«На нас смотрели как на инопла­нетян»: я соло-папа и воспи­ты­ваю ребенка с ДЦП и эпилепсией

Вскоре после рождения сына и известий о сложностях с его здоровьем бывшая супруга отстранилась и сообщила, что не готова к родительству.

Сейчас мы с Костей живем вдвоем. Переехали из Оренбургской области в Подмосковье: поближе к хорошей медицине. Расскажу, как я занимаюсь развитием сына и зачем веду блог о нашей жизни в соцсетях.

Я родился и вырос в поселке Никеле Мурманской области. Там же позднее устроился на завод металлургом-конвертировщиком, то есть плавил металл.

Жена жила в 30 км от этого поселка, в небольшом городе. Меня периодически посылали туда в командировку, и со временем там у меня появились друзья. В общей компании мы и познакомились.

На протяжении года дружили, потом начали гулять вместе, а затем встречаться. В 2015 съехались, я к тому времени купил квартиру.

Отношения были непростые: однажды мы даже разошлись, правда, спустя семь месяцев снова съехались. У друзей появились дети, и мы тоже стали задумываться о пополнении. В 2017 году жена сказала, что ждет ребенка. Я очень обрадовался, что скоро стану папой.

Беременность проходила хорошо. Супруга наблюдалась в местной женской консультации, а рожать решила в Мурманске. Аргументировала тем, что в городе больше хороших специалистов и лучше оборудование. Я согласился.

Не вникал в нюансы, но знаю, что жена уже перенашивала ребенка, ее госпитализировали и начали стимулировать роды какими-то уколами. Рожала она естественным путем, хотя позднее я разговаривал с медиками, и те сказали, что у ребенка был узел пуповины, поэтому пришлось делать кесарево. В 2018 году на свет появился Костя.

Через три дня я приехал забирать жену, но она вышла одна. На мой вопрос, где ребенок, ответила только, что за ним наблюдают и нам позвонят, когда можно будет его забрать.

А еще через три дня подошла ко мне заплаканная и рассказала, что роды проходили очень тяжело, у ребенка было кислородное голодание и поражена часть мозга. К тому же, когда его вынимали, повредили шею. Добавила, что сын находится в крайне тяжелом состоянии в реанимации. У меня был шок.

Через 10 дней позвонили из роддома: сына можно было забрать. Когда мы приехали, нам ничего не сказали о том, есть ли у ребенка какие-то проблемы со здоровьем.

Мы забрали Костю и вернулись домой. Рядом не было никого, кто мог бы поддержать: мои родители жили в городе Орске Оренбургской области, с родителями жены у нас отношения не сложились.

Сын как-то странно выгибался, плохо спал и постоянно плакал, но педиатр из нашего поселка ссылалась на его возраст. Мы чувствовали, что дело не только в этом. Когда Косте исполнилось полгода, поехали всей семьей в гости к моим родителям и записались на платный прием к неврологу. Она поставила диагноз ДЦП  .

Супруга отреагировала болезненно, постоянно плакала. Я тоже первое время был не в себе. Мои родители нас поддержали, сказали, что будут помогать, и мы как-то настроились на лучшее. Тем более невролог заверила, что, если заниматься с сыном, можно поднять его на ноги, бывает и хуже.

Вернувшись в поселок, мы нашли массажистку, рассказали ей о диагнозе. Она ответила, что работала с такими детьми. Мы не знали, что нужен был специалист, профиль которого — такие диагнозы, и нам никто не подсказал. Вроде бы массажистка не сделала хуже, но и лучше Косте тоже не стало.

Жена возила сына в какой-то бесплатный центр в Мурманске. Там они занимались с реабилитологом и логопедом, посещали спортзал, делали массаж. Но улучшений тоже не было.

Потом один мой коллега посоветовал специалистку из реабилитационного центра, и мы обратились к ней. Она делала Косте массаж, каждый сеанс длился 45 минут. Через 20 занятий сын наконец начал вставать на четвереньки и более-менее держать голову и спину. Сколько стоили ее услуги, уже не помню.

Первый приступ. Цех, где я работал, решили закрыть. Мы с женой задумались о переезде в Орск, так как мои родители обещали помощь. Бывший работодатель согласился оплатить Косте реабилитацию в Москве.

Сыну нужно было пройти пять-шесть курсов по 21 дню каждый, потом предполагался месяц перерыва. С ребенком ездила жена. Когда мы собирались на третий курс, у Кости случился приступ эпилепсии  , и мы увезли его в реанимацию. К счастью, скорая приехала вовремя. Это был октябрь 2021 года.

