«Этот мальчик — наш»: мы усыновили ребенка с особенно­стями развития и боремся за его здоровье

Прожив в браке 23 года, мы с мужем решились на усыновление.

Это был 2019 год. Мне на тот момент было 46, мужу — 47. Я работала юристом, супруг занимался предпринимательством. Мы решили, что усыновим ребенка до трех лет, чтобы он с раннего возраста рос и развивался на наших глазах. Найти малыша получилось быстро, забрать домой — немного сложнее, а после нас ожидали серьезные трудности. Расскажу об этом подробнее.

Мы прошли школу приемных родителей в городе Дзержинском, где и живем, собрали документы, и в октябре 2019 года я записалась на прием в Региональный банк данных детей по Московской области, чтобы встать на учет. На приеме у специалиста заполнила документы, мне предложили посмотреть анкеты. Я обратила внимание на самого маленького ребенка — мальчику было всего 25 дней.

Сведений о нем было немного, он только попал в базу, но я решила с ним познакомиться. Мальчик находился в одном из домов ребенка Московской области. На следующий день мы с мужем поехали туда.

Нас долго расспрашивали о намерениях и потихоньку стали отговаривать от усыновления именно этого ребенка. Говорили, что о нем ничего не известно и что, возможно, он будет инвалидом. При этом медицинские документы нам не показали, заверив, что они находятся в органе опеки.

В этот же день мы съездили и в опеку, но там сказали, что оригиналы документов переданы в дом ребенка. Показали копии. Там не было ничего криминального: экстренное кесарево, гипоксия, крупноплодный ребенок. По шкале Апгар  — 8/9 баллов.

Предполагаю, что сотрудникам дома ребенка было выгодно оставить мальчика. Осенью подают документы на бюджетное финансирование на следующий год, и чем больше детей, тем больше денег можно получить от государства. А если у кого-то из них есть инвалидность, бюджет увеличивается.

Видимо, нам не хотели показывать ребенка в надежде на то, что мы сразу откажемся, но я настояла, чтобы малыша все-таки принесли. Когда я взяла его на руки, он открыл свои голубые глаза и посмотрел на меня. Я очень волновалась, потому что до этого момента никогда не держала младенца. Муж вообще побоялся его взять, только смотрел и улыбался.

Я не предполагала, что мы вот так, с первой попытки, найдем нашего ребенка, и на всякий случай решила встать на учет в федеральной базе данных. Мне назначили время на следующий день, но я сильно опоздала. Когда меня все-таки приняли, сказали, что нельзя подать документы без второго родителя, даже с нотариальной доверенностью, хотя это никак не помешало мне податься в региональный банк. Я позвонила мужу и рассказала об этом. Он ответил, чтобы я больше никуда не ездила, что этот мальчик — наш сын.

С этого дня мы стали ездить к малышу ежедневно. Сотрудники говорили, что мальчик очень беспокойный, часто плачет, плохо спит и ест. При этом всегда выдавали нам его спящим, уже одетым и в коляске для прогулок. Позднее в медицинской выписке, полученной в доме ребенка, я прочитала: чтобы малыш спал, ему давали «Фенибут»  .

Мы просто брали коляску и катали туда-сюда на улице. На дворе стояла осень, было уже достаточно холодно, и больше 30 минут гулять нам не разрешали. Мы с мужем хотели покормить малыша из бутылочки, прижать, снять верхнюю одежду, почувствовать тепло и запах, но нам предлагали раздеть и посмотреть ребенка на улице. Я обратилась к специалисту из регионального банка, и тогда нам предоставили помещение для встреч.

Нас продолжали отговаривать от усыновления этого мальчика и не давали медицинские документы. Я запросила медэкспертизу, на проведение которой имеют право будущие родители, но ее постоянно оттягивали. В итоге мы не стали проводить экспертизу и подали документы в суд по месту нахождения ребенка на усыновление так. Известили об этом органы опеки и прокуратуру.

Сразу решили, что будем оформлять усыновление. Поэтому придумали, как назовем сына, дали ему нашу фамилию и отчество мужа.

