Приложение Т—Ж
В нем читать удобнее

Новый фонд в «Курсе добра»: как «Свет в руках» поможет будущим матерям при осложненной беременности

Рассказывает основатель и президент НКО Александра Краус
7

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография

Аватар автора

Александра Краус

основатель и президент фонда «Свет в руках»

Страница автора

Я — мать четверых детей. Мой третий ребёнок погиб в родах. Этот опыт стал точкой, после которой жизнь уже не могла быть прежней. Проходя этот путь, я ясно увидела, как важно, чтобы в непредсказуемых ситуациях рядом была выстроенная система поддержки — профессиональная, своевременная, бережная.

В 2017 году я открыла фонд. За девять лет мы поддержали более 50 000 семей из 89 регионов России и 60 стран мира. Ежегодно фонд помогает нескольким тысячам женщин, столкнувшихся со сложными диагнозами во время беременности или потерей ребёнка. Мы сопровождаем семьи на всех этапах: от постановки диагноза до выписки с малышом на руках. Но за эти годы мы увидели: даже самая качественная поддержка не может заменить доступную помощь рядом с домом.

История Сахаяны

Сахаяна живет в Якутске. У неё двое детей: пятилетний сын и маленькая дочка Наташа. После рождения сына семья мечтала о дочке.

Вторая беременность прервалась на двадцатой неделе по невыясненной причине. Во время третьей беременности, на восемнадцатой неделе, врачи заподозрили у малышки порок сердца. Якутские врачи провели телемедицинскую консультацию с коллегами из НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова. Сахаяне нужно было лететь в Москву. С такой патологией врачи в регионе могут не справиться.

Сына пришлось оставить с родными, семье помогают бабушка и дедушка. Беременная женщина улетала, не зная, что ждет ее в Москве, сколько продлится это ожидание и когда она сможет вернуться. В голове были мысли: а вдруг я не успею? А вдруг решение будет не в нашу пользу? А вдруг мой сын сильно скучает, пока я не могу быть рядом?

После очного обследования врачи в Москве взялись помочь. Сахаяне нужно было жить в столице. После родов малышке сделали операцию, но еще требовалось время на восстановление. Женщина была вдали от дома, сына, привычного уклада. Единственное, что держало ее — надежда спасти дочку. В этой ситуации она столкнулась с вопросами, которые возникают у большинства семей, приезжающих в Москву: как организовать быт в другом городе, где жить, как не опоздать на прием в незнакомом городе и чем оплачивать эти все расходы.

Сахаяна узнала о фонде «Свет в руках» от акушера-гинеколога, который вел ее беременность. Фонд взял на себя оплату жилья рядом с центром им. В. Кулакова, необходимых обследований и анализов и каждой поездки к врачу и обратно на такси. Когда внутри растёт жизнь, уже только это требует от будущей мамы уйму ресурса, поэтому важно, чтобы рядом был кто-то рядом и помогал с организацией быта. В таких случаях рядом может быть фонд.

Дочка Сахаяны, Наташа, родилась в срок. Вскоре после рождения ей сделали операцию. Врачи сказали: повторное вмешательство не понадобится, девочка будет расти здоровым ребёнком.

Сейчас семья уже у себя дома и присылают нам фотографии маленькой крошки.

Помощь матерям в таких тяжелых случаях, как у Сахаяны, доступна лишь в нескольких российских федеральных центрах. Для семей Дальнего Востока это всегда перелёт за 9 тысяч километров, смена часовых поясов, разлука с домом и серьезные финансовые затраты. А главное — это решение, которое семья принимает в одиночестве, разрываясь между долгом перед одним ребёнком и надеждой спасти другого.

Мы хотим, чтобы помощь была рядом с домом. Чтобы ни одна семья больше не выбирала между своими детьми.

Как мы планируем решить проблему

Фонд «Свет в руках» планирует создать на Дальнем Востоке экспертный центр ранней диагностики и фетальной хирургии для беременных женщин.

Фетальная хирургия — это внутриутробная операция малышу еще до рождения. Она позволяет скорректировать пороки развития, не дожидаясь появления малыша на свет. Одно из самых сложных состояний, с которым сможет работать центр, — фето-фетальный трансфузионный синдром у монохориальных близнецов. Это осложнение во время многоплодной беременности, когда у близнецов общая плацента и один плод начинает «забирать» питание у другого. Своевременное вмешательство помогает восстановить кровоток и оба ребёнка начинают получать всё необходимое для роста и развития.

В апреле и мае 2026 года фонд участвует в проекте Т⁠-⁠Банка «Курс добра», чтобы собрать деньги для создания центра. Каждое пожертвование с карт клиентов банка удваивается: 500 рублей превращаются в 1000, тысяча — в две. Собранные средства пойдут на обучение местных врачей, закупку оборудования для ранней диагностики и сложных операций.

В долгосрочной перспективе в центре смогут получать помощь тысячи семей ежегодно. Сегодня ребёнку можно помочь ещё до рождения, и наша задача — чтобы помощь стала ближе, а у каждой семьи была уверенность в завтрашнем дне. Мы создаём систему, в которой это становится возможным. Такие изменения происходят, когда объединяются усилия общества, бизнеса и профессионального сообщества вокруг будущего детей и семей.

