Как я живу с эписиндромом

Всем привет. Меня зовут Лаура, и всю жизнь мне приходится бороться с одним непростым заболеванием. Долго не решалась кому-нибудь про это рассказать, но, видимо, просто пришло время. Сейчас по всему миру насчитывается множество людей с более тяжёлыми заболеваниями, и они смело рассказывают о них. А у меня так просто — эписиндром. Просто слово из десяти букв, значение которого знают только те, кто столкнулся с ним лично. Ну что же, рассказываю.

С чего всё началось? Первые пять лет моей жизни ничего не предвещало беды. Хотя нет, вру: уже тогда были предпосылки, ведь я была гиперактивным ребёнком. Я ни минуты не сидела на месте.

Мама часто вспоминает, как мы приехали на дачу (мне было два годика) и пошли на озеро. Она отвернулась на минуту, а когда повернулась, я уже была в воде и бежала прямо на глубину, ничего не боясь.

Я и сейчас мало чего боюсь, и очень люблю везде совать свой любопытный носик. Да я даже на отдыхе вместо того, чтобы на пляже валяться, предпочитаю лазить по горам и ходить на экскурсии.

Во дворе я верховодила, даже среди мальчишек. Я была как юла или ванька-встанька: за любую движуху, кроме голодовки.

На моих руках и ногах постоянно были синяки и царапинки, но я не обращала на них никакого внимания: мне было важнее куда-то бежать, лезть, скакать.

И вот мне исполнилось пять лет. Мы, как всегда, носились по улице и вдруг я упала. То есть так: бежала, бежала и вдруг падение, и какая-то невероятно долгая пустота.

Очнулась я в комнате родителей: лежала накрытая атласным одеялом с розами, которое мне в обычной ситуации не давали. До сих пор помню обстановку: занавешенные шторы, кровать, ковёр на стене и темнота. В воздухе витал аромат валерьянки, а у мамы были заплаканные глаза. Я же ничего не помнила и не понимала, что я делаю в кровати, ведь я была на улице. Таким был мой первый раз, мой первый приступ.

Дети мало чего боятся, поэтому я ничего не понимала. Да и приступ, казалось бы, был единоразовым. Меня сводили ко врачу, но он сказал, что это могло быть в результате моего гиперактивного поведения, и ничего страшного не случится.

Казалось бы, всё успокоилось, но тут опять приступ. Через два месяца после первого.

Вот тогда-то родители очень испугались, и стали водить меня по врачам, даже нашли классного (а точнее, единственного на тот момент в Пензе) эпилептолога, с которым мы провели много прекрасных лет. До сих пор помню его имя: Исаев Виктор Яковлевич.

Специализировался он именно на детской эпилепсии, и всегда угощал какой-нибудь вкусняшкой. Глаза у него были добрые-добрые, а молоточком он стучал совсем не больно.

Ходила я к нему раз в три месяца, а записываться тоже приходилось за месяц, а иногда и за три: к нему не только со всего города, но и с области ехали. Врач изумительный был, низкий поклон ему.

Сейчас он уже давно на пенсии, но его дело продолжает его сын. Но вернёмся к нашим баранам. Тогда, в мои пять лет, мы попали к нему на приём и началось моё многолетнее лечение.

Диагноз — эписиндром. Немного лучше, чем эпилепсия, но, если вовремя не начать лечить, может перерасти в эпилепсию. Первые пару лет мы никак не могли подобрать оптимальное лечение, и приступы периодически повторялись ( в общей сложности за пару лет их было пять штук).

Я даже привыкла к ним, и перестала бояться (а первые разы плакала). Плакала не от ого, что упала или страшно, а оттого, что ничего не помню.

На электроэнцефалограмму (ЭЭГ) меня гоняли раз в три месяца, чтобы не пропустить возможный припадок. Да-да, в Средневековье таких как я называли "припадочными".

Делалась ЭЭГ странно: тебя сажают на стул, мажут голову мокрой ваткой и цепляют на волосы прищепки. В этот момент я чувствовала себя роботом из будущего. Мне было весело, прикольно и совсем не страшно.

Закончив цеплять прищепки, врачи начинают проверять мою реакцию на раздражители. На протяжении 10 минут ты сидишь то с открытыми, то с закрытыми глазами, то замираешь на пару минут, а то снова дышишь полной грудью. На экране возникают линии, а после врач изучает эти каракули и выносит вердикт. А ты всё это время ждёшь в коридоре, вместе с мамой или бабушкой, которые волнуются намного больше меня. После берёшь снимок и идёшь с ним ко врачу. Стоит сказать, что эпилептолог был очень строгий и лечил меня интенсивно.