Длительность процедуры зависит от того, насколько быстро будут готовы документы и как скоро судья назначит заседание. У нас все заняло около четырех недель. В конце ноября, когда Теме было два месяца, мы забрали его домой.

До сих пор помню тот день. Было уже поздно, мы боялись не успеть забрать сына. Хорошо, что взяли с собой все необходимое для ребенка, потому что нам отдали его даже без подгузника. Было очень страшно: для нас начиналась новая жизнь — и мы не знали, какой она будет.

Ничего, кроме истории родов биологической матери Темы, мы не знали, поэтому, конечно, понимали, что у него могут быть проблемы со здоровьем. Я внимательно следила за его развитием и старалась все подмечать.

Буквально с первых дней мы встали на учет в поликлинике, обошли всех врачей. Никаких вопросов по его здоровью на тот момент ни у кого не возникло. В 3,5 месяца решили сдать генетический тест — полное секвенирование экзома  . Результат пришел не сильно напрягающий: у сына нашли генетическую мутацию, но врачи сказали, что она вряд ли может стать причиной какого-то серьезного заболевания.

Первый год сын развивался как по учебнику. Был очень спокойный, хорошо ел и спал, всегда улыбался, оживлялся, когда видел нас, и любил находиться на руках. Рано стал держать голову, переворачиваться со спины на живот и обратно. В 4,5 месяца сам вставал в кроватке на четвереньки. В семь месяцев он сел, еще через две недели пополз. В 10 месяцев сделал первые шаги, а в 11 уже с удовольствием ходил с нами за ручку. В год вовсю скакал на диване. Очень любил мультики.

Довольно быстро я обратила внимание, что сын мало интересуется игрушками, но может долго рассматривать всякие точечки, дырочки и так далее. Правда, его достаточно легко было переключить. Еще он мало гулил, а лепета почти не было.

Месяцев в 10 Тема впервые произнес «мама». Это было в бассейне. Сотрудники тогда сказали, что дети в этом возрасте все «мамсики». С тех пор сын так ни разу и не повторил это слово.

После года мы стали замечать, что Тема много прыгает, расторможен, заинтересовать его чем-то невозможно. Он будто стал несколько замкнутым, больше капризничал, не проявлял детского любопытства, не откликался на имя, не показывал на предметы пальчиком. Не любил ездить в коляске и спать на спине — только на животе, попой кверху. Не хотел, чтобы его накрывали. При этом был контактный, быстро успокаивался на ручках, его можно было легко переключить, когда капризничал.

Я пыталась разобраться, в чем дело: много читала, ночи напролет изучала интернет, форумы и медицинскую литературу. Уже тогда узнала, что такое аутизм  и как он проявляется. Я понимала: с сыном что-то происходит. Но когда задавала вопросы врачам, мне говорили, что я себя накручиваю и с ребенком все хорошо.

С медициной с самого начала не заладилось: никто не старался помочь и подсказать, что делать. Если мы настаивали, чтобы нам назначили обследования, некоторые врачи с явным раздражением предлагали сдать сына обратно в детдом и взять другого. Часто мы натыкались на откровенное хамство.

Мы сразу решили, что будем лечиться у платных врачей, чтобы не терять время. Педиатр, у которой мы проходили патронаж, не видела ничего странного и говорила, что мальчики часто развиваются с задержками. Но я не готова была ждать и начала сама строить маршрут обследований для ребенка.

Изучив много специальной литературы, клинические рекомендации, медицинские форумы, я поняла, что при подобных нарушениях нужно обязательно пройти сурдолога, так как сын не откликается на имя и не реагирует на наши просьбы. Также мне показалось важным сделать Теме ночной ЭЭГ  и убедиться, что у него нет эпиактивности. А также сделать УЗДГ  . Я прочитала, что, если во время этих исследований не находят отклонений, рекомендуется провести МРТ.

Педиатр советовала обратиться к остеопату  . В 11 месяцев Тема прошел у него курс лечения. Специалист ничего плохого не заметил, и мы решили, что этого будет достаточно.

