10.07.25

«Боюсь оставить сына одного в этом мире»: мы воспитываем ребенка с ОВЗ и планируем еще одну беременность

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография

Яна

Страница автора

Семья

Дано: мама, папа и сын 7 лет с диагнозом расстройство аутистического спектра (РАС).

Осознанное желание стать родителями, подготовка к первой беременности, легкая беременность со спокойным, беспроблемным течением и сложные травматичные роды. Реанимация, отсутствие каких либо прогнозов от врачей, угроза ДЦП.

1 год после рождения сына бесконечные осмотры неврологом. В итоге в 1,5 года нам выдают заключение "неврологическое развитие в соответствии с нормой" и снимают нас с наблюдения у невролога. Мы поползли, пошли и побежали по норме. Я наконец то выдохнула и получала удовольствие от материнства.

В 2,5 года речь у сына не появилась и мы начали бить тревогу. Врачи, исследования, специалисты. Первое мнение, второе, третье. В 3,5 года нам ставят диагноз "аутизм".

Следующие 2 года я провела на эмоциональных качелях между отрицанием, гневом, торгом, депрессией и принятием.

Беременность

Мысль о втором ребенке прозвучала год назад на сессии с психологом. Ребенок с инвалидностью это всегда для родителей тяжелое горе и говорить об этом вслух сложно. Психолог помогла признать тот факт что я хочу иметь опыт нормотипичного материнства. Что я на самом деле боюсь оставить своего сына одного в этом мире после своей смерти. И это не самые страшные и плохие причины для деторождения.

Что наверное если не все, то многие люди рожают детей не из каких то альтруистических порывов, а очень даже осознанно затыкая в душе дыры и давая себе еще один шанс на реализацию через своих детей.

Планы

На данный момент прохожу предгравитарную подготовку и настраиваю себя морально на беременность и рождение ребенка.
Как и в первую беременность я очень ответственно подхожу к вопросу здоровья. Хотя теперь понимаю, что иногда от нас зависит только небольшая толика от результата. И жизнь как русская рулетка может в любой момент повернуться к тебе не той стороной.

Заявки в реалити: ждем ребенка. Начните вести блог о том, как готовитесь к рождению малыша

