«Самой трудной была первая зима»: у нас с женой ДЦП, но мы все равно стали родителями
Это история из Сообщества. Редакция задала вопросы, бережно отредактировала и оформила по стандартам Журнала
Меня зовут Александр, мою жену — Лена. Нам трудно ходить.
Но это не помешало нам стать папой и мамой здорового сына. Расскажу, как мы наладили быт и научились справляться с родительскими обязанностями.
Знакомство и свадьба
Я из маленького лесного поселка. После школы окончил училище, получил профессию электрика и вернулся в деревню. Когда друзья разъехались, мне тоже захотелось перебраться в город, устроиться на работу.
Мама посоветовала рассказать о себе в газете «Здравствуй!», которую выпускает Пермская краевая организация Всероссийского общества людей с инвалидностью. Я так и сделал. Написал, что я молодой парень с ДЦП , живу в деревне, не хочу превращаться в одинокого дедушку.
Через месяц мне позвонила Юля. Мы поговорили, она меня подбодрила. На этом наше общение закончилось. Еще через неделю позвонила Лена. Спросила, как я выгляжу. Честно ответил, что хожу на полусогнутых ногах. Она призналась, что тоже.
До 20 лет Лена жила в маленьком городе, в 100 км от Перми. Окончила техникум и получила профессию бухгалтера. В 18 лет ее как молодого специалиста направили на стажировку в городское общество людей с инвалидностью.
Потом Лена переехала в Пермь, чтобы проверить, сможет ли жить самостоятельно. Смогла. Устроилась на работу в ту самую организацию, которая выпускала газету «Здравствуй!».
Газету она не читала, но номер с моим объявлением забрала домой, чтобы вырезать и вклеить в личный дневник статью с фото о молодежном вокальном ансамбле «Перекресток», в котором пела. Информация была на первой полосе, а на развороте — мое письмо. Лена его заметила, когда перевернула страницу, чтобы было удобнее вырезать. Прочитала его и написала мне смс. Я перезвонил, и мы начали общаться.
Были майские праздники. Через пять дней общения по телефону Лена приехала ко мне в деревню. А еще через две недели мы отправились в Пермь, где Лена на тот момент снимала комнату. Так мы стали жить вместе. Это был 2009 год, а в июле 2010 мы поженились.
Сами накопили на свадьбу и провели ее в родном городе Лены. Поженившись, решили купить квартиру в Перми и встали в очередь по программе «Молодая семья». Незадолго до беременности удалось взять жилье в ипотеку. Спасибо моим родным и родным жены за то, что помогли с первоначальным взносом и ремонтом.
Мы хотели ребенка, но врачи говорили, что наш шанс — около 10%. Со временем после долгих попыток мы перестали надеяться. И тут наша мечта сбылась.
Как проходили беременность и роды
После 10 лет совместной жизни мы отчаялись и думали, что не судьба нам стать родителями. Но в октябре 2018 года я узнала, что беременна.
Саша переживал, как будет передвигаться с малышом на руках. Боялся, что может упасть и уронить его. У меня страхов не было — только счастье напополам с волнением.
Родители и друзья мужа отреагировали на новость нормально. Может, и волновались, но поддерживали. А вот мои родители пытались отговорить нас. Спрашивали, зачем нам это надо и почему бы не пожить для себя. Мама даже расстроилась, так как решила, что заботы о малыше лягут на ее плечи. Но мнение других меня не волновало. Я гордилась тем, что мы станем родителями.
Беременность, на мой взгляд, — самое гармоничное женское состояние, и я бы с удовольствием испытала это еще несколько раз. Вкусовых пристрастий у меня не было, много времени проводила дома. Саша старался во всем помогать.
Наблюдалась в городской клинике. К врачам ходила для галочки: две минуты беглого осмотра и 15 минут заполнения бумажек — вот и весь прием. При этом каждый раз меня принимали разные врачи. Однажды один из них заметил, что я резко прибавила в весе. Взглянул на меня пристальнее и всполошился, увидев сильный отек. Выдал направление в краевой перинатальный центр, и я пролежала там на сохранении более месяца. Понимание, что я 24/7 нахожусь под наблюдением врачей, вселяло в меня уверенность. Мы с Сашей постоянно были на связи.
Мне поставили преэклампсию , поэтому сделали внеплановое кесарево. Я читала много страшилок о том, как тяжело отходит женщина после операции, и была настроена на длительную адаптацию. Но не заметила ни страшных болей, ни чего-то другого.
Рожала я бесплатно. После родов еще сутки пробыла в реанимации, где врачи сбивали мне высокое давление. Только после этого меня перевели в отдельную палату, медсестра помогала ухаживать за новорожденным. Отношение было великолепным, я в основном лежала и восстанавливалась. Возможно, это и помогло мне перенести последствия кесарева легко. Единственное, чего не хватало, так это фруктов.
