«До сих пор вспоми­наю с ужасом время в роддоме»: как я​ стала мамой несмо­­тря на отсутствие зрения

Я очень долго жила под гиперопекой мамы и не могла стать самостоятельной.

Но в какой-то момент все изменилось и я перестала бояться. Сейчас я проектный менеджер социальной предпринимательской организации Everland  , эстрадно-джазовая певица, преподаватель вокала и мама. Расскажу, как зарабатывала первые деньги, сепарировалась от семьи и сама стала родителем.

Я родилась в 1992 году в Новодвинске на севере Архангельской области на сроке семь месяцев. Для раскрытия легких медики с помощью назальной канюли  дали мне кислород. К сожалению, его концентрация была слишком высокой — и он сжег глазной нерв. В 90-е годы это была частая врачебная ошибка при лечении недоношенных детей.

Я была долгожданным ребенком. Мама родила меня в 35 лет, поэтому назвала Дана — Богом дана. Она всегда в это верила.

Отношения внутри семьи были классные, я росла в любви со стороны обоих родителей. Чувство полноты оборвалось в десять лет, когда умер папа и мы с мамой остались вдвоем. Это был сложный для нас период, поскольку папа обеспечивал семью и был человеком, который полностью принимал и любил меня.

В детский сад я не ходила: была всегда рядом с родителями или няней. До четвертого класса обучалась на дому — со мной занимался учитель каждый день с понедельника по четверг. Раз в четверть у меня был открытый урок: приходил кто-то из завучей или директор школы и смотрел, как я учусь.

Затем я пошла в обычную школу. Учителя могли индивидуально со мной встречаться, чтобы я, например, устно сдала контрольную работу.

В школе я не сталкивалась с трудностями — все проблемы решала мама. Она наладила учебный процесс: меня отвозили родственники или няни, а одноклассницы летом наговаривали на диктофон все учебники, по которым я и занималась весь год.

Мама принципиально не учила меня ходить с тростью, поэтому в пятом классе я столкнулась с трудностями в общении с одноклассниками. Тогда об инклюзии никто не говорил, а мой классный руководитель не умел работать с незрячими. Вместо того чтобы попытаться научить меня передвигаться по школе самой, он просил одноклассников водить меня от класса к классу и помогать на переменах.

Конечно же, ребятам это не нравилось: в перемену хочется куда-то бежать, что-то делать, а приходится брать под руку какую-то слепую девочку и вести в другой кабинет. Иногда это выливалось в агрессию, вплоть до вылитого на голову супа в столовой. Тогда мне было очень обидно. Однако после перехода в шестой класс мы все повзрослели, сильно сдружились, и одноклассники были не против помогать мне.

Буллинга и предвзятости со стороны учителей никогда не было. Помню, как учитель русского языка поставила мне первую в жизни тройку: я поверхностно что-то прочитала. Тогда было очень обидно, но сейчас я благодарна ей. Она не посмотрела на инвалидность, не сделала скидку на нее, а честно сказала: «Хочешь учиться со всеми — значит, учись».

Проблемы в школе были не только с одноклассниками: учились мы по обычным учебникам, которые я не могла читать из-за потери зрения. Интернет, где я могла бы найти аудиоучебники, не был хорошо развит, да и доступа к нему у моей семьи не было. Поэтому многое из учебной программы — физика, химия, математика — прошло мимо меня. Но я справлялась насколько могла.

В 2006 году я переехала в Москву. Тогда я уже активно пела, и мы с мамой думали, что мне нужно развиваться дальше. В родном городе и в Архангельской области не было для этого ресурсов — мы испробовали все.

Один из фондов в Петербурге предложил контракт на обучение в училище при консерватории. Параллельно с учебой я бы выступала на разных концертных площадках города, сделала бы свою программу с каким-то продюсером. Мы уже забрали документы из моей школы и были готовы переезжать, но в последний момент сделка сорвалась. Мы думали, что делать дальше, и решили ехать в Москву.

В 2006—2007 годах я закончила экстерном восьмой и девятый классы и пошла в музыкальный колледж на Ордынке. Меня не взяли: преподаватели имели неприятный опыт работы с незрячей студенткой. Они говорили, что она не выполняла домашние задания и срывала оговоренные сроки. Из-за этого они осознанно поставили мне двойку за экзамен по вокалу.

