У меня ДЦП, и я​ про­шла через лечение рака груди — вот как это было

Мама умерла от рака груди за девять дней до моего двухлетия — ей было 35.

Сейчас мне 36, и уже почти два года я живу с тем же диагнозом. Еще у меня детский церебральный паралич: мои мышцы постоянно напряжены и скованы, даже в состоянии покоя. Я хожу и обслуживаю себя — но руки, ноги и язык отказываются мне подчиняться так же хорошо, как людям без особенностей здоровья. Для Т⁠—⁠Ж расскажу, как я справляюсь с обоими диагнозами и чем мне помогли в фонде «Не напрасно»  .

Я родилась в 1989 году в Саратове. Первые полтора года мы жили вчетвером: я, мама, папа и сестра, которая на четыре года старше меня. Я совсем не помню то время, мои впечатления сложились лишь по рассказам бабушки, скупым комментариям отца, письмам, которые по недоразумению пылились несколько десятилетий в кладовой. В итоге в моей картинке нет трех четвертей деталей пазла.

Мою жизнь предопределило то, что мама дважды не поверила врачам. Первый раз — когда они советовали ей отказаться от меня в роддоме из-за того, что я родилась с тяжелой родовой травмой. В итоге у меня есть любящая семья, без которой я вряд ли выжила.

Второй раз рекомендациям людей в белых халатах мама не последовала в 1990 году, когда ей дали план лечения обнаруженного у нее рака груди с прописанными тяжелой химиотерапией и уродующей операцией. Она отказалась от такого пути, понадеявшись на методы альтернативной медицины, и умерла примерно через полгода после постановки диагноза.

Когда мне было два года, заботу обо мне взяла на себя бабушка. Большую часть дня мы проводили в реабилитационном центре, где мне пытались помочь стать такой, как другие дети. Это делали с помощью бесконечных курсов массажа и физиопроцедур, уколов и занятий с логопедом. Но я все равно существенно отличалась от сверстников: плохо ходила, медленно и неразборчиво говорила, с трудом удерживала в руке карандаш.

В семь лет я пошла в школу-интернат. Я была отлично подготовлена благодаря тому, что бабушка и дедушка уделяли мне много внимания: ежедневно читали, часто между делами предлагали устно сложить двузначные числа, разговаривали на многие общественно-политические темы.

В школе у меня были серьезные трудности с рукописным письмом: пока мои одноклассники успевали, к примеру, записать распространенное предложение, мне с трудом удавалось вывести пару первых слов из него. Спасло лишь наступление компьютерной эпохи: в старших классах я готовила письменные работы уже с помощью техники и выпускное изложение напечатала на ноутбуке. Скорость печати у меня тоже ниже, чем у людей без особенностей здоровья, но она существенно выше скорости моего письма ручкой.

Мне повезло: у меня были мудрые педагоги, которые внимательно относились к моим стремлениям и искренне верили в меня. Накануне выпускного из девятого класса учитель русского языка и литературы посоветовал мне окончить 10-й и 11-й классы в гимназии, а потом поступать в вуз и аспирантуру. Он помог поверить, что такой путь мне по силам. Следующие 12 лет у меня ушли на выполнение этого амбициозного плана.

Я окончила одну из лучших саратовских школ, специалитет Института филологии и журналистики Саратовского государственного университета, затем магистратуру и аспирантуру. В 2018 защитила кандидатскую диссертацию по проблеме антропологического кризиса в поздней прозе Ч. Айтматова и В. Распутина.

С 2013 года работаю. Вначале была контент-менеджером новостного портала, а с 2017 я специалист контактного центра Фонда президентских грантов, который на конкурсной основе оказывает поддержку некоммерческим организациям. В фонде я отвечаю на письма и обращения в соцсетях. Работаю удаленно, и мои особенности, связанные с ДЦП, практически не влияют на результаты.

Я много лет избегала поликлиник и больниц. Ведь я все детство наблюдала врачей, которые не могли почти ничего сделать, чтобы я разборчивее говорила, быстрее и понятнее писала, ровнее переступала с ноги на ногу, не падая на ровном месте. Я помню, как тяжело уходили из жизни воспитавшие меня бабушка и дедушка, и у врачей не находилось инструментов для облегчения их состояния.

