«Надо строить жизнь по⁠-⁠новому»: я оказа­лась в инвалидной коляске, но не от­чаялась и стала мамой

Меня зовут Ольга, и я не вижу трагедии в том, что не могу ходить.

А благодаря материнству я не только не поставила свою жизнь на паузу, но и обогатила ее новыми впечатлениями, открытиями и умениями. Расскажу, как я оказалась в инвалидной коляске, обрела семью и стала мамой.

Я родилась и выросла в маленьком белорусском городе Орша. За несколько недель до 15-летия меня прямо в школе парализовало: внезапно сильно заболела спина, а ноги ослабли. В машину скорой помощи я зашла сама, а из нее меня уже выносили.

Тогда я не понимала, что это паралич. Было настолько плохо и больно, что я лишь хотела, чтобы все быстрее закончилось. Не обратила внимания на то, что ноги вдруг перестали двигаться.

Через несколько дней меня перевели из реанимации в стационар областной больницы. Я пробыла там несколько месяцев, меня пытались лечить, но сильные боли усугублялись. Как выяснилось, мне поставили неверный диагноз. Тогда меня отправили в Минск, где врачи сказали, что произошло кровоизлияние из артериовенозной мальформации спинного мозга, АВМ  . Меня прооперировали, но было уже поздно.

Первые полгода я не могла даже сидеть. Потом меня стали понемногу поднимать, и я научилась ходить в ходунках, но на этом все. В 15 лет оказалась в коляске.

Я всегда была активным ребенком: занималась спортом, была старостой класса и участвовала в разного рода мероприятиях. В школе меня хорошо знали и учителя, и другие дети. Когда я заболела, все очень поддерживали: писали и передавали письма, утешали, что меня не оставят на второй год и аттестуют, — я училась в девятом классе. Так и произошло.

11 класс я оканчивала уже на дому, учителя приходили каждый день. Преподаватель физики даже приносил оборудование, чтобы я могла делать лабораторные работы.

Одноклассники и педагоги звали на выпускной, но я не пошла, потому что стеснялась: коляска была большая, страшная, неповоротливая. К тому же мы жили на пятом этаже, без лифта. На улицу меня выносили, только когда надо было ехать на очередной курс реабилитации в больницу. И то я старалась, чтобы никто этого не видел.

Осознание, что я больше не буду ходить, пришло не сразу. Наверное, только года через три я поняла, что надо строить жизнь по-новому.

Решила, что мне нужно продолжать учебу. Хотела стать лингвистом. В Минске не было подходящего вуза с доступной средой, поэтому я переехала в Москву. Поступила в Московский государственный гуманитарно-экономический университет, где получила специальность лингвиста и переводчика с английского и немецкого.

В учебном корпусе были пандусы, лифт, хороший ремонт. А вот общежитие оказалось неуютным. Но я не отчаялась: вместе с другими студентами отремонтировала комнату, и у нас стало красиво.

Во время учебы в университете познакомилась с будущим мужем — он старше меня на год. Когда я училась на четвертом курсе, мы поженились.

После окончания университета родители помогли нам с мужем купить однокомнатную квартиру в Подмосковье. Взяли ее в новостройке в 2006 году: она была без порога и с широкими дверями. А когда застройщик узнал, что в квартире будет жить человек в коляске, в доме сделали пандус. В итоге я могла спокойно выезжать на улицу и заезжать обратно.

Мы планировали ребенка и готовились: сдавали анализы, проходили обследования, пили витамины. Узнав о беременности, я встала на учет в женскую консультацию по месту прописки. Туда же до этого обращалась к гинекологу. Никто меня не стращал и не отправлял на аборт, хотя я видела смятение врача. Но она была настроена позитивно.

Беременность протекала нормально. На осмотр я приезжала иногда с мужем, а иногда одна, на такси. Какие-то дополнительные анализы сдавала в Московском областном НИИ акушерства и гинекологии, который специализируется на необычных случаях. Там доступной среды не было, и приходилось ездить с супругом: он носил меня по лестницам.

Примерно на 20-й неделе начались кровянистые выделения. Врачи испугались и положили меня на сохранение. К счастью, все обошлось — через неделю меня выписали.

Рожать меня пригласили в тот же научно-исследовательский институт, но когда подошел срок, на мойку закрылся и он, и роддом по моей прописке. Поэтому рожала я в перинатальном центре в Балашихе, предварительно выбрав врача по отзывам.

Собиралась заключить контракт на роды, но не успела: его можно было оформить с 38-й недели, а схватки у меня начались на 36-й. Экстренно сделали кесарево. Так в 2010 году у нас родился сын Богдан.

Осложнения. В то время горели леса, в воздухе стоял смог. Врачи говорили, что из-за этого случается много преждевременных родов и дети часто попадают в реанимацию. Богдан тоже там оказался и пробыл три дня.

Сначала ему поставили высокий балл по шкале Апгар  , но потом сын стал задыхаться и его перевели на искусственную вентиляцию легких. Нас с мужем пускали в реанимацию, мы могли даже ухаживать за сыном: обтирали, меняли подгузники и заново клали под трубочки. Зрелище было то еще.

Параллельно я пыталась сохранить грудное молоко, регулярно сцеживаясь. Сына кормили им через зонд.

