Две недели в палатке и погружение с аквалангом: как путешествуют семьи с детьми на инва­лидных колясках

В России 775 тысяч детей с инвалидностью.

Их детство часто проходит в больничных стенах, а не на игровых площадках со сверстниками. Поэтому для многих поездки — значимая часть жизни, которая позволяет наконец почувствовать себя не пациентом, а исследователем.

Фонд «Игра» поговорил с родителями детей с двигательными нарушениями, чтобы узнать, как они путешествуют, с какими трудностями сталкиваются и как их преодолевают. А эрготерапевт Мария Белоруссова рассказала, как помочь детям пережить длинную дорогу — и физически, и эмоционально.

Мы с женой — активные путешественники. Этот общий интерес и сделал нас семьей.

У нашего сына Радомира спина бифида  ​максимальной сложности, у него нет чувствительности ниже пупка. Но это не мешает ему путешествовать уже с восьми месяцев. Мы ориентируемся в первую очередь по себе: если нам комфортно, то и ребенку будет хорошо.

Мы любим все виды отдыха — чего-то невозможного для нас нет. Но, например, пешие походы нам сейчас недоступны, потому что Радомир весит уже больше 15 килограммов. Носить его в эргорюкзаке стало неудобно и тяжело, а на коляске не везде проедешь.

Раньше почти каждые выходные мы всей семьей выезжали в новые места — хотя бы в Подмосковье или по Золотому кольцу. Обязательно заглядывали в какой-нибудь городочек, гуляли, ночевали и возвращались домой. Так ребенок постоянно видел что-то новое. Но последние полтора года мы пытаемся восстановить дачу. Все силы и финансы уходят на это, поэтому вылазки выходного дня резко сократились.

Остается летний отдых, преимущественно на море, в Крыму. Там во многих местах стали делать доступные пляжи для людей с инвалидностью — со специальными туалетами, выходами по деревянным помостам, удобными спусками и обустроенными набережными. А еще разнообразная природа: хочешь — езжай на равнину с сухим воздухом, хочешь — в горы, а хочешь — в Ялту с более тропическим климатом. Пару лет назад мы за раз проехали 10 тысяч километров. Объездили все черноморское побережье и добрались до Грузии — проехали от Тбилиси до Батуми. Это был классный опыт.

Обычно мы путешествуем на собственном автомобиле — специально купили машину побольше для активных вылазок. Во многом наш выбор упирается в финансы: на авто перемещаться дешевле, особенно если едет больше трех человек и багаж тяжелее 30 килограммов. Например, билет на самолет в Грузию и обратно на одного стоит 18 000 ₽, а нас трое. На машине туда-обратно выходит 24 000 ₽, еще и есть возможность заехать куда хочется.

Поезд по цене выходит так же, как машина, или дороже, но это только плацкарта. Здесь возникают проблемы с проведением процедур и гигиеной. Плюс у меня в голове не складывается, как уместить все вещи, нужные Радомиру. Потому что это не два чемодана и даже не три.

Кроме основного диагноза у Радомира особенности по неврологии и нейропроктологии: ноги могут подергиваться сами по себе, мочевой пузырь и половина кишечника работают непроизвольно. Поэтому в дорогу мы берем много важных вещей, без которых не обойтись:

1. Коробку катетеров размером примерно 40 × 40 см: Радомиру требуется катетеризация до шести раз в сутки.
2. Клизму — не просто небольшую грушу, а специализированный аппарат с катетером, переходниками, шприцами и капельницей. Это тоже немаленькая коробочка. Плюс запас памперсов на две недели.
3. Две коляски — активную  ​и обычную. Есть места, где приходится чередовать. Например, летом мы останавливались в палаточном лагере. К тому моменту вся растительность там уже отцвела и на ее месте появились колючки, которые прокалывали даже тапочки. Поэтому рисковать активной коляской мы не стали, чтобы не пробить шины, и использовали обычную.

Вообще, активная коляска открыла для Радомира много возможностей и изменила качество его жизни. Фонд «Игра» помог нам получить ее, когда сыну было примерно два года. В первый раз мы приехали на коляске на небольшой праздник НКО, и там Радомир гонял и рассекал на ней.

