«Я совсем одна»: как фонд «Антон тут рядом» изменил жизни 9388 родителей детей с аутизмом

Благотворительный фонд «Антон тут рядом» продолжает собирать пожертвования на открытие первого в Санкт-Петербурге Ресурсного центра по вопросам аутизма. В рамках проекта «Курс добра» все переводы клиентов Т⁠-⁠Банка будут удвоены.

В первую неделю акции удалось собрать 2 563 087 рублей, нас поддержали 2 118 человек! Спасибо каждому, кто тут рядом.

Почему так важно открыть Ресурсный центр «Антон тут рядом»? Как мы смогли дотянуться до родителей детей с аутизмом из разных точек планеты, а они — до нас?

В 2014 году я пришла в Центр «Антон тут рядом» администратором и каждый день проводила за стойкой ресепшена в окружении студентов — взрослых людей с аутизмом.

Каждый перерыв между мастерскими ко мне приходит студентка Нина и ставит рядом стул, чтобы просто посидеть рядом. Она не разрешала называть себя Ниной — исключительно и строго Ниночкой.

Ниночка сидит рядом, иногда берет меня за руку и слушает, как я отвечаю на телефонные звонки.

«Центр „Антон тут рядом“, Елена, здравствуйте», — десятки раз в день я снимаю трубку и произношу эти слова. Нам звонят, чтобы узнать, как дела у Антона; чтобы предупредить, что Руслан сегодня опоздает на занятия; чтобы встать в очередь в фонд; чтобы узнать, есть ли в наличии чашка «Люди пьют»; чтобы пригласить на конференцию; чтобы пожаловаться, что музыку оркестра слишком громко слышно из окон; чтобы спросить, когда мы откроем филиалы в других городах, но чаще всего звонит мама.

Мама, которая узнала, что у ее сына или дочки аутизм.

Мама из Волгограда, Луги, Владимира, Брянска, Казани, Кельна, Подмосковья, Нарьян-Мара, Сибири и конечно из Петербурга. Я заранее знаю, что такой разговор продлится дольше всех остальных. Иногда мне приходится брать трубку и прятаться с ней в гардероб за куртки, чтобы выслушать маму в полной тишине и уделить все свое внимание только ей.

— Елена, а вдруг это аутизм, что нам тогда делать?

— Где найти хорошего врача-психиатра, куда бежать?

— Нам отказываются ставить аутизм, хотя это очевидно он. Врач говорит, что этого диагноза вообще не существует. Как быть?

— Как найти и получить тьютора?

— Мне кажется, я такая одна среди всех мам. Я совсем одна.

Я делала все, что могла: искала ответы на вопросы, опрашивала коллег и других родителей. Как помочь семьям, которые так далеко? Что делать с теми, кто не может даже дойти до нашего центра, но ищет поддержки? Дотянуться до семей из других городов — тогда для нас это было мечтой.

Я увидела, сколько сил, времени и ресурсов тратят семьи на поиск занятий для своего аутичного ребенка, как пытаются разобраться в груде спутанной информации про аутизм в интернете и как на этом зарабатывают непорядочные предприниматели, обещая «излечить аутизм» и «запустить речь» за три приема по «авторской» — несуществующей — методике и за сотни тысяч или даже миллионы рублей.

Видеть, как родители продают машины и квартиры, берут кредиты и собирают деньги по друзьям, чтобы отдать их мошенникам и отправить ребенка на сомнительные, бесполезные, а иногда и опасные процедуры — страшно.

За годы работы фонд накопил знания, проверенные методики и поддержку лучших экспертов — психиатров, психологов, генетиков, педагогов, других специалистов. В 2022 году они стали лекторами курса «Ау» для родителей аутичных детей. Почему «Ау»? Потому что мы идем на зов о помощи.

И мы уверены, что знания помогут найти дорогу.

Лекторы найдены — самое важное есть. Но одна мысль, которая не давала мне покоя: «Мне кажется, я такая одна среди всех мам. Я совсем одна», — эти слова были со мной все эти годы.

Забота о родителях и создание крепкого сообщества — основа курса. Нужно было показать родителям аутичных детей и взрослых, что они не одни. Их много, и вместе они мягкая, но огромная сила.