Когда я общался с другими московскими специалистами, мне сказали, что эти приступы могла спровоцировать сильная перегрузка. Трехлетнему ребенку предлагалось 2,5 часа занятий в тренажерном зале на протяжении 21 дня. Мне кажется, не каждый взрослый такое выдержит.

В центре вины не признали. Ответили, что у ребенка врожденная эпилепсия. У меня не было сил что-то выяснять, и мы просто прекратили занятия. Я забрал деньги за оставшиеся курсы.

Повторный приступ. Той же осенью супруга начала поговаривать, что ей надо съездить к маме в Мурманскую область и решить какие-то проблемы в квартире. Дома уже бывали скандалы.

Следующий, 2022 год выдался для нас тяжелым, и планы пришлось изменить. В январе у сына случился еще один сильный приступ. Тогда же наша семья заболела коронавирусом, а в марте от него умер мой отец.

В мае мы с женой и сыном поехали в Оренбург, чтобы обследовать Костю. Ему поставили диагноз «эпилепсия». После этого жена погрузилась в себя.

В середине июля супруга все же поехала к маме. Сказала, что на месяц. А когда он прошел, начала тянуть время, говорить, что не получается решить какие-то вопросы и нам надо немного подождать. Знакомые передавали мне, что она уже устроилась на работу, но жена аргументировала это тем, что нужны деньги. В сентябре сказала, что не вернется. Добавила, что не создана для семьи.

Я год не подавал на развод: все не мог поверить. На тот момент я не работал. Мы жили с моей мамой. Она тяжело перенесла потерю папы и тоже была практически при смерти.

Жена отказалась от пособия по уходу за ребенком с инвалидностью, а также пенсии на него самого, и я оформил выплаты на себя. Перебивался случайными заработками в интернете, но это были копейки.

Теперь все полностью изменилось. Раньше я старался помогать по дому, ходил в магазины, иногда гулял с сыном, но не скажу, что активно был вовлечен в его жизнь. А с уходом жены оказался один с больным ребенком на руках.

Первый месяц я спал буквально по два часа, потому что тяжело переносил наш разрыв. Плюс ребенок постоянно кричал. Сильно пошатнули мое состояние переживания за маму и смерть отца. Все сложилось один к одному.

Некоторые знакомые предлагали отдать сына в детский дом, но я не собирался опускать руки. На помощь мамы не рассчитывал: у нее сильно болела спина. Она могла что-то приготовить, но уход за Костей был целиком на мне. Иногда я только просил присмотреть за ним, пока он спит, а сам выбирался на несколько часов погулять с друзьями. Это помогало восстанавливать силы.

В 2021 году мы переехали в Подмосковье, потому что здесь больше хороших специалистов и оборудование лучше, чем в Оренбургской области. С тех пор вообще всем бытом занимаюсь сам.

Сейчас Косте семь лет. Он может сидеть, встает с поддержкой, пытается ходить. Результаты маленькие, но и то хорошо.

Вроде как понимает, когда к нему обращаюсь. Например, говорю, что скоро будет есть, показываю на тарелку — улыбается. Или говорю, что сейчас пойдем гулять — тоже улыбается. А иногда смотрит и будто вовсе не понимает.

Бывает, начинает кричать, есть приступы агрессии, а еще Костя не разговаривает. Кажется, будто витает в своем мире. Возможно, у него расстройство аутистического спектра, РАС  , но это пока только мои подозрения.

Режим. Утром мы просыпаемся, я умываю Костю, кормлю и, чтобы выполнить какую-то работу по дому, сажаю сына смотреть мультфильмы. Понимаю, что часто делать это неправильно, но он успокаивается только так, а слушать сказки не хочет. Его любимые мультфильмы — «Маша и Медведь» и «Малышарики».

Со среды по пятницу приходит реабилитолог и делает Косте массаж ног и рук. В другие дни занимаюсь с сыном сам: повторяю те же упражнения, что и специалист.

Еще мы с Костей обычно гуляем в парке. Это помогает разгрузиться психологически. Иногда сын может гулять два часа, а в другой раз начинает кричать на всю улицу через полчаса — приходится возвращаться домой.

Я уже не обращаю внимания на косые взгляды прохожих, но мне кажется, что в Подмосковье их меньше, чем в Оренбургской области. В Орске на нас смотрели, как на инопланетян, а здесь мы даже иногда ходим в детскую комнату — например, возил туда сына на день рождения в этом году.