На активной коляске он получил высоту, встав на один уровень со сверстниками, и, конечно, скорость. Стал более самостоятельным, требовательным. Начал понимать, чего он конкретно хочет, как это достать. В общем, чувствует себя полноценным, прямо возвысился.

Во время путешествий мы обязательно останавливаемся каждые 2—3 часа пути, чтобы ребенок долго не сидел в одной позе. Дело в том, что помимо отсутствия чувствительности ниже пупка у сына кифоз  ​под 90° и в голове установлен шунт  . Все это важно учитывать в дороге. На заднем сиденье у нас есть большая кровать, куда мы перекладываем Радомира. Там он ползает, сидит, может потанцевать под музыку и перекусить.

Радует доступность практически всех АЗС: туалеты оборудованы для людей с инвалидностью, нет порогов и лестниц — всегда можно зайти в магазин при заправке и передохнуть. Пока я заправляюсь, ребенок шарится по игрушкам.

Ездить Радомиру пока удобно в обычном детском кресле. Но так как он не чувствует проблемные места, мы методом перебора используем дополнительные приспособления: валики, подкладки. То же самое, например, с кроватями и лежаками на пляже. Если сын долго лежит в неудобном положении, у него сразу появляются пролежни из-за сдавливания тканей. Тогда мы подкладываем матрасики, полотенца, специальные валики по бокам, чтобы огородить болезненное место.

Мы не против исключительно гостиничного отдыха, но сидеть на одном месте не можем. В 2025 году решили две недели пожить в гостинице и еще две — дикарями, с палатками. Если выезжаем только дикарями, можем снять ненадолго номер, чтобы помыться, отдохнуть от жары или спрятаться от непогоды.

При выборе жилья нас в основном интересует:

• этаж, на котором расположены номер или квартира. Чем ниже и ближе к машине, тем лучше. Из-за большого количества вещей приходится много ходить туда-сюда;
• наличие лифта. Это очень важно — опять-таки из-за вещей и особенностей здоровья Радомира. Да, пока я могу донести сына на руках, но года через три так уже не получится: будет тяжело;
• наличие пандуса. Обычно мы просто уточняем у владельцев или администраторов, что у них есть для колясочников. Не все понимают значение слова «колясочник» — тогда мы говорим, что едем с месячным ребенком на детской коляске. И если нам отвечают, что на месте помогут донести коляску до места размещения, сразу отказываемся. Значит, ничего доступного там нет.

Не в каждой гостинице и посуточной квартире готовы принимать гостей на колясках, думая, что они испортят колесами пол или заденут обои. Мы относимся к этому спокойно.

К организации досуга мы подходим немного с неправильной стороны. Просто выбираем место, которое нам понравилось, и идем напрямую туда — узнавать о доступности перед тем, как занять столик или купить билет. Обычно все становится понятно сразу со входа.

В основном без проблем попасть в заведения или общественные места не получается, поэтому негативный опыт особо не западает в душу.

Мы не устанавливаем Радомиру никаких ограничений намеренно. Он любит любую деятельность, ему все интересно. На пляж? Отлично! Бросать камни в воду? Давайте! Строить башенки из песка? Обязательно! А если вместо песка на пляже ракушки? Отлично, ракушки — это подарок!

Иногда бывает страшно. Однажды он разогнался на коляске и упал головой на плитку. Конечно, если ребенок бегает, он тоже может носом пропахать асфальт. Это просто особенность детей, которые еще учатся держать себя в пространстве. Но мы все равно переживаем из-за шунта в голове Радомира: если он повредится, будет большая проблема.

Главная сложность во время путешествий заключается в том, что берег в Краснодарском крае совершенно не приспособлен для людей с инвалидностью. На машине мало куда подъедешь. Приходится ее бросать и тащить все вещи на себе. А у нас, напомню, их много: катетеры, антисептики для рук, вода и еда, памперсы, пеленки.

То же самое с парками аттракционов: такие места недоступны совсем. Радомир не может покататься буквально ни на чем чисто физически. Например, на большинстве аттракционов у сидений пластиковые спинки, поэтому сидеть нужно исключительно ровно, а Радомир немного согнут. Любая тряска для него тоже нежелательна, потому что удар может прийтись по кифозу, а там тоненькая кожица. Нигде нет фиксации, без которой сын может легко сползти. Страхуй, не страхуй — не имеет значения. Нам доступно только чертово колесо, но это если уговорим самого Радомира покататься. Ему не всегда хочется.

