«Господи, неужели что-то у нас поменяется?»: как социальные няни помогают мамам тяжелобольных детей

«Не понимаю, чего хочу, отвыкла думать о себе». «Ставлю себя на последнее место». «Не могу выйти из дома, я как будто в тюрьме». Это фразы, произнесенные мамами, жизнь которых годами сосредоточена на особенном ребенке.

Многие родители, в основном матери, отказываются от работы, своих интересов, свободного передвижения даже по району — каждая минута посвящена сыну или дочери. В такой ситуации женщина становится медсестрой, сиделкой, няней, воспитателем. С каждым годом «заточения» в квартире, женщина все больше теряет социализацию, общение, интересы, здоровье, любую возможность реализации и развития. Собственную идентификацию.

Костромской фонд «МАРИНА», благодаря фонду «Вера» и «Курсу добра», открыл проект социальных нянь. В чем его суть? Родители детей, нуждающихся в паллиативной помощи, могут бесплатно воспользоваться услугами няни. Пока это 3-4 часа в день (до 24 часов в месяц). Для фонда четыре часа работы няни стоит 2 200 рублей. Бюджет проекта — 2,1 млн рублей.

Занять свободное время можно чем угодно. Выспаться, сходить в бассейн, поработать, решить вопросы с документами.

Сейчас десять семей активно пользуются программой. Я встретилась и поговорила с несколькими из них. Передаю их истории о том, насколько сильно могут изменить жизнь всего три часа.

«Когда появился Федя, конечно, поменялось все. Я работала в банке, у меня были карьерные амбиции, планы. После рождения сына к определенному времени я поняла, что не выйду на работу, буду заниматься реабилитацией Федора.

Состояния у него бывают разные, были и очень тяжелые: как-то он не спал сутками. Это был кошмар. Наверное, в этот период я вообще перестала существовать, как человек, не понимала, наступило утро или уже ночь.

В это время старшая дочь пошла в первый класс, муж ей занимался. Выходить с сыном куда-либо было почти невозможно. Из-за спастики он не мог находиться в коляске. Он родился в 2017 году и только в 2023 после шести лет реабилитации смог сесть. Все эти годы мы носили его на руках.

Сейчас мы занимаемся с физиотерапевтами, и они всегда спрашивают: „Как ты? Как твоя спина? Тебе удобно так делать?“ Мне всегда очень сложно понять, что я сама чувствую. То есть, настолько перестала ощущать себя.

У Феди есть бабушки, они помогают, но я понимаю, что у них свои возможности. Спланировать что-то было очень сложно. Бабушка может заболеть, плохо себя чувствовать.

Когда начала приходить няня, я смогла спокойно прибраться дома, постоянно не отвлекаясь на сына. Вы не представляете, какое это удовольствие: начать и закончить дело.

Когда няня вышла с Федором на прогулку я впервые за долгое время осталась дома одна. Села обедать. Обычно я разогреваю еду ребенку и себе одновременно. Поэтому ем уже остывшее, потому что сначала сына покормила, потом как-то сама. Просто нормально поесть горячую еду — это радость. Наверное, со стороны это сложно понять.

Это вообще какие-то несусветные ощущения, ощущение одного себя в пространстве. Ведь ты все время с ребенком. Я постоянно разговариваю с Федей, и даже сейчас, когда они гуляют, я по привычке говорю: „Так, Федя, нам еще вот это надо сделать“. Это бесконечный разговор. Я — радио „Мама“.

Я смогла сходить в душ не на две-три минуты, а постоять подольше. Ощущение, что по тебе вода льется — удовольствие, которое ты не получала долгое время, начинаешь по-другому все это ценить.

Помню, как я впервые за много лет поехала на занятие йогой. Поездка в автобусе стала событием, у меня текли слезы, от того, что вокруг так много людей. Мне хотелось подойти к каждому, обнять, узнать, как дела, улыбаться. Когда долго находишься в изоляции — ты постоянно в стрессе. Выходы куда-либо перегружают это состояние.

Ты не понимаешь, чего ты сама хочешь, потому что отвыкла. И хотеть, и мечтать. У тебя этого нет, и ты без этого живешь, сложно начать.

Я люблю записывать задачи, например, какие у Феди занятия, врачи и прочее. И я подумала, что классно купить яркие наклейки, какие-нибудь улыбочки, чтобы отмечать в ежедневнике события, которые стали происходить в моей жизни.

Дочь занимается танцами и когда у нее концерт всегда приходилось выбирать, кто идет смотреть. А кто сидит дома с Федей. Мы ни разу не могли выйти всей семьей. И тут у нас получилось! И даже в театр мы смогли сходить. Это какое-то новое ощущение свободы.