Участвовать в реалити

семья дети

Яна

Алиса СелезнёваПусть все сложится в соответствии с вашими местами и ожиданиями4
Лена Л>Что я на самом деле боюсь оставить своего сына одного в этом мире после своей смерти. Родить няньку?38
Дама с собачкойЛена, между нянькой и тотальным одиночеством существует ещё промежуточный вариант - наличие родного человека, который сможет взять на себя организацию ухода- подбор и определение в пансионат, навещать периодически - в случае если родственник совсем несоциализированный, либо какой-то контроль в случае частичной дееспособности.28
Nadya.Khudyakova>Что я на самом деле боюсь оставить своего сына одного в этом мире после своей смерти. Может я и не права, но это не должно быть причиной на мой взгляд, как и затыкание дыр и реализация себя через ребёнка25
Елизавета ИоноваДама, есть много случаев, когда этот самый родной человек уезжает максимально далеко, иногда на другой конец страны, лишь бы не заниматься делами родственника с особыми потребностями...40
AnnaДама, пансионат надо как минимум оплачивать. Причем это постоянная трата - годами и днсятилетиями. В случае частичной дееспособности это не "какой-то контроль", а тот же пансионат, либо наем сиделки (взрослым с психическими нарушениями сиделку найти почти невозможно - не идут ни за какие деньги), либо самому становиться сиделкой.25
ШилуусВ вашей стройной схеме очень много белых пятен. Второй ребенок вполне может быть с ОВЗ. Вы сами знаете, что причины развития аутизма не выявлены, и генетический фактор не исключен. Второй ребенок может родиться с характером и волей и не захотеть безропотно взять на себя роль, которую вы ему уготовили. В 13 лет начнется бунтарство, подростковый алкоголизм, скандалы. А в 18 лет уход от вас молча с одной сумкой без оставления вам адреса и телефона. Второй ребенок может взять на себя этот груз и потащить, но не вытащит и сломается, далее все будет гораздо печальнее, чем если уйдет в 18 с одной сумкой.51
ШилуусЕлизавета, не так давно маман такой дочери рыдала в кабинете невролога и просила дать заключение (какое?) для обращения в полицию (по какому поводу, дочери 20), так как дочь сбежала и адреса не оставила, бросила ее с ребенкомс ОВЗ, а у маман тут как раз личная жизнь начала складываться, а дочка, такая-растакая, не желает нянчить брата.27
Елизавета ИоноваАксюта, в местном сообществе родителей детей с ОВЗ есть семья, где четверо детей. Все инвалиды. Все! Ситуации, подобные описанной вами, конечно, тоже встречаются.25
Елизавета ИоноваЯ ни в коем случае вас не отговариваю, здесь вообще только ваше дело. Я только замечу, что стоит очень хорошо финансово подготовиться. Чтобы часть услуг по уходу и развитию вы могли купить, а не разрываться между двумя детьми. Знаю несколько семей, где есть ОВЗ-ребенок (старший) и нормотипичнвй младший. С уймой кружков, секций, соревнований, выездов и прочих радостей. А это все деньги, деньги, деньги и ещё все время и внимание матери. Тут не лужайка нужна, а целый гектар, чтобы вывезти просто нормальное качество жизни для двух детей и их родителей.24
Даниил СмирновЛена, нянька это еще ладно.. А если, не Дай Бог никому, но второй ребенок родит(?)ся тоже с проблемами? Ведь такое я в жизни тоже наблюдал.. да и в Я-Дзене тоже читал похожую историю.. Мол, хотелось нормального материнства + доказать, что она не бракованная, а родился еще один проблемник ( бывает и тяжелее первого).16
Даниил СмирновAnna, совсем невозможно найти? Я слышал от соседки, что до «великой движухи» с этим было не так сложно, как сейчас. Иногда даже по рекомендациям можно было найти девушек и женщин из «Ныне не очень дружелюбных стран», которые не только соглашались на это, так еще были отличными помощницами и чуть ли не члены семьи.. Прошу не минусить, тк я немного в теме, а лексикон выбираю, чтоб никто не придрался.3
Даниил СмирновШилуус, еще не известно как первый перенесет подростковый период.. Часто случается, что особый ужас с ментальными детьми наступает в период пубертата.. Там либо семья как-то проходит этот очень непростой период и ребенок «досиживает» дома , либо семья (чаще мама) принимает очень нелегкое решение и пристраивает ребенка.13
AnnaДаниил, я искала маме. Пока были явные поведенческие отклонения, агрессия - найти не получилось, все просто отказывались. В т.ч. у психиатров спрашивала, думала может бывшая санитарка прйдет - нет, никто не хочет работать с такими пациентами, когда можно найти вариант проще. Когда все удалось убрать лечением и она стала обычной старушкой - нашла. При этом надо учитывать, что я искала для слабой пожилой больной женщины, а не для относительно молодого физически сохранного мужчины. Забота о таком пациенте может превратить жизнь в ад.13
Дама с собачкойAnna, нормальные родители оставляют в наследство недвижимость как раз для таких целей. Да и государственные пни никто не отменял. А если психические нарушения требуют сиделки - это уже спец.учрежление со всеми вытекающими. Бывают различные заболевания, при которых люди могут жить самостоятельно- выполнять несложную работу, ходить в магазин и т.д. , но в силу особенностей им нужен контроль, потому что аферисты всех мастей не дремлют и такие люди становятся их первыми жертвами.9
