Мой главный вдохновитель — сын: я борюсь за права особых детей
Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография
Всем привет! 👋 Знакомьтесь, меня зовут Анастасия, мама-юрист и борец за права особых детей, а это мой главный вдохновитель — сын Богдан (8 лет).
Первый год Богдан развивался, как по учебнику: родился богатырем в 4250 гр, за первый месяц набрал целых 3 кг. Щекастый карапуз, который вовремя сел, пополз и пошел. Говорил первые слова. Казалось, все идеально.
Но в период младенчества я заметила тревожный звоночек: лежа, его головка всегда была повернута вправо. Заподозрив неладное, я пошла в нашу больницу к ортопеду с подозрением на кривошею. Врач осмотрел и… диагноз не подтвердил. Мне сказали не волноваться.
А потом наступил момент «до» и «после». После года мой щекастый карапуз начал уходить в себя. Он замолчал, перестал смотреть в глаза, отзываться на свое имя. Мир, который он только начинал познавать, закрылся для него.
В 1 год и 2 месяца я снова пошла к неврологу в Когалымской больнице с жалобами (все мед. осмотры плановые также были пройдены в установленные сроки). Мои тревоги встретили стандартным ответом: «Ждите трех лет, все дети разные». Но сердце разрывалось от понимания, что мы теряем драгоценное время.
Эти доводы меня не убедили. Я собрала волю в кулак, и по положительным отзывам мы поехали в Сургут к частному неврологу.
И вот что было там. Увидев Богдана, у врача был шок. Она только и задавала вопросы:
«А почему вам не назначили это?»
«А куда смотрел невролог?»
«А тут у вас гипертонус, тут еще какой-то тонус, тут проблемы, и тут…»
Я показала ей фото и видео Богдана в младенчестве. И она, глядя на кадры, сразу определила: «Да у вас же была кривошея, которую не заметили даже по вашим жалобам!»Наш путь с аутизмом начался, когда Богдану был 1 год и 2 месяца. В 3 года диагноз подтвердился. Врачи говорили "ждать", а мы начали ДЕЙСТВОВАТЬ!
Диагноз
Именно тогда нам был поставлен первый объективный диагноз: «Последствия перинатального поражения ЦНС» (код по МКБ-10 G93.4). Тот самый диагноз, который местные врачи не увидели и который объяснял ВСЕ — и мышечные проблемы, и регресс, и уход в себя.
В этот момент мой мир и вера во врачей рухнули окончательно. Это было осознание, что система, призванная помогать, подвела нас на старте, проигнорировав очевидные для специалиста вещи.
Но именно в тот день родилась не просто мама в отчаянии, а мама-боец. Этот диагноз стал для нас не приговором, а точкой отсчета. Мы не стали ждать трех лет. Мы начали действовать, реабилитироваться, бороться за каждую нейронную связь. И мы доказали, что даже самый сложный старт — не конец пути.
Эта история — для всех родителей, кто сомневается в своих догадках. Доверяйте себе! Вы знаете своего ребенка лучше любого, даже самого компетентного специалиста. Ваша настойчивость может спасти будущее вашего ребенка.
А наше с Богданом будущее оказалось ярким. Он прошел путь от неговорящего ребенка до мальчика, который теперь может научить чему — то новому и нас — родителей. Но это уже совсем другая история… ✨
Траты на здоровье
Наш реабилитационный маршрут был сложным, но продуманным:
🧩 Мы прошли курсы в лучших реабилитационных центрах страны.
🧩 В основе нашего прогресса — прикладной анализ поведения (АВА-терапия).
🧩 И да, я как мама тоже прошла обучение принципам АВА, чтобы стать для своего ребенка самым главным и компетентным специалистом 24/7.
Сложно было представить, что ребенок, который не отзывался на имя, не смотрел в глаза и не говорил ни слова, сегодня:
✅ Бегло читает!
✅ Решает примеры и задачи!
✅ Участвует в конкурсах чтецов!
✅ Поддерживает диалог!
✅ Обладает отличной памятью и тягой к изучению иностранных языков!
Это — результат тысяч часов терапии, нашей веры и его невероятного труда.
Я знаю, как это — чувствовать себя один на один с системой. И я теперь точно знаю: ломать стены — ВОЗМОЖНО. Наши дети могут БОЛЬШЕ, чем кажется, а их родители — СИЛЬНЕЕ, чем думают.
Планы
Богдан посещал обычный детский сад. Я была инициатрорм и членом рабочей группы по открытию В ХМАО-Югре ПЕРВого ресурсного класса для детей с расстройствами аутистического спектра!
Как справляемся
Став мамой в 20 лет, я с огромным энтузиазмом окунулась в материнство. Мы с Виолеттой с пеленок занимались по методикам Глена Домана и Сесиль Лупан — много читали, развивались, играли. Я вкладывала в нее все свои силы и знания, и это дало потрясающие плоды!
Наша Виолетта — человек-оркестр! 🎻⛸️📐🎨
✅ Училась в профильном математическом классе и стала многократным призером муниципальных, окружных и всероссийских олимпиад!
✅ Имеет два золотых знака ГТО и серьезно занималась фигурным катанием — настоящая спортивная гордость!
✅ Окончила полный курс игры на гитаре — в нашей семье часто звучит ее музыка.
✅ Прекрасно рисует — не случайно выбрала профессию дизайнера!
✅ Побывала в «Артеке» и в лагере «Хелиос» в Болгарии по наградным путевкам.
✅ Поступила на бюджет в «Тюменский техникум строительной индустрии и городского хозяйства» на дизайнера — теперь живет в Тюмени и строит свое будущее.
Но ее детство и становление совпали с самым сложным периодом в нашей жизни — рождением Богдана и чередой его диагнозов. Внимание переключилось на младшего брата, а потом — на бесконечные реабилитации. Виолетта часто оставалась без нашего родительского плеча, проводя дни и недели с бабушками, тетями и дядями, пока мы с мужем были в разъездах с Богданом.
Мне до сих пор больно вспоминать, сколько ей пришлось пережить — отсутствие тишины в доме, когда брат кричал, наше отсутствие на ее выступлениях и соревнованиях, нашу вечную усталость.
Но что меня бесконечно поражает — ее сила духа! Несмотря на все трудности, она не сломалась. Она выросла удивительно сильной, самостоятельной, талантливой и очень целеустремленной девушкой. Она никогда не винила брата, а всегда понимала и поддерживала.
Виолетта — наша общая победа и гордость. И Богдану есть на кого равняться и к чему стремиться. 🥰
Любовь, заложенный в детстве фундамент и вера в детей творят чудеса. Главное — любить их всех безмерно, и тогда каждый найдет свою дорогу к звездам.
