Приложение Т—Ж
В нем читать удобнее
Я открыла фонд помощи людям с деменцией
Кто помогает
10K
Фотографии — Наталья Покровская / фонд «Альцрус»

Я открыла фонд помощи людям с деменцией

После того как моя семья столкнулась с этой болезнью
41
Аватар автора

Александра Щеткина

директор фонда «Альцрус»

Страница автора

В 2015 году моя тетя заболела деменцией, и мы с семьей не знали, куда обратиться.

Болезнь развивалась постепенно: сначала тетя спрашивала одно и то же, постоянно обо всем забывала, путалась в воспоминаниях. Однажды она ушла из дома, и ее нашли в нескольких десятках километров спустя три дня. Мы решили, что самое лучшее решение — поместить ее в пансионат, где бы о ней заботились. В итоге тетя умерла спустя почти год жизни там.

Я долго злилась на себя за то, что не смогла найти информацию о болезни и нужных врачей, чтобы помочь тете. В итоге в 2017 году я начала работать в пациентской организации «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям», а затем возглавила ее. В 2019 году открыла фонд «Альцрус». Сейчас мы помогаем тысячам людей с деменцией по всей России и их семьям.

В статье расскажу, что такое деменция, как моя семья с ней столкнулась и как наша НКО поддерживает пациентов и их родственников по всей России.

Кто помогает

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «Кто помогает». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает».

Как я пришла в благотворительность

Я родом из маленького города Костомукши в Карелии. В детстве мне нравилось участвовать в благотворительных проектах и помогать людям. В десятом классе я написала работу о спасении лесов ко Дню Земли, победила в конкурсе и поехала вместе с группой других победителей из России в Швецию по обмену. Нам показывали разные социальные инициативы помощи бездомным животным, экологии и нуждающимся людям.

В 2000 году я поступила на биохимика в Московскую государственную академию ветеринарной медицины и биотехнологии имени Скрябина. В те года волонтерство и благотворительность не были развиты, но я все равно находила способы помогать.

На последнем курсе я стала волонтером в детской больнице от фонда «Настенька»: помогала на мероприятиях, проводила время с детьми с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Я пробыла волонтером два года, и это был мой первый шаг в карьере благотворительности.

Благодаря волонтерству в больнице я узнала, как работает благотворительный фонд, как оказывают помощь и идут сборы, как общаться с партнерами и пациентами.

С 2006 по 2010 годы я была руководителем гуманитарной программы в России и странах СНГ в международной организации The Max Foundation. Мы старались улучшить доступность лекарств для пациентов с хроническим миелолейкозом.

Параллельно в 2009 году я стала работать в фонде «Настенька» администратором: рассказывала на сайте истории детей с онкологическими заболеваниями, писала фандрайзинговые тексты, чтобы собрать деньги на лечение. Там я проработала два года, а в 2011 году начала трудиться в фонде «АиФ. Доброе сердце», где писала тексты, обновляла сайт, налаживала взаимодействие с региональными отделениями АиФ.

В 2012 году я ездила на стажировку в США по программе амбассадоров GlobalGiving — это международная фандрайзинговая платформа. На стажировке нас знакомили с платформой, ее работой, водили по разным благотворительным и социальным проектам: Ashoka, Atlas Service Corps. Благодаря этому я получила важный опыт: узнала, как создать организацию, которая работает с разными странами, структурировать проекты, вести фандрайзинг и создавать пиар-кампании.

По возвращении в Москву я провела несколько семинаров о том, как разместить проект на платформе GlobalGiving. Сегодня на ней уже много проектов из России: деньги собирают на помощь детям-сиротам, бездомным животным, пожилым людям, активистам.

В 2013 году я выгорела и решила уйти из благотворительности. Ничего особенного не произошло, но я перестала чувствовать радость от работы: в письмах было слишком много горя людей, которые обращались за помощью. К тому же я просто устала.

Тогда я устроилась в пресс-службу «Выставочных залов Москвы», где писала о культурных мероприятиях, организовывала фестивали и выставки. Там я проработала до 2015 года.

У меня накопилось много опыта в благотворительности, и я думала создать собственный фонд. Но не могла решить, кому из нуждающихся больше нужна поддержка. В итоге определиться мне «помогла» моя родная тетя Лида.

УЧЕБНИК
Как помогать другим

Курс о благотворительности: зачем она нужна вам и как узнать, куда идут ваши деньги

Баннер

Как я узнала о деменции тети

Тетя Лида жила в Москве. Мы с ней часто общались после того, как я поступила в вуз и переехала в столицу. В 2013 году я стала замечать за ней непривычное поведение: тетя часто переспрашивала одно и то же, иногда говорила необычные для нее вещи. Мы с семьей не обращали на это внимания, хотя интуитивно я чувствовала, что что-то не так.

Однажды тетя Лида позвонила мне на работу и спросила, на каком курсе я учусь. Хотя я уже десять лет как окончила университет. Я не обратила внимания на звонок, хотя тут же сказала коллегам:

«Знаете, у моей тети болезнь Альцгеймера».

Не помню, почему так решила: тогда я знала только то, что эта болезнь вызывает нарушение памяти. Уже сейчас я понимаю, что не ошиблась, хотя официальный диагноз тети был «энцефалопатия» — собирательное название для заболеваний головного мозга.

В 2014 году моя мама переехала в Москву, чтобы помогать сестре. Мой брат и тетин сын давали деньги на уход. В то же время я искала врачей и клиники, где могли бы помочь тете Лиде, и любую информацию о болезни. Я пыталась найти фонды или пациентские организации, которые помогали людям с деменцией, но таких не было. Из-за этого я чувствовала беспомощность, потому что никак не могла составить план действий: когда ты не знаешь о болезни ничего, невозможно оценить, чему доверять.