В год и месяц отправились к сурдологу. Она провела обследование и заключила, что со слухом все хорошо. Порекомендовала обратиться в благотворительный фонд «Возрождение», чтобы нас направили на дальнейшие обследования.

Там нам помогли попасть в одну из клиник Москвы, в которой лечат детей с ДЦП, задержкой речевого развития, умственной отсталостью. Клиника была негосударственная и финансировалась различными фондами, ее рекомендовал Департамент здравоохранения Москвы. Я обрадовалась, посчитав, что нам повезло.

Первый курс. Сыну сделали ночную ЭЭГ, УЗДГ и некоторые другие обследования. Как мы это пережили — отдельная история. Ребенку, который не понимает речь, нельзя объяснить, чтобы он лежал во время исследования и спал в шапочке с проводами. Всю ночь мы были на ногах, успокаивали, укладывали.

На следующий день нас отправили к единственному в клинике неврологу, у которой было множество регалий. Она разговаривала очень странно, как человек после инсульта, и ни разу не подошла к сыну, чтобы его осмотреть. Спросила нас с мужем про жалобы и как Тема развивается.

Мы думали, что его еще будут обследовать и потом назначат препараты. Но нас отправили в процедурный кабинет. Сына положили на кушетку, сказали нам его держать и стали делать уколы: пять штук в живот и один в попу. Такие манипуляции нужно было повторять три дня, потом перерыв на три месяца — и так несколько курсов.

Что это за уколы, нам никто не объяснил, а мы не подумали о том, чтобы спросить. Хоть и были слегка шокированы, решили, что, раз клинику рекомендует Департамент здравоохранения Москвы и многие фонды, значит, все правильно и нам помогут.

После первого курса уколов выдали заключение невролога: органическое поражение ЦНС, задержка психоречевого развития  , общее недоразвитие речи 3—4-й степени. Назначили ноотропы  , витамины.

Мы поехали домой лечиться. Препараты давали по назначениям и ждали результатов. Но их не было.

Второй курс был через три месяца. Нам сделали те же обследования. Та же врач нас приняла, так же отправила на уколы и по окончании курса выдала заключение: кроме дат очередной терапии там ничего не изменилось.

Я обратила внимание, что даже в заключении не были указаны названия препаратов, которые колют сыну. Еще меня заинтересовало, что значит общее недоразвитие речи 3—4-й степени. Я начала копаться в литературе и выяснила, что ОНР — это не медицинский диагноз, его нет в международной классификации болезней 10-го пересмотра.

Узнала, что чаще такое заключение дают логопеды, чтобы понимать, на каком уровне находится речь ребенка. Более того, ОНР 3-й и 4-й степени ставят детям, которые уже достаточно хорошо разговаривают, но у них есть логопедические проблемы. А Тема совершенно не говорил. Я подумала, что, наверное, врач ошиблась в степени и во второй раз просто скопировала свою же запись.

Мы последовали всем рекомендациям, но чуда опять не случилось. Кроме того, сын стал более расторможенным, без конца бегал по коридору туда-сюда и залипал в мультиках. Его по-прежнему ничего не интересовало: он не играл в игрушки, ни на чем не концентрировался, не откликался на имя и не понимал обращенную речь. Привлечь его к какой-то совместной деятельности — например, полепить из пластилина, послушать сказки, покатать машинки — по-прежнему было невозможно. Он стал хуже спать и плохо есть.

Третий раз все прошло так же. Врач уверяла, что у сына улучшились показатели ЭЭГ, еще немного — и все произойдет.

Я спросила, что колют моему ребенку. Невролог ответила, что не может раскрыть информацию, но это запатентованный способ терапии детей с особенностями развития. Заверила, что препарат делают из мозга животных для лечения различных поражений мозга у детей и взрослых.

Я уточнила, почему она ставит сыну 3—4-ю степень общего недоразвития речи. Врач на полном серьезе выдала, что чем выше степень, тем хуже проблемы с речью. Почему кандидат медицинских наук, невролог с немалым опытом не знает градацию ОНР у детей, я не поняла. В итоге я решила, что к ней и в этот центр мы больше не пойдем.

