Наш фонд получил 98 млн рублей в проекте Т⁠-⁠Банка «Курс добра»: вот что мы планируем и уже сделали

В июне и июле фонд «Жизнь как чудо» участвовал в проекте Т⁠-⁠Банка «Курс добра». НКО собирала деньги на развитие ранней диагностики заболеваний печени у детей.

Два месяца читатели Т⁠—⁠Ж и клиенты Т⁠-⁠Банка переводили пожертвования, а банк удваивал их. Всего удалось собрать 98 млн рублей. Директор фонда Анастасия Черепанова рассказала, как НКО уже потратила часть суммы и что еще в планах.

В 2018 году фонд «Жизнь как чудо» получил письмо от мамы малыша, у которого резко повысился аммиак в крови. Ребенка спасли прямо в реанимации. Причиной роста аммиака — гипераммониемии — оказалась наследственная болезнь обмена, связанная с работой печени.

После выписки врачи рекомендовали семье следить за состоянием ребенка — регулярно измерять уровень аммиака в организме. Для этого требовался портативный аммониметр — аппарат с тест-полосками, который быстро показывает ухудшение состояния. Фонд экстренно купил устройство — сейчас оно стоит 187 000 ₽.

Затем произошли еще два похожих случая с другими малышами. Их так же спасали неонатологи-реаниматологи вскоре после рождения.

Фонд стал погружаться в проблему, и оказалось, что лишь немногие врачи знают о гипераммониемии и умеют ее диагностировать. Новорожденный может выглядеть здоровым, но на вторые или третьи сутки его состояние резко ухудшается. Без видимых причин он становится вялым, могут начаться судороги. В тяжелых случаях развивается отек мозга, что чревато летальным исходом.

Рост аммиака в крови бывает сигналом заболевания печени. И чем раньше врачи заметят гипераммониемию, тем быстрее смогут найти причину и назначить правильное лечение. Это состояние редкое, и в таких критических случаях важна самая быстрая реакция врачей.

Именно поэтому фонд «Жизнь как чудо» решил развивать диагностику гипераммониемии: обеспечивать больницы оборудованием для измерения уровня аммиака в крови, обучать врачей, оплачивать генетическое тестирование для постановки диагноза ребенку. В медучреждениях должно быть все готово для экстренной ситуации: счет идет на часы.

Так в 2020 году родился проект «Гипераммониемия». Мы ведем его вместе со специалистами из Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова и Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова.

В 2025 году Т⁠-⁠Банк пригласил нас поучаствовать в «Курсе добра», и мы сразу предложили поддержать проект по диагностике. Запланировали, что сможем обеспечить аммониметрами 30 медучреждений по всей стране и обучить сотни специалистов работать с гипераммониемией. Фонд стремится, чтобы каждый ребенок мог получить быструю помощь.

Впечатляющие цифры были уже на старте: за первые дни в «Курсе добра» удалось собрать 2 000 000 ₽. А за два месяца, к концу июля, сумма возросла до 98 000 000 ₽. Мы с самого начала получали такой отклик от читателей Т⁠—⁠Ж и клиентов Т⁠-⁠Банка, что уже тогда было понятно: масштабы помощи будут расти!

На 31 июля мы закупили 30 аппаратов для измерения аммиака. Семь из них отправили в больницы Волгограда, Астрахани, Саратова, Пензы, Казани и Липецка. Оборудование позволит проводить не менее 4600 тестов для детей ежегодно и своевременно помогать им.

Благодаря огромной поддержке сможем закупить еще 20 аппаратов, которые изначально не планировали. Вышлем их постепенно в 2025—2026 годах: это небыстрый процесс. Итого их получат 50 медучреждений.

С больницами и региональными минздравами мы подписываем соглашения и составляем индивидуальные планы работы: обучение врачей, участие в конференциях, подготовка буклетов и алгоритмов действий при болезнях печени, оплата генетических тестирований. Также врачи этих 50 больниц пройдут курсы и стажировки: до конца 2025 мы обучим 77 специалистов из разных регионов — педиатров, неонатологов-реаниматологов, гастроэнтерологов и генетиков. Например, в РНИМУ им. Н. И. Пирогова будет очный курс по редким заболеваниям, а в МГНЦ им. Н. П. Бочкова трое врачей пройдут стажировку. Мы продолжим обучение специалистов всех учреждений, участвующих в программе, и в 2026 году.

Кроме того, фонд закупил 25 наборов тест-полосок и 15 упаковок ланцетов — это расходные материалы для аппаратов. Часть из них мы уже передали в больницы Перми, Самары, Владимира, Казани и Орска, остальное доставим по запросу.

Еще мы впервые купили аппарат по измерению билирубина  для казанской больницы. Прибор должен улучшить диагностику новорожденных с желтухой, помочь избежать ненужных госпитализаций и обеспечить своевременное лечение детей с высоким уровнем билирубина.

Часто пациентам нужно пройти дорогие генетические исследования, которые не входят в ОМС, — их обычно оплачивают родители. Не каждая семья может позволить себе такую диагностику.

В этих случаях помогает фонд: если действительно есть показания, оплачиваем нужный тест. В зависимости от назначения генетический анализ может стоить от 22 000 ₽ до 150 000 ₽. Получив результаты, врач рекомендует лечение. На 2025 год и первую половину 2026 мы заложили на генетические исследования более 14 млн рублей — это тоже будет покрыто из собранной суммы в «Курсе добра».

С 2020 года фонд передал 125 аммониметров в 105 больниц. Мы отслеживаем статистику диагностики: врачи провели 8158 тестов, в 1919 случаях был зафиксирован высокий уровень аммиака, а в 296 — выяснили, что причина в наследственных болезнях обмена. Для диагностики фонд оплатил свыше 560 генетических тестов за четыре года. Такая помощь позволила скорректировать лечение сотен детей и избежать тяжелых последствий.

Вся эта большая комплексная поддержка направлена на один результат: каждый малыш в любой части России должен вовремя получить необходимое лечение.

Благодаря поддержке «Курса добра» это стало возможным. Мы продолжим отчитываться о результатах проекта в благотворительном реалити, рассказывать о нашей работе и невероятных докторах, которые каждый день спасают жизни.