Тетя Лида катается на лыжах в Костомукше
Тетя Лида катается на лыжах в Костомукше
Тетя Лида в молодости
Тетя Лида в молодости
1/2
Тетя Лида катается на лыжах в Костомукше
Слева направо: мама, моя бабушка, тетя Лида
Слева направо: мама, моя бабушка, тетя Лида

Мы пытались лечить тетю Лиду и надеялись, что к ней вернется память, обращались к неврологам, ставили капельницы, но ничего не помогало. Мы ходили в частные клиники к врачам, тратили на это много денег, но никто не говорил ничего толкового. Я даже не знаю, сколько мы в итоге потратили на лечение: почти все оплачивал мой двоюродный брат.

У тети были разные симптомы болезни: она забывала слова, жаловалась на туман в голове, очень печалилась, что не может вспомнить что-то. Как-то она приготовила суп, но положила в него жареную картошку и другие ненужные продукты — получилось несъедобно. Потом тетя Лида стала вставать по ночам и подходить к маминой кровати, вглядываться ей в лицо — это всех пугало. Мы не знали, как с ней общаться, чем помочь и как реагировать на проявления болезни.

Однажды тетя ушла из дома в легкой одежде не по погоде и потерялась. Спустя три дня ее нашла полиция по ориентировкам в ближайшем Подмосковье — тетя пришла в магазин и не смогла заплатить.

В 2016 году мы решили разместить ее в частном учреждении недалеко от Внукова, где обещали хороший уход. Это был простой коттедж, который позиционировал себя как пансионат для людей с деменцией.

Мы не знали, каким должно быть учреждение и на что важно было обращать внимание. В месяц платили около 30 000 ₽ за проживание, еду и какие-то лекарства.

В пансионате тетя прожила чуть меньше года: она умерла накануне дня рождения, ей должно было исполниться 75 лет. Я так и не смогла навестить ее в пансионате: злилась на себя и на болезнь, не знала, как помочь. До сих пор сожалею, что так произошло.

Что такое деменция

Деменция — это синдром, при котором снижаются когнитивные или познавательные способности. У человека ухудшается память, способность ориентироваться, считать и рассуждать, нарушается речь. Также может измениться поведение: например, человек может стать агрессивным или плаксивым.

Деменция — очень распространенный синдром: в мире с ней живут до 50 млн человек. Синдром занимает седьмое место среди всех причин смертности в мире.

Ежегодно в мире регистрируют около 10 млн новых случаев деменции. К 2030 году с этой болезнью будет жить уже 78 млн человек, а к 2050 — 139 млн. В России, по приблизительным расчетам, живут до 2 млн людей с той или иной формой деменции.

Сходите к врачу

Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам

Деменцию в основном выявляют у пожилых людей, но это не нормальное состояние старения. Некоторым пожилым с возрастом становится сложнее запоминать новые вещи и быстро думать — это нормально. Беспокоиться стоит начать, если забывчивость влияет на течение жизни.

У деменции есть три стадии. На ранней человек становится забывчивым, теряет счет времени, начинает плохо ориентироваться в знакомой местности. На средней — забывает недавние события и имена людей, испытывает трудности в общении, нуждается в помощи для ухода за собой. На поздней стадии человек теряет ориентацию во времени и пространстве, не узнает родственников и друзей. Ему трудно передвигаться, может появиться агрессивность.

Самая распространенная форма деменции — болезнь Альцгеймера. На нее приходится до 60—70% всех случаев. Помимо этого есть сосудистая деменция, деменция с тельцами Леви, лобно-височная деменция.

Бывают смешанные формы деменции, когда одновременно встречаются две формы болезни. Чтобы подобрать лечение, не обязательно выяснять конкретный тип синдрома.

Есть факторы риска деменции, не зависящие от образа жизни человека: возраст и генетика. После 60 лет распространенность деменции удваивается каждые пять лет: от 1% в 60—64 года до 30—50% для людей старше 85 лет. Но синдром также встречается у людей до 65 лет.

Деменция не передается по наследству в большинстве случаев — более чем в 99 из 100. При этом, если болезнь проявилась раньше 65 лет, вероятность влияния генетики выше: симптомы семейной деменции обычно развиваются в 30—50 лет. Например, некоторые редкие мутации генов APP, PSEN1 и PSEN2 могут быть связаны с болезнью Альцгеймера.

Существуют и такие факторы риска деменции, на которые можно повлиять:

  • низкий уровень образования;
  • нарушения слуха;
  • сердечно-сосудистые заболевания и состояния, повышающие риск их развития, например гипертония, сахарный диабет, повышенный уровень «плохого» холестерина;
  • ожирение;
  • недостаточная физическая активность;
  • чрезмерное употребление алкоголя;
  • депрессия;
  • социальная изоляция;
  • травматическое повреждение головного мозга;
  • потеря зрения;
  • загрязнение воздуха.

Сегодня пока не существует способа вылечить или изменить ход развития синдрома — с течением времени состояние человека будет ухудшаться. Врач может только подтвердить диагноз и назначить лечение, чтобы облегчить симптомы. Для диагностики деменции используют когнитивные тесты.

Для профилактики синдрома надо быть физически и умственно активным, отказаться от вредных привычек, качественно спать, избегать стрессов, следить за своим здоровьем. Ученые продолжают исследовать, что полезно для профилактики деменции. Еще в мире ведутся клинические испытания разных лекарственных средств, которые могли бы излечить синдром.

Проблемы с системой помощи в России

Из-за малоизученности деменции пациенты и их родственники сталкиваются с несколькими сложностями.

Врачи. В первую очередь в России не хватает врачей общей практики, которые должны различать признаки деменции, чтобы направить семью к узкому специалисту — психиатру или неврологу. Но их тоже недостаточно в стране. Это связано как с физической нехваткой специалистов, так и с тем, что у существующих недостаточно квалификации для работы с пациентами с деменцией.

У человека с деменцией могут появиться проблемы с сердцем, кишечником, легкими. При этом после госпитализации он попадает в неизвестную среду в больнице, а это приводит к ухудшению самочувствия. В российских больницах нет специальных сиделок, готовых следить за пациентами.

