Приложение Т—Ж
В нем читать удобнее

Как мы годами помо­гали онкобольным, а потом рак пришел в нашу семью

Рассказывают сотрудницы фонда «Онкологика» Екатерина и Ксения Сочневы
29
Как мы годами помо­гали онкобольным, а потом рак пришел в нашу семью

Это история из Сообщества. Редакция задала вопросы, бережно отредактировала и оформила по стандартам Журнала

Аватар автора

Екатерина Сочнева

руководит спецпроектами фонда «Онкологика»

Страница автора
Аватар автора

Ксения Сочнева

работает с корпоративными партнерами фонда

Страница автора

Однажды вечером мама позвонила и тревожно спросила: «Как вы, что делаете?» Так мы с сестрой узнали, что у бабушки подозревают рак.

Мы с 2020 года помогаем онкопациентам в фонде «Онкологика»  . Знаем, как получить квоту на лечение, где пройти МРТ, к кому обратиться за вторым мнением  . Казалось бы, если кому-то из родных поставят диагноз, мы будем образцом хладнокровия. Но весной 2023 года стало понятно: даже когда ты «в теме», столкновение с раком в собственной семье — совсем другой опыт. Расскажем, как помочь близким в такой ситуации.

Курс добра

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «Кто помогает» и проекта «Курс добра», в рамках которого Т⁠-⁠Банк удваивает пожертвования в проверенные благотворительные фонды.

В феврале и марте мы поддерживали фонд «Онкологика». Почитать другие тексты об организации можно в благотворительном реалити и специальном потоке.

Как действовали вначале

Мы понимали, что в первую очередь нужно выключить тревожность и разобраться в ситуации. Диагноз еще не был подтвержден: врачи выполнили биопсию  и направили материал на гистологическое исследование  . Нужно было дождаться ответа и уже потом думать, что делать дальше.

Параллельно бабушке назначили анализ на онкомаркеры. Это нас смутило, ведь биопсии обычно достаточно для постановки диагноза. Еще больше мы забеспокоились после консультации в частной клинике: врач драматично описал ситуацию и предположил запущенную стадию рака. Наложился и семейный опыт: много лет назад дедушка умер от рака.

Мы позвонили знакомому эксперту и спросили, зачем сдавать онкомаркеры, если заболевание, скорее всего, уже диагностировано. Нам спокойно объяснили, что анализы могут понадобиться для уточнения диагноза и служат точкой отсчета: во время лечения показатели сравнивают с прежними для оценки эффективности терапии. Разъяснения специалиста вернули чувство контроля и снизили тревогу.

Еще мы позвонили коллеге из фонда, равному консультанту  Марине. Когда-то врачи сказали, что ее нельзя вылечить, и выписали ее из больницы домой «доживать». Но она не сдалась: нашла донора костного мозга и выздоровела. Мы спрашивали ее, к чему готовиться.

Марина подробно рассказала, какие этапы обычно проходят пациенты до постановки диагноза. Обычно нужны анализы крови, общий осмотр, биопсия, онкомаркеры, УЗИ, МРТ, КТ — все исследования назначает врач. Марина несколько раз подчеркнула: сначала нужно получить максимально точные результаты анализов — и не надумывать лишнего.

По опыту работы в фонде мы также знали, что онкологические заболевания во взрослом возрасте, как правило, развиваются не стремительно. Почти всегда есть время, чтобы не суетиться, дождаться результатов обследований и определиться с дальнейшими шагами. Мы понимали: верно поставленный диагноз — 50% успеха лечения, поэтому важно не пренебрегать им и дообследоваться.

Помощь коллег придавала нам уверенности
Помощь коллег придавала нам уверенности

По результатам биопсии выяснилось, что прогноз гораздо лучше ожидаемого. Бабушке диагностировали рак шейки матки второй стадии. Появились основания для осторожного оптимизма: на раннем этапе это заболевание часто поддается лечению.

Вообще, на первых стадиях излечимы более 90% онкозаболеваний, поэтому важно заниматься их профилактикой. Например, стоит поддерживать здоровый образ жизни и регулярно посещать врачей.

Еще можно сделать прививку от ВПЧ — вируса папилломы человека, — 16-й и 18-й типы которого связаны с большинством случаев рака шейки матки, ротоглотки и других органов. Полезно пройти и вакцинацию против вируса гепатита B, который может вызывать новообразования печени.

Как начали лечение

После биопсии предстояло пройти дополнительные обследования — МРТ, КТ, анализы на онкомаркеры — для подтверждения диагноза. Бабушка живет в Клину Московской области, и в этом городе нет подходящего медицинского оборудования. А в крупных центрах очередь была на месяцы вперед.

Через несколько дней маме позвонили и сообщили, что в «Медси» в Красногорске появилось окно через пару дней. Родители с бабушкой сразу поехали туда. В клинике бабушка прошла все дополнительные обследования по ОМС.

