Приложение Т—Ж
В нем читать удобнее

Домашняя аптечка: лекарства человека с двумя аутоиммун­ными заболеваниями

Читатели рассказывают про свои лекарства, а мы проверяем их эффективность в сервисе «Аптечка»
9
Аватар автора

catherine kiper

поменяла работу из-за болезней

Страница автора

Возраст: мне 23 года, молодому человеку — 24.

Хронические заболевания: с 2022 года я наблюдаюсь у гастроэнтеролога и ревматолога — у меня болезнь Крона  и болезнь Бехтерева  . Постоянно принимаю несколько лекарств, чтобы держать под контролем оба состояния, — расскажу о них подробнее дальше.

Сейчас у меня нет симптомов, мешающих жить, но я не могу долго ходить: начинают болеть ноги. После рабочего дня за компьютером чувствую покалывание или боль в районе тазобедренного сустава, но это мелочи на фоне ощущений во время активного воспаления.

Еще приходится все время соблюдать рекомендации врачей: нельзя посещать бани и сауны и загорать, нужно постоянно использовать солнцезащитный крем.

Из-за болезни Крона я редко ем слабосоленую рыбу: боюсь подхватить кишечную инфекцию. Мир тартара и необработанного мяса для меня тоже закрыт.

С весны этого года я работаю дистанционно, потому что образ жизни с заболеванием предполагает очень частое посещение государственных больниц и не каждый руководитель с восторгом примет сотрудника, которому вечно нужно куда-то уйти в рабочее время.

Сходите к врачу

Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции. В этой статье мы не даем рекомендаций. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас

Что в моей аптечке

Средства для контроля хронических заболеваний

Азатиоприн  . Это препарат, подавляющий иммунитет, — он применяется и для лечения болезни Крона, и при болезни Бехтерева. Его принимаю с конца 2022 года, он хорошо помогал, но спустя два года боли вернулись. Цена — 733 ₽ за 50 капсул.

Адалимумаб  . Чтобы снова взять болезни под контроль, врачи добавили к лечению адалимумаб — препарат генно-инженерной биологической терапии, ГИБТ. Из-за этого я каждые пару месяцев сдаю анализы крови и раз в полгода прохожу исследования на инфекции типа ВИЧ, сифилиса, гепатитов и туберкулеза. ГИБТ снижают иммунную защиту организма, что увеличивает риск активации или заражения инфекциями.

Одна женщина отдавала мне лекарство, потому что у нее на его фоне развился токсический гепатит и ей сменили терапию. У меня, к счастью, таких побочных эффектов не было. Цена — 27 720 ₽ за две дозы.

1/2
Что в моей аптечке

При простуде

«Ангидак»  . Покупаем от боли в горле. Цена — 491 ₽ за 30 мл.

Фурацилин  . Им полоскаем горло. Цена — 98 ₽ за 20 таблеток.

«Граммидин»  . Цена — 629 ₽ за 112 доз.

«Шал­фей На­тур Про­дукт»  . Пастилки для рассасывания с шалфеем от боли в горле. Цена — 368 ₽ за 24 пастилки.

Сироп солодки  . Используем при кашле. Цена — 385 ₽ за 150 мл.

«Гриппофлю»  . Это комбинированный препарат: помогает сразу и от боли, и от высокой температуры, и от заложенности носа. Цена — 420 ₽ за 10 пакетов.

«Риксинт рино»  . Используем при насморке. Цена — 250 ₽ за 10 мл.

Что в моей аптечке

От боли

Парацетамол  . Принимаем при головной боли или высокой температуре. Для меня это основной болеутоляющий препарат, потому что нестероидные противовоспалительные средства типа ибупрофена не рекомендуются при болезни Крона. Цена — 37 ₽ за 20 таблеток.

«Спазмалгон»  . Купили в поездке от головной боли, потому что парацетамол не помогал. Цена — 250 ₽ за 20 таблеток.

Эторикоксиб  . Нестероидный противовоспалительный препарат. Его тоже не рекомендуют применять при болезни Крона, но я все же использую изредка — в первый день месячных или от мигрени. Цена — 374 ₽ за 7 таблеток.

Что в моей аптечке

При проблемах с ЖКТ

Мебеверин  . Принимаем при боли в животе. Цена — 408 ₽ за 30 капсул.

«Смекта»  . Используем при диарее. Цена — 271 ₽ за 20 пакетиков.

«Дротаверин»  . Помогает при спазмах в ЖКТ. Цена — 37 ₽ за 20 таблеток.

«Регидрон»  . Храним для восполнения жидкости при отравлении или кишечных инфекциях. Цена — 583 ₽ за 5 саше.

«Церукал»  . Во время приступов мигрени бывает еще тошнота, тогда спасаюсь «Церукалом». Цена — 123 ₽ за 50 таблеток.

«Эспумизан L»  . Принимаю для подготовки к фиброколоноскопии — ее нужно проходить время от времени для мониторинга болезни Крона. Цена — 625 ₽ за 40 мг.

Активированный уголь  . Принимала раньше при отравлении или после употребления алкоголя. Сейчас практически не пью, а последнюю пачку активированного угля покупала, чтобы обработать срезы кактуса при пересадке. Цена — 27 ₽ за 20 таблеток.