Информация. Родственники людей с деменцией часто остаются один на один с заболеванием близкого. Ведь у врача и соцработника нет времени, чтобы объяснить, как теперь изменится их жизнь и что важно знать о деменции. Поэтому важны разные онлайн-ресурсы о синдроме, а также лекции и мастер-классы.

Финансы. Родственникам не хватает денег на уход за близким с заболеванием. Человеку с деменцией можно оформить инвалидность: государство будет бесплатно выдавать лекарства, технические средства реабилитации, предоставлять льготы.

Разумнее сразу выдавать первую бессрочную группу инвалидности, так как деменция — прогрессирующее состояние. Если человек сейчас говорит и отвечает на вопросы, то через год он может потерять навык речи и забыть, как ходить в туалет. Но, к сожалению, чаще дают вторую группу инвалидности, исходя из симптомов и потребностей человека на нынешней стадии развития деменции.

После оформления инвалидности человеку выдают ежемесячную пенсию — 8 800—17 600 ₽. В некоторых регионах активно развивается система долговременного ухода, в рамках которой можно посещать центр дневного пребывания, есть социальные сиделки. Где-то ухаживающий может устроиться как помощник по уходу и получать зарплату. Это большая помощь семьям, но пока что инициативы точечные.

Квалифицированные учреждения. В России не хватает учреждений, в которых оказывали бы качественный уход за людьми с деменцией. Только недавно стали появляться клиники памяти — сеть медико-реабилитационных центров, где проводят занятия для людей со сниженными когнитивными функциями. Сейчас такие клиники есть в Москве, Нижнем Новгороде, Хабаровске, Вологодской области. Но это временная помощь, и она есть не везде.

Стигматизация. Деменция — очень стигматизированный синдром. Это не только российская, но и мировая проблема: люди не хотят принимать то, чего боятся.

Чтобы избежать этого, надо больше рассказывать людям о деменции. Повышая информированность, мы снижаем уровень стигматизации.

Как я открыла фонд

После смерти тети Лиды я решила, что нужно что-то менять в системе помощи людям с деменцией. Я понимала, что благотворительный фонд — это большая работа, ответственность и труд, поэтому начала с поиска информации и плана.

В 2017 году я наткнулась на московскую пациентскую организацию АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям». У них был олдскульный сайт, а раздел с новостями давно не обновлялся. Я списалась с руководителем организации, врачем-геронтопсихиатром Марией Гантман. Мы встретились, подружились и решили работать вместе. Мария оказалась таким же энтузиастом, как и я.

Организация появилась в 2009 году. На ее сайте было много полезной информации о деменции, которую написали врачи. Также АНО проводила Школы для ухаживающих за людьми с деменцией, и у нее работала горячая линия. Оба этих проекта были заморожены, когда я пришла, поэтому их пришлось реанимировать.

В организации я взяла на себя весь менеджмент: подключила возможности сбора пожертвований, стала писать в СМИ статьи о деменции. Я как могла поднимала фонд в информационном поле, чтобы о нас узнали и люди, и меценаты. Мария отвечала на горячей линии, читала лекции. Вместе мы хотели изменить ситуацию с деменцией и помощью людям, которые столкнулись с этой бедой в своей семье.

В мае 2018 года я стала руководить пациентской организацией, а в 2019 году мы с Марией закрыли ее и открыли фонд «Альцрус». В АНО было 13 учредителей, и каждый раз, чтобы принять любое решение, приходилось собирать их — это было неэффективно и тяжело. Мы открыли фонд, чтобы быть единственными учредителями и самостоятельно решать, что будет делать организация.

Как мы помогаем людям с деменцией

У нас есть три направления помощи людям с деменцией и их близким. Расскажу о каждом подробнее.

Поддержка ухаживающих за своими близкими с деменцией. В однодневных Школах заботы проводим семинары помощи ухаживающим за людьми с деменцией. Специалисты рассказывают о синдроме и болезни Альцгеймера, головных болях, здоровой диете и питании у пожилых, о ревматоидных болезнях. Школа — это первый шаг, который помогает понять, что происходит, как реагировать на проявления болезни и что делать дальше.

В проекте мы также проводим тренинг, на котором эрготерапевт учит родственников перемещать близкого с деменцией в кровати, с кровати на кресло, в ванной. Сейчас обучение проходит два раза в год в Москве. В регионах мы проводим его по запросу. Для тех, кто не может учиться очно, есть пятичасовая видеотрансляция семинара Школы заботы.

Еще есть группы поддержки ухаживающих — очные и онлайн. Каждый месяц психолог и арт-терапевт проводят встречи, где ухаживающие делятся своими проблемами, обсуждают вопросы, общаются. На арт-терапевтической группе люди могут забыть на два часа о тяготах ухода и раствориться в творчестве.

С 2025 года мы включили в программу поддержки ухаживающих онлайн-группу «Светлые встречи» для тех, кто потерял близкого. Опытный психолог по гореванию помогает справиться с тяжелыми переживаниями.

Все наши мероприятия для ухаживающих бесплатные, но требуют финансирования со стороны фонда, чтобы оплачивать онлайн-площадку, работу экспертов, реквизит. В год каждая группа обходится нам в 350 000—400 000 ₽.

На Школах заботы мы раздаем «пакет ухаживающего», куда входят блокнот, брошюра, гайды, чек⁠-⁠листы по уходу за человеком с деменцией. Люди узнают о семинарах через наши соцсети, рассылки и СМИ
На Школах заботы мы раздаем «пакет ухаживающего», куда входят блокнот, брошюра, гайды, чек⁠-⁠листы по уходу за человеком с деменцией. Люди узнают о семинарах через наши соцсети, рассылки и СМИ
Семинары обычно длятся шесть часов, на них выступают врач и специалист по уходу. Еще я привожу книги о деменции, которые могут пригодиться ухаживающим. Обычно семинары посещают 30⁠—⁠40 человек
Семинары обычно длятся шесть часов, на них выступают врач и специалист по уходу. Еще я привожу книги о деменции, которые могут пригодиться ухаживающим. Обычно семинары посещают 30⁠—⁠40 человек

Еще у нас есть горячая линия. Сейчас она организована так: люди пишут нам на электронную почту ask@alzrus.ru, а им отвечают психиатры, юристы, психологи. Иногда общение длится годами, ведь люди пишут нам в отчаянии — им нужна поддержка.

