«Больше не живем с жутким грузом на душе»: я забрал родного сына из дет­дома

Когда мой сын Ваня появился на свет, врачи предупредили, что он не доживет до года.

Супруга испугалась, что в нашем селе он погибнет без нормальной медицинской помощи, и написала отказ от ребенка. В роддоме ей объяснили, что она сможет легко восстановиться в родительских правах, но нам это удалось только спустя четыре года. А почти год мы и вовсе думали: малыш мертв.

Мы забрали Ваню в семью благодаря фонду «Дорога жизни», который помогает детям-сиротам из регионов получить доступ к качественной медицине и предоставляет им больничных нянь. Расскажу, как мы потеряли сына и смогли его вернуть.

Наша семья живет в селе Алтайское  Алтайского края. Я инженер радиотехники по образованию, занимался ремонтом телефонов и компьютеров. Моя гражданская жена Татьяна работала кассиром в магазине, а в 2014 году у нас родилась дочь Елена.

В 2018 супруга незапланированно забеременела во второй раз, и мы решили оставить ребенка. До четырех месяцев скрининги показывали, что проблем нет. Но на очередном обследовании у малыша обнаружили патологию мочевыводящих путей, из-за которой моча скапливалась в пузыре.

В ближайшем городе Бийске нам не смогли помочь и направили в Барнаул. Там врачи обнадежили и сказали, что можно все исправить внутриутробной операцией. Для этого пообещали по квоте направить в Екатеринбург. Мы были готовы купить билеты и лететь сразу же, но нам сказали, что ждут ответа оттуда. Время играло против нас: с каждым днем усиливался риск, что моча пойдет обратно в почки и они пострадают.

Три недели жена лежала в больнице, пока нам не разрешили ехать. Екатеринбургские врачи отругали нас, что мы затянули: оказалось, в Барнауле нас задержали просто так. За это время почки малыша начали разрушаться, в них появились кисты. Все это сыграло злую роль.

Сыну поставили диагнозы «почечная недостаточность» и «мегацистис»  . На 28-й неделе беременности жене провели внутриутробную операцию и установили ребенку шунт  , чтобы обеспечить отток мочи. Врачи прогнозировали, что после появления на свет сыну придется жить на диализе  и, возможно, он умрет. Поэтому мы с женой договорились переехать в Екатеринбург: в нашем селе эту процедуру не делают, а постоянно ездить в Бийск было бы тяжело для малыша.

Я уволился с работы и перебрался в Екатеринбург. Старшая дочь осталась с бабушкой и дедушкой, мы собирались забрать ее позже. Для оплаты съемной квартиры и перелетов я набрал кредиты примерно на 350 000 ₽. Был в таком отчаянии, что обратился за помощью в администрацию президента. Там предложили разве что дать продукты — я и разговаривать дальше не стал.

Шунт у сына выпал, и потребовалась еще одна операция. Но сделать ее не успели. На восьмом месяце, в июне 2019 года, у жены случились роды. Когда она впервые увидела сына, сильно испугалась — малыш был весь в трубках. Его сразу же перевели в реанимацию, а ей наговорили кучу диагнозов и сказали, что мальчик не проживет больше года.

Юрист при роддоме порекомендовал Татьяне написать отказ от ребенка. Он объяснил, что в первые месяцы можно в любой момент отозвать заявление и восстановиться в родительских правах. Увезти ребенка в село мы не могли — там он вряд ли выжил. Жена решила оставить сына в доме малютки, пока его состояние не нормализуется, а мы не обустроимся в Екатеринбурге.

Татьяна улетела домой, а я остался работать в Екатеринбурге. Изнутри меня съедала тревога: что с моим сыном? Нашел работу с достойной оплатой, где-то через четыре месяца встал на ноги и был готов перевозить семью и забирать ребенка. Обратился в органы опеки, чтобы узнать состояние сына. Пришел незадолго до закрытия, и сотрудница не была настроена на разговор со мной.

До сих пор помню эти слова — даже думать о них тяжело. В тот момент я сразу же вспомнил все слова врачей и решил, что ребенок умер. Рухнули все наши старания и планы.

Я сообщил жене грустные новости, доработал в Екатеринбурге и вернулся домой. Постепенно мы свыклись с мыслью, что сын не выжил. Но эта ситуация продолжала меня мучить. Тяжело, когда ты за что-то борешься, а в итоге все летит в тартарары.

