Ребенок не говорит: как альтернативная коммуникация помогает ему быть услышанным
Если ребенок с особенностями развития не говорит — это не значит, что ему не нужно общение.
«Невербальный» вовсе не означает «непонимающий» или «необучаемый». Путь неговорящих детей к общению лежит через поиск иных, альтернативных способов. Это меняет жизнь всей семьи: дает ребенку возможность выражать мысли и чувства, укрепляет отношения, позволяет решать бытовые задачи и строить планы.
Я работаю пиар-специалистом в центре «Пространство общения» и расскажу, как построить коммуникацию с неговорящим человеком и как в этом помогаем мы.
Кто помогает
Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т—Ж «Кто помогает». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает».
Что такое альтернативная и дополнительная коммуникация
Все мы пользуемся альтернативной коммуникацией: машем на прощание, показываем пальцем на предмет, указываем жестами направление. А для людей, которые не могут говорить или делают это с трудом, такой невербальный способ общения может быть основным.
Некоторым детям и взрослым трудно общаться по разным причинам:
- тяжелая форма ДЦП ;
- последствия инсульта или черепно-мозговой травмы;
- задержка интеллектуального развития;
- расстройства аутистического спектра ;
- проблемы со слухом;
- сочетание нескольких диагнозов.
В этих случаях альтернативная и дополнительная коммуникация, АДК, помогает наладить контакт. Альтернативная нужна при полной утрате речи, а дополнительная — когда слова неразборчивые и речь требует поддержки.
АДК включает множество способов общения: жесты, мимику, движения, вокализации — например, человек может вскрикивать, плакать или напевать мелодию, чтобы поделиться эмоциями. Кому-то нужны такие вспомогательные средства, как коммуникативные таблицы с изображениями и словами. Они могут быть на разные темы: о еде, играх, путешествиях. Человек по очереди показывает на символы и так сообщает, что хотел бы съесть, надеть, купить, или рассказывает о событиях своего дня.
Неговорящим людям помогают и различные гаджеты, самые популярные — планшеты со специальными коммуникативными программами. Человек нажимает на символы со словами или фразами, и устройство их озвучивает.
Программы бывают платные и бесплатные. Пользователи АДК выбирают нужные символы, например «ложку», «шоколад», смайлики с разными эмоциями, которые помогут выразить чувства и желания. Подобные изображения есть и в базах символов, таких как «Пиктоселектор» — его русифицировали специалисты «Пространства общения». В некоторые программы можно добавить и свои фото с нужными конкретному человеку предметами и людьми.
Если же человек не двигает руками, головой и шеей, то может использовать айтрекер — устройство позволяет управлять компьютером или планшетом при помощи глаз. Так ребенок или взрослый печатает текст, водя по электронной клавиатуре глазами, а затем дает команду синтезатору речи озвучить его.
Как АДК помогает детям и родителям
Трудности в общении и понимании сказанного влияют на то, как человек усваивает любую информацию — и в школе, и в быту. Более того, дети с особенностями развития могут привлекать внимание или добиваться чего-либо социально неприемлемыми способами: кричать, плакать, драться, — если речь недоступна.
АДК же позволяет показать символ или целое высказывание в коммуникативной таблице или программе. Она помогает человеку лучше понимать других, выразить себя, взаимодействовать с окружающими.
Надежда
мама Софии
«Софа слушала, как планшет озвучивает слова, и пыталась их повторять»
Дочь родилась в 2016 году с редким генетическим заболеванием, и ее развитие сильно отставало от нормы. В два года она весила как 10-месячный ребенок. Еще Софа долго не говорила — первые простые словосочетания появились ближе к восьми годам.
Дочь не может жевать сама, ест только перемолотую пищу. Сон у нее тоже нарушен из-за особенностей синдрома. По улице ходит с поддержкой. Дома Софа до 2024 года передвигалась на специальных ходунках, а теперь справляется сама.
Ей трудно переносить резкие и громкие звуки, но она это постепенно преодолевает: например, сейчас спокойно реагирует на звук перфоратора.
София — эмоциональный ребенок. Она выражала желания и просьбы мимикой, жестами, звуками вроде «пи-пи» и «ням-ням». Я старалась понять ее без слов, и она радовалась: смеялась, визжала, мотала головой.
В ее четыре года мы записались в центр от благотворительного фонда «Галчонок» . Там с Софой занимались с помощью средств альтернативной коммуникации, параллельно и меня учили ими пользоваться. Мы начали обучение АДК с расписания дел на день, где пользовались карточками с картинками еды, транспорта. Мне все казалось сложным и непривычным, но София быстро начала разбираться.
Тогда же мы приобрели для дочери планшет и загрузили в него электронные карточки с изображениями предметов, ситуаций, а также базовыми глаголами, выражающими чувства, желания, потребности.
Когда дочери было семь лет, мы заметили, что ее речь стала развиваться. Софа слушала, как планшет озвучивает слова, и пыталась их повторять. Она запоминала и произносила имена близких, слова «да», «кукла».
Сейчас она занимается с психологами и специалистами по АДК в «Пространстве общения». Большая радость, что София может сказать первые фразы: «Чай бу?», «Мама, ты де?», «Иде игать», «Дай планшет», «Иди сюда», «А как?», «Я жду». При этом она продолжает использовать карточки, чтобы описать свое настроение и выразить желания.
Однажды на детской площадке с Софией познакомились девочки. Сначала они задавали вопросы мне: им было интересно узнать, как она живет, чем увлекается. Я предложила обратиться к дочери через планшет. Девочки удивились: им казалось, что если ребенок не говорит, значит — ничего не понимает.
