Регионы смогут получать допфинан­сирование для лече­ния пациентов с редкими заболе­ваниями

Президент РФ подписал закон, который позволит регионам получать дополнительные средства на лекарства для пациентов с редкими заболеваниями.

Поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан» вступят в силу 1 января 2026 года. Если регион не сможет обеспечить пациентов с тяжелыми орфанными заболеваниями необходимыми лекарствами из-за нехватки средств, он сможет получить поддержку из федерального бюджета. Размер и порядок предоставления средств регионам утвердит правительство.

Расскажу, что известно.

В России действует федеральный регистр пациентов с 17 редкими, или орфанными, заболеваниями, которые приводят к инвалидности или сокращают продолжительность жизни. Среди них, например, болезнь кленового сиропа  , болезнь Вильсона — Коновалова  , незавершенный остеогенез  и другие тяжелые патологии. По данным Минздрава, в регистре числится свыше 21 000 человек.

Эти заболевания неизлечимы, но современные препараты позволяют замедлить прогрессирование, облегчить симптомы и продлить жизнь пациенту. Правда, стоит лечение недешево: за год на одного человека уходит в среднем 2,76 млн рублей, отмечали в Минздраве.

Лекарства для пациентов с такими заболеваниями должны закупать за счет бюджета региона, в котором проживает человек. При этом в законе не сказано, что делать, если у субъекта федерации не хватает денег на лечение таких больных. Поэтому на практике пациенты в некоторых регионах не всегда получают необходимые препараты.

По данным опроса Всероссийского общества орфанных заболеваний, в 2024 году почти половина пациентов с редкими болезнями были вынуждены прервать лечение, причем треть из них — более чем на полгода. Такие длительные перерывы могут усугубить состояние пациента и ухудшить прогноз заболевания.

Поправки вводят резервный механизм финансирования регионов. Они смогут получать дополнительные средства из федерального бюджета, если у них не хватает собственных денег на закупку препаратов для пациентов с редкими болезнями.

Но для получения такой поддержки регион должен будет подтвердить нехватку средств, соответствуя определенным критериям. Эти критерии, а также порядок предоставления помощи разработает правительство.

Предполагается, что новый порядок обеспечит пациентам с тяжелыми редкими заболеваниями гарантированный доступ к лекарственным препаратам — вне зависимости от региона проживания.

Важно отметить, что речь идет о точечном механизме, который распространяется только на 17 особенно тяжелых редких заболеваний, перечисленных в постановлении правительства о порядке ведения регистра пациентов.

При этом в перечень орфанных заболеваний Минздрава входит 297 диагнозов — это полный список признанных в России редких болезней. Он не связан с конкретным источником финансирования и не гарантирует получения бесплатной терапии. Лечение пациентов с такими заболеваниями может обеспечиваться за счет различных источников: региональных бюджетов, фонда «Круг добра», благотворительных организаций, а также отдельных федеральных программ — например, «14 высокозатратных нозологий».