Я читаю каждое письмо, стараюсь найти ответ, помочь, но, конечно, этого недостаточно. Мечтаю открыть круглосуточную горячую линию помощи, но это дорогой проект, на который нужно 200 000 ₽ ежегодно.

200 000 ₽
нужно ежегодно, чтобы открыть круглосуточную горячую линию помощи родственникам людей с деменцией

Помимо этого я обучаю региональных партнеров проводить Школы заботы по нашим материалам и презентациям. Я хочу, чтобы такие проекты проводились регулярно и помогали ухаживающим понять, что им делать. Нашими партнерами могут стать все заинтересованные в этом. Мы сотрудничаем с разными городами: Астраханью, Петрозаводском, Иркутском, Красноярском.

Также у нас есть онлайн-курс о помощи больным с деменцией Memory Help. Благодаря ему даже жители отдаленных городов могут удаленно прослушать уроки о болезни и помощи пациентам.

Еще мы обучаем социальных работников, психологов, поисковиков навыкам общения с людьми с деменцией. Обычно они сами обращаются к нам и просят провести занятие. В 2019 году я отучилась на курсе по коммуникации с людьми с деменцией в Медицинском центре «Хамад» в Катаре. Этот курс я перевела и адаптировала под российские реалии и сейчас читаю его в разных учреждениях по запросу.

Повышение осведомленности о деменции. В этом направлении мы пытаемся распространить информацию о синдроме. Прежде всего мы наполняем библиотеку на нашем сайте: каждый может зайти туда и скачать материалы о деменции. Организации могут раздать материалы ухаживающим или повесить плакат с признаками деменции у себя в учреждении. Я регулярно наполняю нашу библиотеку, привлекаю к работе переводчиков, редакторов, дизайнеров.

В 2018 году мне позвонили из издательства «Олимп-Бизнес» и предложили написать рецензию к книге Лоры Уэймен «Поговорим о деменции». Сначала я негативно отреагировала, потому что в фонд часто приходят со странными предложениями о чудо-методах лечения болезни Альцгеймера. Но когда мы познакомились с издательством и начали работать, я поняла, что хочу и дальше с ним сотрудничать.

С тех пор мы выпустили серию книг о деменции:

Создание книги стоит дорого — около миллиона рублей. Но для меня это важная история, поскольку человек может вовремя получить информацию, просто прочитав книгу. Книга — это помощник и друг, который иногда может даже спасти.

Я держу новенький экземпляр книги «Поговорим о болезни Альцгеймера». Чтобы ее выпустить, необходимо было собрать около миллиона рублей — это оказалось тяжело и трудоемко. Мы запустили сбор в 2020 году, но он провалился из⁠-⁠за пандемии. В итоге мы насобирали 400 000 ₽, а остальное нам дали партнеры
Я держу новенький экземпляр книги «Поговорим о болезни Альцгеймера». Чтобы ее выпустить, необходимо было собрать около миллиона рублей — это оказалось тяжело и трудоемко. Мы запустили сбор в 2020 году, но он провалился из⁠-⁠за пандемии. В итоге мы насобирали 400 000 ₽, а остальное нам дали партнеры
Презентация книги «Поговорим о деменции» в «Библио-глобусе» в Москве в 2019 году
Презентация книги «Поговорим о деменции» в «Библио-глобусе» в Москве в 2019 году
Презентация серии книг «Как жить», посвященных разным заболеваниям, на книжной ярмарке «Нон⁠-⁠фикшен» в 2019 году
Презентация серии книг «Как жить», посвященных разным заболеваниям, на книжной ярмарке «Нон⁠-⁠фикшен» в 2019 году

Еще мы устраиваем акции, чтобы привлечь внимание к деменции. Традиционно сентябрь — месяц повышения осведомленности о синдроме. В это время мы устраиваем акции в соцсетях и СМИ, я много выступаю, езжу по стране, общаюсь с заинтересованными партнерами.

Уже несколько лет по России проходят «фиолетовые забеги», посвященные борьбе с деменцией, — их проводили в Астрахани, Красноярске, Кондопоге, а в 2025 году присоединился Петрозаводск.

В 2021 году наш партнер «Ельцин-центр» подсветил здание фиолетовым цветом и спроецировал на него текст о международном дне болезни Альцгеймера и том, как много людей живут с ней. После этого наш сайт разорвало от количества посещений. Это то малое, но необходимое: чтобы люди узнали о болезни, зашли на наш сайт и почитали подробнее
В 2021 году наш партнер «Ельцин-центр» подсветил здание фиолетовым цветом и спроецировал на него текст о международном дне болезни Альцгеймера и том, как много людей живут с ней. После этого наш сайт разорвало от количества посещений. Это то малое, но необходимое: чтобы люди узнали о болезни, зашли на наш сайт и почитали подробнее

Поддержка людей с деменцией. В этом направлении мы развиваем первую сеть альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка». Этот проект существует во всем мире уже почти 30 лет, я узнала о нем на форуме по деменции в Вашингтоне.

Несмотря на название, это не кафе, а закрытые семейные мероприятия для психоэмоциональной поддержки людей с деменцией. Они проводятся в библиотеках, социальных центрах, кафе. На встречах люди с различными степенями деменции и их близкие могут пообщаться, получить положительные эмоции, выпить чая.

Я создала этот проект в память о тете Лиде, которая любила собирать гостей, танцевать и петь.