Примерно до двух лет мы обошли лучших неврологов и детских психиатров в ведущих федеральных клиниках Москвы. Бесплатно были только у детского психиатра по месту жительства, когда оформляли инвалидность, но лечились платно. На разных этапах наших метаний по врачам Теме ставили РАС, сенсомоторную алалию  , синдром дефицита внимания и гиперактивности, СДВГ. Но в точном диагнозе врачи не были уверены.

Коррекция. Параллельно с медицинскими обследованиями мы стали искать центры для коррекционных занятий. Я уже поняла, что волшебной таблетки не существует и чем раньше начать коррекцию, тем больше шансов скомпенсировать ребенка. Но здесь нас тоже поджидал очередной сюрприз.

Оказалось, что очень мало тех, кто умеет работать с неговорящими и непонимающими речь детьми. Нас шпыняли от специалиста к специалисту. Некоторые сразу говорили, что не смогут помочь, другие, наоборот, обещали результат через три месяца: утверждали, что ребенок будет все понимать и начнет разговаривать. Но ни через три, ни через шесть месяцев ничего не менялось, кроме того, что наши карманы опустошались.

Весь маршрут коррекции я строила сама с учетом рекомендаций специалистов и наших финансовых возможностей. Мы пробовали различные методы, в том числе биоакустическую коррекцию  и Томатис  . Но, по ощущениям, они еще сильнее растормаживали ребенка и не приносили никаких результатов.

К этому моменту я уже знала, что основной метод, доказавший свою эффективность в коррекции поведения и развития навыков у людей с РАС, — это АВА-терапия. Нужно работать не с диагнозом, а с теми симптомами, которые есть у ребенка. И мы стали искать центры и специалистов, ездить на занятия.

Это очень дорого: одно часовое занятие АВА стоило от 2500 ₽, плюс написание программы, встречи с куратором и супервизии. Все это обязательно и за отдельную плату. Причем заниматься АВА-терапией рекомендовали не меньше четырех раз в неделю, еще столько же — с логопедом-дефектологом.

Также мы ходили на лечебную физкультуру, сенсорную интеграцию, к нейропсихологу. В месяц только на АВА-терапию мы тратили не меньше 70 000 ₽. А если брать комплекс со всеми специалистами, то все 150 000 ₽.

Перед усыновлением у нас была неплохая финансовая подушка. Но уже за первые два года мы потратили около 1 500 000 ₽. К трем годам Темы стали залезать в кредиты.

Муж трудился на грузоперевозках. Я иногда брала работу домой, так как, будучи юристом, могла консультировать и готовить документы в суд дистанционно. Но это случалось редко: если ребенок находился дома, он не давал ничего делать.

Поведение. К трем с половиной годам развитие и особенности поведения сына были на том же уровне: он не заговорил, по-прежнему не понимал обращенную речь, интереса к игрушкам не проявлял. Его нельзя было оставить одного даже в другой комнате. Он мог залезть на шкаф или уронить телевизор, упасть со шведской стенки. По всей квартире у нас лежали маты, чтобы Тема не разбился.

На прогулке убегал или уезжал на самокате, а при попытке его догнать, еще больше ускорялся, думая, что с ним играют. На детской площадке мог залезть на самую высокую горку и свеситься через ограждение или повиснуть на руках.

Чем старше он становился, тем тяжелее было с ним куда-то пойти. И я просто перестала это делать, с сыном гулял муж. А я возила Тему на корректирующие занятия.

Со временем муж принял болезнь ребенка. А мне казалось, что принятие означает остановиться и опустить руки. Я продолжала барахтаться: по-прежнему все свободное время искала варианты коррекции и отзывы о специалистах, которые работают с особенными детьми.

Так я нашла информацию о детском психиатре, о котором очень хорошо отзывались и который достаточно долго проработал в одном из ведущих профильных федеральных центров Москвы. Люди писали, что он применяет очень эффективные методы и схемы лечения. Его услуги дорогие: в 2023 году прием стоил 20 000 ₽, сейчас — еще больше. Мы решили попробовать.

