«Хочу поменять отношение общества к этой болезни»: как я трачу 50 000 ₽ в месяц на лечение мигрени

Девять лет назад я столкнулась с сильнейшей головной болью.

Привычные обезболивающие не помогали, а попытки получить эффективное лечение проваливались: врачи ставили несуществующие диагнозы вроде вегетососудистой дистонии и советовали меньше нервничать. Только спустя пять лет мучений мне диагностировали мигрень и подобрали терапию.

Меня глубоко поразило, как сложно человеку с мигренью добиться верного диагноза и адекватного лечения даже в хороших московских клиниках. Поэтому два года назад я создала телеграм-канал, чтобы распространять информацию об этой болезни и помогать людям, столкнувшимся с ней. А позже открыла некоммерческую организацию «Мигрепомощь».

Расскажу, как я лечу головные боли и помогаю другим.

Впервые с сильной головной болью я столкнулась в 2017 году. Мне было больше 30, а это нехарактерно для мигрени: чаще ею страдают с подросткового возраста. Зато болезнь сразу проявилась агрессивно и сильно повлияла на мой образ жизни.

Я тогда только устроилась на новую работу со штаб-квартирой в «Москве-Сити». Высота, гул от оргтехники, когнитивная нагрузка, нехватка воздуха провоцировали приступы. Каждый раз, когда я посещала офис, возвращалась домой с тяжелейшей головной болью. Она была острой и пронизывающей, казалось, что боль распространяется еще на метр вверх над головой и до пояса вниз. Меня тошнило, а каждое движение отдавалось в голове ужасной болью. В такие моменты я не могла делать ничего, кроме как лежать на коврике калачиком.

Я принимала нестероидные противовоспалительные препараты, но они не помогали. Пробовала «Анальгин», «Баралгин», «Спазмалгон», «Пенталгин», «Нурофен», «Кетанов», «Найз» — все без эффекта.

Зато я заметила, что мне помогает массаж, и во время острых приступов бежала на сеансы — это частично облегчало боль.

С 2017 по 2022 год я предприняла несколько попыток получить диагноз и лечение. Первый врач решил, что у меня вегетососудистая дистония  , и посоветовал больше отдыхать и меньше нервничать.

Второй врач диагностировал мигренеподобные головные боли неясного происхождения и сказал, что надеется, что это не мигрень, ведь она якобы не лечится, и вообще это диагноз-исключение. Только спустя годы я узнала, что это неправда. Невролог рекомендовал меньше нервничать, больше гулять, чаще отдыхать, соблюдать режим дня, гигиену сна, меньше работать за компьютером. Медикаментозного лечения не предложил.

Потом было еще несколько посещений разных врачей, но ни один из них не предположил верный диагноз и не предложил лечения. Напомню, я живу в Москве. Всегда работала на престижных работах с хорошим соцпакетом и медстраховкой. Следовательно, ходила в дорогие клиники: с евроремонтом, бахилами, музыкой в зале ожидания. И в этих прекрасных и дорогущих клиниках Москвы мне больше пяти лет не могли поставить диагноз. Все это время я просто страдала, беспорядочно закидывалась обезболами, которые не помогали, и делала массаж.

В 2019 году косметолог сказала, что мое состояние похоже на мигрень. Еще рассказала, что ее можно лечить ботулинотерапией, и предложила свои услуги. К тому моменту боль меня так измотала, что я была готова на любую авантюру, лишь бы это прекратилось. Косметолог была кандидатом медицинских наук и опытным врачом, так что я не боялась, что она проявит самодеятельность и вколет мне какую-то ерунду.

Я начала делать ботокс, и он очень хорошо помогал до 2021 года. Потом косметолог закрыла практику, а я не знала, где еще можно сделать ботулинотерапию, поэтому перестала ходить на процедуры.

Я продолжала предпринимать попытки найти диагноз и лечение. Наконец в 2022 году невролог в Клиническом центре вегетативной неврологии поставил мне диагноз «мигрень». В дальнейшем его подтвердили врачи в Университетской клинике головной боли и в клинике «Чудо-доктор», где я сейчас и наблюдаюсь.

Врач, которая наконец диагностировала мигрень, дала мне листовку. Там было написано, что этим заболеванием страдает более 20% людей  .