Активный образ жизни я продолжила вести, тем более, что эписиндром никак не препятствует ему. А вот телевизор смотреть мне разрешали не больше получаса в день, и два часа в воскресенье. Только представьте: дети смотрят мультики, а я в этот момент книги читаю. Обидно мне было до чёртиков, но где-то в глубине души я понимала, что это надо в первую очередь мне самой.

Спать — ровно в десять, минимум стрессов. И всегда таблетки, три утром и три вечером. Большие, невкусные, но спасительные. Без них никак.

В школе и во дворе я это не афишировала, наоборот: очень боялась, что кто-то узнает и со мной перестанут дружить. Тогда я просто не понимала, что это просто болезнь, что я не виновата в ней.

Мне казалось, что меня будут считать сумасшедшей — тогда я не понимала разницу между эписиндромом и шизофренией.

Это уже много позже я прочитала, что при моём заболевании мозг никак не затронут, и умственные способности не страдают от приступов. Сейчас я знаю, что множество гениальных людей — эпилептики. Да что я говорю, вот список: Сократ, Аристотель, Пифагор, Исаак Ньютон, Альфред Нобель, Томас Эдисон, Льюис Кэролл, лорд Байрон, Чарльз Диккенс, Федор Достоевский, Никколо Паганини, Модест Мусоргский, Петр Чайковский, Лювиг ван Бетховен, Леонардо да Винчи, Микеланджело, Ван Гог. И даже, говорят, мой любимый Альберт Эйнштейн. Согласитесь, славная у меня компания?

Но это сейчас я научилась жить с этим диагнозом, а тогда, в детстве я всячески скрывала эту "страшную тайну". Помню, лет в десять нашла у бабушки книгу по эпилепсии, решила почитать и ревела потом, как белуга. Там было написано, что это навсегда, что многие дети с диагнозом "эпилепсия" мягко говоря не очень умные, что они никогда не смогут адаптироваться в обществе, что от них не стоит ожидать больших успехов в учёбе и вообще в жизни. Там таких, как я, разве что "психами" открыто не называли. Страшнее этой книги я никогда и ничего не читала.

- "А как же мечты?, — думала я. Стать великой актрисой, объездить весь мир, написать книгу, купить большой дом в Испании и выйти замуж за мужчину, похожего на Ретта Батлера (о, это был мой любимый книжный герой).

И это была только малая часть моих планов на жизнь, которые казались мне недостижимыми из-за болезни. Мне казалось, что стоит открыться людям, и они клеймом на мне выжгут "прокажённая".

Кроме таблеток и ограничения просмотров ТВ, эпилепсия на моей жизни сказалась не сильно. Словно опровергая написанное в той жуткой книге я поступила в гимназию с гуманитарным уклоном, ходила на курсы программирования, посещала множество секций, выигрывала Олимпиады и участвовала во всех возможных конкурсах (зачастую побеждая в них).

Я изучала два языка одновременно и все учителя советовали мне идти на переводчика, но я мечтала стать журналистом. Да, как-то так сложилось, что свою профессию я выбрала уже в 12 лет, и с тех пор пишу, складывая буквы в слова, а слова в предложения.

А ещё я гоняла на велике, скейте, роликах, делала пируэты на коньках, занималась танцами и делала кувырки на вытянутых руках. Видимо, в тот момент болезнь поняла, что я не боюсь её и отступила.

Приступы вроде бы пропали, но три раза в году я всё равно ходила делать ЭЭГ и потом на приём, где мне выписывали новую партию таблеток. Так продолжалось шесть лет.

И тут мне приспичило записаться на каратэ. Тренер сказал, что возьмёт меня, если я принесу справку. Виктор Яковлевич долго отказывался, мотивируя это тем, что: — "Если тебя ударят по голове, то всё может вернуться" Но моё желание снискать лавры Брюса Ли было настолько сильным, что я убедила эпилептолога и получила заветную справку. Ох и счастлива же я была тогда, словами не передать!

Тренировки были три раза в неделю, но я тренировалась повсюду. Моими партнёрами были только мальчишки, но я не боялась: характер у меня резкий, боевой (папа сына хотел, вот и воспитывал как пацана). Голову я, следуя советам врача, всегда защищала и мне не попали по ней ни разу. Дошла бы я и до соревнований, но тут настало время очередной ЭЭГ. Снимок показал, что у меня очень сильно увеличена активность альфа-волн.