Психиатр нас заверил, что сын не тяжелый, у него нет аутизма и серьезных неизлечимых состояний. И что он как врач обязательно нам поможет, если мы будем соблюдать рекомендации.

Началось лечение. Схемы предполагали большие дозировки ноотропов, нейролептиков  и БАДов. Мне казалось, это обоснованно. Я читала, что ноотропы нужны таким детям, но они очень растормаживают нервную систему. Поэтому нейролептики будут его успокаивать.

Лекарства надо было заказывать у перекупщиков из-за границы, поскольку не все продавались в России. Цены были заоблачные: не меньше 5000 ₽ за упаковку. Так как препараты назначали комплексом, в месяц мы тратили на них 40 000—50 000 ₽.

Мы должны были начинать прием с малых доз и постепенно их увеличивать. Первые недели две все было неплохо. Казалось, ребенок стал осознаннее, любопытнее, начал интересоваться окружающим миром. Но продолжалось это недолго.

Тема стал все больше растормаживаться, целый день просто бегал из коридора в комнату и обратно. У него уже не было сил бегать, но и остановиться он не мог. Появились непонятные истерики и много нежелательного поведения. Я писала врачу, что все становится хуже, а он отвечал, что мы еще не дошли до нужной дозировки, и увеличивал дозы.

Раза четыре мы меняли нейролептики, но результат был один и тот же или хуже. Сын перестал спать и есть, от запаха любой еды у него появлялся рвотный рефлекс, он постоянно капризничал.

Мы с мужем не врачи. Мы не могли оценить правильность лечения или перестать давать Артему назначенные препараты, хоть и видели, что происходит. Просто выполняли рекомендации врача. Считаю, что нет смысла обращаться к медикам, если не доверяешь их компетенциям.

Как-то мне позвонили воспитатели из садика и сказали, чтобы я срочно забрала ребенка или они вызовут скорую помощь, потому что он орет, у него бешеные глаза и три взрослые женщины не могут с ним справиться. Я забрала сына и жутко испугалась. Написала врачу, а тот ответил, что такого не может быть и я очень тревожная мама, поэтому все преувеличиваю. Тогда я отправила психиатру видео, на котором мой ребенок бился в истерике, и врач только написал, чтобы я отменяла все лекарства.

С этого дня он перестал отвечать на мои звонки и сообщения, и мне пришлось искать нового специалиста. Кое-как слезли с нейролептиков, я оставила Теме один препарат, который, кажется, немного подошел.

Я была готова разорвать этого недоврача, стала готовить документы в суд, писать претензии. Но не довела дело до конца, так как нас поджидали другие неприятности. К тому моменту я просто выгорела и была в отчаянии.

У ребенка начался профузный понос, который мы не могли долго остановить. Гастроэнтеролог разводил руками, не понимая, что происходит. Мы сдали кучу анализов, но кроме кальпротектина  , который у сына зашкаливал — выше 900, тогда как норма 50, — больше ничего не нашли. Месяца через два более или менее удалось стабилизировать ребенка.

С ноября 2023 по октябрь 2024 года мы лечились в крупном медицинском центре Москвы. Стоимость одного приема у невролога составляла 20 000 ₽, у гастроэнтеролога — 14 000 ₽. Сдавали огромное количество анализов, о которых я даже не слышала. А лечение у нас состояло из медицинских препаратов и БАДов, и я скупала их в огромных количествах на зарубежном сайте.

Мы нашли хорошего АВА-тераписта, у которого сын стал довольно быстро накапливать навыки. Думали уже, что все плохое позади, но радость оказалась недолгой.

В начале 2024, когда сыну было четыре с половиной года, у него появились жуткие боли в животе. Он вдруг начинал сильно кричать, даже орать. Мы не понимали, что происходит. Вызывали врачей, нас отвозили в больницу, исключали аппендицит и отправляли домой, обколов сына обезболивающими. Так повторялось весь январь.