Кроме 20 лекций об аутизме и инклюзии мы добавили блоки про заботу о себе и большую встречу со спид-дейтингом между мамами. Родители привыкли бесконечно заботиться о своем ребенке, но кто позаботится о них?

В первом экспериментальном потоке приняли участие 334 родителя из 109 городов и восьми стран. Минусинск, Череповец, Хабаровск, село Багдарин, Углегорск, город Свободный, Рыбинск, Сыктывкар, Орел, Буэнос-Айрес, Атырау, Омск, Речица, Ереван, Берлин, Чита, Вологда и другие места, жители которых искали проверенную информацию о том, как помочь своему ребенку.

Мы были на связи с нашими 334 семьями 24/7, вместе учились, знакомились, закидывали экспертов лавиной вопросов, поддерживали друг друга, создавали чаты по городам, плакали, смеялись, спорили и находили друзей. Мы делали вместе мемы про родительство и отправляли друг другу подарки по почте.

Тогда мы получили первые отзывы о программе «Ау»:

— Я приняла своего ребенка и вспомнила о себе.

— ​​​​​​​Я вышла из тотальной изоляции и непонимания другими. Близкие меня не слышат, но тут я получила единомышленников.

— ​​​​​​Такое ощущение, что просто стало ДО и ПОСЛЕ.

​​​​​​​— Я выкинула все ненужные препараты. Отменила наши записи к дорогому остеопату. Я не осекаю ребенка, когда он начинает вокализировать в людных местах.​​​​​​​

— ​​​​​​​Я больше поняла мир ребенка и как мне себя вести и организовывать мир вокруг него.

— Я очень долго копила на дельфинотерапию (процедура не имеет доказанной эффективности, не помогает аутичному ребенку осваивать новые социальные навыки или учиться коммуникации). Это довольно большая сумма для нашей семьи. Пройдя курс поняла, что лучше просто с ребенком съездить на море. Надеюсь, в этот году нам удастся это сделать.

После курса я написала в социальных сетях фонда: «Ощущение, будто у нас появились родные в 109 городах».

И это правда: к нам приезжает Екатерина из Омска с дочкой и привозит самодельные пряники с логотипом курса «Ау» и цитатами студентов фонда. Мы обнимаемся. Юлия из Шадринска вяжет и привозит в Центр «Антон тут рядом» на Троицкой легендарного кота Ау, который станет нашим неожиданным талисманом на все эти годы. Семья из Кельна присылает посылку с немецким сервизом и бутылку вина, которая кстати уже три года лежит у нас в коробке воспоминаний и ждет подходящего момента. Игорь открыл в Подмосковье свою родительскую организацию и даже организовал конференцию, куда позвал нас выступать.

Мы дотянулись до семей из самых разных уголков страны и мира. А они — до нас. И это было только начало.

Сегодня курсу уже 3 года и его прошли 9 388 семей из 1 607 городов, деревень и сел.

На курс «Ау» больше нет очереди — теперь у нас есть своя образовательная платформа, короткие форматы лекций, два куратора образовательных программ, поэтому мы можем брать на курс абсолютно всех родителей, которые подают заявку.

Каждый поток — несколько тысяч новых семей и сотни городов. Есть и «постоянные резиденты» и «вечные студенты» — родители, которые записываются на каждый курс и утверждают, что по-прежнему находят для себя что-то новое. Или просто ходят повидаться с единомышленниками и снова побыть рядом.

Ресурсный центр, который мы строим на Заозерной улице в Петербурге — это место, где будут встречаться родители, проводиться очные и онлайн-курсы, семинары и лекции, консультации, группы психологической поддержки и огромное количество занятий для детей с аутизмом — бесплатно и только по методикам с доказанной эффективностью.

В Ресурсном центре наши программы найдут дом и смогут расти. С вашей поддержкой мы продолжим идти на зов о помощи и делиться знаниями с семьями из любой точки мира, а еще — быть рядом с сотнями семей в Петербурге, которым это необходимо.

Прямо сейчас мы делаем ремонт — своими силами: покупаем керамогранит и бетонконтакт, шпаклевку, цемент и кирпичи. Присоединяйтесь.