«Мне стоило начать бить тревогу раньше»: истории женщин, у которых был рак груди

По данным ВОЗ, рак молочной железы — самое распространенное онкологическое заболевание у женщин в большинстве стран мира.

В течение жизни пять-шесть россиянок из 100 могут столкнуться с этой болезнью. И несмотря на то, что осведомленность о заболевании растет, многие обращаются за помощью уже на поздних стадиях. Они не проводят самообследований и боятся самого слова «рак». Иногда женщины отчаиваются и перестают лечиться, не зная, что именно этот вид онкозаболевания хорошо поддается терапии.

В России женщинам с раком груди помогают НКО, среди них — фонд «Дальше». Он повышает качество ранней диагностики и осведомленность общества об этой болезни, а также ​​помогает женщинам своевременно получить лечение и как можно быстрее вернуться к полноценной жизни.

Т⁠—⁠Ж поговорил с благополучателями фонда, которые столкнулись с диагнозом, сумели побороть страх и начать жить дальше. А еще обсудил с президентом НКО, как поддержать людей с онкологическими заболеваниями и их близких.

Мне 42 года, и я живу в Мытищах вместе с двумя детьми. В конце июля 2022 года я была в отпуске на море. Как-то после купания ощупывала себя и обнаружила в груди шарик размером с перепелиное яйцо. На следующий же день поехала к платному маммологу. Врач сделала УЗИ и сказала, что у меня множественные кисты.

Также в клинике предложили сдать платный анализ крови, чтобы определить уровень предполагаемых раковых клеток. В итоге мне сказали, что злокачественной опухоли нет, и назначили лекарство от фиброзно-кистозной мастопатии  . Препарат не подошел, шарик в груди не рассасывался. К тому доктору я больше не обращалась, так как вернулась из отпуска домой.

Позже, зимой, я переболела ковидом и решила еще раз сходить по врачам. В этот раз маммолог увидела, что у меня воспалены лимфоузлы, и подтвердила множественные кисты. В подмышках было неприятное ощущение, похожее на боль, когда давишь на синяк.

Маммолог по снимкам обозначила, что у меня плохое состояние плевры  ​после перенесенного ковида и до сих пор есть мастопатия. Она сказала долечиться и обратиться к хирургу, если будут беспокоить лимфоузлы. Упор в тот момент был на последствия коронавируса и легкие, а рака не было видно.

В мае 2023 года я проходила бесплатную плановую диагностику на работе в детском саду. Врач-узист спросила, беспокоит ли меня грудь. Я сказала ей, что знаю про фиброзно-кистозную мастопатию. Но та была обеспокоена новообразованием в груди и предложила пройти дополнительное обследование.

К концу мая я сделала маммографию. По результатам терапевт направила меня к онкологу. В ЦАОП  ​мне попался равнодушный доктор: он не стал смотреть старые УЗИ и отправил делать новое. Ждать его в очереди можно месяцами, поэтому я съездила в Москву к платному врачу. Он сказал, что мне нужно пройти серьезное обследование в онкологическом центре.

Я позвонила знакомым, которые недавно переболели раком. Они подсказали, что можно обратиться в консультативно-диагностический центр НИИ имени Сеченова в Москве. Я послушалась, и уже там маммологи-онкологи помогли мне: первый прием стоил 2900 ₽, остальные — бесплатно.

Весь июнь 2023 года я сдавала анализы в поликлинике по месту жительства и в НИИ Сеченова в Москве. В центре мне бесплатно, по полису ОМС, сделали биопсию  . Примерно три недели ждала результат — это было самое тяжелое время. Я надеялась, что опухоль окажется доброкачественной. Когда пришли результаты исследования, врач позвала меня в кабинет и сказала: «Ну что же, болячка есть».

Ударилась в слезы и даже не могла вздохнуть. Говорила доктору, что у меня двое детей и мне нельзя болеть. Врач все это время успокаивала меня и предлагала лечиться ради них. Только теперь понимаю, почему она много раз повторяла слова о необходимости терапии.

Оказывается, многие, узнав о раке, впадают в отчаяние и перестают что-либо делать. Начинают думать о красоте, о том, как им будет плохо на химиотерапии. Именно страх перед болезнью в первую очередь убивает человека, а не сам рак.

