Как мы помогаем сэкономить на технических средствах реабилитации для детей с ДЦП

Коляски, вертикализаторы, ходунки, опоры для стояния, средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) могут существенно помочь ребенку с ДЦП быть более самостоятельным, и даже улучшить качество жизни всей семьи. Но на этом пути могут возникнуть проблемы.

Родители часто оказываются перед сложным выбором: какое оборудованием подойдет? Сможет ли ребенок пользоваться им каждый день? ТСР часто стоит десятки, а иногда, даже сотни тысяч рублей, и важно заранее знать, подойдет ли оно конкретному ребенку, не придется ли приобретать другой размер или модель в ближайшем будущем.

Неправильно подобранная коляска может спровоцировать развитие вторичных ортопедических осложнений. Например, слишком низкая или высокая опора — к неправильной вертикализации, нарушению осанки, ведь ребенку предстоит пользоваться коляской долгое время.

Оборудование можно получить за счет государственных гарантий, но это не всегда быстрый процесс. А еще в ИПРА (индивидуальной программе реабилитации и абилитации) может не быть вписана коляска: например, если ребенок может ходить самостоятельно, но после операционного вмешательства временно утрачивает этот навык.

Обстоятельства бывают очень разные, а помощь ребенку нужна здесь и сейчас.

Поэтому в фонде «Галчонок» появился проект «PRO-катит» — он позволяет семьям бесплатно взять ТСР на срок до выдачи оборудования от государства. А еще — попробовать его в реальной жизни: дома, на прогулке, во время занятий. Так семьи понимают, подходит оборудование или нет.

При этом мы не просто выдаем коляски. Эксперты консультируют, помогают с оформлением документов, подбирают и настраивают ТСР с учетом индивидуальных потребностей. Только в прошлом году провели 311 консультаций.

Вот, например, история нашего подопечного Олега. Специальная коляска, правильно подобранная по росту и весу, позволяет ему находится весь день в правильном физиологическом положении. А еще теперь Олег может добраться до ванной и самостоятельно умыться и почистить зубы. Специальный подголовник помогает отдыхать между занятиями, снимая нагрузку с головы и шеи, а правильная высота кресла дает возможность семье снова собираться вместе за одним столом. «Эти, возможно, небольшие моменты, в нашем случае кардинально сказались на улучшении качества жизни», — рассказывают родители Олега.

Или история Кристины, которая долгое время ждала так необходимую ей коляску. Когда при помощи нашего проекта девочка получила коляску прямо в свой день рождения, ее мама написала: «Это самый долгожданный подарок для нее и нас, спасибо!» Каждый раз, когда мы слышим истории, за которыми стоят не только эмоции благодарных детей и родителей, но и реальные изменения в их жизни, мы понимаем, ради чего это делаем.

А еще в рамках проекта семьи получают средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), которые пока не внесены для детей с ДЦП в список оплачиваемых государством ТСР — айтрекеры, планшеты, коммуникаторы. Они помогают подопечным быть понятыми, общаться со сверстниками, добиваться успехов на уроках в школе.

Сегодня в парке фонда — 237 единиц ТСР, их список регулярно пополняется, ведь мы следим за новинками. Помощь с оборудованием могут получить люди в разных регионах.

Сейчас мы участвуем в проекте «Курс добра» от Т⁠-⁠Банка. Собираем деньги на новый центр социальной реабилитации для детей с ДЦП. И каждый рубль, который клиенты банка перечислят в фонд, будет удвоен.