Поэтому на прием к маммологу в частную клинику я пошла в мае 2023 года, уже когда из груди шла жидкость цвета йода и прощупывалась опухоль большого размера. Я попала к хорошему доктору, благодаря которой сразу в день обращения мне бесплатно провели маммографию и УЗИ по полису ДМС.

С результатами обследований и с непонятными мне на тот момент бумажками, помеченными угрожающим in cito  , врач отправила меня в поликлинику по месту жительства. Сказала, что надо как можно быстрее получить направление в онкодиспансер. Никто не говорил прямо, что у меня рак, но я все понимала, и врачи видели это.

Меня быстро приняли в Центре амбулаторной онкологической помощи, а оттуда направили в онкодиспансер на обследование. Мне было страшно: боялась, что у меня все сложится как у мамы. Еще переживала, что от меня начнут скрывать диагноз, как это было у бабушки: у нее был рак кишечника, который обнаружили уже на метастатической стадии, когда лечение было практически невозможным.

Я боялась, что со мной просто никто не захочет разговаривать, ведь у врачей объективно мало времени  и им трудно беседовать с людьми с нарушениями речи. Я хожу к докторам одна, и у меня часто спрашивают, почему я без сопровождающего, ведь мою речь трудно понять. Иногда предлагают написать то, что пытаюсь выговорить, но письмо дается мне еще труднее, чем говорение.

В начале июля 2023 года я прошла через биопсию, получила заключение онкоконсилиума, в котором были прописаны и диагноз, и третья стадия. С 20 июня по 1 декабря 2023 года было почти полгода химиотерапии с вынужденной сменой имиджа: я носила бейсболку, потом купила парик.

Затем контрольные обследования — и 22 декабря 2023 года операция по удалению молочной железы. Закончился основной этап лечения лучевой терапией: я получила 25 «лучей» в феврале — марте 2024 года.

Проходить квест под названием «Лечение» мне помогала подруга. После моего очередного «ничего не понятно» она прислала ссылку на статью «Странный шарик в груди» портала «Такие дела». Это рассказ о женщине с РМЖ, которой помогли в бесплатной онкологической справочной «Просто спросить».

Я читаю много статей на социальные темы, а также работаю с НКО в Фонде президентских грантов, поэтому к тому времени и сама слышала про эту службу. А еще знала о Фонде медицинских решений «Не напрасно», команда которого создает множество проектов в области онкопросвещения и помощи людям со злокачественными опухолями. Но прежде для меня это были добрые, но очень абстрактные инициативы, предназначенные для каких-то других людей.

Решиться на первое обращение в «Просто спросить» мне помогло то, что его подают письменно, через специальную форму на сайте портала «Все не напрасно». Столкнувшиеся с раком люди могут направить результаты обследований и задать вопросы о лечении, образе жизни, прогнозах и других важных аспектах. Обращения рассматривают квалифицированные онкологи, в том числе выпускники Высшей школы онкологии  , а потом направляют рекомендации на электронную почту.

Я подготовила вопросы, и на них ответили — вдумчиво, подробно, понятно и с какой-то очень человечной интонацией. По разным вопросам я обращалась в «Просто спросить» семь раз. Именно от эксперта онлайн-справочной узнала, что у меня точно онкологический диагноз.

Там же я получила и четкие ответы на такие наивные вопросы, как «насколько вероятно, что я умру во время операции» и «можно ли обойтись без операции, если под УЗИ не будет видно опухоли после химии». Специалисты «Просто спросить» ссылались на международные исследования и приводили аргументы за и против какого-либо решения и варианта лечения.

Мне это было ново. В детстве я привыкла к патерналистскому подходу медиков: когда врач сообщает ту информацию, которую считает нужной. А еще говорит, что и как делать, не раскрывая пациенту множества современных инструментов и не предоставляя возможность самому принимать решения о лечении.

Подход экспертов службы «Просто спросить» оказался иным: здесь показали несколько путей разрешения проблемы, не умалчивали о побочных эффектах и осложнениях, которые могли возникнуть при лечении. Например, здесь мне подробно написали, какие побочные явления встречаются при химиотерапии. Онкологи, у которых я наблюдалась, тоже давали эту информацию, но гораздо короче.