В конце июля 2023 года у меня уже была первая химиотерапия в том же центре. Всего было назначено шесть курсов, по четыре капельницы с лекарством в каждом. Сначала я прошла ее, затем операцию, а после — лучевую терапию. Все было бесплатно. У меня был мультифокальный рост опухоли — это когда много злокачественных точек разбросано по всей груди. Лимфоузлы тоже оказались поражены. Это были метастазы, поэтому последовательность терапии была такой.

На все время лечения я брала длительный оплачиваемый отпуск, так как работаю в государственном учреждении. Когда я узнала о болезни, дети гостили у мамы в городе Волжский, поскольку были летние каникулы. Я рассказала семье о раке, и тогда они вместе приехали, чтобы поддержать меня.

Дома моя пожилая мама помогала с детьми и приготовлением еды. Из-за химиотерапии я не могла выдерживать запаха готовки даже за закрытой дверью. Тогда я могла есть только мягкую еду, и то с трудом, потому что у меня были рвотные позывы. Приходилось заставлять себя.

Старшая 15-летняя дочь буквально кормила меня с ложечки — она терпеливо отнеслась к этому. Подруги-коллеги приезжали ко мне домой, приносили еду из садика, чтобы я не готовила, и морально поддерживали. Гулять я тоже ходила за ручку с детьми и мамой.

После химиотерапии исчезли некоторые опухоли, а другие — стали в разы меньше. Перед операцией, под Новый год, я выглядела ужасно. Ее должны были провести до праздников, но в итоге сделали только после.

Получается, с момента обнаружения симптомов до операции прошло полтора года. Это большой срок: мне стоило начать бить тревогу раньше. Поэтому сейчас я стараюсь информировать всех вокруг. Многие боятся слова «рак», надеются, что их это не коснется. Этот страх приводит к тому, что люди запускают болезнь.

После операции я потеряла грудь. Сейчас пользуюсь силиконовой накладкой: она похожа на натуральную молочную железу.

Но сборы на работу сейчас проходят дольше обычного. Сначала я надеваю эту накладку со специальным бюстгальтером. Потом — компрессионный рукав на оперированную руку, потому что в ней мне удаляли пораженные лимфоузлы. Затем парик. Но я понимаю, что это временно, и учусь жить в новых для меня условиях.

В сентябре 2024 года я закончила основной курс лечения. Теперь пять лет должна проходить гормональную терапию: пить таблетки каждый день, не пропуская, чтобы не возникло рецидива. Лекарства можно получать бесплатно, но есть платный аналог лучшего качества, который стоит 1500 ₽, — я выбрала его.

Также в первый год после лечения нужно обследоваться каждые три месяца. Затем — раз в полгода.

После операции я столкнулась с тем, что мне нужны поддержка и дополнительная информация. Хотелось понять, как жить дальше. Я вспомнила, что существуют некоммерческие организации, и набрала в поисковике «фонд для женщин с раком груди».

Изучила информацию, зарегистрировалась на информационном портале и стала сотрудничать. Я приезжала в фонд, проходила бесплатные психологические курсы, на которых работала со страхом рецидива. Затем записалась и на вторую программу по адаптации к диагнозу рака молочной железы.

Сейчас я стараюсь слушать все лекции фонда: от психологов, диетологов, онкологов и других специалистов. Даже если какие-то вещи уже знаю.

Я делаю это не только для себя, но и для других женщин. Когда я хожу в онкодиспансер, встречаю тех, кто не так подкован в теме. Часто бабушки, например, не пользуются интернетом, многого не знают. С ними я всегда вступаю в диалог, а они стараются что-то записать. Я даю советы по тому, как поддержать качество жизни — например, проще перенести побочки от лекарств.

Во время болезни я также стала общаться с другими женщинами, пережившими рак груди. Мы познакомились в онкодиспансере в Мытищах. А с пациентками из центра Сеченова даже подружились. Сейчас всегда делимся друг с другом полезной информацией и состоянием здоровья. С теми, кто живет в Москве и Подмосковье, встречаемся лично. Я очень дорожу этими людьми. Они ценят каждую минуту жизни и заряжают этим.

Сегодня я чувствую себя хорошо, но у меня остались проблемы со здоровьем, которыми нужно заниматься. В любом случае я рада, что самое страшное позади. В планах — жить и помогать другим: например, рассказывать о важности лечения женщинам, которых встречаю в онкодиспансере.

Сейчас мне 47 лет, я живу в Санкт-Петербурге с мужем и детьми. У меня их четверо, двое взрослых живут отдельно — это дети мужа от первого брака. Младшим 18 и 16 лет.

