Как я живу с аутоимунными заболеваниями, которые не могут диагностировать

Не могу сказать, что я много болела в детстве. В целом, я переболела всеми типичными «детскими» болезнями: ветрянка, краснуха (правда узнала об этом только когда сдавала анализы во время беременности), свинка. Но вот почему-то мое тело отчаянно хочет меня убить, как бы это странно не звучало. Ну еще я подливаю масла в огонь.

Для начала я простудилось, это все вылилось в отит. Возможно мне бы успешно вылечили ухо, но моя мама слишком беспечно отнеслась к этому. Она решила, что нельзя упускать такую потрясающую возможность, как поездка в Санкт-Петербург. В результате мое ухо, из которого буквально тек гной, просто заткнули ваткой. К слову, я все равно радовалась поездке, не смотря на боль в ухе. Могу позавидовать оптимизму семилетнего ребенка. После поездки мы все таки дошли до врача и так получилось, что попали к самому лучшему (вообще мне везет на врачей, почему-то). Просто моя мама пришла в больницу и хотела узнать к какому врачу стоит записаться, как на нее наткнулся собственно лор, увидел меня с перевязанным ухом и сказал: «Зайдите». После чего наорал на мою маму (он вообще часто на нее кричал, это такой местный доктор Хаус). Наша участковая медсестра долго удивлялась как так вышло, потому что к нему вообще-то очереди. Потом меня положили в больницу, где мне должны были сделать операцию. Но моя мама отказалась. Просто ни в какую. Врач опять на нее орал, но на операцию меня не положили. Я еще долго была пациенткой лор-врача, каждый год у меня начинался отит, мне делали уколы за ухо, делали компрессы и вообще каждый год я лежала в больнице, у меня гнила барабанная перепонка. Но к 14 годам все прошло и с тех пор уши у меня не болели и перепонка зажила. Есть один нюанс — я плохо слышу на одно ухо. Тут есть свои плюсы, конечно, могу спать на здоровом ухе и не слышать храп, например. Интересно, а можно ли было восстановить слух?

В один такой раз, когда я лежала в больнице, было несколько инцидентов. Например, я прыгала с детьми на кровати (ну да, глупо), неудачно упала (а может и удачно, могла бы и виском стукнуться) и разбила себе лоб. Кровь текла ручьем по всему лицу и помню орущую на меня медсестру и как мне зашивали наживую.

В другой раз на осмотре врач заметил инородный предмет в носу (а думала просто насморк) и достала у меня из носа жвачку. Как она туда попала для меня загадка. Я сама ее точно не могла себе запихнуть (мне было лет 11 и я вообще не была склонна к такому). Скорее всего я заснула с жвачкой и вдохнула ее. Опять пронесло, могла бы и на тот свет отправиться.

В подростковом возрасте у меня начало ухудшаться здоровьем. Мне было тяжело концентрироваться, была постоянно сонливой, кожа сильно сохла, волосы выпадали клоками, начались проблемы с жкт. Сильно моя мама на это не обращала внимание, но все же мы с ней пришли к терапевту. Пока сидели в очереди, мимо проходила врач, поглядела на меня и сказала: «Пройдем-ка со мной». Она оказалась эндокринологом, посмотрела меня и посоветовала проверить шитовидку. Если честно, я сильно расстроилась и заплакала. На что мама сказала, что каждый второй с больной щитовидкой и вообще забудь об этом (к слову сама она принимала терапию от гипотиреоза). А терапевт у нас тогда была не сильно компетентной и ничего толкового не назначала. Меня бы на анемию, как минимум, проверить тогда. Но мне просто сказали мазать руки кремом, а заеды на губах, внимание… мазать ушной серой. Так я и жила лет до 19.