ТилоЧастично дееспособные могут жить самостоятельно, достаточно навещать раз- два в неделю, помогать разруливать какие-то сложные вопросы. Сделок с недвижимостью такой человек совершать не сможет юридически, а покупать продукты, готовить себе еду, даже работать на простой работе - вполне.11
С.С.Если вы хотите второго ребенка, это, в принципе, нормальное желание для женщины. Только не надейтесь, что второй ребенок станет вашему первому мамой/папой/сиделкой, у него так-то своя жизнь, и это не его крест33
Васин Петянормально так, ещё неродившийся ребенок обречен быть нянькой больному аутизмом старшему... Хороший повод родить, ага. Вот зачем психологи нужны оказывается.33
Накину худиКак то это не очень честно по отношению к планируемому, еще нерожденному ребенку. Которого вы заранее собираетесь обречь жить не свою жизнь, а жизнь старшего. А плюс к не вполне здоровому брату на него же ляжет забота о стареющих родителях. Не жизнь, а мечта конечно. Но зато вы потешите свое эго, и "не оставите одного". Психологам, которые раздают такие советы, надо пожизненно запрещать практиковать28
АксютаЕлизавета, это точно.5
Накину худиАксюта, дело не в моей логике, а в мотивации гг - родить не потому что хочется еще малыша, не потому что хочется большую семью, не потому что общение и игры могут положительно сказаться и на здоровье старшего, а для того чтобы старший не остался один на один со своими проблемами в будущем. Да, инвалидом может стать любой. Но давать новую жизнь только для того, чтоб потом было на кого повесить заботу о старшем - это перебор.17
Жду веснуНе самые плохие причины для деторождения, но очень эгоистичные. Меня изумляют вот такие формулировки: "опыт нормотипичного материнства". Мне просто для понимания - фраза попроще запрещена новой моралью?17
Жду веснуПредгравиДарная, кстати, подготовка - пришлось гуглить. Сейчас так много нового. Почему нельзя говорить проще? Мы же не все врачи тут, да и ошибок меньше.4
ТилоНакину, автор написала, что хочет иметь опыт нормотипичного материнства. Мотивация, связанная со старшим, на втором месте.9
Юлия МауссАксюта, есть термин "нейротипичный", а "нормотипичный" - эт уже словотворчество мамочек детей с ОВЗ. Х.з. почему оно им страшно нравится.6
АннаДама, моя двоюр сестра имеет родную сестру - инвалида с олигофренией. Им 30+. Родители погибли. Младшая (здоровая) никакой отв нести не хочет. Говорит, мне все равно на сестру, пусть делает что хочет. Больная сестра склонна к бродяжничеству. Мы даже не знаем, жива ли она. Что вы хотите от здорового реб? Нести отв? За что ему все это?12
Юлия МауссЧестно говоря, рожать чисто чтобы доказать, что ты полноценная самка и можешь родить здорового ребенка...ну...мне такая мотивация не близка, мягко говоря. Можно как то по другому попробовать приморить тараканов в своей голове.4
НинадяAnna, у меня сиделки все страшно хотят работать с моим дедом, потому что он хоть и с дурью, но относительно в своем уме: ничего не размазывает по стенам, не дерется и тд. Говорят «к вам как в отпуск». Так что да, при первой же возможности срулят к адекватным пациентам, альтруистов по жизни не так уж много, тем более за те деньги, какие они получают.7
НастяНе хотела бы я быть ребёнком, которого родили потому что "боюсь оставить своего сына одного"17
НастяАксюта, ни один анализ не покажет аутизм15
Жду веснуЮлия, потому что это позволяет не говорить: "да, я хотела бы нормального ребенка". Вот и придумали про нормотипичное материнство и все остальное. Люди стали бояться называть вещи своими именами. Нет инвалидов, есть какие-то трёхсложные описания. Как будто если я признаю, что ребенок ненормален, я его меньше любить буду. Ничего же не изменится, тогда зачем.6
Нехетти ГринЕсть аутисты и аутисты. Спектр - гигантский. Тема развития старшего ребенка не раскрыта. А плясать надо именно от этого. В том числе - в комментариях.6
АннаДаниил, это да. У моих знакомых 2 детей с аутизмом. Это конечно кошмар. Они даже боятся думать что будет после5
Elena_TПоставьте себя на место второго ребёнка. Понравится? А в целом, чтобы не оставлять первого ребёнка одного нужны просто деньги, очень много денег. Копите, подыскиваете интернат.11
Хозяйка бордер-коллиЗнаете, мне очень жаль детей, которых рожают «в помощь», «на замену», «чтобы подал стакан воды» Имхо, рожать нужно в случае, если вы готовы отпустить, когда вы хотите дать жизнь другому. Почти все в мире можно взять за деньги - няньку, всякие реабилитации, еду, отпуск. Хотите помочь первому ребенку - накопите денег, чтобы после вашей смерти ему обеспечили жизнь и уход. Жалко второго малыша15
АннаАксюта, ну понятно что болезненно, но факта это не отменяет. Моя знакомая сдала ребенка с СД в спец дом и навещала его все 40 лет его жизни. У каждого есть выбор4
ШилуусДаниил, да, к сожалению, нередко бывает, что дети с ОВЗ начинают в период пубертата бросаться на детей противоположного пола или постоянно мастурбируют в общественных местах.3
