и прочими видами головной боли, но заявка туда очень уж похожа на стандартный опросник невролога. Мне же хочется рассказать о мигрени по-другому, так, чтобы счастливые, не столкнувшиеся с этим, смогли одним глазком заглянуть в эту мрачную пещеру — жизнь с мигренью.

Когда-то давно наткнулась на статью из серии “10 фактов о..”, посвященную тому что живущие с мигренью больше всего хотели бы объяснить всем остальным. И первым пунктом там стояла фраза “нет, это не просто головная боль”. Правильнее не скажешь. Мигрень — это не просто головная боль, это, если хотите, образ жизни. Образ жизни, который ты не выбирал.

Моя подруга, первоклассный невролог, выслушав много лет назад мой честный рассказ об ощущениях во время приступа, искренне ужаснулась: в учебниках неврологии всё, конечно, не так ярко и оттого менее страшно. Поэтому в том числе, я не злюсь и не обижаюсь на врача скорой помощи, приехавшего на мой очередной приступ и задающего свой стандартный набор вопросов. Он делает все, что должен и может в этой ситуации, а то, что в эту минуту я, вместо ответов, готова умолять его о смертельной дозе чего угодно, лишь бы смерть наступила побыстрее, — этого он действительно не мог прочитать в учебниках и руководствах.

Это не преувеличение, я давно сформулировала максимально понятное для незнающих описание приступа мигрени: первый час ты ещё молишься о том, чтобы боль отступила и фонтан рвоты остановился хотя бы минут на двадцать, потом ещё час — о том, чтобы суметь провалиться в забытье, после — о том, чтобы Господь прибрал бы тебя побыстрее, потому что, даже пройдя через это тысячу раз, в разгар атаки ты не очень веришь, что жизнь после существует.

Лет семь я не могла перечитывать любимых Мастера и Маргариту из-за слишком достоверного описания мучений Понтия Пилата. Его страдания от невыносимого аромата розового масла немедленно будили во мне ощущаемые воспоминания о собственных попытках убежать-уползти от резких запахов в разгар приступа мигрени.”О боги, боги, за что вы наказываете меня?.. Да, нет сомнений, это она, опять она, непобедимая, ужасная болезнь… гемикрания, при которой болит полголовы… от нее нет средств, нет никакого спасения..” Нельзя так, Михаил Афанасьевич, вы же врач, клятву давали, а режете по живому.

Любой нормальный человек, оказавшийся в метро рядом со слишком ярой любительницей цветочного парфюма, повозмущается и забудет. Я должна буду выйти из вагона и желательно подняться но поверхность. Даже если я опаздываю на работу в день принятия решения о годовой премии. Иначе к обеду я буду лежать на рабочем месте, зная,что попытка добраться до дома превратится для меня в агонию.

Вернусь к историческим персонажам. Как-то молодой коллега (знавший о мигрени всё, что положено врачу, не неврологу), сказал мне:”Я слышал зато, что мигрень — это болезнь гениев, многие великие люди страдали. Вы, значит, просто тоже гений!” Решив, видимо, ещё больше приободрить меня, коллега тут же полез гуглить выдающихся людей с мигренью и радостно прочитал: “Вот, пожалуйста, Наполеон.. Гитлер.. да, это, наверное, плохой пример…” Отсмеявшись и подумав немного, я ответила ему, что мигрень — болезнь не гениев, а ответственных зануд. Есть медицинский термин “головная боль напряжения”, так вот, если в моей жизни случился период напряжения или большого объёма мелкой, муторной умственной работы, он обязательно завершится грандиозным приступом мигрени. Я иногда завидую поверхностным людям, способным выключить рабочий компьютер с мыслью “и так сойдёт”.

Поэтому, наверное, могу смело советовать,что, если на собеседовании ваш потенциальный новый сотрудник сообщает вам,что у него есть один недостаток — мигрени, берите его. Он почти наверняка очень ответственный и дотошный, если должность имеет отношение к финансам, например, или — не знаю — к технике безопасности, лучшего кандидата вам не найти. Просто дайте ему ДМС) И, да, я на собеседованиях сообщаю о мигренях, считаю, это честно, руководитель должен понимать, что при всех моих профессиональных достоинствах будут дни, когда я не смогу работать.