Поставьте себя на мое место. С одной стороны, прекрасные клиники Москвы уже пять лет не могут разобраться, что со мной, и рассказывают ерунду про несуществующую вегетососудистую дистонию. С другой стороны, оказывается, что я страдаю той же болезнью, что и пятая часть населения. Как получилось, что при такой распространенности заболевания врачи знают о нем так мало?

Меня поразил еще один вопрос: почему я не знаю ни одного пациента с мигренью? Ведь если нас 20%, среди моих друзей точно должны быть такие люди? Так я осознала, что мигрень сильно стигматизирована и загнана в тень. О ней не принято говорить, она игнорируется коллегами, родными, врачами и обществом.

К моменту постановки диагноза я была в ситуации мигренозного статуса — непрекращающегося приступа, который длится более трех дней. У меня он продолжался полтора месяца. Я терпела ежедневную головную боль на 10 баллов из 10.

Из статуса меня выводили капельницами. Их ставили в клинике в режиме дневного стационара, то есть я приходила в больницу только на процедуры. Всего было 10 инфузий с комбинацией магнезии, дексаметазона, «Церукала» и «Анальгина». Капельницы помогли лишь уменьшить интенсивность боли до 5—6 баллов.

Врачи объяснили, что в моем случае для контроля мигрени нужна комбинированная терапия.

Моноклональные антитела. Я согласилась на терапию моноклональными антителами «Аджови». Ездила на уколы раз в месяц. Покупала препарат в той же клинике, где принимает врач, — инъекция стоила 22 000 ₽.

Побочных эффектов не было, но и результата — тоже. Спустя несколько месяцев врач, изучив мой дневник головной боли, сменила препарат на другое моноклональное антитело — «Иринэкс». Тогда укол стоил 22 000 ₽, сейчас он подорожал до 24 500 ₽. Этот препарат помог, интенсивность и частота приступов снизились.

Ботулинотерапия. Параллельно мне делали ботулинотерапию по полному протоколу PREEMPT раз в три месяца. Это стандартизированный метод профилактики хронической мигрени, при котором вводят 195 единиц ботулотоксина в 39 точек мышц головы, лица и плечевого пояса для блокировки болевых сигналов. Курс стоит 40 000 ₽. Со временем я стала увеличивать интервалы между процедурами, а последний раз делала в мае.

Антидепрессанты. Одновременно мне назначили антидепрессанты. За последние четыре года сменила несколько препаратов. Сначала пробовала «Бринтелликс», но на него был неполный ответ. Потом принимала амитриптилин и венлафаксин — из-за них я столкнулась с побочками, от которых до сих пор не отошла. Но венлафаксину нужно отдать должное: благодаря ему ушла ежедневная фоновая головная боль. Сейчас принимаю «Ципралекс».

Невральная терапия. Время от времени я прибегаю к невральной терапии. Курс стоит 15 000—20 000 ₽. Это уколы низкоконцентрированного новокаина или лидокаина в проекции вегетативных нервных узлов  . Терапия не направлена напрямую на лечение мигрени, ее нет в клинических рекомендациях, но, по некоторым данным, она может быть полезна.

Я прибегала к этому способу, когда не знала, чем еще можно себе помочь. Сейчас при наличии грамотной профилактики рассчитываю на невральную терапию только как на запасной вариант в дополнение к основной профилактике, если что-то пойдет не так.

Транскраниальная электростимуляция. Это экспериментальная процедура, ее выполняют в Сеченовском университете. На голову надевают специальную шапочку с дырочками, в которые прикрепляют электроды. Затем включают программу, которая ощущается, как будто кожу головы щиплет или покалывает. Временами это неприятно и даже больновато, но в целом терпимо. Потом электроды отклеивают и пациента отпускают домой.

Обычно это стоит 3 000 ₽ за сеанс, но мне делали бесплатно в обмен на распространение информации о методе. Было некоторое улучшение, но я понимаю, что это не может быть единственной терапией.

Для купирования приступов я использую большой набор НПВП и триптаны — золмитриптан и элетриптан.

Самочувствие. Лечение я начала сразу после постановки диагноза, но заметное улучшение наступило спустя несколько лет. Так случилось, потому что к основному механизму мигрени за время статуса подключился механизм центральной сенситизации, из которого крайне сложно выбраться. Нужен долгий период без боли, чтобы мозг снова «отучился» болеть. Но соблазна бросить терапию у меня не было: других вариантов избавиться от мигрени нет.