Муж пригласил меня на концерт, мы вдвоем ходили. Вернулись домой и я поймала себя на чувстве вины.

Несколько лет я не могла сходить к доктору, у меня есть проблемы с щитовидной железой, запустила все процессы, состояние здоровья начало ухудшаться. Благодаря няне сдала все анализы, сходила к врачу. Это просто огромный прорыв, потому что всегда ты занимаешься здоровьем ребенка, ты отодвигаешь себя. Думаешь, вроде еще ничего, не слегла, еще похожу.

До вступления в программу фонда, у нас уже был опыт работы с няней. Опыт хороший и положительный. Но хочу сказать, что до того, как согласиться, я все оттягивала, думала, что вообще никто не сможет, с Федей сложно, я сама за людей решала, что это невозможно сделать. Действительно непросто решиться: в дом придет чужой человек, сможет ли он понять твоего ребенка.

Это очень переживательно. Наша первая няня от фонда — Наталья Михайловна, у нее не было опыта общения с такими детьми, как Федя. Для меня это было хорошо, потому что она не смотрит на сына, как на особенного. Хочется, чтобы люди не концентрировались на его особенностях, а видели просто ребенка. Еще мне хочется, чтобы у сына было свое общение, с привнесением каких-то новых игр, ощущений.

Здоровая мама в семье, в том числе психически, это гораздо лучше, чем мама, которая себя довела до ручки, и уже ничего не может дать ребенку. Не просто так в самолете говорят: „Сначала маску на себя“».

«Я закончила одиннадцать классов, потом выучилась на повара, вышла замуж, в 21 год родила Варвару. В первый год были надежды, что дочери станет лучше: вот-вот начнет держать голову, переворачиваться, но этого не случилось. Было тяжело сравнивать развитие дочери с развитием здоровых детей.

Позже, когда я начала общаться с родителями таких же, особенных, детей, стало легче.

Понимаешь, что ты не одна в вакууме, есть и другие.

Когда в фонде предложили заполнить анкету по поводу новой программы, я сразу согласилась. Нам очень нужна няня! Муж сирота, мои родители живут в трех часах езды от Костромы. Съездить в поликлинику за рецептами, самой сходить к врачу, выйти в магазин — все это невозможно. Варе уже шесть лет, все это время я безвылазно сижу с ней дома. Пока дочь была маленькой по всем делам мы могли сходить вместе, сейчас она выросла, стала тяжелой и состояние здоровья тоже не позволяет. День у нас с дочерью проходит по одному расписанию: умываемся, завтракаем, смотрим мультики, слушаем музыку, переодеваемся, вечером гуляем. День сурка.

За столько лет я привыкла к такой жизни, поэтому няню вызываю только когда нужно сходить по делам, к врачу. И уже это огромная помощь!»

«Мы как-то в очередной раз поехали в больницу с Евой, я надеялась на реабилитацию для дочери. А врач сказал: „Не мучайте ребенка, ничего не сделать“. С каждым годом становится все сложнее и сложнее, дочь растет, а я не молодею. Даже физически тяжело, просто выйти на улицу сил нет. До развода жили вместе со свекровью, она немного помогала, но при этом постоянно повторяла, что ребенок — мой крест. И что я обязана быть с Евой постоянно.

Даже если удавалось куда-то выйти, например, в парикмахерскую, она говорила, что мне это не нужно. Выглядело это так: идешь в огород — бери дочь, хочешь пробежаться — бери дочь. Моих желаний просто не должно было быть, это продолжалось много лет. В прошлом году, перед Новым годом, мы с Евой уехали на съемную квартиру».

Няня — это глоток свежего воздуха, можно строить свои планы и никого не просить. Когда еще в чате для родителей обсуждали проект про нянь, я подумала: „Господи, неужели что-то у нас поменяется?“.

Доверять своего ребенка няне вообще не страшно.

Как использовала появившееся время? Сходила на аквааэробику, очень люблю воду. С Евой тоже хожу на занятия в бассейн. Когда свекровь сидела с ребенком, я все делала бегом, боялась прийти поздно. А сейчас я могу не переживать, расслабиться.

Раньше, пока Ева спала, я бежала в магазин. Было все равно на внешний вид, лишь бы успеть. Зачем наряжаться, если тебя нет? Ты просто выполняешь функции, закрываешь базовые потребности ребенка. Сейчас Ева в надежных руках, и мне вдруг захотелось красиво одеться, заботиться о себе.

Боюсь, что проект закончится, а как дальше жить? Я только почувствовала немножко свободы, что мы кому-то нужны, что неравнодушные люди помогают, что можно жить по-другому. Качество жизни с няней меняется, есть надежда и радость, можно просто выйти на улицу, не переживая. Я бы очень хотела себе абонемент в фитнес-клуб или просто ходить заниматься спортом. Но переживаю, что проект не продлят.

