«Что нам теперь делать?» Как горячая линия помогает людям с онкозаболеваниями сделать первый шаг

За семь лет работы фонда я заметила одну закономерность. Когда человек узнает о диагнозе «рак» и впервые обращается в «Онкологику», он почти никогда не начинает разговор с медицинских вопросов. Он не спрашивает, какой препарат лучше, в какую клинику ехать или сколько продлится лечение.

Гораздо чаще первым звучит вопрос: «Что мне теперь делать?»

Его задают онкопациенты, супруги, дети, родители. За этими словами всегда стоит одно и то же чувство — растерянность. Кажется, что привычная жизнь закончилась, а новая еще не началась. Нужно принимать десятки, а где-то сотни решений, разбираться в медицинских терминах, искать врачей, рассказывать о болезни близким, думать о работе, семье, деньгах. И при этом продолжать жить.

Я хорошо понимаю это состояние. Когда-то сама столкнулась с онкологическим заболеванием и до сих пор помню ощущение, будто земля уходит из-под ног. Именно поэтому, когда мы создавали фонд, мне казалось, что самое важное — помочь человеку попасть к нужному врачу, оплатить обследование, найти лекарства, разобраться с документами. Все это действительно важно. Но со временем я поняла: часто помощь начинается гораздо раньше.

Она начинается с разговора.

Именно поэтому горячая линия появилась почти сразу после появления «Онкологики». Сегодня это первая точка входа для десятков тысяч людей со всей страны. Каждый день команда принимает около 500 входящих обращений и совершает примерно столько же исходящих звонков и сообщений. За этими цифрами легко перестать видеть людей, но для нас каждый звонок — это чья-то история, чья-то семья.

«Многие сомневаются, действительно ли смогут получить помощь, относятся с осторожностью и пока не понимают, как устроена наша работа. Но вместе с этим почти всегда есть надежда, что именно здесь им помогут разобраться в ситуации и найти решение», — рассказывает руководитель горячей линии фонда Елена Родина.

Человеку далеко не всегда нужен готовый ответ на все вопросы сразу. Гораздо важнее понять, каким должен быть следующий шаг: записаться к врачу, оформить документы, получить консультацию психолога, разобраться с льготами или просто впервые рассказать близким о своем диагнозе. Когда появляется этот следующий шаг, вместе с ним постепенно возвращается ощущение, что жизнь не закончилась.

За каждым разговором стоит огромная команда. Первый контакт устанавливает оператор, а затем при необходимости подключаются психологи, юристы, координаторы материальной помощи, онкомейты (люди, которые сами столкнулись с диагнозом и помогают другим справляться с ним).

Довольно часто напрямую в фонд обращаются родственники онкопациентов. Сначала они говорят только о близком человеке: спрашивают, где получить помощь, как организовать лечение, какие возможности поддержки существуют. Но постепенно разговор меняется.

«Когда появляется доверие и понимание, что здесь действительно готовы поддержать, часто оказывается, что помощь нужна и самому родственнику. Кто-то признается, что больше не справляется со страхом и тревогой, кто-то не понимает, как говорить с близким о болезни или как самому не выгореть. В такие моменты мы рядом: подключаем психологов и других специалистов фонда», — говорит Елена Родина.

Онкологический диагноз влияет на всю семью: болеет один человек, но жизнь меняется у всех. Именно поэтому мы всегда говорим о поддержке не только людей с заболеванием, но и их близких. Часто мы слышим в ответ: «Спасибо. Теперь стало легче».

Но даже самый долгий и самый внимательный разговор однажды заканчивается. При этом человеку по-прежнему может быть страшно. Ему нужно поговорить с психологом лично, встретиться с тем, который уже прошел похожий путь, или просто провести несколько часов там, где не нужно объяснять, почему сегодня тяжело.

Из этого понимания родилась идея очного Центра поддержки «Онкологики». Именно на его создание мы вместе собирали средства в рамках проекта «Курс добра». За два месяца удалось привлечь 124 млн рублей. Сейчас мы готовим Центр к открытию: формируем команду, продумываем пространство, запускаем ключевые сервисы и готовим к закупке все необходимое, чтобы люди могли получить здесь комплексную поддержку с первых дней работы.

Мы хотим, чтобы после слов «Мы рядом» у человека появилось место, куда действительно можно прийти: поговорить с психологом, юристом или онкомейтом, посетить группу взаимопомощи или просто ненадолго выдохнуть между обследованиями и лечением.

Мне хочется верить, что однажды после слов «У вас рак» вопрос «Что мне теперь делать?» будет звучать реже. Не потому, что его перестанут задавать, а потому, что все больше людей будут знать: рядом есть те, кто поможет сделать первый шаг и пройти этот путь.