Тогда я поступила в колледж искусств. Спустя год решила пойти в вуз, потому что мне было скучно. Для этого нужно было закончить 10-й и 11-й классы — я сдала экзамены экстерном параллельно с учебой на втором курсе колледжа.

Затем в 2009 поступила в Государственную классическую академию им. Маймонида. Отучилась пять лет и получила высшее музыкальное образование. Нам с мамой выделили в общежитии комнату на двоих без ремонта, а после второго курса мы сняли квартиру.

У меня классная мама, и я очень уважаю ее. Но она была ужасна настолько же, как прекрасна. Она одновременно и героизировала мою инвалидность, и стыдилась ее. Например, говорила, что ходить с тростью — позор.

Поэтому до 18 лет я не ездила сама по своим делам. Меня всегда сопровождали няни: они выполняли такую техническую роль, чтобы я оказалась в нужном месте в нужное время. Тогда для меня это было нормально: я слушала маму и думала, что никогда не возьму в руки белую трость.

Папа в детстве ничего не говорил о моей инвалидности, избегал этой темы. По рассказам мамы, он очень переживал, как будет строиться моя жизнь без него. Сейчас я думаю, что папа был бы больше мамы включен в мою сепарацию.

Из-под маминого крыла и удушающей заботы я вырвалась в 18 лет, когда влюбилась. Мой мужчина тоже был незрячим, но самостоятельным и независимым. Он везде ездил один, работал, путешествовал, делал мне сюрпризы. Мы ходили в рестораны, отдыхали. Он не стеснялся отсутствия зрения, мог в любое место дойти, добежать, доехать и сделать то, что хочет. Мне нравилось в нем это, и я мечтала стать такой же.

Однако, когда я училась быть независимой, мама сопротивлялась этому. Помню свою первую самостоятельную поездку домой: я ехала на электричке с тростью, мама меня встретила, и, когда увидела, что иду одна, молча взяла за руку и отвела домой. Мы не разговаривали целый месяц.

Я пыталась поговорить с ней, спрашивала: «Если ты умрешь, что я буду делать без твоей помощи? Классно, что ты мне всегда помогала, но что я буду делать дальше?» Она молчала и злилась — это было тяжело.

Постепенно я научилась быть самостоятельной. Например, мы с моим молодым человеком ходили вместе в кафе и рестораны, посещали разные мероприятия.

Через четыре года мы расстались — наши взгляды на отношения не совпали: ему было комфортно жить набегами, наскоками, и у нас не было совместного быта. Мы вместе работали, потом могли поехать отдыхать, а затем расходились по своим домам.

Сейчас я понимаю, что тогда просто спряталась из-под одного крыла под другое. Мне нужно было, чтобы меня взяли и повели. Я не училась самостоятельно стоять на ногах и нести ответственность за свою жизнь.

В 2010 году меня пригласили петь в группу, в составе которой были только незрячие музыканты: гитарист, клавишник и вокалист. Мы выступали в ресторане «В темноте», где все мероприятия проводятся в полной тьме.

Когда я только начала работать, сразу подумала, что могу быть не только певицей, и устроилась туда же официанткой. Это было тяжело, поскольку пришлось запоминать много информации: расположение столов, понимать, кто у тебя что заказал, кому и что ты уже отдал.

Первые две недели испытательного срока очень переживала, но потом в какой-то момент случился прорыв, мне все стало даваться легче, и я почувствовала в себе силы. Проработала там шесть лет: по будням принимала заказы, а по выходным пела.

Это оказалось хорошим опытом: я много общалась с людьми и зарабатывала первые серьезные деньги — около 60 000 ₽. Также получала пенсию, поскольку у меня первая группа инвалидности, — сейчас это 25 000 ₽. В тот момент мама потеряла работу, и я была главным кормильцем семьи.

Этот опыт кроме денег дал возможность осознать, что существуют другие люди с инвалидностью по зрению. Они прекрасно живут, хорошо ощущают себя в этом мире, занимаются разными интересными вещами и трудятся на любимой работе.