В целом, альфа-волны достаточно полезны. Они отвечают за креатив и творчество, способность быстро решать проблемы, практически неограниченные физические возможности и выдержку (у профессиональных спортсменов альфа-волны всегда увеличены), гармоничное состояние, умение концентрироваться на поставленных перед собой задачах, способность воспринимать огромное количество информации (обучение даётся очень легко), сильная иммунная система и позитивное мышление.

Я и в самом деле моментально усваиваю новую информацию, мне очень легко даются иностранные языки, я моментально могу освоить новую науку (так, свой сайт я сделала всего за три дня), а физическая выносливость у меня значительно выше, чем у окружающих (могу идти там, где другие падают).

С концентрацией тоже отлично: поставив задачу, не отвлекаюсь ни на что, не доделав то, что начала. Ну а позитива мне не занимать: я как солнечный лучик, который светит окружающим даже в непогоду.

Есть у альфа-волн и несколько глобальных недостатков. Так, при очень высоких альфа-волнах человек может впасть в состояние глубокой депрессии, у него хроническая усталость (это когда встал утром уже уставшим и хочешь только лежать), рассеянное внимание и при этом огромное желание познавать что-то новое. А от депрессии недалеко и до нового припадка.

Когда мой врач увидел на снимке зашкаливающие альфа-волны, он строго-настрого запретил мне заниматься карате. Видимо, для эпилептиков это очень резкий вид спорта. Секцию пришлось бросить: через девять месяцев тренировок, за две недели до получения оранжевого пояса. Как я тогда плакала, словами не передать.

Но время лечит, постепенно я нашла новые увлечения: стала очень много писать стихов, прозы и плюс записалась в театральный. В возрасте 12 лет решила, что хочу быть журналистом и настояла на том, чтобы мама отвезла меня в школу юных журналистов.

Брали туда учеников 10-11 класса (это был межшкольный учебный комбинат), но, увидев мои глаза, преподавательница (Яхонтова Тамара Васильевна, низкий поклон Вам) взяла меня. Именно в этот момент моя жизнь круто изменилась.

На протяжении трёх лет по одному разу в неделю я ехала через весь город на автобусе и занималась шесть часов, наравне со старшеклассниками. Три часа теории и три часа на написание текста на заданную тему.

Как-то на занятии я поймала себя на том, что смотрю в одну точку и ни на что не реагирую. Тогда-то мне и пришлось признаться ребятам и учительнице, что у меня эписиндром.

И знаете что? Они не стали ни жалеть меня, ни смеяться — они просто сказали: "это не страшно, ты всё равно классная".

Это был первый случай, когда я смогла открыто признать, что я больная. Кстати, появившись в пять лет, приступы больше не повторялись, но таблетки и ЭЭГ стали для меня нормой жизни. Я всё так же ездила к эпилептологу, получала новые рецепты и горстями пила таблетки. Название некоторых таблеток менялось, некоторые были неизменны. Но я точно знала, что бросать их нельзя.

Ах да, ещё с детства я два раза в год проходила курс иглорефлексотерапии. Да-да, это когда ты лежишь, вся такая утыканная иголками, будто подушка для булавок, а потом ходишь с дырочками в коже.

Китайцы невероятно умны, ведь иглотерапия и правда помогла мне не только купировать приступы и снизить активность этих моих несчастных волн в голове, но и излечить попутно бронхит и аллергию.

Поняв, что иглотерапия и таблетки работают, я стала нарушать всё, что предписывал мне врач. Не очень часто, но время от времени я шла на безумства, которые (как мне казалось) могли вызвать новый приступ. Так, с 17 лет я начала работать журналистом, параллельно училась на режиссуре, по ночам гуляла с друзьями, а утром шла в институт или на работу. Спала по три-четыре часа в сутки (о молодость, время когда можно не спать всю ночь, но наутро прекрасно выглядеть).

Я много времени проводила за компьютером, стала позволять себе смотреть фильмы (иногда по 8 часов подряд), ложилась спать за полночь и даже под утро. Словом, я нарушала все правила, которые выполняла на протяжении почти 20 лет.

ЭЭГ по-прежнему показывал альфа-волны, но в какой-то момент снимок показал, что они ровные и даже слегка снижены. А моей главной мечтой было не пить эти противные пилюли. И я уговорила доктора: мы решили попробовать снизить дозу, а потом и вовсе отменить приём лекарства. Снижение дозы заняло несколько лет, на протяжении которых я делала снимки и почти всё время эти самые волны были в пределах нормы. И мы решились: отменили их совсем. Мне было просто фантастически страшно: а вдруг снова припадок?