Сбор на проект фонда «Свет в руках»

НКО создает систему помощи при сложном течении беременности — от психологической поддержки до доступа к современной медицине. В «Курсе добра» фонд собирает деньги на создание первого на Дальнем Востоке экспертного центра ранней диагностики и хирургии для будущих мам, а также на обучение врачей и закупку оборудования. Это позволит женщинам и их семьям на востоке страны вовремя получить помощь.

Это проект Т⁠-⁠Банка в поддержку НКО. В нем участвуют надежные фонды с прозрачной отчетностью. Они ведут сбор на важные цели, которые спасут и улучшат жизни тысяч россиян, и в формате реалити рассказывают о своих успехах и работе. Компания удвоит каждое пожертвование, сделанное в фонды-участники через Т⁠-⁠Банк или T-Pay, без какого-либо лимита.

  • Птичка Вольная🌔🎷🪶Очкеь большое, чуткое, сердечное дело, спасибо его основательнице. Непросто беременнвм женщинам в отдаленнвх регионах проходить через все этапы осознпния своего сложного диагноза и поиска путей его решения, борьбы с ним. Порой непрофессионализм местнвх врачей (простите) может только усугубить ситуацию. А состояние общей несткбильности, плохих условий жизни, отстутствия уверенности как поступить - не добавляют ясности.4
  • Александра КраусПтичка, спасибо вам большое за такие слова и за внимание к теме. Вы очень точно описали состояние, в котором оказываются женщины в такие моменты - когда есть диагноз, но нет ясности, куда идти, кому доверять, что делать дальше. И правда, это часто не только про медицину, а про внутреннюю растерянность и одиночество в этом процессе. Для нас в этом проекте как раз важно, чтобы у женщины в такой ситуации появлялась опора - понятный маршрут, доступ к сильной экспертизе и ощущение, что она не одна и помощь есть. Мы работаем именно над этим - чтобы в такие моменты было больше ясности, спокойствия и реальных возможностей рядом. Спасибо, что так тонко это чувствуете 🙏3
  • Птичка Вольная🌔🎷🪶Александра, ❤ Все так. Благодаря таким НКО верим,- не все еще потеряно.2
  • Анастасия Ганошенковаудачи вам в проекте!1
  • Александра КраусАнастасия, большое спасибо!1
  • Алёна МАлександра, Добрый вечер! Я потеряла ребёнка при приёме варфарина, узнала о том, что нельзя его было принимать уже после потери, мне сказали, что я сама убила своего ребёнка, было очень тяжело. На варфарине я полжизни, у меня установлен искусственный клапан сердца. Очень хочу попробовать ещё раз забеременеть, но мне сказали врачи готовить миллион как минимум. 350 тыс. уйдёт на Клексан (безопасная для ребёнка замена варфарину на весь период беременности, уколы нужны 2 раза в день, упаковка стоит 3 тыс, хватает на 3 дня). Необходимо проверять уровень Анти-ха при уколах Клексана, это ещё 100 тыс. на весь период беременности, по ОМС этого анализа нет. Дальше необходимо ходить на приём к гематологу 1 раз в неделю для расчёта мл уколов, это ещё 100-200 тыс., в прошлую беременность мне никто не предлагал бесплатного гематолога, остаётся только платный. Постоянные исследования сердца (ЭХО) в Бакулевском институте стоит ещё 10 тыс за раз. Надо делать 1 раз в 3 недели, итого 150 тыс. Сказали, что это федеральный институт и москвичам за деньги. УЗИ плода тоже хотелось бы чаще делать из-за потери, в нашем ЖК запись за 2 месяца и очередь. Ещё 50 тыс. Приём кардиологов, которые уже вели такие беременности с искусственными клапанами, по ОМС на меня смотрят кардиологи как на инопланетянина, потому ещё 100 тыс. Роды рядом с кардиологами и хорошие препараты для уменьшения боли, в прошлый раз после аборта я не могла подняться даже по лестнице, была отдышка 3 дня после наркоза, итого ещё 200-300 тысяч. В общем и целом у меня вышел 1 млн рублей. Хотела спросить, ваш фонд может чем-то помочь таким как я? Мне 33 года, хочу родить пораньше, но сейчас 2 года мы с мужем только должны заработать на беременность, и только потом в 35-36 пробовать забеременеть, это ужасно тяжело.1
  • Александра КраусАлёна, здравствуйте. Очень откликается ваша история. Через что вам пришлось пройти — это действительно тяжёлый опыт, и понятно, почему сейчас так много тревоги и желания найти путь, в котором беременность будет возможна и безопасна. Спасибо, что написали так подробно. К сожалению, наш фонд не оказывает адресную финансовую помощь на оплату лечения, препаратов или ведения беременности в индивидуальных случаях. Мы понимаем, насколько это может быть болезненно слышать, когда помощь нужна прямо сейчас. При этом ваш запрос очень важный. Он показывает системную проблему: женщины с высоким медицинским риском и сложной беременностью часто остаются один на один с огромными расходами и поиском специалистов. Именно такие истории помогают видеть, что нужно менять на уровне маршрутизации, доступности помощи и поддержки. Если вы будете готовы, мы можем попросить вас оставить контакты в личных сообщениях, чтобы подробнее собрать анамнез и понять, можно ли использовать ваш случай как основание для проработки системных решений и экспертных обращений по этой теме. И очень хочется пожелать вам не оставаться с этим одной. Пусть рядом найдутся сильные и компетентные врачи, которые помогут выстроить безопасный план дальше.1