2021 год был стрессовым для меня и моей семьи. Тогда я меняла работу, а еще мы собирались на море, и нужно было все организовать. Вдобавок ко всему у троюродной сестры обнаружили рак молочной железы четвертой стадии. По этой причине вся женская линия моей семьи была сильно напугана, и мы побежали проверяться. Меня не беспокоило ничего, кроме постоянной сильной усталости, а самообследований я не проводила.

Я обратилась в центр диагностики женских заболеваний «Белая роза» в Санкт-Петербурге, чтобы комплексно, за два дня, пройти обследование у гинеколога и маммолога. Раз в год любая женщина может бесплатно обследоваться в этом центре. Как только мне сделали УЗИ, стало понятно, что у меня есть опухоль. Врач сказал: с вероятностью 90% она злокачественная. Весь мир в этот момент рухнул.

Я не сразу поверила в свой диагноз — побежала делать УЗИ еще раз, но все подтвердилось. Знакомые посоветовали хорошего врача в НМИЦ Петрова  , где я и стала наблюдаться на протяжении лечения. Первый прием был платным: отдала около 2000 ₽. После биопсии стало понятно, что у меня рак груди третьей стадии.

Все последующее лечение было бесплатным. Я прошла восемь курсов химиотерапии, после чего мне назначили операцию. Врачи сразу сказали, что сохранить грудь не получится, но на этом этапе меня это совершенно не беспокоило — просто хотелось выжить. В НМИЦ Петрова, уже после операции, я проходила и лучевую терапию.

Затем была реабилитация. В ЦАОПе, к которому я прикреплена, нашла буклет о вечерних занятиях водной физкультурой в клинической больнице РАН для восстановления после заболевания. Там я познакомилась с другими женщинами, столкнувшимися с раком.

Сейчас мы продолжаем ходить в бассейн и делимся друг с другом всем, что беспокоит. И, наверное, понимаем друг друга как никто другой. Это помогает беречь близких. С ними я могу обсудить не все проблемы и страхи, ведь они не сталкивались с болезнью.

Потом я узнала, что в этой же больнице можно пройти восстановительное двухнедельное лечение. Я наблюдалась у невролога, потому что мастэктомия  ​повлияла на спину: после операции появились сильные боли. Мне прописали массаж — это помогло.

В марте 2022 года закончилась активная фаза лечения. Все время я продолжала работать и не брала больничный. Так было гораздо проще все это пережить. Взяла его только на время операции и после нее, примерно на месяц, так как требовалось восстановление.

Мне очень повезло с коллективом: коллеги меня поддержали. Я сильно комплексовала, потому что сначала потеряла волосы, затем стала носить грудной протез. Порой даже не хотела никуда выходить. Но коллеги ни о чем не спрашивали, продолжали относиться как к полноценному члену коллектива, а если требовалась помощь из-за усталости, брали на себя мои обязанности.

Я написала заявление в НИИ имени Альбрехта для получения бесплатного грудного протеза. Его выдали только через полгода, к нему прилагались и два специальных бюстгальтера. Но меня не устроила форма, поэтому я сама купила силиконовый экзопротез за 9000 ₽ от американской компании. Сейчас, насколько я знаю, его не поставляют в Россию из-за санкций.

Огромную поддержку в это время оказал и мой муж. Мои четверо детей помогали тем, что не плакали и не отчаивались. Младшие ходили в школу и на кружки, продолжали жить. По-доброму смеялись над тем, как мне идет отсутствие волос. Помогал и любимый питомец: кошка всегда была со мной, ложилась на меня в самые сложные периоды.

Когда закончилось лечение, я была счастлива. Но в какой-то момент осознала, что мне страшно: сейчас я выздоровела, а что дальше — непонятно. Тогда стала искать информацию и нашла онлайн-курс от фонда «Дальше». Психолог дала полезные инструменты, благодаря которым у меня получилось справиться со страхом рецидива.

Летом 2022 года я снова стала чувствовать себя плохо. Это не было связано с онкозаболеванием, но я не совсем понимала причину. Тогда я снова решила обратиться к психологу фонда. Уже через 15 минут общения она предположила, что у меня может быть депрессия, и направила к психиатру. Я пошла к специалисту и получила помощь. Одновременно стала принимать антидепрессанты и посещать психолога фонда.

