Вопрос врачу: как жить с эпилепсией?

2

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

Эпилепсия у меня с 10 лет. Первый пристут случился в результате сильного испуга( отец алкаш, напился и напугал), но честно с тех пор я лиш отрывками помню свое детство, так все это я рассказываю по рассказам. Затем ещё два приступа ± с небольшим промежутком.

Было обследование в поатной поликлинике ээг, мрт, у эпилептолога тогда мне назначили топамакс, он помогал. Была ремиссия.( но из-за санкций перестали возить и перешла на другое)

В 13-14 лет я упал в обморок в школе. Тогда я думала что просто обморок, так как была весна, из за жары, но потом одноклассники сказали, что были судороги, пены из-за рта и капельный полопались на лице. Но слава богу никто меня из за этого не буллил, но и друзей особо не было.

Естественно меня никогда никуда одну поначалу не отпускали. А тем временем когда все "пили, тусили" я знала,что мне этого нельзя, но помимо эпилепсии алкоголь я не любила из-за отца. За все это время у меня было одно повторное обследование в бесплатной поликлинике с ээг и у эпилептолога,тогда мне просто повысили дозу таблетак

В 18-19 лет у меня целый год, каждый месяц были приступы в то время и сейчас я пью топиромат. Самое страшное во время. Я тогда проходила производственную практику в колледже. Проходила вместе с одногруппниками, нас было 3 человека. Не знаю, я очень переживала из-за начальства так мы ещё были устроены у них на работу, и переживала. И видимо из-за стресса. И в этот день именно когда я была одна у меня случился приступ.

Ещё у меня во время присутпа выпадет плечо( так постоянный вывих плеча). Естественно меня тогда уволили.

Сейчас я работаю уже почти год, здесь никто не знает что у меня эпилепсия.

Я абсолютно не понимаю, как когда у меня начинаются приступы, что происходит во время них.

Мне 20 лет и я живу с мамой. Я хочу переехать и жить одна, но думаю, что мнене разрешат именно жизнь одной. Да я боюсь прожить всегда с мамой. Я хочу не знаю путешествовать летать на самолёте… это возможно? Просто неужели придётся жить с такими ограничениями всю жизнь

здоровье
  • LullabyОчень вам сочувствую, надеюсь, вам ответит врач по теме. Но насколько я поняла, вы наблюдаетесь у эпилептолога, все вопросы из статьи вы в том числе можете задать ему. Если не наблюдаетесь, то лучше либо обратиться к врачу по ОМС, либо платно. В тг есть чат Эпилепсия с фиолетовой ленточкой на аватарке, там люди общаются, делятся контактами врачей, которые им помогли, также есть информация о самой болезни. Многие ответы на ваши вопросы зависят от вашего точного диагноза и вида эпилепсии. Обращение к врачу обязательно, т.к. последнее обращение у вас было давно, не понятно, сами ли вы изменили препарат после санкций и достаточна ли дозировка для вас сейчас. Врач назначит ээг мониторинг, скорее всего дополнительно необходимо проверить концентрацию препарата в крови. Понимаю, что вы очень юная, но вы уже совершеннолетняя и если ваша мама не хочет вам помогать, вам придется самой записаться к врачу, сдать анализы, принять диагноз и ответственность за свое лечение. Насколько я знаю, можно уйти в стабильную длительную ремиссию продолжительностью 5 лет без приступов и попробовать с врачом прекратить прием пэп. Но возможно, что несмотря на ремиссию, без таблеток приступы вернутся. По поводу того, чтобы рассказать кому-то о диагнозе, думаю, вы можете сами решить, кому это доверить. Я говорю об этом только близким. Если у вас частые приступы, имеет смысл предупредить друзей, а на работе - руководителя/медика/коллегу, которому доверяете, чтобы в случае приступа кто-то знал, что делать и вам не сували ложку в рот.1
  • ХзззLullaby, спасибо Простите,забыла упомянуть, что после того как я упала с приступом на работе. Я с мамой я ездила в Альфа ритм в Екатеринбурге. Сделала ээг дневной, на котором получилось 5 минут только уснуть,у эпилептолога только вот повысили дозировку топиромата1