Потом обед, а там уже и вечер. По выходным распорядок дня не меняется. Поддерживать себя мне помогает музыка и получасовое занятие спортом дома — брат подарил гантели.

Быт. Так как мы живем вдвоем, оставить ребенка мне не с кем. В одном из благотворительных фондов посоветовали хорошо пристегивать сына ремнями, включать мультфильмы и оставлять, если нужно выбросить мусор или добежать до ближайшего магазина. А еще купили камеру, чтобы я мог видеть, что происходит в квартире.

Возможно, так делать неправильно, но в жизни теория часто расходится с практикой. Тащить коляску и мусорный пакет каждый день сложно. А в магазине сын порой начинает кричать, пинаться, может даже скидывать вещи с полок. В итоге забываешь, что хотел купить. Поэтому иногда я этим методом пользуюсь, но отлучаюсь не больше чем на 15—20 минут.

Летом 2025 года нанимал няню, чтобы немного отдохнуть, но она проработала у нас всего три недели. Подозреваю, что в последний день ее работы сын упал и ударился головой, потому что на следующее же утро она отказалась нам помогать, а Костя стал капризничать. Через неделю его увезли в реанимацию с приступом.

Лечение. Раньше к нам раз в неделю приходил еще один массажист. Потом мы попали в больницу из-за очередного приступа эпилепсии, и занятия сошли на нет.

Первое время приступы случались каждые два месяца, потом не появлялись год. Последний был летом 2025.

Мы наблюдались в Морозовской детской клинической больнице, ездили и в другие клиники. В итоге нам выписали лекарство от эпилепсии за 30 000 ₽, а Косте от него стало хуже. Сейчас более-менее подобрали лечение.

Я получаю пособие по уходу за ребенком с инвалидностью и пенсию на него самого. Плюс жена платит алименты, но сумма очень скромная, так как зарплаты в Мурманской области маленькие. Денег хватает лишь на еду и на то, чтобы оплатить аренду квартиры, купить кое-что из вещей.

Когда мы жили у мамы, я разговорился с одной продавщицей в детском магазине. Она рассказала, что ее подруга воспитывает ребенка с каким-то заболеванием и ведет соцсети. Оплачивать лечение ей помогают подписчики.

Я и сам видел подобные блоги и подумывал завести, но жена была категорически против. Когда мы разошлись, я завел несколько блогов, в том числе ютуб-канал «Папа & Сын». Наверное, год писал посты о нашей с Костей жизни без какого-то результата, а потом одно видео залетело. Появились подписчики.

Теперь блог помогает мне оплачивать лечение и покупать некоторые вещи для Кости. К примеру, я открывал сбор на кресло. Оно стоило 326 000 ₽ — мне не найти таких денег. Еще с помощью подписчиков приобрел вертикализатор  ​за 480 000 ₽.

Плюс подписчики дают большую моральную поддержку. Бывают и хейтеры, но я только поначалу воспринимал их болезненно, сейчас уже все равно.

Раньше нам помогал фонд «Дом с маяком». Там нам выделили няню, которая могла посидеть с ребенком, покормить его, поменять подгузник. Это была большая поддержка, потому что я мог отойти по своим делам или просто отдохнуть. Еще оплачивали врачей, предоставляли ингалятор и другое медицинское оборудование. Каждый месяц от НКО приходила доктор и осматривала Костю. Но потом нам пришлось отказаться от помощи фонда.

Я не раз думал о том, чтобы устроиться на работу, но тогда все деньги будут уходить на услуги сиделки. Плюс я не смогу уделять сыну достаточно времени. Поэтому пока стараюсь развивать блогерство.

С бывшей женой отношения не поддерживаю: она даже не спрашивает, как у Кости дела. Хотелось бы наладить заработок, найти девушку, которая полюбит сына как своего, и создать семью, но планов особо не строю. Пока живем так. День прошел — и хорошо.

С тех пор как мы переехали в Подмосковье, ни разу не виделись с моей мамой. Ей тяжело добираться в силу возраста и здоровья, а мы с Костей уже третий год планируем к ней приехать.

Что делать со школой — пока не представляю. Сыну нужен постоянный уход, и я не понимаю, как и чему Костя может научиться, если даже не разговаривает.

Врачи не дают прогнозов. Кто-то утверждал, что сын будет лежачим, кто-то — что сможет только сидеть. А теперь он пытается ходить, и медики удивляются. Сильно подкосила эпилепсия: после каждого приступа происходит откат в развитии. Но я уверен, что все будет хорошо.