Вопрос врачу: правда ли, что сейчас болезнь Бехтерева лечат специальным препаратом?

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

Евгений Дашкевич

Страница автора

У меня заболевание с 2014 года и оно медленно прогрессирует.Мна назначают сульфасалазин и целекоксиб,время от времени делают анализы и КТ.Больше ничего,говорят,что это генетическое заболевание и в принципе оно не лечиться.

А я читал,что в объединении НЕОФАРМ разработали лекарство и прекрасно используют его для лечения именно болезни Бехтерева.Но купить или достать его невозможно,а мои доктора о нем даже и не слышали.Хотелось бы уточнить где истина?

Мне только спросить. Здесь читатели задают вопросы врачам

Задать вопрос

здоровье

Евгений Дашкевич

stufently TЕго выпустили примерно в этом году понятное дело никто не знает о нем толком, партия я так подозреваю мелкая, в наличии судя по интернету была доступна в двух аптеках в МСК и судя по анонсу в основном отгрузили в клиники, болезнь редкая и спрос в аптеках около нуля. В целом вся инфа публичная в инете, и есть немного информации обо всем на сайте производителя0
Татьяна Сstufently, не совсем согласна с вами. Болезнь Бехтерева не редкая. Просто в большинстве регионов ее не умеют лечить, и отсутствуют грамотные и подготовленные специалисты по данному заболеванию. Спецификой данного заболевания занимаются ревматологи. Вот в институте ревматологии им. Насоновой Санкт-Петербурга очень грамотные врачи и хорошо подготовленные специалисты по данному профилю заболевания. Если вы о препарате СИНЕПРУТУГ, то да, про его мало что известно. Тут я с вами солидарна.0
Татьяна СБолезнь Бехтерева это генетическое заболевание, оно не лечится, действительно. Его всю жизнь контролируют препаратами, на фоне приема препаратов оно протекает легче, точней не так болезненно как при полном отсутствии лечения. Бывают обострения и на фоне приема препаратов, и даже очень сильные ухудшения состояния. Но совсем не лечиться-это не верно. Я на данный момент нахожусь на больничном с обострением данного заболевания уже 3-и месяца. А ведь я все принимаю, соблюдаю назначения врача. Я очень сильно стала реагировать на перемены погоды, точней мои суставы. У меня уже страдают все суставы, не только нижних конечностей, но и верхних конечностей. Я не из унывающих, мой диагноз и болезнь меня не сломят. :)0
Евгений ДашкевичСочувствую ,крепитесь!0
АлексЗдравствуйте! Действительно, в последние годы появился инновационный препарат для лечения болезни Бехтерева, но разработан он не объединением НЕОФАРМ, а компанией BIOCAD совместно с учёными РНИМУ имени Н. И. Пирогова; препарат называется сенипрутуг. Он точечно воздействует на определенную популяцию Т-лимфоцитов, участвующих в развитии болезни. Клинические исследования показали значительное снижение активности заболевания и хороший профиль безопасности. Тем не менее, опыт его практического применения пока относительно невелик. Препарат доступен ограниченно, не во всех клиниках и регионах, и назначается строго по медицинским показаниям, обычно после решения врачебной комиссии. В повседневной практике врачи руководствуются клиническими рекомендациями. Согласно им, при аксиальной спондилоартропатии (болезни Бехтерева) первой линией терапии остаются нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП), включая целекоксиб, который вы принимаете. Если НПВП недостаточно эффективны и есть признаки активного воспаления (повышенный С-реактивный белок, изменения на МРТ), рекомендуется переход на генно-инженерные биологические (ГИБП) и таргетные препараты. К ним относятся: ингибиторы ФНО-α (инфликсимаб, адалимумаб, этанерцепт и др.), ингибиторы интерлейкина-17 (ИЛ-17) (секукинумаб, нетакимаб и др.),в ряде случаев — ингибиторы Янус-киназ. Именно эти группы препаратов сегодня считаются мировым стандартом биологической терапии анкилозирующего спондилита. Что касается сульфасалазина, который вам назначен: он действительно широко применялся в более ранней ревматологической практике. Однако современные международные и российские рекомендации отмечают его ограниченную роль при преимущественно аксиальной форме болезни (когда в основном поражен позвоночник и крестцово-подвздошные сочленения). Исследования демонстрируют, что наибольший эффект сульфасалазин оказывает при наличии периферического артрита (воспаления суставов рук, ног), а при чисто осевом поражении он обычно не приводит к значимому снижению активности болезни. Поэтому во многих странах его практически перестали использовать при анкилозирующем спондилите, хотя в России он по-прежнему иногда назначается из-за доступности и низкой стоимости. Генно-инженерная терапия обычно тем эффективнее, чем раньше её удаётся начать на ранних или средних стадиях заболевания, до выраженного формирования анкилозов. У вас болезнь длится около 12 лет и прогрессирует медленно, поэтому сейчас может быть важный момент, чтобы обсудить с врачом возможность более активного лечения, которое помогает замедлить срастание позвонков и сохранить подвижность позвоночника.0