Когда я поняла, что состояние стабилизировалось, мне захотелось больше рассказывать о раке. Поэтому я делюсь своей историей. Оказалось, тема онкологии в обществе до сих пор табуированная. Многие закрываются и не хотят ее обсуждать, хотя информации достаточно и многие врачи и общественные деятели делятся ею.

К тому же немногие знают и понимают, что онкозаболевания хорошо лечатся, ведь медицина развивается быстро. Возможностей для получения помощи сейчас тоже много.

Уже год я нахожусь в ремиссии. Мое психологическое состояние меня устраивает, и я знаю, что всегда могу обратиться в фонд «Дальше» за помощью.

До начала работы в благотворительной сфере я не сталкивалась с темой онкологии — ни в карьере, ни в семье. Я окончила Воронежский государственный университет по направлению журналистики. Работала в пиар-агентстве, была главным редактором местной ГТРК, занималась телевизионным продюсированием и рекламой.

В начале двухтысячных я начала руководить корпоративной благотворительной программой «Вместе против рака груди» в Avon. Они занимались этим с 2002 года.

Тогда мы сделали много хорошего: например, создали первые в стране передвижные маммографические комплексы, проводили уроки здоровья груди для школьниц. Также региональные онкодиспансеры впервые получили цифровые маммографы для развития программ ранней диагностики заболевания. Тогда я в первый раз увидела, насколько масштабна проблема рака груди и насколько просто решение: важно как можно скорее диагностировать у себя эту болезнь.

В то время я была на стороне бизнеса. Нам очень не хватало партнера-НКО с сильной экспертизой в области рака груди, который бы понимал, как все устроено в сфере онкологии в России и за рубежом. И который мог бы дать толковый совет компании: куда приложить усилия, чтобы улучшить ситуацию на системном уровне.

Тогда благодаря работе у меня была возможность изучать лучший международный опыт, много ездить по стране и миру. Помню, как меня вдохновили крупнейшие зарубежные антираковые фонды, которые лидировали в научных исследованиях, создавали сети общественных сервисов для пациентов и активно продвигали их интересы. В нашей стране такой организации на тот момент не было.

В 2008 году я ушла в декрет, родила и поняла, что меня по-настоящему увлекает и чему хочу посвятить свою профессиональную жизнь. Так появился первый российский благотворительный фонд, который системно занимается проблемой рака груди. Наша миссия — объединять людей, чтобы каждая женщина знала об этой болезни, могла вовремя ее обнаружить, получить необходимое лечение, справиться с диагнозом и жить дальше.

Сегодня благотворительный фонд «Дальше» развивает комплексную систему помощи людям с раком груди и их близким по всей России. Наши услуги бесплатны благодаря пожертвованиям людей и организаций.

Сейчас у нас есть несколько направлений помощи женщинам и их близким. Например, работает горячая линия по вопросам рака груди: 8-800-707-44-03, где можно анонимно получить информационную поддержку и психологическую помощь с 9:00 до 21:00 мск в рабочие дни. Звонки по России бесплатны.

Также подопечным фонда доступно медицинское и социальное сопровождение в центре поддержки «Вместе» и онлайн-сервисе «Вместе Плюс». В программу входят индивидуальные консультации клинического психолога, медицинского юриста, онлайн-лекции медицинских и поддерживающих специалистов — например, онколога, лимфолога, диетолога, эндокринолога, генетика и детского психолога.

На сайте фонда можно найти онлайн-курсы для тех, кто столкнулся с раком груди. НКО предоставляет адресную помощь. Например, такси к месту лечения в Москве и Московской области, Санкт-Петербурге, Воронеже и Нижнем Новгороде, экзопротезы и специальное белье, оплату медицинской реабилитации для уязвимых категорий пациентов.

Фонд также обучает врачей, которые работают с онкологическими пациентами, и взаимодействует с государством. Это важно, чтобы молодым женщинам с наследственной предрасположенностью к раку груди стала доступна ранняя диагностика.

А еще мы ведем просветительскую работу: например, развиваем в России международную инициативу «Розовый октябрь»  , вовлекаем сторонников и бизнес в поддержку женщин с онкологическим диагнозом. Ежегодно мы организовываем Неделю здоровья груди — бесплатные консультации врачей по вопросам здоровья груди для жителей разных городов, например Москвы, Казани, Нижнего Новгорода, Воронежа, Сочи, Санкт-Петербурга.

За 2023 год реабилитационную программу фонда прошла 3161 женщина, адресную помощь, то есть экзопротезы, специальное белье и такси, получили 802 человека.