Как я живу с рассеянным склерозом

Дебют состоялся в 2007 году, в декабре. До этого были мелкие сигналы, но я всё списывала на усталость: я много работала, дочь — первоклассница, осенью было несколько ОРВИ (они всегда протекают у меня тяжело), поэтому слабость, утомляемость, шаткость при ходьбе, небольшие проблемы с координацией, какие-то проблемы со зрением, — всё воспринималось как признаки переутомления. Целью было доползти до новогодних каникул, а там можно было бы и отдохнуть.

15 декабря на работе я почуяла неладное, что-то случилось со зрением, оно стало «тухнуть». Прямо с работы я пешком пошла в офтальмологическую «травму», дело было в Петербурге, я пошла на Литейный. В результате осмотра — резкое сужение полей зрения, на одном глазу почти полное, на втором — немного, но тоже было (как потом уточнили — воспаление ретробульбарного нерва).

Меня неотложно положили в больницу на офтальмологическое отделение, но там сразу сказали, что надо делать МРТ головного мозга, потому что это не «не по их части». Сделала, с ней была отправлена в Первый Медицинский и получила предварительный диагноз. В общем, Новый Год я встречала уже с диагнозом рассеянный склероз ремиттирующего типа, который позже подтвердили спинно-мозговой пункцией в Институте экспериментальной медицины.

Рассеянный склероз многоликий и протекает очень по-разному. Мне повезло. У меня был оптимистичный возраст для дебюта, ремиттирующая форма и, как следствие, неплохие прогнозы. При этом я сразу согласилась на лечение по протоколу (я особенно благодарна моему первому врачу, которая настроила меня «не читать интернета» — тогда появились первые сообщества и форумы коллег по диагнозу, которые иногда предлагали совершенно шарлатанские и, как минимум, — непроверенные методы лечения). Я сразу согласилась на ПИТРС — (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза).

Второе обострение задело ноги (особенно по той стороне, что и глаз слеп). Левосторонний парез. Обострения и новые очаги поражений на МРТ говорят о том, что терапию надо менять.

И поиск идеального препарата длится по сей день.

Медицина развивается быстро и РС — одно из самых исследуемых состояний. Я начинала с инъекций 3 раза в неделю (ребиф), инжектором, но после замены на дженерик это стало настолько болезненно, что я отказалась. К тому же я продолжала работать, у меня были командировки, мне было сложно возить с собой ампулы, инжектор и кучу бумаг, чтобы в аэропорту не задержали. Отдельной новеллы заслуживает мой прилёт в США с ампулой препарата иранского производства.

Потом вписалась в двойное слепое исследование нового препарата, который колоть нужно было коротким курсом, и два раза в год! Мне повезло, у меня было не плацебо, так что, возможно, это ещё стабилизировало моё состояние.

После исследования я попросила перейти на таблетки (слава богу, они появились!), перешла и сейчас также принимаю таблетки, но другие, не ежедневно, а курсами раз в год. Я очень благодарна медикам — учёным за разработку новых препаратов. Все ПИТРС я получаю бесплатно, по федеральной программе. Перебои в поставках случались, но редко. Пару раз успевала перехватить препарат в одной из аптек с льготными отделами. Один раз мне пришлось покупать препарат в коммерческой сети, это очень дорого. Но пока федеральная программа работает, и это очень здорово.

Работа у меня в сфере культуры, я научный сотрудник музея, и не думайте, что в музеях «тихая, спокойная работа». Это совсем не так.

Я веду активный образ жизни. Командировки, конференции, поездки, встречи с друзьями (я пью в «праздничном режиме», от алкоголя совсем не отказалась). У меня оформлена инвалидность рабочей группы, я получаю пенсию и +2 дня к отпуску. Работа с полной нагрузкой. И даже дополнительной, у меня есть «отхожие промыслы».

Ремиссия у меня длинная и обнадёживающая. Но это не значит, что я «здорова». Быстрая утомляемость, иногда «ураганная»: только что что-то делала и вполне энергично, и вдруг, как рубильник опустили, и я уже ползу в сторону дивана (если дома, конечно). Проблемы со сном. Проблемы со зрением (после первого обострения поля зрения восстановились на 90%, но всейчас один глаз уже значительно отстаёт), ночные судороги. Ноги, опять же. Мне 55 и уже начинаются другие проблемы со здоровьем, которые в сочетании с РС даются с трудом.

Чего я боюсь. Больше всего я боюсь снижения когнитивных функций. Не только из-за работы, но из-за общей оскорбительнсоти процесса. Ну и, конечно, потому что это лишит меня возможности зарабатывать. Также я боюсь ограничения физических способностей, особенно — инвалидной коляски. Тут тоже — я не то, чтобы хочу спорта и танцев, я просто боюсь, что наша городская среда вообще не приспособлена к передвижению человека с ограниченными возможностями. Это будет изоляция, и это кардинальное ограничение жизненных возможностей.

Третьим пунктом боюсь потерять зрение. И очки тут ни при чём, они — отдельно, но проблемы с нервом и зрительными центрами мозга не корректируются так просто.

Что я делаю. Самое главное — организовать режим работы и отдыха. Получается это у меня «на троечку». Я — человек азартный, могу пропустить первые признаки переутомления, и потом «получить по голове» — в самом прямом смысле. Но я стараюсь.

Явки к врачу, обследования — обязательно. Тут ставлю себе твёрдую «четвёрку». МРТ делаю, анализы сдаю, к врачу хожу. Опять же ПИТРС — это тоже режим, соблюдаю вообще на «пять».

Витамины, поддерживающие препараты, внимание к здоровью (ЖКТ, печень, давление, стоматология) — к сожалению, хватаюсь только тогда, когда гром грянет.

Психотерапия. Вообще-то, это очень важно при таких состояниях, как РС. Сейчас не практикую, но был момент, когда это реально вытащило из эмоциональной ямы, когда я махнула на себя рукой.

Рассеянный склероз достаточно сильно стигматизирован в обществе. Слово «склероз» всё ещё ассоциируется со старческой деменцией, при том, что диагноз неуклонно молодеет. Нет, у нас просто аутоимунное заболевание, которое бьёт везде, куда дотягиваются нервные окончания. Моя семья и люди, с которыми я работаю, знают, что у меня РС, и знают — что это такое. Я им объяснила. Это — моя техника безопасности, важно, чтобы окружающие понимали, что происходит, если со мной что-то происходит.

Я знаю, что мне очень повезло. С формой заболевания, прекрасными врачами, семьёй и друзьями. Но это тоже работа. Коллегам по диагнозу желаю сил и стойкости. Тем, кто не соприкасался с РС — знать, что такое тоже случается и, конечно, здоровья.