Новогодняя вечеринка в «Незабудке» в Москве
Когда посетители приходят на первую встречу клуба, то поначалу они сидят скромно, мало разговаривают, осматриваются. Когда начинаются танцы, родственники людей с деменцией говорят, что их близкие не танцуют
Потом родственники понимают, что находятся в комфортной принимающей атмосфере, расслабляются и все вместе начинают танцевать
Иногда на наших встречах случаются чудеса. Однажды к нам пришли родственники с пожилым мужчиной и сказали, что он мало ест и не общается, и попросили «просто посидеть и посмотреть». Пока мы проводили встречу, мужчина начал постепенно есть печенье, пить чай и даже начал петь, когда зазвучала музыка. Я помню, как родственница на этом моменте заплакала. У нас было много таких случаев
Потрясающий артист Алирио от центра «Моспродюсер» выступил в клубе в Москве. Артисты приходят к нам на волонтерских началах
Некоторые занятия в клубе проводит арт⁠-⁠терапевт Александра Черкасова. Она просит посетителей рисовать такие рисунки, которые может сделать любой человек. Однажды к нам пришла семья, которая поначалу отказывалась участвовать в мастер-классе. Потом дедушка взял кисти и как начал рисовать! Ему это понравилось так, что улыбка была до ушей
Еще был случай, когда к нам пришла пожилая женщина и долго сидела с обреченным взглядом. В какой⁠-⁠то момент она начала проявлять активность и показывать, что ей чего⁠-⁠то хочется. Мы стали ей предлагать чай, сладости, но она отказывалась. Потом мы предложили женщине руку: она схватила ее, и мы поняли, что она хочет встать. Мы втроем подняли ее и начали качаться под музыку. Тогда женщина стала улыбаться, и мы все заплакали от счастья

Есть исследования, показывающие, что такие альцкафе полезны для социализации и эмоциональной поддержки людей с деменцией. У человека могут возобновиться социальные навыки: похлопывание по плечу, пожимание руки. Люди больше реагируют на внешние действия, вовлекаются в активности.

В целом такие проекты — один из методов социальной реабилитации людей с деменцией. Во время встреч создается комфортная, безопасная атмосфера, где волонтеры, организаторы и гости клуба понимают нужды и потребности человека с деменцией.

Мы провели первую встречу в Москве в 2018 году, и ее посетила всего одна семья. Я расстроилась. На последующие встречи приходило все больше и больше людей, нам начали помогать волонтеры, выступать музыканты. Как-то к нам приехали журналисты и сделали трогательную статью и сюжет о нашем кафе.

Потом сюжет выложили во «Вконтакте», и он собрал чудовищные комментарии: люди обвиняли нас в том, что мы хотим «отжать у стариков квартиры», писали ужасные вещи о людях с деменцией. Конечно, было много хороших и приятных комментариев и слов благодарности, но плохое запоминается сильнее. Я проплакала весь вечер: комментарии дали понять, что общество пока не готово к этой теме.

До пандемии мы проводили встречи альцгеймер-кафе ежемесячно в нескольких городах России. В мае 2022 года возобновили их в Москве, Петербурге и Калининграде, затем открыли новые клубы в Архангельске, Петрозаводске, Красноярске. В планах запуститься в Новосибирске и Иркутске. Также нашу инициативу переняли в Витебской области в Беларуси — там открыто уже более десяти альцкафе «Ретро-кафе „Васильки“» на базе комплексных центров социальной защиты.

Моя мечта, чтобы такие клубы были в каждом округе столицы и в каждом российском городе. Но встреча — это большой труд: надо найти площадку, обучить руководителей и волонтеров, найти музыкантов, собрать реквизит.

Как живет фонд сейчас

Сейчас у нас только два штатных сотрудника — я и помощник, он же менеджер проектов и заместитель. Еще в фонде работают парт-тайм пиар-менеджер, фандрайзер, менеджер сети альцкафе, психологи, арт-терапевт, юристы и специалист по уходу.

Врачи и другие специалисты стараются помогать НКО тоже на волонтерских началах, когда у них есть время. Если вы тоже хотите стать нашим экспертом-волонтером, можно написать на почту a.shchetkina@alzrus.ru.

Я часто думаю о том, зачем вообще нужен фонд, раз деменция неизлечима. Но хочу, чтобы люди знали о признаках синдрома, вовремя обращались к врачу, получали адекватную медицинскую и социальную помощь. И чтобы общество принимало таких людей с достоинством и уважением.

Деменция — это страшное заболевание, но при определенной поддержке уход за близким становится немного легче. Мы не можем излечить болезнь, но мы можем сделать жизнь человека чуть лучше. Наверное, я очень наивна, но верю, что маленькими усилиями мы можем что-то изменить.

«Альцрус» — это целая экосистема помощи. Мы стремимся, чтобы жители каждого региона могли получить поддержку. Наши проекты — долгосрочные: это и школы, и группы психологической помощи, и клубы, и горячая линия.

Информация о деменции всегда должна быть в доступе на нашем сайте, в книгах, в библиотеке. Для этого мы сотрудничаем с социальными и медицинскими учреждениями, некоммерческими организациями.

Деменция — это огромная проблема, и решить ее можно, только взявшись всем вместе.

Наш фонд постоянно сталкивается с проблемами: поскольку о нас мало кто знает, нам жертвуют не так много денег. Мне помогают много волонтеров, но этого недостаточно: должен быть пусть и небольшой, но костяк сотрудников. Сейчас, когда я заболеваю, работа фонда встает. Все еще огромный объем помощи держится на мне.

Порой я бываю близка к выгоранию: мне тяжело читать письма ухаживающих и понимать, с чем сталкиваются люди и как тяжело им приходится. И я часто расстраиваюсь из-за негативных комментариев или когда нам не дают грант.

При этом с каждым годом запрос на нашу работу растет и мы сами становимся опытнее. Осенью 2025 года провели в Москве первую международную конференцию, и я этим очень горжусь. Еще я прошла дополнительное обучение и теперь передаю знания и сотрудничаю со специалистами из Беларуси. У нас много идей, но для их реализации нужны и люди, и ресурсы.