В феврале мы решились на гастроколоноскопию. Теме поставили подозрение на болезнь Крона  либо первичный иммунодефицит  . Также врачи предполагали, что симптомы могли быть спровоцированы инфекцией. Нам рекомендовали сделать забор ткани из различных участков кишечника и желудка, чтобы уточнить диагноз.

В клинике, где мы лечились, дали пробирки с необходимым составом, чтобы во время исследования взять кусочки тканей. Нам перепутали эти пробирки, и врачи не смогли провести анализ.

В общем, мы забыли об основных наших проблемах и бросили силы на новые болячки. Гастроэнтеролог, у которого мы наблюдались в том дорогом центре, не стал перепроверять диагноз и начал лечить от болезни Крона. А это достаточно тяжелые препараты, гормоны, жесткая диета, хотя сын и так плохо ел. К тому моменту многие лекарства ушли из России, и мне пришлось искать перекупщиков. Цены взлетели до небес.

Так Тему лечили 11 месяцев. Занятия мы вынуждены были забросить, так как денег уже не хватало. Ребенок по-прежнему плакал и успокаивался только на обезболивающих, я решила получить второе мнение по поводу болезни Крона в профильном федеральном центре Москвы.

Каково же было наше удивление, когда другой гастроэнтеролог изучил анамнез и пришел к выводу, что диагноз «болезнь Крона» не верен, а боли вызваны запорами, которые теперь мучили Тему. Назначил сыну слабительные и другие препараты — они ему подошли. Ребенку стало гораздо легче.

В то же время все, у кого на тот момент Тема проходил лечение, говорили, что такие проблемы с кишечником могут быть вызваны агрессивным воздействием нейролептиков, потому что их назначали в дозировках для взрослых. Не знаю, так ли это, но ребенок стал потихоньку восстанавливаться только через два года после лечения нейролептиками.

Также мы прошли обследование у иммунолога, который исключил первичный иммунодефицит. Мы перестали ездить в тот крупный медицинский центр, где нам назначили ошибочное лечение.

Летом 2024 года переделали МРТ. Проверили не только голову, но и ЖКТ на аппарате с контрастом. Нашли две кисты в головном мозге. Непонятно, врожденные они или появились со временем, так как первое обследование сделали некачественно и отследить динамику было нельзя. Теперь нужно раз в год проходить МРТ, чтобы вовремя принять меры, если кисты будут расти.

Моя работа. В 2023 году, как раз когда у Темы было обострение после лечения, у меня заболела мама. Я разрывалась между ней и сыном. К сожалению, помочь ей уже не смогли и через три месяца она умерла. Не буду рассказывать, как я все это вывезла: сама не понимаю. Но через полгода мне в наследство досталась квартира. Я уже тогда знала, что буду делать дальше.

Я продала эту квартиру и в 2024 году открыла на вырученные деньги коррекционный центр в Подмосковье для таких же детей, как и мой сын. Было тяжело, я мало что понимала в бизнесе и сейчас еще не очень в теме. Но я знала, что самое сложное — это найти специалистов, которые не номинально, а по-настоящему умеют работать с такими детьми. Некоторые пробовали и уходили, а другие оставались.

Сейчас в этом центре трудятся нейропсихологи, психологи, логопеды, дефектологи, АВА- и арт-тераписты, массажисты, специалисты ЛФК и АФК, специалисты по сенсорной интеграции и все, кто занимается коррекцией нарушений у детей с особенностями развития. Ищу их в основном на площадках по поиску работы или в специализированных чатах.

Всегда сама провожу собеседования, выясняю опыт, изучаю сертификаты, дипломы и так далее. Затем наблюдаю, как человек работает. Если справляется, есть результаты — специалист остается. В планах — двигаться дальше и постараться помочь как можно большему количеству детей.

Развитие ребенка. Сейчас сыну почти шесть лет. В заключениях от невролога и детского психиатра, у которого Тема сейчас наблюдается, написано следующее: органическое поражение ЦНС, РАС, ЗПРР, сенсомоторная алалия, СДВГ.