В селе у меня не получилось устроиться на старую должность: начальник уже нанял другого сотрудника. Стал искать работу, съездил на вахты на Север — не понравилось. Тогда начал развивать свой ремонтный сервис.

Спустя примерно год после рождения Вани нам пришло письмо, что суд обязал нас платить алименты на сына по иску от дома ребенка. Мы были в шоке: мы его похоронили — а оказалось, зря! Меня охватили злость, облегчение, радость и страх — все в кучу. Но прежде всего — злость и обида. Хотелось обругать матом тех, из-за кого мы попрощались с сыном.

В документах был указан телефон дома ребенка, куда определили Ваню. Мы хотели связаться с ним, но не находили духа: было стыдно. А еще боялись, что что-то пойдет не так, и нам придется потерять малыша во второй раз. Каждый вечер собирались позвонить — и откладывали на завтра. Один раз даже набрали номер, но никто не взял трубку.

Я постоянно думал о сыне: как все могло бы быть, как надо было сделать лучше. Он даже снился мне по ночам — я будто бы играл и разговаривал с мальчиком, но не видел его лица.

Когда Ване исполнилось три, с женой в «Одноклассниках» связалась некая Юлия, которая помогала нашему сыну с лечением. По ее словам, у нее в голове не укладывалось, как мы могли отказаться от такого светлого мальчика. Она призналась, что представляла нас алко- или наркозависимыми, но посмотрела на фотографии и убедилась в обратном. Это побудило ее сообщить супруге, что наш сын ждал пересадки почки в Российской детской клинической больнице в Москве.

Мы общались с Юлией около полугода. Она рассказывала нам о Ване и делилась его фотографиями. Я и супруга пытались решить, сможем ли его забрать. К тому моменту мы приобрели участок и построили дом в Алтайске — перебираться в другой город и начинать все сначала было бы тяжело. Но медицина у нас хромает, и мы боялись: вдруг что-то случится с Ваней — что тогда делать? Решили пообщаться с врачами в Москве и оценить свои силы.

Когда сыну пересадили почку, Юлия написала, что его скоро выпишут и нам пора поторопиться. Тогда же с нами связались из фонда «Дорога жизни», который поддерживал Ваню и оплачивал связанные с лечением расходы. Нам предложили подумать, не хотим ли мы забрать сына. В НКО были удивлены, когда мы ответили, что все знаем и уже купили билеты.

В мае 2024 года мы с женой прилетели в Москву. Юлия помогла нам найти квартиру рядом с больницей, а фонд предупредил врачей о нашем визите. Мы хотели познакомиться и узнать, справимся ли с заботой о ребенке. Составили целый список вопросов.

Ване мы привезли большую машину — нам сказали, что он их любит. Его привели на минуту в ординаторскую, и тогда я впервые увидел сына. Маленький худенький мальчишка совсем не выглядел на свои четыре года. Все думали, что он не унесет такой здоровый подарок — но он справился! Поблагодарил, поулыбался и ушел.

Как ни странно, первое, что я почувствовал — обиду. Мне стало горько за Ваню, и я злился на себя: как ни крути, я совершил предательство. Несколько часов не мог найти себе места, ком в горле никак не проходил.

Меня очень испугало, что если мы оставим Ваню, то он снова отправится в детский дом. Воображение рисовало учреждение как полуподвальное помещение с наполовину выкрашенными стенами. Я подумал, что просто не смогу с этим жить.

При знакомстве врачи отнеслись к нам скептически. Их удивило, что мы спустя столько времени захотели вернуть ребенка. Кто-то даже предположил, будто мы делаем это из-за пособия по инвалидности. Это было неприятно, и мы растерялись. Но в фонде нас поддержали и поговорили с врачами, и после мы поехали на вторую встречу.

На этот раз нам удалось подробно расспросить о здоровье сына. Оказалось, что помимо проблем с почками Ване поставили много других диагнозов. Мальчик сильно отставал в развитии, у него был детский церебральный паралич в легкой форме, нарушена координация движений и одна нога короче другой. Еще он носил очки.

Все это было последствиями патологии мочевыводящих путей и несвоевременной операции. Меня диагнозы не напугали. Жена поначалу сомневалась, но я убедил ее, что мы справимся.

Чтобы мы поближе познакомились с сыном и поняли, как за ним ухаживать, врачи предложили кому-то из нас лечь с ним в больницу. Мы с Татьяной не были расписаны, и официально Ваня не был моим ребенком. Жена поехала в Екатеринбург заниматься документами для восстановления в правах — в этом ей тоже помогал фонд, а я остался с Ваней в Москве. НКО оформила меня как волонтера, чтобы мне разрешили с ним находиться.