Что в моей аптечке

При аллергии

Аллергии у нас нет, но всякий случай держу «Лоратадин»  в аптечке. Мне кажется, антигистаминные средства обязательно должны быть под рукой: никогда не знаешь, у кого и на что может случиться аллергическая реакция. Цена — 64 ₽ за 10 таблеток.

Что в моей аптечке

Витамины и минералы

«Сорбифер дурулес»  . В 2022 году мне диагностировали анемию: воспаление при болезни Крона мешает усвоению железа, к тому же тогда я почти не ела мясо. Когда удалось выйти в ремиссию, мне назначили капельницы с железом, но во время первой инфузии я потеряла сознание. Теперь приходится обходиться таблетками.

Сначала принимала «Сорбифер дурулес», но мой ЖКТ плохо на него реагировал, поэтому препарат сменили, а остатки лекарства все еще храню. Цена — 535 ₽ за 30 таблеток.

«Сидерал форте»  . На этом препарате уровень гемоглобина нормализовался. Сейчас продолжаю принимать железо во время месячных, чтобы восполнять его потери. Цена — 1 270 ₽ за 20 таблеток.

«Аквадетрим»  . Принимаю каждый день пять-шесть капель и проверяю уровень витамина D каждые полгода. Летом могу пропустить пару дней приема, зимой стараюсь быть собраннее, тем более что в Питере с солнечным светом всегда туго. Цена — 216 ₽ за 10 мл.

Витамин Б12  . Принимала, когда не ела мясо. Цена — 233 ₽ за 60 таблеток.

Что в моей аптечке

Средства для первой помощи

Йод  . Обрабатываем раны. Цена — 52 ₽ за 10 мл.

Перекись водорода  . По привычке использую при кровотечении из носа. Цена — 19 ₽ за 100 мл.

Аммиак  . Приходится хранить в аптечке, потому что периодически теряю сознание. Цена — 20 ₽ за 100 мл.

Что в моей аптечке

Медицинские изделия и приборы

Перчатки. Цена — 524 ₽ за 50 пар.

Спиртовые салфетки. Перчатки и спиртовые салфетки храню для инъекций адалимумаба — их мне делает подруга. Цена — 59 ₽ за 10 штук.

Тонометр AND UA-888 E. Купила, когда жила в общаге. Он регулярно кочевал по рукам студентов, чувствовала себя медсестрой. Цена — 2 234 ₽.

Термометр ртутный. Цена — 244 ₽.

Пластыри. Цена — 125 ₽ за 20 штук.

Расходы

Самый дорогой препарат в аптечке — адалимумаб. Но я оформила инвалидность и получаю его бесплатно. Поставки препарата нужно отслеживать: его завозят только в три аптеки раз в месяц. Если бы я платила за лекарство, уходило бы около 45 000 ₽ за упаковку из двух доз — этого мне хватает на четыре недели.

Азатиоприн стоит 800—900 ₽ в зависимости от аптеки. Упаковки хватает на 25 дней.

Остальные лекарства обходятся дешевле. Покупаю по необходимости. Например, голова у нас болит часто, поэтому парацетамол приходится обновлять раз в пару месяцев. В среднем тратим на аптечку 3 000—4 000 ₽ в месяц.