Забавный факт. Кроме мигреней, с Гитлером и Наполеоном меня объединяет ещё одна странная медицинская особенность — айлурофобия, боязнь кошек. Когда сообщаешь кому-то,что боишься кошек, человек, естественно удивляется и опять же лезет гуглить. Я долго жила в Израиле и там особенно интересно было наблюдать за реакцией собеседника, полезшего в телефон: “ой..ты…как Гитлер”

Один мой израильский молодой человек, кстати, на заре наших отношений впервые увидевший мой приступ мигрени, не смотря на просьбу просто оставить меня в темной комнате и периодически проверять ведро, в которое меня тошнит, испугался и вызвал скорую. Причем, уверенный, что я умираю, потребовал везти меня в больницу. Доктор на это сказал ему:”Ты вообще понимаешь, что для человека в разгар приступа мигрени значит оказаться в переполненном приемном покое, где орут и бегают сотни людей да ещё и горят сотни ламп? Аушвиц!” Я, конечно не готова сравнивать свой диагноз с трагедией прошедших через лагеря смерти, но, да, в моменте это описывается теми же словами — “ад на земле”.

Вообще, главный совет близким страдающих от мигреней — действительно оставить в покое. Темная комната, тишина (не только в комнате, постарайтесь обеспечить максимально возможную тишину во всей квартире), отсутствие духоты, но и не холод (холод доказано усиливает интенсивность приступа, это ещё одна причина, по которой не рекомендуется пациента везти в больницу, где работают кондиционеры), вода и ведро. Да, тошнит и рвёт фонтаном практически всех. Рвота чаще всего немного снижает боль на какое-то время, впрочем не всегда (вот это часто опускается в учебниках), сам процесс рвоты может усилить напряжение и как следствие — боль.

Есть один очень важный момент, про который тоже молчат учебники. Страх. Это единственное, что ты чувствуешь, помимо боли. Ты боишься умереть, ты боишься не умереть и остаться вот в этом состоянии ещё на много лет. До того, как сознание окончательно откажет и какие-то отголоски мыслей ещё способны рождаться в твоей голове (в первые несколько часов приступа), ты боишься за ребёнка, который останется сиротой, за невыплаченные долги, за то, как расскажут маме. Пожалуйста, найдите силы и время подержать за руку своего близкого человека; если ему или ей от этого только хуже, поверьте, вы поймёте. Но очень часто это то, что просто необходимо.

Написала “чувствуешь, кроме боли” и вспомнила ещё об одном моменте не для учебников по неврологии. Традиционно мигрень описывают как пульсирующую боль, сконцентрированную в одной половине головы. Так вот это правда лишь в первые пару часов. Наступает момент, когда ты просто состоишь из боли и назвать её локализацию уже невозможно. Это даже не “всё болит”. Во время приступа я и есть боль. Я больше не человек, не женщина, не жена, не мама, не любительница музыки или книг. Я страшная, темная, всепоглощающая боль. Поэтому не спрашивайте, в какой кастрюле варить гречу или где лежит чистая пижама ребенка. Человека, который знает ответы на эти вопросы, сейчас просто не существует.

Ещё один лайфхак для тех, кого угораздило любить страдающего мигренями. В самом начале приступа боль действительно сконцентрирована в одной половине головы и очень часто вы, не спрашивая, можете узнать, в какой. Человек неосознанно будет закрывать глаз с больной стороны, мы не подмигиваем вам, это жалкие попытки организма защититься от наступающей боли. После вы можете помочь, приложив лёд именно на эту сторону головы. Кстати, лёд всегда есть в нашей морозилке и скорее всего он расфасован по пакетам, чтобы не тратить силы на выбивание его из формы.

Что ещё мне бы хотелось донести до тех, кто счастлив ничего не знать о мигренях? Вот важный момент. Если вам говорят: нет, у меня мигрени, я не пью красное вино или нет, я не ем темный шоколад, — попробуйте это запомнить. Ваши обиды на то, что вы “старались и выбирали хорошее вино и дорогой шоколад”, поверьте, воспринимаются как насмешка над страданиями, примерно, как призыв “побежали”, обращённый безногому.

И последнее. Постарайтесь не смеяться, когда ваш близкий делает утреннюю зарядку, совсем не похожую на ваше героическое кардио, а напоминающее скорее кивки головой. И не злитесь, если речь зашла о дорогостоящих инъекциях. Поверьте, все эти попытки сделать хоть что-то мы предпринимаем потому, что мечтаем просто жить свою жизнь, не отдавая огромный её кусок темноте под названием Мигрень.