Потом Богдана перевели в детское отделение, где я проводила дни напролет. Рано утром муж выезжал на работу и довозил меня до больницы, а вечером забирал. Весь день я была с ребенком: сцеживалась, кормила, меняла подгузники. По сути, занималась тем же самым, чем бы занималась и дома, только без возможности прилечь. После кесарева это было непросто.

Кроме того, в организме произошел какой-то сбой: у меня остановились послеродовые выделения. Я была настолько погружена в заботы о ребенке, что даже не заметила этого. Просто однажды наклонилась к Богдану и поняла, что у меня жар. Дома измерила температуру — 39 °C. Не без сложностей, но мы с мужем добились того, чтобы меня госпитализировали в ту же больницу, где лежал ребенок.

Меня подлечили, и нас с сыном выписали. Спасибо маме, которая приехала к нам, чтобы помочь, и осталась на месяц. Богдан был очень беспокойным и постоянно плакал. Но потихоньку все наладилось.

Из-за того, что я передвигаюсь на коляске, сначала было непросто доставать ребенка из кроватки, но я приноровилась. Инвалидность требует креативности, потому что, если что-то не получается, ты приспосабливаешься.

Например, я брала подушку, клала ее на колени, на нее — сына, и мы переезжали в другую комнату. Комод мы с мужем выбрали с откидным верхом, чтобы мне было удобно им пользоваться. В целях безопасности купала сына только в присутствии супруга: я опускала малыша в ванну, а муж доставал. Если хотела погулять, просила, чтобы мне спустили коляску с ребенком. Когда Богдану было два года, мы купили квартиру побольше и переехали. В новом доме пандус оказался удобнее.

Перед родами я работала администратором в ассоциации репетиторов Москвы. Когда Богдану исполнилось 10 месяцев, вышла на работу. Договорилась, что буду трудиться удаленно.

Какое-то время с малышом снова помогала моя мама. И еще мы наняли женщину, которая приходила на три часа, только чтобы погулять с ним.

Когда сын был маленький, я рассказала ему, как оказалась в коляске. Хотя мое заболевание не передается по наследству, мы все-таки сделали ребенку МРТ. Он понимал, зачем проходит обследование. К счастью, у Богдана все хорошо.

В ассоциации репетиторов я проработала почти до подготовки сына к школе, а потом уволилась. Решила учиться на права, потому что понимала: возить ребенка на уроки предстоит мне. Муж уезжал на работу к восьми утра, а возвращался в девять вечера. Я получила права и начала сама возить Богдана сперва в сад, а потом в школу.

Я всегда могу положиться на супруга, других близких людей, обратиться к специалистам, но не пользуюсь своим положением и многие проблемы решаю сама. Например, когда сын заболел пневмонией, я делала ему уколы. Пока у вас нет ребенка, вы даже не подозреваете, на что способны.

В первый класс мы с мужем повели ребенка вместе. Во-первых, я не могла этого не сделать, потому что я мама. Во-вторых, хотела, чтобы родители и учителя сразу увидели, что я передвигаюсь на коляске. Насколько я знаю, ребенка из-за меня не буллили, но комментарии были, просто не доходило до конфликтов.

Сейчас Богдану уже 14 лет, он перешел в девятый класс. Я стараюсь быть активной мамой. Правда, если родительское собрание проходит на третьем или четвертом этаже, посетить его уже не могу: пандус в школе есть, но по лестнице между этажами мне не подняться. Тогда идет муж.

Богдан — подросток, поэтому было все: и ссорились, и мирились. Но он и в магазин сходит, и по дому, где надо, поможет.

Еще до рождения Богдана я понимала: работа переводчиком — это не мое. Страдала, что не чувствовала себя реализованной. В 2019 году в соцсетях увидела пост о некоммерческой организации «Открытый мир», которая содействует интеграции людей с инвалидностью. Списалась с ее председателем Оксаной Заикиной — она тоже рассказывала о своем пути к родительству в Т⁠—⁠Ж. И Оксана пригласила меня на инклюзивный бал, где мы познакомились лично.

Потом она позвала меня пройти курсы по обучению визажу. А какая девушка не хочет научиться делать красивый макияж? Я согласилась и четыре месяца посещала программу. Мы с Оксаной начали больше общаться, она предложила присоединиться к команде. Так я оказалась в этой организации и только тогда поняла, чем всегда хотела заниматься — помогать другим людям.

Как координатор я много общаюсь с людьми, пишу гранты на проекты для людей с инвалидностью. Проекты разные: социокультурная реабилитация, психологические тренинги, профориентационные курсы. Например, у нас есть видеоуроки «Мамой на коляске — быть», где специалисты отвечают на вопросы, которые интересуют женщин с инвалидностью: о том, как готовиться к беременности, выбирать роддом, ухаживать за малышом. Я чувствую себя реализованной, потому что нашла дело, где приношу реальную пользу.

Есть мнение, что с рождением детей женщина перестает принадлежать себе. Мне же кажется, что жизнь становится красочнее и интереснее, хочется быть лучше, показывать ребенку как можно больше. Богдан не раз летал с нами за границу, мы были в Германии, в Альпах. Для меня материнство точно стало стимулом: даже если ты в печали, надо встать и как минимум накормить. Это держит в тонусе.

Да, где-то бывает сложно. Но нет жизни без сложностей — неважно, в коляске ты или нет. Если мы будем бояться проблем, то не будем жить.