Родители, у которых здоровые дети, нас не поймут. Думаю, им сложно представить, что ты все время в симбиозе с ребенком. Отдельно себя и не мыслишь. Никаких планов, я уже и разучилась, наверно, строить планы. А тут несколько часов свободного времени только для себя. Раньше это было невозможно представить».

«В Костроме мы живем последние четыре года, моя мама и родительский дом остались за 600 км. Здесь у меня только подруга, которая помогает.

Наша няня — Татьяна Витальевна, быстро нашла язык с Дарьей, она много разговаривала, за ручки аккуратно трогала, потом стала книжки, стихи читать, и Даша привыкла. Сначала я проверяла все ли хорошо, переживала. Потом поняла, что все отлично.

Даше исполняется 18 лет и нужно проходить процедуру лишения ее дееспособности, это сложно и долго. Я не представляю, как мама с ребенком-инвалидом на руках должна все это сделать. Когда все бумажные дела закончатся, хочется съездить домой, отдохнуть, перезагрузиться, с мамой побыть. Планирую работать, можно брать короткие смены в продуктовом магазине.

Первый раз, когда я поехала по делам, ощущения были непривычные: как в другой мир попала. Я столько лет другой жизнью жила, как перестроиться?

Пока Дарья спит мы с няней можем и поговорить. Она мне как старший родственник и посоветоваться можно. Может позаботиться и обо мне: как-то увидела, что я без шапки на улицу выхожу, сказала потеплее одеться. Непривычно. Это поддержка, когда ты не один со своей проблемой.

Для себя я бы хотела: в кино сходить, не помню, когда я последний раз там была, хотелось бы просто по городу погулять.

Я не строю планы, живу одним днем, боюсь загадывать и думать, что дальше будет».

«Ванечка у меня тяжелый, весит 19 кг. Утром я пересаживаю его в коляску, потом обратно в кроватку, еще нужно помыть. В общем, спину я надорвала, учитывая, что я одна.

До появления няни пришлось даже прекратить ежедневные прогулки с сыном.

Я все время в режиме многозадачности. Каждый день не знаешь, куда бежать: то ли с ребенком заниматься, то ли борщ варить, то ли работу искать, то ли спину лечить. Еще у меня старший ребенок и ипотека.

Сомнения по поводу няни были, но я прекрасно понимала, в какой ситуации нахожусь.

Переживать — это адекватная реакция любого нормального человека. Как только появилась няня, я сразу устроилась на работу. Очень этому рада, финансово более свободна и независима. А сейчас я в своем первом отпуске впервые за много лет. Еще я пошла в бассейн, чтобы укрепить спину.

Вода — это мой ресурс, а отдохнувшая мама — счастье для всей семьи.

В дальнейшем я бы очень хотела ходить рисовать. Еще раз в две недели могу позволить себе баню, это благодаря нашим нянечкам. Для нас, таких мам, вот эти маленькие вещи, уже большое счастье.

Нужно выходить из квартиры, из четырех стен, иначе можно сойти с ума запертым.

За полгода я привыкла, что у нас есть няня, это так облегчило мою жизнь. Это чудо.

Все изменилось, и сейчас я могу написать маме: „Мамуль, у меня няня гуляет с Ваней. А я пошла в бассейн». Представляете?“»

Фонд «МАРИНА» совсем небольшой, в команде всего три человека: две Натальи и Елена. При этом кроме адресной помощи детям до 18 лет, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, детям-сиротам, детям-инвалидам, работают программы по паллиативной помощи, социальной помощи и адаптации, системная помощь больницам.

Сотрудники фонда объехали все районы Костромской области. Благодаря этому был создан реестр детей, нуждающихся в паллиативной помощи, в него попали 65 человек.

Программа социальных нянь стала логичным продолжением работы. Она открылась весной 2026 года при поддержке фонда «Вера». За полгода деньги получили 19 государственных и благотворительных хосписов, некоммерческих организаций, оказывающих паллиативную помощь на дому, в 14 регионах страны.

Как только стало понятно, что финансирование будет, фонд «МАРИНА» обратился в учреждения, работающие с тяжелобольными детьми, попросили порекомендовать сотрудников с опытом ухода, которые могли бы стать нянями. Желающих оказалось много, некоторые еще ждут своей очереди и развития проекта.

Знакомство семьи с няней — целая процедура. Няня и куратор службы Наталья, приезжают вместе. Мама рассказывает о ребенке: о питании, досуге, прогулках, уходе, нужных манипуляциях.

Как потратить время родители решают сами. Кто-то впервые за много лет едет на прогулку с подругой, кто-то выходит на работу, кто-то записывается к врачу. Идет обычная, нормальная, доступная всем остальным жизнь.