После этого врач из «Медси» назначил курс лечения — химиотерапию, а затем лучевую терапию, — и бабушка легла в красногорскую больницу, где ей все также сделали по ОМС. Химиотерапия давалась тяжело: появилась сильная слабость, пропал аппетит, бабушка почти не ела. Примерно через неделю она начала опускать руки и отказываться от процедур. Говорила, что не видит смысла продолжать. Для нас это был шок.

Что спасло от отчаяния

Пришлось приостановить противоопухолевое лечение для стабилизации психологического состояния бабушки. На фоне стресса у нее развилась депрессия, и казалось, что мы ничего не можем изменить.

Родители забрали бабушку домой и подключили помощь психиатра. Потребовалось несколько недель приема антидепрессантов. О таком эмоциональном откате онкопациентов редко говорят, но это частая ситуация.

Также мы обратились за помощью в фонд — не как сотрудники, а как семья. Бабушка и мама приходили на бесплатные онлайн-консультации психологов  , помогающих на волонтерских началах. Они обсуждали страх, усталость и ощущение бессмысленности лечения. Специалисты помогли снизить тревогу и бережно разобрать сложные эмоции.

Все это время онколог из Красногорска оставался на связи, и примерно через месяц бабушка вернулась к терапии. Повторно лечь в стационар уже не получилось, не было мест, поэтому лечение продолжилось амбулаторно. Чаще всего ее возили папа и его брат, подстраиваясь под свой рабочий график. Иногда бабушка ездила на процедуры сама на электричке из Клина в Красногорск и обратно одним днем. Такая вот старая закалка. Большая молодец.

Бабушка лечилась в условиях дневного стационара: если человек нормально переносит химиотерапию, ему назначают конкретный день, вводят препараты, а затем отправляют домой до следующего дня химии.

Позже она без отказов прошла курс лучевой терапии в московской клинике имени профессора Ю. Н. Касаткина — жители Московской области могут лечиться по ОМС в столице. Бабушка перенесла этот этап значительно легче: без выраженных жалоб, спокойно и дисциплинированно проходила все процедуры.

Мы заезжали к бабушке в гости. Правда, у соседей по этажу случился ковид, поэтому она ходила в маске и в основном сидела в палате
Мы заезжали к бабушке в гости. Правда, у соседей по этажу случился ковид, поэтому она ходила в маске и в основном сидела в палате

В итоге все прошло хорошо. Бабушка победила рак в январе 2024 года. Сейчас ей 76 лет. Она живет вместе с нашими родителями и продолжает восстановление.

Во время лечения бабушка сильно потеряла вес. Такое патологическое истощение может возникать при злокачественных опухолях. Сейчас одна из главных задач — наладить питание и поправиться.

Также у бабушки периодически обостряется депрессия, поэтому она продолжает наблюдаться у психиатра и принимать антидепрессант.

Мы часто приезжаем к бабушке в Клин и рассказываем, как дела у ее любимых внучек. Показываем фотографии, привозим ей книги, потому что она любит читать и делает это гораздо быстрее нас
Мы часто приезжаем к бабушке в Клин и рассказываем, как дела у ее любимых внучек. Показываем фотографии, привозим ей книги, потому что она любит читать и делает это гораздо быстрее нас

Что вынесли из этого опыта

Мы пять лет развивали фонд вместе с большой командой: работали с частными пожертвованиями, подавали заявки и выигрывали гранты, запускали партнерские проекты с бизнесом. За это время нам удалось привлечь на программы помощи около 300 миллионов рублей. По сути, мы занимались тем, чтобы у фонда появлялись ресурсы помогать людям системно и вдолгую.

А потом мы оказались по другую сторону — помощь понадобилась нашей семье. Мы сами обратились в фонд за поддержкой коллег и психолога. В кризисный момент очень нужна проверенная информация, понятные шаги и люди, которые спокойно объяснят, что делать дальше. Именно для этого и существуют благотворительные фонды — не вместо системы здравоохранения, а рука об руку с ней.

Сбор на проект фонда «Онкологика» завершен

НКО поддерживает взрослых онкопациентов и их близких по всей стране: отвечает на вопросы на горячей линии, оплачивает обследования, проезд, проживание и спецпитание. В «Курсе добра» фонд собирал деньги на открытие в Москве центра для помощи подопечным. В нем будут бесплатно предоставлять юридические, психологические и карьерные консультации, проводить группы взаимопомощи и давать информацию о лечении.

За два месяца:

  • 70 247 человек поучаствовали в сборе
  • 62 млн рублей собрали
  • 124 млн рублей фонд получил после удвоения от Т⁠-⁠Банка

Это проект Т⁠-⁠Банка в поддержку НКО. В нем участвуют надежные фонды с прозрачной отчетностью. Они ведут сбор на важные цели, которые спасут и улучшат жизни тысяч россиян, и в формате реалити рассказывают о своих успехах и работе. Компания удвоит каждое пожертвование, сделанное в фонды-участники через Т⁠-⁠Банк или T-Pay, без какого-либо лимита.