  • КотыТо же самое про Мастера и Маргариту. Всегда выделяла эту часть. И ощущение, что это никогда не закончится, что нормальной жизни не существует.3
  • James MaynardДовольно ярко, но правдиво описано!2
  • Bella B.В хорошем смысле художественный текст. Мигрень по состоянию где-то рядом с избыточно ярким воображением и муками творчества. Бывали такие ощущения, связанные с головной болье: бьет в виски, разрывается на мелкие части голова и страшно чешется лоб (видимо, еще и от всяких мыслей), но не снаружи, а изнутри. Вы так точно написали про гипотетических сироту-ребенка, не выплаченные долги и маму, которой только что сообщили о безвременной кончине любимой дочери от сильнейшего приступа мигрени. Будем здоровы!)2
  • ИринаBella, Будем)1
  • ТатьянаВрагу не пожелаю такой жизни! Должны же быть какие-то анальгетики, наркотики даже, хоть как-то помогающие справиться с болезнью.Как вы такое переносите? Терпения вам и здоровья в перспективе!)1
  • ТурчановаЗдравствуйте! Я на протяжении многих лет страдала мигренью , рвало по несколько дней …., боли адские ….., не хотелось жить , сегодня пришла к Богу , забывать стала про этот кошмар , который меня мучал полжизни , у меня есть много чего написать естественно , слава Богу за все ! Всем здоровья желаю !1
  • ИринаТатьяна, спасибо за пожелания) По поводу препаратов. Главная проблема с мигренями в потрясающей индивидуальности. Есть, конечно, международные руководства и для лечения острой фазы и для профилактики. Но первое, что вы прочитаете в любом руководстве и услышите на любой конференции по мигреням: сложность подобрать терапию для конкретного пациента, так как и течение приступов, и ответ на терапию удивительно отличаются у разных пациентов и даже у одного и того же пациента в разные эпизоды. Последние данные о нынешнем стандарте превентивной терапии грустные: ответ получают у менее 50% пациентов. Терапия острого состояния - тоже не самая веселая песня; тут и невозможность оральных препаратов (из-за рвоты), и плохой ответ, и риск развития серьезных заболеваний (в связи с возможной связью мигреней с другими заболеваниями, которая тоже, впрочем, всё ещё исследуется). В большинстве источников про помощь во время приступа даже осторожно пишут не "снятие боли", а "предотвращение усиления интенсивности". В общем, учёные рекомендуют нам прежде всего вычислять свои индивидуальные триггеры, достаточно спать и не нервничать )2
  • Валерия СиротинаПомню, работала мастером маникюра, начался приступ, за 30 минут пару раз отходила поблевать, кое-как доделала ногти, зрение уже почти не работало. Отпустила клиентку, закрыла дверь в кабинет, выключила свет и прямо под дверью на грязном коврике уснула1
  • Валерия СиротинаА еще действительно невозможно объяснить людям, что мне НАДО высыпаться каждый день. Если посплю меньше 7 часов, проснусь с мигренью, тошнотой и невозможностью что либо делать2
  • ИринаВалерия, герой, закончили маникюр! Я как-то в начале приступа решала проблему знаменитого американского профессора, летевшего на конференцию и опоздавшего на стыковочный рейс. До сих пор удивляюсь, что он в итоге долетел до России1
  • риттер с медомТатьяна, есть триптаны. Помогают не всем и принять надо очень вовремя. Я мигренями страдаю с детства. Не особо интенсивными, но раньше бывали и с рвотой, недавно впервые была с аурой. Эксенза, невкусный неприятный спрей в нос, когда чувствую ощущение тяжести в половине головы (предвестник) - снимает на ура обычно.0
  • BeaRitzкакая религия запрещает принимать лекарства и не писать вот эти опусы? да мигрень у каждого третьего, судя по опросам общественного мнения в интернете. Нашли тоже проблему.0
  • BeaRitzТатьяна, да есть лекарства, вполне годные. Тут автор похоже страдать любит и сравнивать себя с историческими персонами. А не помогают таблетки по одной единственной причине - страдальцы сидят и ждут, что щас само пройдет. Там весь фокус в РАННЕМ приеме препарата. Но это ж русские - любят писать и плакать.0
  • ТатьянаПишут либо врачи, либо пациенты. Лично я читаю медицинские статьи исключительно ради интереса0