Несмотря на все трудности, мы выбрали стратегию подстраивать ребенка под наш образ жизни, а не наоборот. Во-первых, потому, что мы сами хотим путешествовать, это наша семейная активность. А во-вторых, нам важно дать Радомиру ощущение разнообразия, пока у нас есть силы. Чтобы он понимал, что такое путешествия. В будущем он уже сам сделает выбор — либо дома сидеть, либо продолжать куда-то ездить. Ну а пока мы решили, что сыну нужно дарить больше эмоций в путешествиях, нежели в торговом центре.

Поучаствуйте в анонимном опросе, он займет полминуты. Результаты затем опубликуем в Т⁠—⁠Ж.

Лилия: Мы из Башкирии. Путешествия как таковые появились в нашей жизни в 2022, когда мы поженились с Русланом. Арслан — мой сын от первого брака, у мужа тоже есть двое детей: 10-летний сын и семилетняя дочка.

Арслану сейчас восемь, у него миодистрофия Дюшенна — редкое генетические заболевание, которое проявляется прогрессирующей слабостью и атрофией мышц. В основном им болеют мальчики. Я очень долго приходила к тому, что мой ребенок сядет в коляску. Принятие диагноза — это в целом непросто. Но благодаря мужу и его опыту поняла все плюсы и минусы коляски и приняла тот факт, что Арслану она нужна.

Руслан: Я тоже передвигаюсь на коляске, но чаще использую протезы. Из-за заболевания, связанного со спинномозговой грыжей, у меня ампутированы ноги ниже колена.

Раньше я был довольно нелюдимым, замкнутым, все время сидел в компьютере. Но в 2016 году переехал в Башкирию, познакомился с местным руководителем Всероссийского общества инвалидов и заинтересовался спортом и общественной деятельностью. Теперь я другой человек: занимаюсь спортивным туризмом — лажу по горам, перехожу реки, — участвую в гонках на колясках, играю в дартс, тренируюсь со штангой, стреляю из лука, провожу время на скалодроме.

Лилия: Опыт мужа стал для Арслана мотивирующим. Руслан — чемпион по спортивному туризму на колясках  , в 2024 году занял три первых места — на всероссийских, региональных и зональных соревнованиях. Арслан все это видит и берет пример с отца. Ему важно быть таким же, как он, и даже лучше.

Активную коляску Арслан получил в 2023. Фонд «Игра» приобрел ее нам за 300 000 ₽. С тех пор у нас началась самая активная движуха. Мы еще переехали за город, и Арслан стал совсем самостоятельным. Сам скатывается с горок и поднимается на них. Может помочь приготовить еду: насыпать соль или сахар, разбить яйца, замешать блинчики. Летом, когда был сезон огорода, поливал вместе со мной. Поэтому мы стали чаще брать его везде, куда только можно. Любая поездка на машине, даже до магазина, — уже разнообразие для ребенка.

Пару лет назад мы втроем поднимались на скалу Салавата. Руслан на протезах, а я надела на спину слинг, посадила туда Арслана и пошла. Сын обнимал меня за плечи и прямо в ухо все комментировал: «Вау, смотри, там кто-то летит! Смотри, какие интересные корни у дерева. Смотри, какой интересный камень». Впечатлений было очень много.

Еще мы часто ездим на турслеты с местным обществом инвалидов. Спим в палатках, готовим на костре, завариваем чай. В 2025 году мы решили взять Арслана с ночевкой: очень уж он просился.

Вечерами в лагере все собираются у костра, болтают, играют на гитаре. Я думала, что будут проблемы с тем, чтобы уложить Арслана спать: он очень чувствителен к шуму. Но мы просто положили его на матрас, и он тут же отрубился.

Руслан: В 2024 году я занял первое место на Всероссийских соревнованиях по спортивному туризму. Во время награждения мне подарили поездку в Анапу, в том числе чтобы поснимать для фильма, как я живу после ампутации, и показать, как буду погружаться с аквалангом в море. Втайне от жены я договорился с оператором, чтобы Арслан погружался вместе со мной.

Лилия: Я узнала об этом в последний момент. Сильно испугалась, но решила довериться мужу. Меня до сих пор трясет от воспоминаний. Вот ты смотришь — сын еще на поверхности, а через секунду уже нырнул под воду, и я вижу только его силуэт. Я поднялась выше на пристань, чтобы все это записать. А у самой мурашки, плачу.

Когда Арслан вынырнул на поверхность, моя мама быстренько завернула его в полотенце и отвела в номер. Потом она рассказывала, как он сидел на кровати и говорил: «Ущипни меня. Я умер? Я живой?» У него было ощущение, что он переродился. Потом рассказывал про все увиденное под водой. Как плавали медузы и маленькие рыбки, какие разглядел ракушки. Там же невесомость: если на суше Арслану тяжело даже руку или ногу поднять, под водой он как бы парил.

Тогда я поняла, что не стоит быть такой гиперопекающей. Иногда ребенка нужно просто отпустить, и он может показать такое, чего я никогда в жизни не представляла. Как нам сказали, Арслан стал самым юным дайвером, который погрузился с аквалангом.

Передвигаемся мы чаще на машине, потому что у нас очень много вещей. Набирается минимум четыре сумки, в частности аптечка, одежда, какие-то специальные приспособления, например туторы  , коляска, одеяльца, подушка. В основном все это вещи ребенка. Всегда есть отдельная сумка с домашней едой и термос с чаем. Арслан — аллергик, ему многое нельзя, например молочные продукты, говядину, масло. Поэтому приходится отдельно готовить ему дома.

Саму машину тоже нужно подготовить. Так, в долгие поездки беру с собой специальный столик, за которым можно поесть или поиграть. Еще дорожный горшок и матрас, чтобы Арслан мог сменить позу и полежать. Для небольшой разминки используем коврик-пенку, а для развлечения — игрушки. Телефон в дороге особо его не интересует: он больше любит смотреть в окно. Когда ехали в Анапу, он даже в два часа ночи попросил ему посветить, чтобы он мог видеть улицу.

Несколько раз мы летали в Москву. Первое время я не знала, что есть отдельные службы, которые сопровождают людей с инвалидностью в аэропорту. Приходилось тащить на себе все: ручную кладь, коляску, ребенка.

Сейчас я заранее запрашиваю сопровождающих  , которые встречают нас буквально при входе в аэропорт и провожают до самого самолета. К трапу нас подвозят на специальной машинке с подъемником, сотрудники сами забирают коляску Арслана и грузят в багаж, и нас первыми запускают в салон.

Бывало, мне приходилось воевать с таксистами, которые уезжали, как только видели даже обычную детскую коляску, которая компактно складывается. С автобусами тоже были неприятные ситуации. Однажды водитель не увидел нас и остановился только после того, как другие пассажиры сказали ему об этом. Но, когда мы стали заходить в салон, не подождал и чуть не зажал ребенка дверями. В другой раз водитель чуть не защемил коляску: Арслан напугался, пассажиры ахнули, я злющая. И отговорка у водителя была такая: «Вам же всего три остановки ехать, зачем вы вообще сюда зашли?». Я тогда не сдержалась и написала жалобу.

На самом деле позитивных моментов намного больше. Но, когда мы сталкиваемся с какой-то проблемой, я не хочу просто проходить мимо. Мне важно сделать так, чтобы ее исправили. Ведь не я одна имею дело с подобным.

Многие родители прячут своих детей дома. Мне же, наоборот, хочется показать Арслана. Да, он на коляске. Да, он кричит. Но это точно такой же человек, как и вы. Почему я, как мама, должна ограничивать его в чем-то?

Например, в сентябре у нас проходил Уфимский международный марафон. Так совпало, что в эту дату отмечают День осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Муж решил посвятить этому забег, и я подумала: «Я хуже, что ли?» И пробежала пять километров, толкая коляску Арслана.

Да, мне было очень тяжело. Я думала, что не смогу, упаду. Но откуда ни возьмись нам навстречу стали выходить люди и кричать: «Вау! Молодцы!» Давали какие-то вкусняшки, отбивали пятюню. Арслану сложно поднимать руки, поэтому я взяла его руку своей и хлопала людям в ответ. Наверное, вот эти эмоции мной и движут.

Конечно, бывают дни, когда устаю. Но я спокойно могу оставить сына мужу, уйти к соседке и проболтать с ней полтора часа. В общем, мы с Русланом стараемся поддерживать друг друга. Сила — в командной работе.