Постепенно я перестала выступать, потому что это была мечта родителей, а не моя. Но я продолжаю преподавать вокал частно. Мне комфортно в этой роли, позиционирую себя скорее как вокальный коуч — у меня нет цели заставить ученика прийти к результату как можно быстрее.

Это схоже с моим подходом в нутрициологии — это еще одно мое увлечение. Мне важно, чтобы человек сам пришел к цели с моей поддержкой. Я дам ему инструменты, а как и когда он возьмет их — уже его выбор.

Преподавать мне нравится, но это не постоянный вид заработка. Я использую уроки для переключения фокуса с основной работы и чтобы не потерять свои навыки.

На одном из мероприятий, которое проходило в ресторане, я познакомилась с директором благотворительного фонда «Действуй» Ольгой Лоевой. Она пригласила меня стать ведущей интерактивных квестов по инклюзии. В них люди без инвалидности погружались в разные условия, которые имитировали инвалидность. Например, участникам завязывали глаза, и они должны были пройти по какому-то пути внутри здания. Или им предлагали сесть в инвалидную коляску и куда-то добраться.

Это было мое первое участие в социальных активностях с возможностью говорить о своей инвалидности. Я поняла, что мне интересно работать в социальном проекте, транслировать свой опыт, быть мотивационным спикером.

Потом я стала координатором одного из проектов фонда «Действуй» — программы «Шаг в профессию». В ней каждые полгода стартует сезон по обучению ребят с инвалидностью разным диджитал-профессиям. В мою работу входил процесс координирования, поиск наставников, стажеров, организация учебного процесса и итоговых мероприятий сезона.

В 2017 году я познакомилась с будущим мужем Васей в компании друзей. У него тоже инвалидность по зрению, но он частично видит свет. Он пригласил меня на работу в свой отдел во Всероссийское общество слепых.

Для него это были первые отношения с незрячей девушкой. Ему было страшно, и он думал, что мы будем друг от друга зависимы, но в итоге нормально справлялись. Например, когда поехали в первое совместное путешествие, то каждый был автономен — если хотел, мог отдельно пойти на пляж или поехать на экскурсию. Не было ощущения, что кто-то на ком-то повис.

В феврале 2022 года я стала куратором волонтерских проектов в Everland. Я была знакома с сооснователем проекта Еленой Мартыновой, и однажды она предложила мне попробовать себя в работе с волонтерами. У меня была важная задача — привлекать коллег из бизнеса, которые могли и хотели стать опорой для начинающих специалистов с разными видами инвалидности в диджитал-направлениях: контенте, дизайне, верстке сайтов.

Я думала, у меня большой профессиональный багаж, но в Everland пришлось многому учиться. Организация взращивает во мне взрослость, ответственность и зрелое отношение к своей инвалидности. Когда я росла, все окружение транслировало мысли иждивенчества. Конечно, я работала, но все равно мне казалось, что на инвалидность обращают внимание. В Everland поняла: инвалидность — не гарантия «скидки». Это просто качество, которое есть у каждого из нас, как, например, цвет волос и глаз, строение фигуры.

Один из моих проектов — мотивационная школа «Я смогу!» для подростков и молодых людей с нарушением зрения. Мы организуем встречи с участниками и приглашаем спикеров с инвалидностью. Я считаю, что обществу нужен опыт равных консультантов  , которые имеют инвалидность.

Я думаю, этот проект обязательно помог бы мне и моей маме. Я бы точно смогла стать самостоятельной намного раньше. Поняла бы, как важно определиться с профессией и самой искать свое призвание, а не просто делать то, что говорят родители.

После запуска школы «Я смогу!» мы поняли, что многие взрослые с инвалидностью по зрению, дети и их родители не знают, как работают скринридеры  . Это была огромная проблема, потому что без них незрячий человек не сможет использовать смартфон, компьютер и ноутбук. В современном мире невозможно быть полностью самостоятельным и работать удаленно без этих устройств.

Для решения проблемы мы вместе с «Билайном» и Альянсом по защите детей в цифровой среде начали разработку Платформы цифровой грамотности для незрячих детей. Это было универсальное решение: теперь людям с инвалидностью больше не нужно ездить на обучение в разные организации — достаточно открыть сайт, выбрать курс и пройти его в своем темпе в любое время.