В более осознанном возрасте я все-таки сдала анализы. Что выяснилось: анемия, нехватка витаминов В, гипотиреоз, хеликобактер (по ФГДС уже была эрозия 12-перстной кишки) и лямблии. Я начала лечиться. Для начала у врачей в поликлинике. Там гастроэнтеролог назначил мне такое лечение, что я в один день принимала 34 таблетки. До сих пор помню количество, так меня это впечатлило. Но мне было только хуже. Я выглядела так плохо, что как-то про меня начали думать, что я наркоманка. Представляете мой вид? В итоге я нашла другого врача и мне назначали более адекватное лечение. Мне становилось лучше, но с первого захода я своих пузожителей не уничтожила, пришлось применять другую схему и о чудо, всех изгнали из меня. Также я принимаю таблетки для щитовидки (а к слову сейчас она вся высохла и сама уже не работает). Но хотя бы нет антител к щитовидке и узлов, уже не плохо. С анемией у меня вечная борьба, в которой я всегда проигрываю.

В 2015 г я пошла к гематологу и перечисляя свои симптомы я сказала про выпадение волос. Можно было бы и на щитовидку спихнуть и на анемию, но врач мне посоветовала сдать анализ ANA. Это такой анализ, который выявляет аутоиммунные процессы в организме. Вообще-то никаких признаков аутоиммунных заболеваний не было. Суставы не болели, кожа была чистой. Но я анализ сдала ну и нашла у себя новую болезнь. Анализ оказался положительным и тут началось. Я отправилась к ревматологу, который мне дал список обследований для уточнения диагноза. У меня нашли антитела ssa, ssb (они характерны для болезни Шегрена), анф 1:1280 (а для него норма 1:160), ревматоидный фактор немного повышен и на этом все. СОЭ, СРБ идеальны, в оак только низкий гемоглобин. И вот такая картина у меня до сих пор. Официально диагноз мне ставить никто не хочет. Так как лечить нечего. Одно но, с 2019 у меня начали сохнуть глаза, то есть вообще слез нет, гемоглобин постоянно падает и я думаю, что это все таки из-за аутоиммунного процесса и общее состояние тоже ухудшается. Ну вот просто я чувствую воспалительный процесс в организме.

Не радует меня и женское здоровье. Это слабое место в моей семье. У всех женщин в моей семье были серьезные проблемы. Во-первых у меня эндометриоз. Правда он не прогрессирует. Во-вторых, в мои 34 у меня мало яйцеклеток. У моей мамы климакс настал в 35. Она очень тяжело его перенесла, а ЗГТ не принимала. Боюсь у меня будет также. У моей бабушки был рак матки, примерно в таком же возрасте. Она его успешно поборола и вошла в ремиссию, дожила до 70, а умерла от несчастного случая. У меня увидели кондилому и сказали сдать анализ на ВПЧ. Все это меня невозможно расстраивает и злит.

Оглядываясь назад, я не понимаю как все это воспринимать. Как удачу или проклятье? С одной стороны, у меня ощущение, что за мной ходит старуха с косой и когда она меня догонит это вопрос времени. Был момент, что я пережила нападение. Мне было 14 лет и меня пытались убить. Я не знаю как так вышло, это просто чудо, что смогла спастись, учитывая, что я была в закрытом пространстве с этим человеком. Но тем не менее, я всегда думаю, как-будто я не достойна этой жизни, что просто обманываю сама себя. По сути я — ошибка. Ведь не будь современной медицины, я бы умерла, а так живу и трачу налоги. В глубине меня пустота и отчаяние. Я поняла, что вообще не помню когда бы я жила без стресса. В последнее время я даже не могу заставить себя помыться или почистить зубы. Откровенно говоря полноценно мылась я где-то месяца два назад.

Говорят аутоиммунные заболевания — это программа на самоуничтожение. Наверное в этом что-то есть. Все таки наши мысли сильно влияют на наше тело. Но может стоит на все это взглянуть с другой стороны. Мне так часто попадались хорошие врачи, болячки находят ранних стадиях. Как заставить себя быть оптимистом?