Благодаря «Иринэксу» тяжелых приступов, с интенсивностью свыше шести баллов, у меня нет уже давно. Но оставалась ежедневная фоновая головная боль — ноющая, смазанная, давящая, не похожая на мигренозный приступ.

Полгода назад венлафаксин помог подчистить и эту фоновую боль. Сейчас бывает 13—17 дней с приступами ежемесячно, причем голова болит на 4—5 баллов. Это очень хороший результат с учетом того, что всего год назад у меня было больше 25 дней с острыми приступами и все дни с фоновой непрекращающейся болью. 13 дней — это уже почти эпизодическая мигрень, поэтому ситуация явно улучшается.

Чтобы достичь такого успеха, мне пришлось пройти сложную, тяжелую и богатую на побочки терапию. Вот уже три месяца, как она завершена, но побочные явления от венлафаксина беспокоят до сих пор: слабость, сонливость, лишний вес.

Работа и быт. Мигрень — это не только головная боль, но и мозговой туман, когнитивный ущерб. Слабость бывает такая, что целыми днями невозможно встать с кровати, — она вычеркивает дни из моей жизни. В английском языке такая слабость называется словом fatigue и рассматривается как отдельный тяжелый симптом ряда заболеваний.

Кроме того, мигрень — это существенные бытовые ограничения. Приступ может начаться из-за слишком яркого света, громкого звука, избытка взаимодействия с людьми. Мне приходится учитывать это каждый день, чтобы избегать боли.

Болезнь повлияла и на мою работу. Раньше я была руководителем проектного офиса, но сейчас перешла на более скромную должность руководителя проектов. Мне приходится дозировать нагрузку, чтобы сохранять работоспособность в целом.

Я стараюсь как можно меньше ездить в офис, а иногда болезнь или побочки от лекарств влияют на когнитивные функции: очень сложно делать даже работу, которую раньше я выполняла с легкостью.

Прогноз. Мигрень имеет свойство жить своей отдельной жизнью и самопроизвольно уходить в ремиссию или, наоборот, обостряться. Поэтому пока никаких прогнозов мне не дают. Я продолжаю лечиться — только недавно головная боль стала эпизодической, и, если я отменю профилактическую терапию, есть риск вернуться к хронической мигрени.

Я готова лечиться как угодно долго, главное, чтобы был эффект. Единственное, что меня не устраивает в этом сценарии, — финансовые затраты. Например, ботулинотерапия, согласно законодательству, доступна по ОМС, но на практике это сплошная неразбериха и палки в колеса. Поэтому на лечение уходит колоссальная сумма.

Два года назад у меня появилась вторая работа, которая забирает практически столько же времени и сил, сколько основная, — общественная деятельность, связанная с мигренью. Я веду телеграм-канал «Хрень-мигрень», а недавно открыла НКО для содействия пациентам с этим заболеванием.

Телеграм-канал. Я веду его сама — выпускаю два поста каждый день. Например, каждую среду выходят новости, в субботу мы «меряемся дневниками», то есть делимся, сколько раз болела голова, по воскресеньям обязательно публикую опрос и мем. За время существования канала был всего один день без публикаций — когда у меня его чуть не украли мошенники.

Вся информация в канале проверена, верифицирована врачами или профильными специалистами, есть навигация. Я читаю все комментарии, на многие отвечаю.

Остальные направления работы ведутся на базе канала или выросли из него.

Справочник врачей и клиник, где лечат мигрень. Это самый полный список доказательных неврологов и цефагологов — сейчас в нем 526 человек в 134 городах России, Беларуси, Казахстана.

Список пополняется разными путями: кого-то рекомендуют пациенты, кого-то — врачи. Прежде чем внести в список специалиста, я читаю отзывы и проверяю, что у него указано в описании на сайте клиники. У цефалгологов обязательно должно быть написано, что они лечат головную боль, мигрень и делают ботулинотерапию.

«Приемный день». Раз в месяц в канале с самого утра до вечера дежурит невролог, который умеет лечить мигрень. Доктор отвечает на вопросы пациентов — например, об особенностях той или иной терапии, взаимодействии лекарств или побочных эффектах.

Каждый месяц дежурят разные врачи — уговаривать никого не приходится, они готовы делиться информацией. Кроме того, им самим это выгодно: после коллабы к ним идут люди записываться на прием. А если у врача есть свой блог, добавляются подписчики.