Пока я лежала в роддоме, Саша со своими родственниками сделал в нашей квартире ремонт. Мои родные помогли финансово: мама оплатила новую входную дверь, а папа с сестрой — пластиковые окна. Так сразу после выписки мы переехали в пермскую квартиру.
Перемены
Быт. Я понимал, что жизнь уже не будет прежней, но со мной на связи постоянно были родные: мама, средний и старший братья. Они поддерживали меня, говорили, что мы справимся.
Сын родился здоровым, дали ему имя Саша. Подумали, что это удобно: Лене не придется звать каждого из нас отдельно, мы будем приходить сразу оба. Так и получается.
Мы быстро адаптировались к быту. Я отвечал за транспортировку сына и купание, Лена — за все остальное. У нас не было рядом ни бабушек, ни дедушек, справлялись самостоятельно.
Сначала казалось страшным выходить на улицу. Например, я каждый раз напрягался, когда надо было дойти до поликлиники. Боялся, что уроню сына. Пожалуй, самой трудной была первая зима.
Перед первой прогулкой сели и пошагово все проговорили: Лена держит дверь, я доношу Сашу в переноске до лавочки и возвращаюсь за коляской. Мы гуляем, а у подъезда снова кладу сына в переноску. Лена открывает дверь, пропускает нас и обгоняет, чтобы встретить дома.
День за днем у нас выстраивались алгоритмы действий, которые быстро автоматизировались. Со временем трудностей становилось все меньше. А Лена и вовсе относилась к ним как к задачам. Идешь, бывало, по лестнице и держишься за перила одной рукой, а другой спускаешь коляску. В принципе так и в жизни: ты держишься за что-то и продолжаешь жить.
По мере взросления сына становилось все легче. Помню, как мы учили его слову «стоп». Маленькие дети могут убежать, а мы с женой ходим медленно. Мы с раннего детства объяснили Саше: мол, у нас болят ножки и мы не можем быстро бегать или далеко перешагивать. Он это усвоил. Просто говорили: «Стоп», — и сын останавливался.
С горками проблем не было. А вот насчет колец пришлось проговаривать, что мы не сможем подсадить так, чтобы он дотянулся. Но в будущем он будет допрыгивать и цепляться за них без нашей помощи.
Блог. Однажды я увидел по телевизору сюжет о том, как кто-то выкладывает видео о своей жизни, и тоже решил попробовать. Первый ролик на ютуб-канал «ДЦП Life» я загрузил еще в 2015 году, до рождения Саши. Видео о нашей с Леной жизни постепенно начали набирать просмотры, а блог — подписчиков.
Дзен-канал стал популярен быстро. К тому времени уже родился Саша, и я загрузил туда старые видео из «Ютуба», включая ролик о том, как мы ждали нашего сына. Оно сразу же набрало более 200 000 просмотров. Появились подписки.
Не все комментарии были приятными. Сначала я обижался на хейт, но потом понял, что это обратная сторона работы блогера, и научился не обращать внимания на негатив. А еще это хорошая школа. Хейт помогает работать с самооценкой: со временем становится все равно, что думают люди.
Постепенно интерес снимать про жизнь нашей семьи угас. Я поменял тематики каналов. Например, в 2025 году я переименовал блог на «Ютубе» в «СаняGO», так как стал делиться там информацией о своей деятельности. Канал на дзене пока вовсе не веду. Сосредоточился на развитии профессиональных навыков в монтаже, беру заказы в интернете.
Итоги
Сейчас я медиаволонтер в благотворительной организации «Феникс», которая помогает малоимущим, одиноким матерям и людям, попавшим в сложную жизненную ситуацию. Я не только езжу по мероприятиям и рассказываю о фонде, но и сам отдаю ненужные вещи.
Познакомился с проектом «Город возможностей» и теперь активно участвую в нем. Например, был на слете блогеров в Самаре, где участники пять дней жили в палатках. Потом посещал Дзержинск, где освещал спортивный фестиваль — это был необычный опыт. А в ноябре 2025 года ездил в блог-тур в Москву как победитель проекта «Фабрика блогеров».
От государства мы с Леной получаем пенсии по инвалидности. Плюс какие-то деньги зарабатываю на монтаже. Канал на «Дзене» тоже приносит копеечку.
Сейчас Саше семь лет. Он увлекается конструктором «Лего» — создает свои проекты и не хочет собирать по инструкциям. Восхищается пиратами, викингами, героями «Марвел». По субботам ходит в центр подготовки к школе. Мы рассказываем ему про волонтерство.
Я планирую и дальше заниматься благотворительностью и привлекать к этому сына. Еще улучшаю навыки монтажа и думаю над полноценным возвращением в блогинг, только уже в новых реалиях. Это будет совсем другая история.
