Приложение Т—Ж
В нем читать удобнее

«Болезненного в этом ничего нет»: как я разобралась в процедуре донорства костного мозга

10

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

Аватар автора

Колчина Анна

Страница автора

Сегодня, 20 сентября, отмечается Всемирный день донора костного мозга. Я состою в регистре больше года и часто получаю вопросы "Ты что, сдаёшь костный мозг?" и постоянно слышу от людей, кто не изучал это вопрос, что это "опасно" и вообще "зачем тебе это нужно". Поэтому в такой важный день я захотела развеять эти стереотипы, рассказать почему так важно состоять в регистре и как это всё устроено.

Итак, почему это важно. По статистике, в России каждые 3 минуты у одного человека диагностируют рак крови (лейкоз). И часто единственный выход для пациента — это трансплантация костного мозга (стволовых клеток). Однако донора костного мозга найти крайне проблематично, ведь даже родственники пациента подходят лишь на 25%. А всё потому, что донор должен совпадать с реципиентом по HLA фенотипу.

В нашей стране большая нехватка доноров костного мозга, по последним данным, каждый год в трансплантации нуждаются в среднем 10000 человек, из них получают помощь — 1500. Проблема в том, что в российском регистре желающих помочь гораздо меньше, чем нуждающихся в этом, поэтому и шансы спасения чьей-то жизни ничтожно малы.

Мифы

Теперь о мифах:

1. "Донорство костного мозга — это такая же сдача материала, как и крови". Нет, с донорством стволовых клеток всё устроено по-другому. Тут нет такого: пришёл — сдал. Ты вступаешь в регистр потенциальных доноров и уже когда твой генетический близнец заболевает, ты можешь ему помочь.

Обычно это происходит так: человек заболел, по его HLA фенотипу ищут в базе генетического близнеца, и если происходит совпадение, то потенциальному донору звонят сотрудники регистра и спрашивают ещё раз о готовности стать донором. И лишь тогда возникает возможность дать человеку шанс. Но такое неизвестно когда может произойти: или через пару лет или вовсе не произойдет.

2. "Донорство костного мозга это больно и страшно". У многих несведущих в этой теме людей при мысли о донорстве костного мозга сразу всплывает картина, как донору обкалывают спину, он лежит под общим наркозом и тд и тп. Но современная медицина не стоит на месте: на данный момент, чтобы сдать стволовые клетки, достаточно афереза (взятие из крови).

Как это происходит? Если ты соглашаешься помочь, ты приезжаешь, заранее проходишь все обследования и за пару дней до трансплантации донору вводят препарат, стимулирующий выход стволовых клеток из костного мозга в кровь. В день трансплантации донор, сидя в кресле в течение 4-5 часов, подключен к аппарату, суть которого в том, что из вены одной руки кровь забирается, отделяются нужные компоненты, и оставшаяся кровь возвращается в вену другой руки.

Болезненного в этом ничего нет. Единственное, во время подготовки к процедуре афереза после введения препарата донор может чувствовать легкое недомогание, усталость и боль в спине. Но это быстро проходит после самой процедуры.

Как стать донором

Теперь о главном:
КАК ЖЕ СТАТЬ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА?

В России существуют два регистра доноров костного мозга: Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (НРДКМ) и Федеральный регистр доноров костного мозга (ФРДКМ). На данный момент их базы еще не объединены.

Чтобы вступить в ФРДКМ, достаточно зайти на их сайт, выбрать подходящий рекрутинговый центр и приехать туда сдать образец крови и заполнить анкету. Также можно вступить в ФРДКМ, заполнив заявление и отправив заявку через Госуслуги. Там также можно выбрать удобный рекрутинговый центр. После обработки вашего заявления с вами связываются и вы также приезжаете в удобное (согласно расписанию) время.

Чтобы стать потенциальным донором НРДКМ, достаточно придти в любую лабораторию INVITRO, там также у вас возьмут образец материала на типирование и отправят вашу анкету в Москву.

Кто может стать донором костного мозга:
- Гражданин в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющий постоянных медицинских противопоказаний и имеющих гражданство в РФ более 6 месяцев.

Если ты еще не понадобился, это также хорошая новость, ведь твой генетический близнец здоров. Тем не менее, я состою в обоих регистрах и всегда готова помочь. Ведь для пациента — это единственный шанс выжить, а мне это не стоит ничего.

Помогайте! Это проще чем кажется.

  • Pani WolskaСпасибо за пояснения. Стыдно, но во второй миф сама верила, а хотелось возможно помочь кому-нибудь.)3
  • Дарья БлаговаХочу дополнить, что для того чтобы попасть в НРДКМ даже не нужно идти в Инвитро. Можно отправить заявку через сайт регистра, они по почте пришлют набор для взятия соскоба со щеки и документы. Сам берешь соскоб, заполняешь документы, и так же по почте отправляешь все обратно. Меня таким образом внесли в этот регистр несколько лет назад.4
  • ЛюбимицаФортуныМне тоже пришло это уведомление, я испугалась. Казалось что нужно будет как-то через спину операцию делать, а такое могло бы привести к любым негативным последствиям. И вроде даже не все родственники подходят как доноры, но может это устаревшая информация. Печально что для таких волонтеров не создают условий : например чтобы заявка ( заполнение анкеты) могла быть чисто через сайт и после подтверждения чтобы можно было бы сходить в любую ближайшую клинику, а они уже сами отвезли куда нужно. Плюс как я понимаю компенсации за анализы ИНВИТРО нет? Да и хотя бы пару дней отгула с работы могли бы дать… Вы умничка, спасибо что рассказали1
  • падал наш последний снегдавно состою в реестре, так никому и не пригодилась0
  • Колчина Аннападал, это же хорошо. Значит, Ваши генетические близнецы здоровы)1
  • падал наш последний снегКолчина, хочется в это верить!))1
  • Колчина АннаPani, да, многие так думают, поэтому и боятся 😰0
  • Колчина АннаДарья, спасибо за полезную информацию! Даже не знала о таком варианте)0
  • Колчина АннаБатя, как я понимаю, регистры берут на себя все расходы от взятия крови, до доставки документов в главный офис и анализ каждой пробирки на фенотип. Слышала, что на это уходит уйма денег. Если я не ошибаюсь, если донор согласен, весь этот период подготовки и трансплантации оформляется как больничный. Других вариантов пока нет)0
  • Колчина АннаКолчина,0
Сообщество