Прямые эфиры с экспертами. Каждый месяц проводим прямые эфиры, на которые я приглашаю экспертов по разным темам. Например, с гинекологом обсуждаем связь мигрени с гормональным фоном, с психиатром — особенности приема противоболевых антидепрессантов, с фармацевтом — тонкости оформления рецептов.

Защита прав пациентов с мигренью. У нас есть специальный раздел форума, где волонтеры оказывают юридическую поддержку всем, кто столкнулся с нарушением своих прав. Например, туда пишут те, кому не дают больничный или не ставят официальный диагноз «мигрень».

Особенно мы гордимся тем, что помогаем многим — счет уже приближается к сотне — с доступом к бесплатной ботулинотерапии. Сейчас это основной фокус нашей работы, но останавливаться на этом мы не хотим. Наша цель — добиться, чтобы и остальную дорогостоящую терапию, например лечение моноклональными антителами, в нашей стране начали предоставлять по ОМС.

Распространение информации о мигрени. В сентябре 2025 года мы сделали классный онлайн-флешмоб «Не скажу, что у меня мигрень, но будут знаки», и он даже вышел за рамки «Телеграма».

А в августе я выступала в пресс-центре «РИА Новости» с докладом о бремени мигрени для пациентов. Конкретных положительных перемен в системе здравоохранения это пока не дало, но такие процессы быстро не происходят.

«Мигрепомощь». Чтобы работать эффективнее, мы открыли автономную некоммерческую организацию «Мигрепомощь». Над ней я работаю с моей единомышленницей и подругой Марией Воронцовой. Она взяла на себя общение с чиновниками, врачами, ведение юридических кейсов, а я отвечаю за взаимодействие с блогерами, компаниями и СМИ. Еще нам помогают 12 волонтеров, у каждого свое направление работы.

Мигрень — это тяжелая болезнь, которая лишает многих людей надлежащего качества жизни. Она ложится обузой на семьи, незримо подрывает экономику коммерческих организаций и влияет на общество в целом.

Мы хотим поменять отношение людей к этой болезни. Рассказать всем, что это не блажь, выдумка или психосоматика, а тяжелая, инвалидизирующая патология, существенно влияющая на качество жизни.

Еще для нас важно донести до пациентов, что мигрень лечится — и очень эффективно. Хочется каждому рассказать обо всех способах терапии, которые есть сейчас, а главное — предостеречь от методов, которые не работают, но, к сожалению, крайне популярны.

Нам очень хочется облегчить жизнь пациентам: добиться, чтобы скорая помощь научилась снимать приступы мигрени, все неврологи и терапевты умели ее диагностировать, а лекарства стали доступны по ОМС. Хочется, чтобы в каждом регионе появились центры лечения головной боли и школы пациента, чтобы мамам рассказывали, как помочь детям с мигренью, ведь ею болеют даже самые маленькие, а детям — как позаботиться о престарелых родителях с таким диагнозом. Чтобы людей с этим заболеванием перестали высмеивать и они перестали стесняться о нем говорить.

Сейчас моя головная боль под относительным контролем, но траты на терапию составляют 50 000 ₽ в месяц, и эти деньги приходится отрывать от других нужд.

24 500 ₽ стоит инъекция «Иринэкса». Ботулинотерапию делаю раз в три месяца — стоит около 40 000 ₽. На антидепрессанты уходит 3 000 ₽. Еще примерно 9 000 ₽ трачу на «скорую помощь» — триптаны и НПВП. И я не учитываю косвенные траты, например больничные из-за пропуска работы или такси, когда сложно ехать на общественном транспорте.

Еще много денег уходит на работу телеграм-канала и НКО. Например, я потратила 150 000 ₽ на обучение блогингу, 400 000 ₽ — на привлечение аудитории. Больше 200 000 ₽ ушло на оплату услуг продюсера, дизайнера, покупку подписки на сервисы, которые нужны для работы. Частично эти затраты окупились, так как я продаю рекламу в канале.

На работу «Мигрепомощи» тоже приходится тратиться самой. Только однажды я делала сбор, когда занималась открытием НКО: нужно было 68 000 ₽ на юриста, сайт и дизайнера, собрать удалось 40 000 ₽. Кроме этого, из личных денег я потратила около 100 000 ₽ на создание сайта. Еще ежегодно плачу 11 000 ₽ за конструктор сайта и хостинг.