Приложение Т—Ж
В нем читать удобнее

Как мы боялись прикасаться к теме смерти, но потом осознали, что страшнее избегать ее

Рассказывают Екатерина и Ксения Сочневы
3

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография

Аватар автора

Екатерина Сочнева

руководит спецпроектами фонда «Онкологика»

Страница автора
Аватар автора

Ксения Сочнева

работает с корпоративными партнерами фонда

Страница автора

История про Женю

С Женей мы познакомились, когда искали людей, готовых сняться в ролике фонда и честно рассказать о своём опыте жизни с диагнозом. Женя откликнулась и сказала, что готова участвовать, если это действительно будет кому-то полезно. Так началось знакомство, которое постепенно переросло в тёплое общение.

Ей было около тридцати, она работала UX/UI-дизайнером. В фонде Женя получала разную поддержку — от консультационной до финансовой. И параллельно помогала нам: просматривала сайт, находила опечатки и логические неточности. Мы ценили каждое её замечание.

В тот момент мы с Ксюшей были полностью погружены в ребрендинг фонда: в 2022 году он получил название «Онкологика» (спасибо команде Depot). Нам было важно не просто обновить визуальный стиль, а сделать фонд понятнее и ближе людям. Ведь те, кто сталкивается с онкологическим диагнозом и без того находятся в состоянии растерянности. Мы много работали с дизайнерами, продумывали структуру сайта, тексты, логику навигации. Женя смотрела на это профессионально и очень внимательно. Наверное, это нас и объединило.

У Жени был трижды негативный рак молочной железы — один из самых агрессивных подтипов. О своём диагнозе она говорила неожиданно честно.

«Я всегда была инфантильной. Мне казалось, что должна сохранять внутреннего ребёнка, чтобы быть креативной, чтобы интересно жить. Но я перегибала — в своём желании оставаться ребёнком боялась брать ответственность за свою жизнь и поступки.

Когда узнала про диагноз, поняла, что обманывать себя глупо. Пора взрослеть. После этого осознания мне открылась новая реальность — и оказалось, что быть взрослой не так уж скучно или страшно.

Я крутой специалист, я могу решать взрослые проблемы и могу сама для себя стать опорой. Сейчас могу быть разной: если нужно — разбудить креативность, а если нужно — собраться и взять ответственность».

«Нет опции жить по-другому»

В феврале 2024 года случилось маленькое чудо: на нескольких федеральных телеканалах запустили наш ролик, в котором Женя была одним из героев. Участники ролика честно рассказывали, как поменялась их жизнь после онкодиагноза: появилась своя особая «онко-логика».

Победа над болезнью меняет фокус. То, что раньше казалось огромной проблемой, вдруг уменьшилось в масштабе. Люди начали радоваться обычным дням, перестали откладывать жизнь «на потом».

Женя тоже на камеру делилась своей историей взросления и принятия ответственности. В какой-то момент она произнесла фразу, которая запомнилась всей команде: «Нет опции жить по-другому».

В этом суть «Онкологики» — не отрицать диагноз, а продолжать ценить жизнь несмотря на него. Мы сняли видео рекламы с телевизора и отправила Жене. Все радовались, как дети. Она написала:

«Магия, настойчивость и добрые дела творят чудеса. Моя бабуля будет в восторге!!! ))) Господи, я на телекееее )))»

В тот же период фонд оказался в сложной ситуации: нас выселяли из нашего офиса на Тружениковом переулке — здание начали сносить. Мирослава Сергеенко, учредитель и президент «Онкологики», вместе с попечителем фонда нашли другое помещение, которое нам смогли предоставить бесплатно. Оно тоже стояло в планах на снос, но через год. Других вариантов не было, и мы решили рискнуть.

«Новое» пространство было голым бетоном. Предстоял капитальный ремонт. И здесь Женя снова оказалась рядом. Она работала в крупной компании и помогла нам выйти на коллег, которые смогли бесплатно предоставить строительные материалы. Мы договорились о поддержке и сделали минимальный, но жизненно необходимый ремонт: возвели стены, покрасили их в белый цвет. Пространство стало рабочим.

И, кстати, мы до сих пор там — здание всё ещё не снесли. Но это временное решение. В офисе не так много места для клиентов фонда, поэтому организовать полноценный центр поддержки там невозможно. К тому же здание по-прежнему стоит в планах на снос, а мы работаем на седьмом этаже: лифт периодически ломается. Такие условия сложно назвать доступными и дружелюбными для людей, которые проходят лечение. Новое пространство, которое мы планируем открыть благодаря поддержке «Курса добра», должно решить эту проблему.

Так вместе с Женей мы реализовали как минимум два проекта — профессиональных и человеческих. Оставались на связи, смотрели сторис друг друга, иногда переписывались: обсуждали работу, самочувствие, планы. В её сообщениях всегда было много жизни, даже когда между строк читалась усталость.

В декабре 2024 года коллега написал, что Жени не стало. Случился рецидив, с которым она не смогла справиться. Это было неожиданно и резко. Новость будто перекрыла кислород: сложно поверить, что человек, с которым ещё недавно переписывался, больше не ответит. В тот день было много тишины. И какое-то странное ощущение несправедливости вперемешку с благодарностью за то, что она вообще была в нашей жизни.

В её телеграм-статусе до сих пор стоит фраза: «У меня всё получается». И нам кажется, что в каком-то смысле это действительно так.

Жизнь — больше, чем статистика

Таких историй много. И они не укладываются в простую схему «помогли — выздоровел». Иногда мы теряем людей. Тема смерти по-прежнему остается табуированной: когда сталкиваешься с ней впервые, это выбивает из колеи. Со временем начинаешь понимать, что это часть жизни, как бы трудно ни было это принять.

Мы тоже смертны. И, возможно, мы однажды столкнёмся с онкологическим диагнозом сами. Именно поэтому мы продолжаем развивать систему онкопомощи, чтобы отдалить этот момент и дать как можно большему числу людей шанс прожить долгую, наполненную смыслом жизнь.

Спасибо каждому, кто поддерживает такие проекты, как «Онкологика»: тем, кто жертвует, делится нашими публикациями, рекомендует фонд знакомым, предлагает профессиональную помощь или просто остаётся рядом. В системе, где многое по-прежнему держится на человеческом участии, ваша поддержка — это чей-то шанс продлить свой путь и пройти его достойно.

Сбор на проект фонда «Онкологика»

НКО поддерживает взрослых онкопациентов и их близких по всей стране: отвечает на вопросы на горячей линии, оплачивает обследования, проезд, проживание и спецпитание. В «Курсе добра» фонд собирает деньги на открытие в Москве центра для помощи подопечным. В нем будут бесплатно предоставлять юридические, психологические и карьерные консультации, проводить группы взаимопомощи и давать информацию о лечении.

На 27 февраля:

  • 34 813 человека поучаствовали в сборе
  • 24,96 млн рублей собрали
  • 49,92 млн рублей фонд получит после удвоения от Т⁠-⁠Банка

Это проект Т⁠-⁠Банка в поддержку НКО. В нем участвуют надежные фонды с прозрачной отчетностью. Они ведут сбор на важные цели, которые спасут и улучшат жизни тысяч россиян, и в формате реалити рассказывают о своих успехах и работе. Компания удвоит каждое пожертвование, сделанное в фонды-участники через Т⁠-⁠Банк или T-Pay, без какого-либо лимита.

  • Максим КопосовСпасибо за материал о важной теме2
  • Екатерина СочневаМаксим, спасибо0
  • Котёнок ГавСпасибо за помощь взрослым! Подавляющее большинство фондов ориентировано исключительно на детей, тогда как беззащитным перед болезнью может оказаться каждый из нас и не будет никого, кто может помочь.2
Вот что еще мы писали по этой теме
Сообщество