Фонд «Живи сейчас» приостановил работу с пациентами. В России только эта НКО помогала людям с БАС

Фонд «Живи сейчас» объявил о приостановке работы с подопечными — людьми с БАС  . Длительность ее неизвестна.

Директор фонда Наталья Луговая пояснила изданию «Такие дела», что причина — в финансовых трудностях. По ее словам, долгое время фонд был на грани закрытия, но у него получалось пережить кризисы. В 2025 году «Живи сейчас» не удалось получить ни одного гранта, из-за чего начались проблемы с оплатой труда. Так, не получили расчета некоторые работники, покинувшие фонд еще в мае 2025 года. Несколько сотрудников обратились по этому поводу в прокуратуру и суд.

По словам директора фонда, НКО сократила направления исследований и волонтерства, урезала объем поддержки пациентов и ряд образовательных программ, но это не помогло. Луговая также отметила, что сильно истощена и, вероятно, фонд не сможет возобновить работу, даже если деньги появятся.

По данным «Живи сейчас», в России около 12—15 тысяч пациентов с боковым амиотрофическим склерозом. При этом заболевании двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы, из-за чего пациент постепенно перестает самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать и дышать. Такой диагноз был у известного физика Стивена Хокинга.

Фонд «Живи сейчас» работал с 2015 года и за это время помог более чем 5 тысячам человек с БАС и их близким. НКО помогала подопечным прожить последние годы достойно, несмотря на болезнь. В организации предлагали медицинскую, юридическую, психологическую и информационную поддержку, обучали родственников уходу и закупали оборудование.