Есть лишь одно, что мы не в силах изменить: как мы боролись за Даню вместе с его мамой

Конец года, все в предновогодней суете и подарках. Всем хочется волшебства и ощущения праздника, декабрь — самое главное время для чудес. Но иногда чудеса не случаются… Уже которую неделю я на связи с Алёной. Она в реанимации со своим сыном Даней. Я знаю, что праздника у неё не будет.

Мне захотелось поделиться той частью нашей работы, о которой я никогда не рассказываю. Это та сторона, где врачи, родители, мы, Минздрав, сделали всё возможное, но болезнь бывает сильнее. Как это переживать внутри, не знаю. За 12 лет работы в фонде наши истории семей научили меня делать всё возможное до того момента, который мы изменить уже не можем.

Когда ты лично на связи с мамой, чей ребёнок находится в реанимации, по-другому быть не может, как бы ты ни убеждала себя в обратном. Мы уехали на каникулы с семьей, почти все чаты замолкли. Об этой истории не знают мои родные, но мне так важно услышать с утра от Алёны новости, как она и Даня. Еще и разница во времени, сейчас в Хабаровске +7 часов.

С Данькой мы познакомились в Центре трансплантологии, ему сделали успешную операцию по трансплантации печени несколько лет назад. Из-за сопутствующих заболеваний требовалось купить кислородный концентратор, чтобы Даня добрался из Москвы до Хабаровского края, домой, после операции. Лететь долгое время в самолёте без концентратора было бы просто нереально. Мы очень быстро собрали средства благодаря социальным сетям, закупили концентратор. Даня улетел в Хабаровск.

Первое тревожное сообщение от Алёны пришло в конце ноября: «Анастасия, здравствуйте! Это Алёна, мама Даниила, мальчика без кислорода. Хотела спросить, а возможно ли через фонды добыть лекарство, которого нет в России?». С этого сообщения началась череда событий, которую сложно и страшно даже представить.

У парня случилась инфекция, и весь организм будто посыпался. Первое, что надо было убрать, — эту инфекцию. По назначению ряда врачей из нескольких федеральных центров помог бы один препарат, но его нет в стране. Стоимость космическая — больше 5 миллионов, но и эти деньги мы быстро смогли найти. Часто в нашей работе самое сложное — даже не средства… Найти такие огромные деньги очень и очень сложно, но это выглядит, как задача, которую надо решить максимально быстро. Но вот процессы закупок — всё это занимает много времени.

Мы решили покупать препарат в оперативном режиме от нашего фонда, потому что по всем процедурам закупки через больницу препарат Даня получил бы только в новом году. Меня никогда не пугала задача найти большую сумму на наших подопечных, есть какая-то вера внутри, что всё получится.

Чтобы ввезти в страну незарегистрированный препарат, требуется консилиум федерального центра, ходатайство от регионального министерства здравоохранения, разрешения. И на это всё нужно время. Консилиум организовали и провели. Далее было важно получить все необходимые документы. Каждая подпись — это опять время, но, если по обычной процедуре на это уходили бы недели, в случае с Даней происходило невозможное: да, на каждое действие требовалось прикладывать усилия и поднимать все возможные связи, но всё было вовремя.

Ранее утро начинается с переписки с Алёной и с врачом, потом созваниваемся с Минздравом, обсуждаем документы. Случай у Дани действительно редкий, истории подопечных нашего фонда часто именно такие — редкие, сложные. И в таких случаях особенной важно быть в тесной связке друг с другом, чтобы помощь оказалась оперативной.

Инфекция давала осложнения — Даня слеп. Мальчику 17 лет, он осознаёт всё, что происходит с ним, и ему назначают уколы в глаза. Да, они были необходимы, но я словно проживаю за Даню и Алёну этот страх, эту боль, эту обиду за то, что происходит. Словно эти уколы в глаза делают мне.

Лекарство должно было выехать из Германии — надо было успеть до их рождественских праздников, которые начинаются раньше наших. Всё, что было почти нереальным, в случае с Даней с трудом, но случалось в самые кратчайшие сроки. Мы успели попасть в последнюю машину перед праздниками, лекарство привезли в Россию. Специалисты из нескольких федеральных центров подключились к этой истории, были постоянные созвоны и консультации.

Я знаю, что есть лишь одно, что мы изменить не можем. В случае с Даней мы сделали всё, что могли, и даже то, что не могли. Мы можем разрушить все стены и препятствия, но иногда случается то, что изменить уже невозможно. До этого момента есть лишь задачи и решения.

А ещё у фонда есть статья расходов на ритуальные услуги. Эти счета мы тоже оплачиваем в моменты, когда семья осталась один на один со своим горем, часто в больнице, вдали от своего дома. Как однажды сказала моя Лена, наш финансовый директор: «Это, к сожалению, тоже часть нашей работы». Это часть нашей работы, которая остаётся рубцом.

P.S. На днях мама Дани прислала мне стихотворение собственного сочинения. Хочу поделиться им с вами.