Софа рассказала, как ее зовут, сколько ей лет, как она любит слушать песни Зиверт, готовить, смотреть футбол, ездить на дачу. Спросила, какое у них сейчас настроение. Когда дочка показала свои игры в планшете, девочки тоже захотели попробовать. Безумно благодарна им за доброту и внимательность!
Каждый день у дочери занятия в трех реабилитационных центрах. Вечером она гуляет: катается на трехколесном велосипеде или ездит с папой в велокресле.
Для нас АДК — такая же важная часть реабилитации, как занятия с логопедом, физическим терапевтом и психологом. С ее помощью неговорящий ребенок сообщает о проблеме, «озвучивает» желание и просьбу, поддерживает беседу и заводит знакомства. Все это снимает нервное напряжение от недопонимания.
АДК помогает и тем, кто пока говорит неуверенно. В этом случае она дополняет и поддерживает речь — подобно тому, как наглядные материалы служат поддержкой при изучении иностранного языка. Со временем, когда человек начинает лучше выражать свои мысли словами, он все меньше нуждается в средствах альтернативной коммуникации.
Подходящий способ общения подбирают специалисты вместе с семьями — для этого учитывают сильные стороны ребенка или взрослого, его возможности и задачи. Как правило, неговорящие люди используют разные виды АДК, которые дополняют друг друга.
Также профессионалы могут подобрать игры для детей с нарушениями речи. С этой задачей помогает, например, чат-бот «Играем по-особому» Крымского детского хосписа.
Анастасия Блинова
психолог, специалист по альтернативной коммуникации центра «Пространство общения»
«Это возможность быть услышанным»
Подбирая способ АДК, специалисты опираются на возможности ребенка. Нет единого решения, которое подойдет всем. Например, кому-то нужны более яркие цветные символы, кому-то, наоборот, черно-белые.
Также мы ориентируемся на запрос семьи. АДК — это обучение языку, а не навыку указывания на картинки и соотнесения с предметами, поэтому берутся те символы, которые могут облегчить, ускорить общение в жизни ребенка. Так, у кого-то первыми символами будут фото родственников — человек сможет спросить, например, когда они придут. Другому ребенку мы подберем символы с видами любимых игр.
Сначала общение с человеком, который пользуется альтернативной коммуникацией, может казаться непривычным. Но важно помнить: вы ведете диалог с личностью, а не с устройством. Просто послушайте, что «говорит» ваш собеседник.
Чаще всего человек использует не один, а целый набор инструментов: в одной ситуации он может объясниться знакомым жестом, в другой — показать на символ в коммуникативной книге. Альтернативная коммуникация помогает выражать свои мысли и потребности, участвовать в социальной жизни, заводить друзей. Это возможность быть услышанным. Так человек становится более независимым, что положительно сказывается на его психологическом и эмоциональном состоянии.
Как понять, нужна ли ребенку АДК
Речь у детей активнее всего развивается в раннем возрасте — примерно от полутора до трех лет. В это время мозг быстро меняется, в нем устанавливается много новых связей.
Если ребенку трудно говорить или речь не появляется, в этот же период важно учить его другим способам общения. Иначе потом будет сложно освоить коммуникативные навыки даже с АДК.
Подумать об альтернативной коммуникации стоит, если:
- ребенок еще маленький, но относится к группе риска по задержке или остановке речевого развития, например, при ДЦП, синдроме Дауна, аутизме;
- он произносит несколько слов, учится говорить, иногда пытается донести до вас что-то и расстраивается, если вы его не поняли;
- ребенка понимают близкие, но другие люди — с трудом;
- у него совсем нет речи.
Есть миф, что альтернативная коммуникация мешает запуску речи: якобы ребенок привыкнет к вспомогательным технологиям и не начнет говорить. Исследования показывают: это не так. Использовать слова быстрее и удобнее, поэтому человек будет это делать, несмотря на средства АДК.
Как родителю получить средства АДК для ребенка
Сейчас нуждаемость в айтрекере или планшете могут указать в индивидуальной программе реабилитации и абилитации человека с инвалидностью. Этот документ составляют федеральные учреждения медико-социальной экспертизы. Но пока добиться получения АДК сложно и удается редко.
В этих случаях можно обратиться к юристам «Пространства общения». Чаще всего мы предлагаем семьям простые решения. Например, создаем вместе коммуникативные таблицы по разным темам, которые интересны ребенку. Также советуем попробовать в нашем центре кнопки-коммуникаторы, чтобы оценить, подходят они или нет. Многие из них зарубежного производства, и купить их в России сейчас сложно. По этой причине некоторые семьи выбирают говорящие кнопки, хотя функционально они более ограничены и мало кому действительно подойдут как долгосрочное решение.
Иногда на занятиях даем поиграть в простые игры с помощью айтрекера или изучить коммуникативные программы на планшете. Если они подходят ребенку, родители покупают их самостоятельно. Например, игровой айтрекер обойдется примерно в 40 000 ₽, а коммуникаторы с айтрекером и предустановленным программным обеспечением могут стоить значительно дороже — от 732 000 ₽.
Специалисты «Пространства общения» создали бесплатный курс для родителей, где рассказывают об альтернативной коммуникации. Также в нашей организации готовы проконсультировать по любому вопросу об АДК — для этого нужно оставить заявку на сайте.
Как помочь детям и молодым взрослым быть услышанными
Центр «Пространство общения» поддерживает детей и молодых взрослых с ментальными особенностями и их семьи. Специалисты НКО подбирают средства альтернативной и дополнительной коммуникации, помогают развивать навыки, оказывают психологическую и юридическую поддержку. Подопечные учатся общаться, справляться с бытовыми задачами и участвуют в творческих проектах.
Вы можете поддержать работу организации, оформив ежемесячное пожертвование в ее пользу:
