«Он мой суперге­рой»: репортаж со встречи доноров и реципиен­тов костного мозга

Сделать первый шаг к спасению чьей-то жизни просто — достаточно сдать кровь или мазок из полости рта.

Это точно знают доноры костного мозга, которые пожертвовали стволовые клетки борющимся с раком пациентам.

Спустя два года после трансплантации семь пар реципиентов и их спасителей познакомились на ежегодной встрече фонда AdVita  . Я побывала на ней и услышала трогательные истории бывших пациентов и их супергероев.

Ежегодно пересадка костного мозга нужна примерно 5000 россиян. Чтобы чужие стволовые клетки прижились, важна генетическая совместимость. Шанс на совпадение — 1 к 10 000, и даже среди родственников — лишь 25%. Поэтому, чтобы у каждого была надежда найти генетического близнеца, в Федеральном регистре доноров костного мозга должно быть не меньше 500 000 человек. На конец февраля 2025 года их было 452 521.

Стать донором может любой, кто подходит по состоянию здоровья  и готов бесплатно помочь незнакомцу: достаточно сдать специальный анализ-типирование. Сам регистр и сразу несколько благотворительных фондов России — в их числе и AdVita — занимаются расширением базы доноров. Благодаря этому ее удалось увеличить сразу в 2,6 раза за последний год. Еще НКО помогает людям разобраться в теме донорства костного мозга, а также оплачивает подопечным поиск и активацию донора  , покупку необходимых лекарств, аренду квартир в пешей доступности от клиники.

Костный мозг создает новые клетки крови. Его трансплантация может спасти жизнь, когда химиотерапия и другие методы лечения не помогают — например, при онкологических заболеваниях, тяжелой анемии и других заболеваниях крови. Стволовые клетки донора замещают клетки реципиента и восстанавливают кроветворный процесс.

«Вряд ли есть общая статистика того, какой процент пациентов выздоравливает после трансплантации. К тому же эти цифры будут непоказательны, потому что многое зависит от самого заболевания и возраста пациента. Но могу сказать точно: большая часть пациентов нашего центра без трансплантации не имеет шансов выжить», — говорит врач-трансфузиолог  Полина Куга.

Реципиент может увидеться со своим донором только спустя два года. За этот срок становится ясно, помогла ли процедура. AdVita ежегодно организует встречи доноров и реципиентов.

Первый час встречи проходит за закрытыми дверьми — без журналистов и других гостей. Присутствуют лишь лечащие врачи и близкие — обычно супруги или родители реципиентов и доноров. Так пережившие трансплантацию могут дать волю эмоциям и поделиться сокровенными переживаниями.

Уже после, на торжественную часть, зовут журналистов, блогеров, почетных гостей и медицинских специалистов. Трансплантация костного мозга — командная работа, в которой участвуют врачи и медперсонал, лаборатории и производители лекарств.

Каждая из семи пар может почувствовать себя настоящими звездами: им устраивают фотосессию на память, предлагают выступить со сцены и дать интервью для телевидения и петербургских изданий. Улучив минуту, я тоже успеваю пообщаться с некоторыми из реципиентов и доноров.

Менеджеру по продажам Алексею Колюбанову из Воронежа сейчас 32. Он болел апластической анемией и пароксизмальной ночной гемоглобинурией. При первой болезни костный мозг перестает воспроизводить достаточно клеток крови, а при второй — кровяные тельца умирают раньше времени. Сначала Алексею помогала терапия, но неожиданно заболевания мутировали — и потребовалась пересадка костного мозга.

Донора нашли быстро — им оказался 45-летний кировчанин Александр Жилин. На его счету уже почти 70 донаций крови и плазмы, а в 2012 году он согласился вступить в регистр доноров костного мозга: решил — почему бы и нет?

Через девять лет мужчине позвонили и попросили сдать кровь. Только во время анализа намекнули, что это нужно для проверки совместимости с потенциальным реципиентом. Пожертвовать костный мозг Александр согласился без раздумий.

Алексей же, напротив, очень боялся трансплантации. Обуздать бурную фантазию, которая подкидывала худшие сценарии, ему помог равный консультант  от фонда AdVita. Также НКО предоставила мужчине жилье в Петербурге на время операции и восстановления и оплатила все необходимые препараты.

О лечении воронежец во время разговора со мной вспоминал с трудом: «Во время болезни узнавал у одного парня, как у него все проходило. Он не смог рассказать — якобы его мозг закрасил все травмирующие моменты. Дал ссылку на свой дневник и предложил почитать его. Тогда для меня это стало шоком: как такое можно забыть? Прошло время — и я сам уже ничего не могу воспроизвести».