В детстве у меня был не очень хороший опыт общения с медиками. Например, я часто чувствовала, что врачи подозревают у меня интеллектуальные нарушения. Ведь действительно иногда при ДЦП бывает задержка психического развития. Теперь же, во время недавнего лечения, меня здорово поддерживал тип коммуникации врачей «Просто спросить». Читая их ответы, я чувствовала, что по другую сторону монитора во мне видят разумного и самостоятельного человека, а не просто сломанное ущербное тело.

У фонда «Не напрасно» есть еще один полезный бесплатный инструмент — справочник о раке «Онко Вики». В нем есть раздел о раке груди, где подробно и доступно прописаны многие вопросы, касающиеся диагностики и лечения этого заболевания. Я часто обращалась к нему во время лечения, чтобы, например, лучше понять, чем питаться и как вести себя во время химиотерапии, на что обращать внимание при лучевой терапии.

Я не врач, мои знания ограничены пройденным по диагонали школьным курсом биологии. Мне было трудно вникнуть, что происходит с моим телом после постановки диагноза и что означают термины в заключениях врачей. «Онко Вики» позволила мне постепенно разобраться, что такое инвазивный рак, люминальный В, о чем в выписке говорит T3N2M0 и к чему пишут загадочное Her-2-0. Мне казалось, что я разучилась воспринимать письменный текст, когда мне дали документ со всеми этими наименованиями.

Лечение рака — не тот путь, который можно пройти в одиночку. Он длинный и сложный. Меня многие поддержали на нем. Это и специалисты службы «Просто спросить», и врачи по месту жительства. Очень важную роль сыграли родные, друзья и коллеги.

С постановкой онкологического диагноза изменились обстоятельства, в которых я могла работать. Во-первых, мне требовалось лечение, отнимающее много времени и сил. Во-вторых, для подготовки писем необходимы внимательность и собранность, а после первых встреч с онкологами я была выбита из колеи.

В фонде мне предложили самой выбрать, хочу ли я уйти в длительный отпуск и сосредоточиться на лечении или собраться и совмещать выполнение своих обязанностей со всеми необходимыми медицинскими процедурами. Я предпочла остаться на рабочем месте.

Мне хотелось сохранить больше вещей из той жизни, которую я вела до постановки диагноза. К тому же для человека с не самой легкой формой ДЦП работа — это больше, чем финансовый доход.

Благодаря чуткости руководителей я продолжала работать по составленному в соответствии с моими потребностями графику даже во время красной химии. Так называют препараты, которые дают розовый раствор для капельницы — в моем случае «красным» был эпирубицин. Красная химия считается самой эффективной, но от нее и много побочных эффектов.

Коллеги поддержали меня, когда я в панике готовилась к операции, а во время лучевой терапии позволили работать по полдня. Я бы не справилась без помощи тех, кто был рядом с момента неконтролируемых слез и беспомощного «боюсь идти в диспансер» до окончания лучевой. В самые сложные моменты вспоминала слова моего руководителя: «Вы победите». Они очень согревали меня и помогали меньше думать о том, что в лечении рака существует вероятность печального финала.

Сейчас я на гормонотерапии. Веду обычный образ жизни, только каждое утро начинается с приема препарата — плачу за него до 200 ₽ в месяц, но имею право на льготное получение.

Во время лечения я сдала кровь на определение мутаций в генах BRCA1 и BRCA2. Пройти тестирование мне посоветовали в справочной «Просто спросить». Кроме того, я много читала о нем в интернете, но направления на анализ у меня не было. Я решила сдать его самостоятельно в «Гемотесте» за 27 150 ₽. Анализ дал положительный результат — это означает высокие риски развития рака второй молочной железы, яичников и других органов.

Я не знаю, что будет дальше, но даже если в моем теле снова проявятся сумасшедшие бесконтрольно делящиеся клетки, буду благодарна тем, кто поддержал меня на этапе постановки диагноза и лечения. Мне как будто дали дополнительное время, по сравнению с мамой, и я постараюсь его продуктивно использовать.

Недавно я сделала то, что много лет казалось мне почти невозможным, — в одиночку переехала из родного Саратова в полюбившийся мне Петербург и начала самостоятельную жизнь в съемной квартире. До этого после смерти бабушки и дедушки я жила с отцом.