Мы с Васей поженились в июне 2020, спустя два года я забеременела. Мы осознанно подходили к рождению ребенка и поддерживали друг друга. Я очень хотела стать мамой и была уверена, что справлюсь со всем и сложностей не будет.

Вася, наоборот, не торопился снова стать папой. У него есть сын от первого брака, и остались впечатления о бессонных ночах и первых зубах. Он понимал, что младенец — это сложно.

С первыми большими сложностями я столкнулась еще в начале беременности. Например, я упала в обморок во время сдачи крови. Хотя это происходит у многих, врач накричала на меня. Я пришла домой и сказала, что больше не пойду туда, и нашла доктора, которому доверяла и к которому ходила на контрольные УЗИ. Так я обезопасила себя — поняла, что не смогу рутинно посещать городскую поликлинику по ОМС.

В марте 2023 года я родила сына Сашеньку. На этом этапе тоже столкнулась со сложностями. Для меня было важно рожать самой, но врачи на последних неделях настаивали на кесаревом сечении, так как у незрячих есть показание к такой операции  . Как же здорово, что я не испугалась и нашла профессионалов, которые позволили мне родить самостоятельно.

Вася присутствовал на родах, мы оба плакали — это был очень выстраданный момент единения.

Я рожала в обычном роддоме, где больше не было незрячих мам. Хорошо помню, что девушкам без инвалидности показывали, как надеть и снять памперс, как правильно нанести крем под него, как кормить, как прикладывать. Мне тоже это объясняли, но с очень странным отношением.

Например, медсестра вела себя так, словно каждая моя попытка что-то сделать с новорожденным была экзаменом: получится — хорошо, не получится — мы просто тебя сожрем. Я понимала: медицинский персонал мне не доверял. Врачи и медсестры думали, что я могу навредить Саше, и после оценки его состояния сказали о необходимости «понаблюдать» его. Так нас оставили в роддоме на несколько дней.

В том измененном состоянии после родов это было очень тяжело. Я переживала гормональные скачки и первые два дня просто рыдала. Три часа между кормлениями тоже плакала, поскольку не было сил. Мне казалось, что я не справляюсь, чувствовала себя брошенной, одинокой. Но доула, с которой мы были на связи, поддержала меня и помогла все эмоционально вынести.

Муж в это время как будто бы не очень понимал происходящее. Может быть, я тоже, со своей стороны, не так сильно поясняла потребность в его помощи. Но не было такого, чтобы он приехал и сказал: «Так, разойдитесь, что вы тут делаете с моей женой?»

Мы с мужем нормально справлялись с маленьким ребенком. Однако мне тяжело дались бессонные ночи, были проблемы с грудным вскармливанием. А позже еще одной сложной проблемой стал прикорм. Поначалу малыш не понимал, что нужно открывать рот, да и я не могла попасть в него ложкой — все и вся было в пюре, а ребенок оставался голодным. А еще потом приходилось отмывать всю кухню.

Поэтому когда кто-то зрячий приходил к нам в гости, я делегировала прикорм ему. Муж был не очень включен в этот процесс. Постепенно малыш научился открывать рот, видя ложку, и стало легче.

Сашенька — зрячий, поэтому у нас есть няня. Она прекрасная женщина, которая очень помогает мне и учит сына устанавливать зрительный контакт.

Я мама, которая совершенно не дружит с гиперопекой и спокойно относится к развитию сына. Позволяю ребенку развиваться в собственной парадигме возможностей и при этом окружаю его любовью и заботой.

В сентябре 2024 решили официально развестись с мужем: останемся родителями, но каждый пойдет своей дорогой.

Я уже несколько лет работаю с психологом: чувствую себя устойчиво, когда есть, куда выгрузить переживания, проанализировать их и понять. Без терапии я бы не вывезла многие ситуации, в том числе рождение ребенка, полное изменение привычной жизни и развод.

Сейчас я счастливый человек, состоявшийся профессионал, мама. Конечно, есть трудности и неисполненные желания, как у всех людей. Но я решаю сложные задачи в повседневных делах и двигаюсь дальше.

Благодаря работе организую для себя интересные поездки, хожу в театры, любимые рестораны, оплачиваю дополнительное образование. В общем, живу наполненной жизнью без скидок на инвалидность.