В октябре 2025 года мы обзавелись собственным домом — офисным помещением — и хотим превратить его в место, где семьям с деменцией будет комфортно и спокойно. В нем можно будет получить информацию и поддержку, отдохнуть и повеселиться. Но пока дом пустует: не хватает мебели, техники и канцелярии, чтобы начать принимать первых гостей.

Я знаю, что в одиночку огромную проблему деменции не решить. Рядом со мной команда профессионалов, которая работает на износ и глубоко вовлечена в тему. Я представляю интересы ухаживающих, участвую во встречах с министрами, говорю о главных проблемах семей, где есть люди с деменцией.

Мы все время ищем гранты, субсидии, партнеров — финансирование дается непросто. А ведь даже небольшой вклад каждого — это инвестиция в будущее, в заботу о наших родителях.

Мы пытаемся выстоять, чтобы у людей было место, куда они могут обратиться в случае беды. Я знаю, как это важно, когда ты понимаешь, как помочь близкому. Я хочу, чтобы у людей была такая возможность.

Как помочь людям с деменцией и их семьям

Фонд «Альцрус» работает с 2019 года и поддерживает семьи, которые столкнулись с деменцией. НКО подсказывает, как своевременно получить квалифицированную медицинскую, психологическую, социальную и юридическую помощь.

Каждые 100 ₽ регулярных пожертвований — огромная поддержка для фонда и тех, кто сейчас борется с деменцией, кто нуждается в помощи, добрых словах и нужных советах. Вы можете поддержать работу организации, оформив регулярное пожертвование в ее пользу:

Александра ЩеткинаА ваши близкие или знакомые сталкивались с деменцией? Расскажите, как вы справлялись:
  • ЭльзаКакая вдохновляющая история! И как жаль, что такой масштабной проблеме оказывается так мало внимания. Спасибо, что рассказали. Раньше я практически ничего не знала о деменции.24
  • Cutty SarkАлександра, спасибо вам за этот материал и за вашу работу! Очень нужное и важное дело. Подписалась на пожертвование. О деменции узнала впервые из какого-то фильма, без подробностей. После прочтения этой статьи стало понятно, что это грозное заболевание, которое, в общем-то, может коснуться каждого. Ваша работа очень нужна! Да, вылечить человека нельзя, но помочь родным получить информацию, научить правильно ухаживать за человеком с деменцией, дать эмоциональную поддержку - это огромный шаг вперёд и большая помощь семье! Выгорание сотрудников и волонтёров благотворительных организаций - это отдельная проблема, часто на своё состояние не остаётся ни времени,ни сил, и в итоге человек уходит из благотворительности, хотя при должной поддержке мог бы ещё работать и работать. Не у всех получается отрастить броню и не реагировать на болезненные истории, которыми делятся подопечные и родные. Пришло в голову, что были бы полезны встречи волонтеров и сотрудников разных благотворительных организаций, где можно было бы обменяться опытом, поддержать друг друга, получить заряд хорошего настроения.14
  • Настя ЖвикЯ раньше тоже ничего не знала о деменции кроме того, что она приводит к ухудшению памяти, а оказывается, что проблема гораздо шире и помощь таким людям и их родственникам почти не оказывается. Как здорово, что есть такой фонд, как "Альцрус" и людям есть куда обратиться! И как грустно, что денег так мало и их не хватает, чтобы воплотить в жизнь все задумки:( Отправила небольшое пожертвование и поделилась статьей с друзьями, чтобы больше людей узнали о вас и о деменции.17
  • Аглая ВороноваВ 2018 году я вышла на новую работу. И услышала, как начальник орет на подчинённых. Орал он так, что я реально испугалась за жизнь тех, на кого он орал. Через время начальник спокойно позвонил мне и спросил, какие рейсы есть на Питер на пятницу. Я прислала ему варианты с датами, временем вылетов и ценами: «Почему ты прислала мне список рейсов в Питер?» Я растерялась и извинилась. Через 10 минут: «Ты купила мне и жене билеты бизнес-классом в Питер на 10 утра? А какого хуя ты не купила?» Я выясняю паспортные данные и покупаю билеты. «Какого хуя ты купила такие дорогие билеты?» - орет начальник. «Не надо было? Простите» - билеты, благо, возвратные. «Какого лохматого хуя ты вернула билеты? Набрали по объявлениям всяких идиоток!» Я молча ушла, попросив документы из отдела кадров. Они ни о чем не спрашивали. Задним числом я понимаю, что тот начальник был реально психически болен. Но у него своя компания, деньги. … Да и вообще страдающих от психических заболеваний очень много. Даже страшно. Мы все почему-то думаем, что «псих» - ругательство. И не замечаем в окружающих патологию, грешим на плохой характер. Грустно и страшно все это.6
  • Александра ЩеткинаНастя, спасибо!5
  • Александра ЩеткинаCutty, спасибо! Такие встречи есть, к счастью)8
  • Александра ЩеткинаМиссКэнди, так и есть…2
  • Александра ЩеткинаЭльза, спасибо!7
  • Ольга МарголинаПознакомилась с Александрой, когда на волонтерских началах помогала с рассылкой. Очень хороший проект! У меня самой бабушка с деменцией, и это очень большая эмоциональная нагрузка на родственников. Сейчас наняли ей сиделку, надеюсь, что станет получше.5
  • Катарина РПростите, если вопрос покажется вам некорректным, но почему при такой степени вовлеченности вам не удалось навестить вашу родственницу в пансионате ?2
  • kuskus kuskusМой комментарий был отличным способом проверить обывателей). Во-первых, это фраза цитата из известного фильма о деменции. Во-вторых, это касается моей деятельности на протяжении последней четверти века. Вышло забавно, хоть и ожидаемо.0
  • Александр Орловkuskus, можно отлично экономить на книгах и фильмах1
  • SoFar MeСпасибо, что поделились такой важной темой ♥️3
  • Александра ЩеткинаОльга, дааа, это огромная нагрузка. С сиделкой точно станет полегче!2
  • Александра ЩеткинаКатарина, очень корректный. Когда болела моя тётя, то не было фонда, не было ничего. И мне было ее так жалко, что я ничего не могу поделать, никак ей не помочь, что я не могла заставить себя поехать к ней. Не справилась с эмоциями, очень плакала, жалко было, винила себя, что ничего не делаю для ее спасения... Очень печально, что никто мне тогда не объяснил ничего... Если бы я посетила школу или группу поддержки, если бы был наш клуб Незабудка.. то вся моя история была бы другой. Именно потому, что тети не стало, а я понимала, как это все тяжело, я и решилась на фонд. А клуб - это чудо! Он создан в память о тёте Лиде, она так любила танцевать, петь.. И это счастье - видеть близкого с деменцией улыбающимся, радостным...3
  • Александра Щеткинаkuskus, не то, чтобы это весело. Но человек действительно может очень искренне радоваться, когда видит тебя после того, как ты просидел с ним час, потом вышел на 5 минут и вернулся. Но вообще, деменция - это очень грустная тема, конечно...6
  • kuskus kuskusФонд, я это прекрасно знаю и понимаю просто, как знаете и вы, позитивное, с юмором отношение к болезни очень помогает от выгорания всех участников процесса4
  • kuskus kuskusАлександр, музыка очень помогает кстати, она на удивление, очень глубоко сидит в человеке0
  • Александр Орловkuskus, нам, к сожалению, ничего не помогает. Раньше ничем не увлекались, мало общались.1
  • ДинаНесколько лет назад очень помог сайт про деменцию - Мемини. Много разных историй, статьи врачей и прочее, общение с людьми, которые в таком же положении - ухаживают за родственниками с деменцией.3
  • Александра ЩеткинаДина, да, они чудесные. Мы дружим.3
  • Александра Щеткинаkuskus, юмор нас и спасает))2
  • kovalyonnaМоя бабушка больна альцгеймером. Начиналось все с какой-то ерунды, которая, казалось, свойственна всем старикам: забыла, куда положила что-либо. Ходит, орет, ищет. Говорит, украли вещь. Потом найдет, приходит, извиняется, говорит, да, я сама положила и забыла. Никто не предавал значения, бабушка еще шутила, мол, вот дура старая, склероз начался уже. Ей было примерно лет 66. И как-то в таком состоянии прошло года 3, никто и подумать не мог. А в 2017 бабушке в одном мужчине начало видеться два разных - мол, Сережа есть старый и Сережа молодой. А у нас был только старый). Это было очень страшно, конечно. Потом становилось всё хуже. Бабушка начала забывать, кто я, кто мама. Каждые пять минут переспрашивала одно и то же. Прятала телефоны, а потом говорила, что я, или кто-то другой их украл. Собирала вещи по ночам, выкладывала, снова собирала. Так прошло еще несколько лет. Сейчас бабуля уже года два как разговаривает сама с собой в зеркале, не узнает себя в зеркале, считает, что это ее подружка, которая одета, как она. Конечно, ей уже давно не нужны друзья, телевизор, книги, животные. Ничего. Хотя раньше и книги читала, и ТВ смотрела, и к подружкам ходила, и собачек и кошек своих очень любила. Но болезнь вытеснила всё. Было очень и очень тяжело, тяжело смириться, поверить, что теперь это - моя бабушка. Я помню ее абсолютно другой. Имеющей здоровый цвет лица, здоровую полноту. Последние полгода маме стало с ней совсем тяжело и бабушку отправили жить в пансионат. Последние месяцы она стала мало двигаться. Я понимаю, что конец близок, но все еще не могу это принять. Хотя теперь я уже ближе к принятию, чем к торгам. Раньше я бы все отдала, чтобы найти чудесное средство для спасения моей бабули. Смотреть, как твой близкий и любимый человек увядает на глазах, просто невыносимо. Маме хуже всего, от психологической помощи отказывается и считает, что это для психов. Вот и сижу, не в силах помочь ни маме, ни бабушке. И хожу к психологу, потому что хочу. Потому что мне это нужно. Вот такая история.1