Предыдущие полтора года в больнице за сыном присматривала Виктория — няня от фонда. Иногда она брала отдых, но с другими сиделками Ваня отказывался есть, принимать таблетки и спать. Все ожидали, что со мной он тоже будет капризничать, — но мы сразу нашли общий язык.

Несколько раз сын отказывался от лекарств, и приходилось давать их силой. Было страшно, но иначе нельзя — жизненно важно принимать эти таблетки вовремя. Уже через неделю мы переросли эти конфликты и научились договариваться.

Во мне сразу проснулись теплые чувства к Ване. Я радовался знакомству с сыном, а он — мне. Мальчик сразу же стал называть меня папой. Потом, правда, стал обращаться так к няне, а после звал всех дядей «папами», а теть — «мамами». Но со временем нам удалось объяснить, что значат эти слова.

Через месяц сына должны были выписать. Мы купили билеты домой, но накануне вылета у Вани поднялась температура до 40 °C. Его отправили в реанимацию, и я полетел один: если бы мой сервис был закрыт слишком долго, я потерял бы всех клиентов. За сыном опять присматривала Виктория — она скидывала нам фотографии, и мы поддерживали с Ваней связь.

Мы расписались с Татьяной, и я вернулся за сыном уже как законный отец и в ноябре 2024 года забрал его домой. Добирались почти сутки, лететь на самолете в Горно-Алтайск Ване понравилось. Фонд «Дорога жизни» оплатил нам билеты и дал лекарства на первое время. Дома сына встретила вся семья: мама, сестра и бабушка с дедушкой.

Мы опасались, что Ване будет тяжело адаптироваться. В больнице он не мог ночевать в палате с другими людьми — всю ночь кричал. Но к дому сын привык быстро и спит спокойно.

Жизнь в доме ребенка не прошла для Вани бесследно. Так, первое время он кидался в драку, когда мы повышали на него голос или что-то запрещали. Или же мог подойти и ударить кого-нибудь — такие у него были игры. Но со временем это утихло.

Мы много занимаемся с сыном, водим его в комнату сенсорики  , к логопеду. Это дает результаты: мальчик освоил новые слова, научился садиться, стал увереннее ходить — но пока еще гуляем за ручку.

После трансплантации почки Ване нужно принимать таблетки — почти каждый час с 7 утра до 10 вечера. Так что у нас строго расписан весь день. Кажется, сын принимает больше лекарств, чем ест. Их должны выдавать бесплатно, но нам предлагают только те, которые не подошли Ване в больнице. Врач говорит, что не может оформить другие, пока мы не дадим ребенку эти.

Но неподходящее лечение может привести к страшным последствиям — отторжению почки и сепсису. Я не готов рисковать здоровьем сына. Поэтому таблетки покупаем за свой счет — отдаем по 60 000 ₽ за два месяца.

Также раз в полгода нам нужно ездить в Москву, чтобы контролировать состояние Вани и корректировать терапию. Мы имеем право бесплатно добираться до места лечения, но пока нам одобрили только поезд. Ехать трое суток в одну сторону изнурительно и опасно: иммунитет сына снижен, и в пути он может заразиться. Так что в марте 2025 года полетели в столицу за свой счет.

Увы, в регионе многие врачи халатно относятся к работе — часто им безразлична судьба пациента, и мне приходится постоянно воевать за сына: ходить из одной организации в другую, стоять в очередях и ругаться. К счастью, наш лечащий врач из Москвы постоянно на связи с нами.

Столкнувшись с местной медициной, мы с женой думаем: если бы увезли Ваню домой сразу, у этой истории мог бы быть печальный конец. Хотя, возможно, это наше самооправдание.

Мы ни на секунду не жалеем о решении забрать Ваню. Поначалу было страшно, что заботиться о нем будет сложно, — но мы быстро привыкли. Очень благодарны Юлии и «Дороге жизни», что наш сын оказался дома, а мы больше не живем с жутким грузом на душе.

Благодаря сильной поддержке фонда мы перебороли все страхи и справились. Если бы кто-то сделал это раньше, все могло бы сложиться иначе. И наоборот, когда говорят, что твой ребенок не проживет и года, — руки опускаются.

Я никому бы не пожелал оказаться на нашем месте. Но родителям малышей с похожими диагнозами хотел бы сказать: все кажется страшным, только пока с этим не соприкоснешься. Из любой ситуации можно найти выход.