РедакцияСтолкнулись с аутоиммунным заболеванием? Расскажите, как справляетесь:
  • Безумный ЛососьАдвадетрим- нужная штука, но меня всегда бесило его капать. В аптеке посоветовали такой, тоже масляная форма, но в виде спрея. Вообще кайф!3
  • ШпильКакие дорогие инъекции(. Хорошо, что есть возможность получить бесплатно.6
  • catherine kiperБезумный, спасибо за рекомендацию! Я принимаю аквадетрим с подросткового возраста, очень привыкла к запаху и вкусу, а каплями удобно регулировать количество потребления - больше зимой, меньше летом (с согласия врача). А как принимать витамин в виде спрея? Никогда не слышала про такую форму)1
  • Безумный Лососьпитца, да это та же самая консистенция, просто брызгаешь на язык) В одном пшике 2000МЕ Мне чисто из-за флакона удобнее3
  • ВеркинззОх уж этот сорбифер, настоящий дурулес! Такие побочки от него - от эйфории на толчке до тошноты и темноты в глазах.. даже не представляла, что так может быть.4
  • catherine kiperВеркинзз, ого, у меня просто была сильная боль, что я даже решила, что у меня рецидив крона случился. про эйфорию не слышала 🥲 но звучит буквально как идея для рилса «пью сорбифер и представляю себя в сериале эйфория»0
  • Pani WolskaВеркинзз, Все от организма зависит. Может и не быть ничего. У меня не было никаких побочек.3
  • ЗлатеникаСамый дорогой препарат в аптечке — адалимумаб. Но я оформила инвалидность и получаю его бесплатно. расскажите про этот процесс, очень интересно!1
  • catherine kiperЗлатеника, есть протоколы лечения аутоиммунных заболеваний. Когда оказалось, что препараты, которые я принимаю, мне не помогают с болью в суставах, а нпвс нельзя из-за болезни кишечника, дальше по протоколу идут только ГИБТ. Но их в силу стоимости очень трудно получить, и без комиссии по назначению ГИБТ рецепт не получить. Обычный ревматолог такой препарат не назначит. Сначала я прошла госпитализацию для заключения, что мне правда нехорошо и есть необходимость поменять препарат, и что противопоказаний нет: я сдавала все базовые анализы (оак, биохимия), на инфекции (вич, сифилис, гепатиты), получала заключение от гастроэнтеролога и гинеколога, делала флюорографию и диаскин-тест, экг и общий анализ мочи. В течение госпитализации была также консультация у врача, который направляет на комиссию по назначению препарата. Туда нужно идти со всеми выписками, конечно. Я ждала ее примерно 2 месяца, и то, за месяц мне позвонили, и запугали, что нужно обязательно решить вопрос с пропиской в городе или с инвалидностью: иначе не будет льготы для получения инвалидности. Тут я очень тупила и тормозила по своей воле: мне было страшно и непонятно, а врачи не всегда четко объясняют работу систему (простим их за нагрузку). На комиссию я пошла, не заимев ни прописку, ни инвалидность, и довольно быстро получила заключение о том, что мне назначают адалимумаб. Затем через пару месяцев меня ждала еще одна госпитализация для первого укола в больнице. Для этого пришлось все анализы пересдать, на госпитализацию без них в принципе не берут. Дальнейшие уколы мне обещали снова сделать в больнице, но препарат закончился, и вторую инъекцию я не получила. Пришлось параллельно брать уколы с рук у пациентов (врач помогал с их поиском) и делать инвалидность. Мне повезло с участковым терапевтом, она сама давно говорила о том, что можно сделать инвалидность, но я боялась после кучи историй в интернете про ужасы комиссии (такие же страшные, как страшны истории про покупку постоянной регистрации). Для комиссии по инвалидности нужно было собрать еще больше бумажек, чем для госпитализации - лор, хирург, гастроэнтеролог, ревматолог, окулист, узи, экг, кровь, рентген. Ко всем врачам меня записала терапевт, прошла примерно за 2-3 недели их. Я была как раз в процессе смены работы, и времени на них хватало. Еще требовалось заполнить анкету (с большим количеством устаревших вопросов, на мой взгляд), получить справку о доходах с работы (полгода я работала на 0,5, поэтому была уверена, что если не из-за болезни, то из-за зарплаты точно вызову жалость). Я выбрала формат получения инвалидности заочный, без посещения комиссии. На приеме у терапевта мы привели документы в порядок, и она их направила на комиссию. Спустя пару недель мне позвонили, и назначили очную комиссию. Я очень боялась. Новый препарат мне уже помогал, у меня изредка что-то болело. Я думала, это не будет мне в плюс. На комиссию я поехала с парнем в качестве группы поддержки - пусть расскажет, как я плакала по утрам от боли. В итоге все прошло чисто бюрократически: сначала меня вызвали в один кабинет, перебрали мои документы, задали уточняющие вопросы по анкете. Потом отправили к врачам: в одном кабинете их было 3 или 4, все женщины. Одна из них, председатель, зачиталась громко страшную речь про запись приема, права и обязанности. На этом моменте мое сердце колотилось и щеки краснели. Я уже точно была уверена, что как и обещали в интернете, меня сейчас будут жестко гнуть, мнуть и унижать. Они задавали вопросы про мое состояние, интересовало только актуальное, а не то, которое было пару месяцев назад. Потом был осмотр стандартный у невролога. Немного я наклонялась в стороны, они пошутили про то, что я напугана, и все подумают, что они меня мучили (я улыбнулась, но подумала о том, что о комиссии буквально такие пишут отзывы). Когда я уходила, мне таинственно сказали, что не знают итога, не они на него окончательно влияют, и желают всего хорошего. На лице врача была улыбка, я надеялась, что это добрый знак, так оно и получилось. Я плакала, когда мне пришло уведомление на гос услугах с подтверждением третьей группы. В этом году нужно будет повторить эти шоу и продлить инвалидность. Почему мне ее дали? Процесс вообще непрозрачный. Полагаю, потому что у меня есть заключения комиссии о том, что мне нужен препарат, который я никак не могу себе позволить. После получения инвалидность я ждала, когда мне подключат «соц пакет». От него нельзя отказываться, потому что лекарства тоже в него входят. Только после этого я смогла получить у ревматолога рецепт - лист А5, с четырьмя печатями, заполнен на компьютере. Там указан код льготы в том числе, по которому получаю препарат. Затем я поехала в аптеку, одну из тех, в которые поступают препараты мои (Петербургские аптеки, соц отдел) - меня поставили в список ожидания, и в день поставки мне пришло смс. Я получаю по одному рецепту 3 пачки, рецепт забирают. Иду к врачу, он делает новый рецепт, и так каждые 3 месяца. Конечно, в дни поставки, в аптеке просто хаос. Один раз при мне был скандал. Другие два раза забирала препараты спокойно. В общем, все как в любой гос структуре, непредсказуемо.3
Сообщество