Екатерина СочневаРасскажите, сталкивались ли​ ваши близкие с онкозаболеванием и что помогало справляться:
  • Natalja SvikhsaЗдоровья и сил вам . Благородную работу и неоценимую помощь вы делаете.28
  • Надежда ТутСпасибо вам огромное за пост и всё, что вы делаете! Нужны ли вам волонтеры из регионов? Бабушке здоровья! Берегите себя!16
  • Екатерина СочневаНаталья, спасибо большое!! Взаимно желаем сил и здоровья)11
  • Екатерина СочневаНадежда, спасииибо, бабушке передадим!) Волонтеры, да, периодически нужны, у нас есть ссылка, где можно оставить заявку на волонтера: https://oncologica.ru/volunteer/ Из какого вы города?8
  • Анастасия Ганошенковабабушке — много лет здоровья! как здорово, что есть такой фонд, где могут поддержать!14
  • Екатерина СочневаАнастасия, большое спасибо! *сердечко*5
  • Надежда ТутЕкатерина, Нижний Новгород.5
  • Агафон АгафоновичТут лайк заслуженный9
  • Екатерина СочневаАгафон, спасибо!))5
  • Екатерина СочневаНадежда, отлично! заполните заявку, пожалуйста, чтобы сохранить контакт)5
  • Денис КазаковСпасибо за вашу работу!14
  • Екатерина СочневаСпасибо, Денис!)4
  • ЮлияМолодцы все: вы, ваша бабушка и ваши родные!!! Всем желаю здоровья, никогда не отчаивайтесь, любите себя и близких!!!13
  • user6382099Спасибо за такую информацию. У меня болела дочь 36 лет ей было, а в 38 ее не стало. Провели облучение и отправили домой Молча без рекомендации. На приеме с больным не разговаривают. А дальше инвалидность и смерть. Первый вопрос это где работешьвот и все лечение. Страшно. г Владимир9
  • Екатерина СочневаЮлия, спасибо большое!) И вам желаем здоровья и сил!4
  • Екатерина Сочневаuser6382099, нам искренне жаль, что вам пришлось через это пройти. Примите самые глубокие соболезнования. Системе помощи есть, куда расти и развиваться. Сил вам и здоровья.6
  • Ксения Сочневаuser6382099, соболезную вам!🙏🏻 Не знаю, насколько сейчас это уместно, на всякий случай поделюсь, что в фонде «Онкологика» есть психологи, которые также работают с близкими онкопациентов (10 бесплатных консультаций). Заявка на подбор психолога: https://oncologica.ru/needhelp/psychology/5
  • Дуэнья с мантильейВашу бабушку обследовали и лечили по ОМС. Я правильно поняла?2
  • ЧикиПукиЛаЛаЛаПосле слов "вернули чувство контроля и снизили тревогу" можно дальше не читать. Уже подустала от четеньких и проработанных робочелов. Можно ж как-то по-человечески? Ведь вот эти фразы, они уже в каждом сериале и стендапе обстебаны0
  • Екатерина СочневаДуэнья, да, всё верно2
  • Екатерина СочневаЧикиПукиЛаЛаЛа, везде нужен баланс, должен же кто-то компенсировать эмоциональных тревожников)) Хорошего дня!3
  • Ксения СочневаЧикиПукиЛаЛаЛа, мы не знали, как поступить иначе, если честно. Мы говорили бабушке, почему важно ходить на химию, но потом звонил врач говорил, что бабушка снова пропустила процедуру. И мы не понимали, как объяснить, если бабушка звонит и просто говорит «я не могу…».3
  • Vladislav BasharovСпасибо, что делитесь такой историей2
  • Vladislav BasharovЮлия, здоровье очень важно1
  • Vladislav Basharovuser6382099, очень вам сочувствую1
  • Екатерина СочневаVladislav, спасибо, что читаете) здоровья!1
  • Ольга БардаковаСпасибо за статью! И за вашу работу! Мне очень помогли психологи вашего фонда, когда мы узнали о заболевании мужа. Психологическое состояние родных и близких тоже важно. Очень вам благодарна!!!2
  • Екатерина СочневаОльга, огромное спасибо, что в такой важной ситуации доверили фонду!1
  • Лия ПоповаДа, в данный момент онкологией болеет мой свекр. Мы с ним оба состоим на учете в онко центре. Первую онкологию он переборол еще 14 лет назад, несколько лет назад появилась новая. Но он расцветает, когда внуки рядом, постоянно его обнимают, любят, ценят. Он набирается сил рядом с нами. Когда мы уезжаем на каникулы на три месяца, он снова начинает болеть. Мы возвращаемся- и он снова полон сил и активен. Важна любовь и поддержка, ощущение нужности и важности человека, это очень помогает. Объятия и искренняя любовь- лучшее лекарство🙏1
Вот что еще мы писали по этой теме
Сообщество
Ульяна Передельская
Ульяна Передельская
Фото питомца: такса улыбается