Как я живу с кластерной головной болью

14

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

Мне 30 лет,я специалист в области IT, мое заболевание — кластерная головная боль.

Как появились первые симптомы

Эти боли были со мной всю жизнь, в детстве бывали приступы раз в полгода-год, ближе к 20 приступы стали учащаться, около 10 лет назад решил сходить по врачам, были и заинтересованные врачи, были и те, кто «отписывался» успокоительными и препаратами для улучшения кровоснабжения мозга.

Как мне поставили диагноз

Диагноз мне поставили через год, после смены нескольких врачей, попал на достаточно опытного врача и по моему описанию он сразу предварительно поставил мне диагноз, но назначил несколько обследований для уточнения. В итоге диагноз остался тот же, лечение результатов не принесло, ходил еще к нескольким врачам, пил разные успокоительные, антидепрессанты, пил верапамил, пил антиконвульсанты, пил обезболивающие. Явный эффект был только от триптанов, верапамила и высокой дозы жидкого аспирина(не всегда). Пробовал разные физиотерапии от озонирования крови до стимуляции нервов как прибором цефали(купил), так и в медучреждении на специальном аппарате. Пробовал моноклонарные антитела, пробовал ботулинотерапию, успеха нет.

Как болезнь повлияла на работу и личную жизнь

Приступы возникают хаотично, как таковых триггеров нет, кроме духоты и жары, во время приступа я выпадаю из жизни на промежуток времени от 15 минут до нескольких часов в зависимости от тяжести приступа.

Как чувствую себя сейчас

До сих пор ищу более подходящую мне форму лечения, пока явного успеха нет.

  • DarkСв.И, Я стараюсь не пить триптаны, это очень токсичный и вызывающий привыкание препарат. Не могу порекомендовать обратиться к врачу, к сожалению, мало заинтересованных в решении проблем, большей части им достаточно "описаться" стандартными препаратами,а на вопрос "а как мне с этим жить", ответить они не могут. Можно попасться на реально хорошего специалиста, который все разложит по полочкам, но и он может оказаться бессилен, мигрень, как и мое заболевание, крайне специфичны и лечение индивидуально1
  • DarkСв.И, аспирин жидкий от 500 мг,антидепрессанты,но тут подбирать надо,а триптаны не более таблетки-двух в неделю. Кофетамин можно попробовать,но его нельзя пить совместно с триптанами,разница в приеме должна быть не менее 24 часов. А из триптанов обратите внимание на золмитриптан,он «лучше»1
  • DarkСв.И, эрготамин и все его производные(кофетамин и прочее) так же вызывают привыкание,аккуратнее с ними1
  • DarkСв.И, в терапии мигрени часто используют сердечные препараты,но тут рекомендовать ничего не буду,этот вопрос точно врачу)1
  • DarkСв.И, Вот на счет кудесана подсказать не смогу, хотя есть исследования на счет того, что Q10, как и магний и ряд других элементов(например витамины группы В) способствуют сокращению выраженности симптомов мигрени. Но всегда есть какое-то но, в данном случае но выглядит так: мигрень настолько специфическое заболевание, что методы терапии для каждого человека подбираются индивидуально и то, что помогло одному может даже и не подействовать на второго1
  • DarkСв.И, из витаминов Б можете попробовать нейробион или нейромультивт 2-3 таб в день, мильгамму не советую, мне вообще не помогло, д и дозировка там поменьше, дополнительно можно добавить пикамилон 3 таб в день1
  • Алексей ВЕсли вам помогал верапамил, а это самое эффективное средство на данный момент от кластера, то имело смысл попробовать с врачом перейти на большие дозировки. Ботулинотерапия в данном слкчае неэфыективна, из МАТ доказательная база есть только у галканезумаба. Но на этом тоже клин не сошелся, есть еще топирамат, литий. Возможна комбинация нескольких средств. Ну и наконец хирургическое лечение. Главное не кпускать руки, хотя видно, что вы опытный пациент и многое на себе попробовали....0
  • Сергей БелоножкинУважаемый автор, сочувствую вам всем сердцем. Страдаю кластерными болями около 20 лет с обострениями осенью—весной. Так же разные лечения не помогали. С десяток МРТ мозга дома лежит, куча назначений и терапий. Но вот, что дало эффект: 1. Бросил алкоголь в любом виде и количествах. Последний раз пил пиво 4,5 года назад. После него почти всегда случались приступы. 2. Начал пить антидепрессанты. Сейчас больше года пью Паксил, но здесь всё индивидуально. 3. Год назад, весной 2024, были приступы. Тогда помогли ударные дозы Преднизолона, до Верапамила не дошёл — за неделю приступы ушли. 4. При любом намёке на головную боль сразу пью обезбол. Что хорошо помогало снять приступы — спрей Эксенза в нос. Действовал в разы быстрее таблеток. Ещё врач посоветовала мне спрей Суматриптан, но в России он не продается. Либо не продавался год назад. Если захотите, дам контакт врача, которая мне помогла. Именно она выстроила со мной схему Преднизолона и антидепрессантов. Искренне желаю выздоровления. Не зря эту боль называют суицидальной.0