Сын ходит в коррекционную группу обычного детского сада. В ней девять детей, все с особенностями развития. Им положены занятия со специалистами. По факту с детьми работают очень мало: 15 минут в день — логопед и столько же психолог. Кроме того, занятия часто отменяются, потому что оба специалиста выходят вместо воспитателей, которые на больничном или в отпуске.

У Темы есть инвалидность по аутизму, поэтому за сад мы не платим и никаких претензий не предъявляем. Сад дает мне и мужу возможность работать. Няню позволить себе пока не можем. Потому что такая, у которой есть опыт работы с особенными детьми, попросит не меньше 150 000 ₽ в месяц за неполный день.

Также сын занимается в центре, который я возглавляю. Ходит туда с понедельника по субботу. В день у него три-четыре часовых занятия. Прогресс, конечно, есть. Например, более развитой стала мелкая и крупная моторика. Тема обучается академическим навыкам, лучше воспринимает речь, но сам пока не говорит. Сейчас развиваем понимание речи и запускаем звуки. Осознаю, что это работа на годы, если не на всю жизнь.

Реабилитация сына только в моем центре обходится минимум в 130 000 ₽ в месяц. Тема по-прежнему принимает поддерживающую терапию, которая ему подошла. Всего за время лечения мы потратили, наверное, около 5 000 000 ₽.

Если Тема с нами, мы полностью зависим от него, даже отойти в ванную сложно. До появления сына мы с мужем всегда все делали вместе, тяжелее пакета молока я ничего не поднимала. Но все изменилось.

Утром отвожу Тему в сад, в обед забираю и везу в центр на занятия. Потом за ним заезжает муж и везет домой, где кормит, купает и укладывает спать. Я возвращаюсь с работы не раньше 23 часов. На больничных с ребенком тоже муж. Я не могу оставить центр.

Наши отношения с мужем за все время борьбы за здоровье сына претерпели изменения. Был очень сложный период: мы оба выгорели и устали. Но надеюсь, самую тяжелую стадию принятия мы уже прошли.

Сейчас с Темой, конечно, попроще. Он растет, стал более осознанным, хотя по-прежнему не говорит и плохо понимает обращенную речь. Но это совсем другой ребенок. Хоть мы и движемся медленно — два шага вперед, один назад, — впереди уже маячит свет.

Хочу еще раз обследовать сына у сурдолога и проверить генетику. Нужно понимать, появились ли изменения, получить хоть какой-то прогноз развития, знать, есть ли потолок, выше которого ребенок не прыгнет.

Мы с мужем не вечны. Нам за 50, а когда сын станет подростком, будет за 60. До нормы Тему мы уже не вытянем, но есть шанс к ней приблизиться, чтобы он сам мог себя обслужить, сходить в магазин за продуктами, приготовить поесть, оплатить счета за квартиру и найти хоть какую-то работу.

Конечно, обидно, что нам не повезло и мы потратили почти пять лет на неподходящую терапию и коррекцию, столкнулись с равнодушием и некомпетентностью врачей и различных специалистов. Если бы в начале нашего пути сыну поставили верный диагноз и дали правильный маршрут коррекции, результат был бы гораздо лучше.

Сейчас приходится наверстывать упущенное. Оставить Артема развиваться в своем темпе мы не можем: так у него не будет ни одного шанса жить самостоятельно. Такие дети не покажут, где у них болит, потому что не знают свое тело. Они не делают по подобию, наблюдая за другими людьми. Они не умеют подражать. Их надо учить всему, что нормотипичный ребенок схватывает, глядя на родителей и сверстников.

У меня сердце рвется на части, когда я думаю о том, что будет, когда нас не станет. Тема такой обаятельный и симпатичный парень, и страшно даже представить, что у него может не быть будущего.

Нам с мужем очень хочется прожить не особенное, а нормальное родительство. Услышать слова «мама» и «папа». Пока еще есть силы и хоть какое-то здоровье, будем вкладываться в сына, насколько это возможно.