Но всё шло хорошо: я жила насыщенной жизнью, много путешествовала, работала, много писала, играла в театральном, встречалась с мальчиками. Я даже сделала пять татуировок (очень боялась, что такой стресс вызовет новый приступ, но всё прошло хорошо).

Иногда позволяла себе алкоголь, но очень нечасто. Кроме того, спиртное будоражило мои альфа-волны и я становилась очень агрессивной. Поэтому со своих 18 лет я пью раз десять в году (исключительно по праздникам), и только некрепкие напитки (шампанское, красное сухое вино).

Казалось, эписиндром ушёл навсегда, и я была безгранично счастлива. Ни тебе таблеток, ни снимков ежегодных.

Вот только спустя пять лет после отмены лекарства, когда мне стукнуло слегка за 30, я стала замечать за собой некоторые странности, которые можно списать только на эписиндром.

Я снова записалась на приём к Виктору Яковлевичу, который уже был на пенсии, но ещё принимал (правда, уже в частной клинике) и он сказал, что это "увеличенные альфа-волны".

То есть, судорог, как в детстве уже не бывает, но есть некоторые моменты, на которые стоит внимание и в случае их частого повторения прийти к нему на приём.

Эта зараза не отпускает так просто, она периодически напоминает о себе. Проявляется это по-разному.

Так, я могу разговаривать с кем-то, и вдруг словно "вырубиться". То есть я слышу и запоминаю всё, что происходит вокруг, но ни на что не реагирую, просто сижу и смотрю в одну точку.

Я как будто ухожу куда-то вглубь себя, замираю на эти минуты, выпадаю в этот момент из реальности. Длится это недолго, пару минут, да и прихожу я в себя быстро, но иногда меня это пугает.

Ещё, если альфа-волны очень высокие, я могу вдруг начать плакать. На рвоном месте: при виде брошеной хозяевами собаки, при воспоминаниях о том времени когда папа был жив, при мыслях о первой любви. Нет, в эти минуты я себя не жалею, эта история не про ту гамму чувств. Как сказал бы Портос: "Я плачу просто потому, что я плачу".

Не от сентиментальности, как другие девушки, а из-за болезни. Иногда обходится без слёз, но в такие моменты я чувствую себя очень расстроенной и мне больше всего на свете хочется, чтобы меня кто-нибудь обнял и успокаивал.

А иногда меня словно изнутри черти рвать начинают и я на пустом месте начинаю скандалить с мужем, а после ссоры у меня в душе пустота и очень хочется спать. Это всё они, бунтующие альфа-волны. Для того чтобы купировать такое состояние, я пропиваю курсом те лекарства, которые мне выписал врач. Сама, добровольно. И знаете — одного раза в году достаточно.

Мне сразу становится значительно лучше, я становлюсь милой пушистой кошечкой, а не бешеной пантерой, наступившей на медузу. А ещё эти лекарства повышают концентрацию внимания, улучшают память, помогают писать лучше и быстрее. После такого курса я пишу практически без остановки, и всё даётся мне легко и просто.

Но, таблетки таблетками, но даже самые лучшие лекарства не работают без некоторых раз и навсегда установленных мной правил. Они очень просты: очень редко позволяю себе бокал вина (так, пара глотков для шума в голове и лёгкости), стараюсь не засиживаться допоздна, избегаю стрессовых ситуаций и дискотек (на них слишком много мерцания, которое может вызвать приступ). И всегда азкрываю глаза во время просмотра фильмов, если там что-то мерцает и переливается.

Думаете, мне не повезло? На самом деле, есть множество людей, которым ещё хуже, чем мне. Онкология, СПИД, сахарный диабет — как по мне, так я ещё легким испугом отделалась.

И всё равно: эписиндром это болезнь. У меня она в достаточно лёгкой форме, даже детям не передалась по наследству. Но есть люди, у которых приступы происходят постоянно.

Если вы оказались в этот момент рядом, просто поднимите им голову и по возможности придержите каким-нибудь предметом язык, чтобы они его не прикусили. От вашей помощи будет зависеть их жизнь.

Зачем я рассказала эту историю? Просто очень хочется поддержать родителей тех детей, которым поставили такой же диагноз: при правильном лечении всё будет хорошо.

Кто знает, вдруг ваш малыш гений, который прославится на весь мир решением теоремы Ферма или постройкой межгалактического корабля?