Александр поделился, что донация прошла «замечательно: безболезненно и нестрашно». То же самое мне почти слово в слово сказали и другие доноры. Алексей тоже восстановился без осложнений — небыстро, но плавно. Первые тридцать дней провел в больнице, еще семьдесят — в дневном стационаре, а после вернулся домой и сразу же начал понемногу работать.

Своим опытом трансплантации Алексей активно делился в соцсетях: хотел поддержать тех, кому она только предстояла. Однажды он случайно напугал своим рассказом собеседника, после чего решил: нужно пройти подготовку. С 2023 года мужчина стал равным консультантом AdVita. Своим примером он помогает справиться со страхами и настроиться на лучшее — к нему обращаются до 30 человек в месяц.

Мужчины очень ждали возможности познакомиться и сразу по истечении двух лет попросили контакты друг друга. Александр, как только узнал имя, тут же начал искать реципиента в соцсетях — и удивился, когда узнал, что тот моложе.

Алексей же не решался позвонить три недели: волновался и не знал, что сказать. Но все же набрал номер. Первый раз проговорили всего пять минут, зато во второй общались полтора часа и обсудили общую историю во всех подробностях. А на встрече мужчины выяснили, что они коллеги.

Я поинтересовалась у донора Александра, почему стоит вступить в регистр. Он ответил: «От вас требуется вот столечко, а для реципиента это дорога в жизнь. Мне радостно видеть Алексея здоровым: он молодой, целеустремленный и жизнерадостный. Сам же считаю, что ничего сверхъестественного не сделал».

Алексей тут же горячо опроверг его слова: «Александр говорит, что ничего особенного не сделал. А спросите у моей мамы, у папы или бабушки — и они вообще по-другому скажут! Александр — невероятно крутой человек. Он мой супергерой. Смотрю на него — и думаю: настоящий супермен! Александр сделал мне самый дорогой подарок — время жизни. Сегодня я подарил ему часы, чтобы хоть часик отдать взамен».

Самый младший участник мероприятия — девятилетний Женя Стрельников. Улыбчивый мальчишка в оранжевой футболке выглядел совсем здоровым — трудно представить, что несколько лет назад он мог умереть.

Зимой 2018 года двухлетний Женя и его старший брат заболели простудой. Брат поправился быстро, а мальчику никак не становилось лучше. После анализа врач в панике позвонил маме Юлии и попросил пересдать его, а после — направил из городка Лиски в Воронежской области в областной центр к гематологу.

«Я тогда даже не знала, что это за врач такой. Но когда нас провели мимо таблички „Онкология“, я все поняла — и разум перестал работать», — вспоминала женщина в разговоре со мной.

Диагноз «апластическая анемия» Жене поставили только через 2,5 месяца — перед трехлетием. Следующие четыре года мальчик жил благодаря переливаниям крови. Первое время его периодически отпускали домой, но состояние ухудшалось. В октябре 2021 года у Жени случилось внутреннее кровотечение — и с тех пор он уже не выходил из больницы. Врачи сказали, что выбора не остается — только трансплантация.

Первого донора для юного пациента подобрали быстро, но тот отказался. К счастью, нашелся еще более подходящий с генетической точки зрения кандидат — 33-летний слесарь-монтажник Николай Шабанов из Ленинградской области.

Тот согласился на операцию сразу, хотя друзья его отговаривали. Сам Николай пояснял это так: «Они не знали, как делается трансплантация, и воображали ее как пункцию из позвоночника. А еще многие спрашивали, сколько мне за это заплатят. Но деньги тут ни при чем. Просто я такой человек: если есть возможность — помогаю».

Фонд AdVita оплатил Стрельниковым активацию донора, которая стоила 310 000 ₽. В феврале 2022 года Жене провели трансплантацию. Вскоре после операции у мальчика появилась сыпь на ногах. Сначала родители списали это на аллергию, но оказалось, что так проявилась реакция «трансплантат против хозяина»  . Мальчику почти три месяца пришлось проходить гормональную терапию.

Юлия пояснила мне, что это было особенно тяжело: сын постоянно хотел есть, а его тело начало отекать. Щеки и живот Жени стали круглыми, а ноги остались тонкими, из-за чего ему было тяжело ходить. «Иногда он падал, и мы с мужем с двух сторон его ловили. Я даже боялась одна ходить с ним к врачу. Но слушая других людей, мы считаем, что отделались легким испугом», — вспоминает женщина. К счастью, лечение помогло, и в июне мальчика наконец отпустили домой.