ШилуусНинадя, я сама сиделка на полставки, всякие были пациенты, вы совершенно правы, все так и есть.3
ШилуусДама, чтобы "достойно определить" 30-летнего инвалида, может и не хватить недвижимости в небольшом городке, оставленной в наследство. К тому же если родительская трешка пойдет на пансионат для инвалида, где жить брату или сестре без ОВЗ, снимать или брать ипотеку, видимо. Большинство от такого наследства просто откажутся. Лучше платить ипотеку 20%. Я уж молчу, как будет относиться этот брат или сестра к своих родителям после такого.8
ШилуусАксюта, я знала психолога, которая родила 4 детей, один из них, к сожалению. с синдромом Дауна. Эта психолог вела блог в ныне запрещенной сети, где уговаривала женщин с плохими показателями НИПТ и скринингов рожать все равно, мотивируя это тем, что такие дети - это счастье, и что она сама хотела бы пятого ребенка, хоть с синдромом, хоть без. И выкладывала много фото со своим ребенком с синдромом в его светлые моменты, хорошо отретушированные. Я видела, как эта семья жила на самом деле, и все было не так радужно.8
Даниил СмирновДама, тут была как-то тема про ПНИ, так в ней единицы писали о том, что они нужны (но нуждаются в небольшой модернизации). Большинство были против ПНИ и даже выступали против тех, кто туда определяет родственника / родственницу. Может, сейчас там что-то и поменялось.0
ШилуусДама, а у вас есть практический опыт устройства родственника в гос.пни?4
AnnaДама, возможности по формированию наследства у родителей особого ребенка могут быть ограничены. Не факт, что оба смогут работать в полную силу, а потребности (лечение, реабилитация) выше, чем у обычного. Вы видели госучреждения типа ПНИ вблизи? Оставить там близкого - очень непростой моральный выбор.4
Дама с собачкойAnna, да, видела. Те , что видела, оставили самые благоприятные впечатления как для гос.учреждения подобного типа. Голые кровати и суп из топора остались в прошлом. Моя соседка много лет живет с диагнозом по психиатрии, и после смерти родителей в нашу психушку она бы переехала жить насовсем, но её не берут насовсем, только на месяц-полтора и домой. Она туда бежит и просится через несколько дней после того, как ее выпускают, буквально круги нарезает вокруг. И после каждого "захода" она становится пардон, все толще и толще. Кормят там очень хорошо, санитарки делают все необходимые гигиенические процедуры даже не лежачим, а в свободное время больным устраивают разнообразные активности по их возможностям . А когда построят новый корпус больницы, там будет почти санаторий)) Финансирование сейчас нормальное и воровать в масштабных количествах руководство тупо боится.3
AnnaДама, значит где как. И финансирование в т.ч.0
ЮлияЯ бы не стала полагаться на второго ребенка. По сути, вы рожаете человека под вашу определенную цель, а не просто даёте жизнь. Навешиваете на него крест. А если у него будут свои планы?5
Exponential CubeДаниил, даже тут есть такая история https://t-j.ru/diary-rentier-vladivostok-375k-povtor/2
ЯнаШилуус, вообще это распространенный миф. Если мы говорим про детей с ОВЗ это вообще все дети с органиченными возможностями здоровья. Среди них психиатрии не так много. Если мы говорим про РАС то там структура расстройства находится в сфере коммуникации. Чаще всего им люди вообще не интересны. Также хочу отметить что аутизм это не всегда умственная отсталость, человек понимает что делает и воспитывается родителями также как и норма. И так получилось что я имею представление о том сколько преступлений против сексуальной неприкосновенности происходит в среднем, и основная часть из них это преступники абсолютно здоровые психически люди, соседи, чьи то коллеги, прохожие... А подобные вашему высказывания очень стигматизируют в обществе людей с диагнозом РАС.1
ШилуусЯна, а что там стигматизировать, если это медицинский факт? Я насмотрелась на таких подростков в свое время. Хочу и др*чу. Почему нельзя? Хорошо если так, а то и рыдающих девочек приводили не раз. Я с того отделения перевелась быстро. Идите поработайте туда, потом послушаем на ваше мнение.1
ЯнаШилуус, это не медецинский факт, нигде в описании диагноза нет диагностического критерия сексуализированное поведение, оно может быть, а может и отсутствовать. Также неверно делать выводы опираясь только на наблюдение за частью выборки, ведь часть детей с этим диагнозом просто не посещали ваше отделение, где бы оно ни было. К примеру сейчас утрирую - работник тюрьмы для подростков опираясь на вашу логику делает вывод - "подростки зло и неадекват, все воруют, насилуют и убивают, знаю, видели, вот вы сходите посмотрите и будете со мной согласны". При этом другие люди в жизни которых встречаются разные подростки не будут такого же мнения. Человек же у которого не было такого опыта наслушавшись таких страхов будет именно эту картину держать в голове и передавать ее дальше. Такие выводы помимо детей с ОВЗ еще делают к примеру на тему приемных детей, на них люди тоже часто пытаются штампы ставить. Еще раз - ОВЗ не равно психиатрия, психиатрия не равно сексуализированное поведение. Может быть, а может и не быть.1