  • Александра ЩеткинаAlyona, да, это грустная история.. Все истории про деменцию грустные, многие отказываются от помощи, но, к сожалению, без помощи очень тяжело справиться. И с эмоциями, и с уходом. Помощи не так много, но кое-что есть. У нас есть онлайн группы-поддержки, клубы в москве, питере, если бабушка готова по состоянию их посещать. Клуб - это очень ресурсное мероприятие, спасение. Ну и на горячую линию можно нам писать1
  • kovalyonnaАлександра, спасибо, но мама и бабушка находятся в Томске, так что в клубы нам не попасть. Спасибо, что даете людям информацию, мне все было в новинку, когда бабушка заболела, несмотря на то, что век технологий. Конечно, стала гуглить и больше читать, и тогда уже поняла, что это адьцгеймер, но все равно план действий был долгое время неясен, походы к психиатрам вместо неврологов только хуже сделали и мы потеряли время. Это важно сначала идти именно к неврологу, на МРТ, а потом уже если проблемы с психической частью, агрессия и все такое, то уже и к психиатру. Иначе психотропы убьют человека просто раньше времени.2
  • Александра ЩеткинаAlyona, ох, да, без плана очень сложно понять, что делать. У нас тоже не было плана.. Зато теперь есть фонд, в память о тете Лиде. Пусть хоть немного, но удается помочь. А в Томск я собираюсь, посмотрим, может и клуб сделаем! И точку встреч для ухаживающих.2
  • Ana Vita Anastasia SpeshilovaПрепараты powermatrix останавливают прогрессирование заболевания. еще гриб ежёвик.0
  • Boris MaksimadzhiМедицина, как Вы правильно подметили, не вылечивает Альцгеймер, как и тысячи других заболеваний, так в чём заключается помощь больным? Деньги, которые Вы собираете, идут врачам. Фонды правильно называть «Помощь для врачей». Между тем есть люди, вылечивающие эти т.н. «Неизлечимые болезни», но Вы к ним не обращаетесь, да и не сможете , вероятно, списать деньги на них, хотя они и официально занимаются альтернативным лечением. Медицина не позволит. Вот такой замкнутый круг, без реальной помощи больным.0
  • Денис ТубольцевСпасибо вам за ваш труд! НЕ выгорайте, держитесь! Все получится, когда веришь в свое дело!0
  • user2438057Конечно же, государство должно увидеть, наконец-то, целый огромный пласт людей, находящийся в безисходности, без помощи. Должны открываться отделения при Минздраве со специалистами по лечению и уходу. Это очень серьёзное заболевание. И что с ние делать не знает никто. Государство тупо закрывает глаза, будто нет проблемы, а значит и решать ничего не надо. Даже статистика не ведется0
  • user2559364А кто-нибудь спросил мнение людей, которым поставили этот людоедский диагноз? Почему-то все считают себя великими психиатрами, а корыстно-жлобский аспект что родственников, что "докторов" остается за кулисами!0
  • КадрияСпасибо Вам за труд! У моей мамы сосудистая деменция. 1 группа инвалидности. Ей 72 года. Она никого не узнает. Иногда невпопад называет имена своих дочерей. За ней ухаживает мой папа, ее муж. Ему тяжело принять ее болезнь. И ему сложно принять помощь организаций, социальных служб. Я и понимаю его, и не могу быть рядом. Больше уж ему нужна сейчас поддержка, а за мамой - уход. Да, информации о болезни очень мало. Я даже в соцсетях только недавно начала делиться, чтобы люди оценивали состояние своего окружения и с пониманием относились к больным. Я искренне желаю Вашему фонду процветания. Желаю, чтобы ученые нашли лекарство этому заболеванию. Удачи всем!0
  • Кристина БажановаНаша семья столкнулась с деменцией у бабушки , мы не в состоянии обеспечивать уход 24/7 очень тяжело, она не спит , правда кушает хорошо , настроение меняется каждые 5 минут , то слезы , то агрессия . Галлюцинации, мы не знаем , что нам делать. Моя мама с ней находится , но это физически и морально очень тяжело , когда она ночью не дает спать и днём тоже . Бабушка не ходячая и одной проблемой меньше в плане побега , но искупать , в туалет это целая проблема , самостоятельно себя не может обслуживать . Где нам найти помощь ?0
  • Илария МартыноваНикак, мне 24. Я своей жизни не жила еще. Забочусь о свекрови с Альцгеймером и Паркинсоном. Мы с парнем не справляемся от слова совсем. Пошла в интернет в поисках вариантов что можно сделать. Как самой не сдохнуть, пока пытаемся ее на плову дережать. Где найти группу поддержки и силы в себе чтобы продержаться хоть еще чуть чуть0
  • Анна Меньшиковаuser2559364, а что у них спрашивать? моя Бабушка болеет и у неё много раз спрашивал каждый член семьи - как ты себя чувствуешь? болит ли у тебя что-то? что сейчас хочешь? почему ты так себя ведёшь? о чём ты мечтаешь? и много разных вопросов. На вопросы о самочувствии и здоровье она отвечает «у меня всё хорошо», а остальное «не знаю», из-за того что она считает, что с ней всё хорошо - наотрез отказывается проходить исследование и лечение в стационаре.0
  • WhateverАглая, не согласна с Вами. Поведение Вашего бывшего начальника никак не связано с психическими отклонениями. Думаю, оно связано с безнаказанностью. Пару раз приструнил бы его кто-нибудь, включая юридические механизмы, то общался бы в допустимых рамках приличия.0
  • Александр ПоливцевУ моего друга мама уже несколько лет с прогрессирующим диагнозом деменции. Он посвятил жизнь маме, борется со всеми сложностями быта но рядом с ней, не бросает и не сдает куда-либо. Это колоссально сложно жить так. Мы в разных городах живем, созваниваемся. Иногда узнаю некоторые детали. Боже, людям кто помогает людям с деменцией и ухаживает за ними нужно ставить памятники! Александра, Вы большая, Вы огромнейшая молодец что занимаетесь делом помощи людям сталкивающимся с деменцией и их близким!!! Спасибо Вам огромное!!! Дай Вам бог как можно больше сил и пусть Вам искренне помогают как можно больше людей! В конце статьи идут ссылки на поддержку, нужно их обновить, видимо устарели, сейчас не работают, нужно обновить. Всего наилучшего и прекрасного Вам и всем кто с Вами!!!1
  • Анна НиколаеваДа! Я и сейчас, в этой ситуации... Я один на один с мужем с Деменцией с 2018 года, и прошла все стадии ада этой жизни... И некакие статьи здесь не помогут и онлайн встречи... В этом нужен совсем другой подход... Когда ухаживающий 24/7 7 лет подряд один на один ...что может помочь?0
  • Дмитрий СухобокДеятельность фонда "Альцрус", статьи на его сайте и информация в социальных сетях стали для меня первым ориентиром, когда у моей бабушки обнаружилась деменция. Не бойтесь этой проблемы, вы не одни. Почитайте статьи на сайте, подпишитесь на соцсети фонда, приходите на бесплатные встречи, которые они регулярно организуют. Если у вас есть возможность — поддержите фонд финансово. Деменция и болезнь Альцгеймера — страшная беда, которая может коснуться любой семьи, независимо от места жительства и достатка. Большинство людей, столкнувшись с этим, чувствуют себя одинокими, но это не так! Человек не знает, куда обращаться за помощью, как организовать уход за больным, как не потерять свою жизнь в круговороте забот. Деменция разрушает не только больного, но и его близких. Но благодаря самоотверженным людям, создавшим фонд "Альцрус", у тысяч семей появляется шанс справиться с этим испытанием, сохранить себя и помочь родному человеку. Время, потраченное на чтение статей, часы, проведенные на встречах с психологами фонда, теплые разговоры в кафе "Незабудка" — всё это действительно облегчает жизнь. Вы не одни!0
Вот что еще мы писали по этой теме
Сообщество