Юлия поделилась, как сильно волновалась перед встречей: руки дрожали так, что не получалось накраситься. А когда увидела Николая, то забыла все заготовленные слова и смогла только выдавить: «Здрасьте». Зато Женя не растерялся: подбежал к мужчине, поблагодарил его, обнял и вручил подарок — рисунок, где изображены две руки — донора и реципиента.

Только на встрече Юлия узнала от Николая, что первый донор ее сына отказался от трансплантации. Она со слезами на глазах благодарила его за то, что он не передумал, несмотря на уговоры друзей: «Нет таких слов, чтобы выразить благодарность человеку, с которым я сегодня познакомилась. Нет такого подарка, который можно сделать тому, кто подарил жизнь твоему ребенку».

Успеваю познакомиться с еще одной парой. 48-летний Андрей Портнов из Омутинска в Кировской области сдает плазму крови с 1995 года: на его счету уже больше 160 донаций. Он скуп на слова: говорил лишь, что быть донором его побуждает ответственность и личная история. Шестнадцать лет назад врачи не смогли спасти его сына — мужчина не хочет, чтобы кто-то другой испытал подобное.

В 2010 году Андрею предложили сдать кровь на типирование и вступить в регистр. Он сразу же согласился. Спустя 12 лет его стволовые клетки понадобились 28-летнему Игорю Ворожейкину — старшему преподавателю из Петербурга с лейкозом. Ему очень повезло: от сдачи анализов на типирование до трансплантации прошло всего полтора месяца.

Восстановление у Игоря было тяжелым и заняло почти год. «Процедура прошла нормально, тяжелее была „химия“ до и после — но все можно пережить», — поделился со мной Игорь, не вдаваясь в подробности. Петербуржец отметил, что во время реабилитации даже удаленно работал. Но признался, что слабость иногда посещает до сих пор.

Еще через год мужчины получили номера друг друга и списались в мессенджере. Игорь сказал, что после нашел Андрея во «Вконтакте»: ему было интересно посмотреть, как выглядит генетический совместимый с ним на 10 из 10 человек. Пришел к выводу, что они и внешне очень похожи: «Я даже стою на фотографиях так же, как он».

«Лейкоз разделил жизнь на „до“ и „после“, — отметил Игорь. — Даже сейчас вспоминаю какие-то события — и говорю: „Ах, это было еще до болезни“. Этот опыт учит ценить каждый момент. Когда впервые вышел на улицу после первого курса химиотерапии, я просто сел рядом с деревом и кайфовал: как вкусно оно пахнет! К Андрею испытываю огромную благодарность: он мне вторую жизнь дал!»

«Своих пациентов я вижу в тяжелой ситуации: им плохо, их тошнит, у них нет волос, — сказала врач-трансфузиолог Полина Куга. — А сегодня я встречаю двух здоровых людей. Иногда ловлю себя на мысли, что не понимаю, кто из пары — реципиент. Это самый дорогой результат — ради него и работаем. Каждый раз эти встречи очень трогают. Иногда даже не крашусь перед ними».

AdVita консультирует потенциальных доноров: подробно знакомит с процедурой и рассказывает о противопоказаниях. Связаться с донорской службой можно по телефонам 8-921-998-49-15 и 8-901-300-00-25 по будним дням с 10:00 до 18:00 или по электронной почте donor@advita.ru.

Для вступления в регистр нужно заполнить анкету на Госуслугах. В течение десяти рабочих дней на связь выйдет специалист рекрутингового центра и сообщит, где можно бесплатно сдать кровь или мазок из полости рта на типирование. Если для донора подберут реципиента, нужно будет сдать кровь на повторный анализ, подтвердить согласие и определиться с методом трансплантации.

«Когда ко мне приходят доноры, я всегда говорю одно: я ничего не режу, кости не достаю, в позвоночнике не ковыряюсь», — шутит врач-трансфузиолог Полина Куга. На выбор — два безопасных способа донации. Первый — из подвздошной кости таза: донору делают несколько проколов под общим наркозом. Процедура длится 30—40 минут.

Второй способ — получение клеток прямо из крови. Донору четыре — пять дней вводят специальный препарат для стимулирования выхода клеток, а затем подключают к специальному сепаратору и несколько часов прогоняют через него кровь, чтобы выделить нужный компонент. После обеих процедур количество стволовых клеток в крови восстанавливается за одну — две недели.

Возможно, после вступления в регистр вам не позвонят никогда. Но не огорчайтесь: значит, ваш генетический близнец здоров.