21.11.25

Хотите понять, как работают хосписы? Задайте вопрос эксперту

АМА с Нютой Федермессер, директором благотворительного фонда «Вера»

«Хоспис ускоряет смерть», «отдать туда близкого человека — значит сдаться» — вокруг хосписов все еще много мифов.

А как работают хосписы на самом деле? Как понять, что пришло время туда обратиться? Существуют ли службы на дому, чтобы человек мог провести остаток жизни в родных стенах? Как хосписы помогают самой семье? Почему говорят, что хоспис — это про жизнь, если туда приходят умирать?

Чтобы поговорить об этом, мы пригласили в рубрику АМА директора благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюту Федермессер. В течение недели она ответит на самые интересные и непростые вопросы о хосписах и достойной жизни до самого конца. Спрашивайте все, что вас волнует, но сначала изучите правила.

Бесплатный курс Учебника Т⁠—⁠Ж «Как помогать другим»

Правила игры:

Пишите вопросы в комментариях с 21 по 28 ноября — до 15:00. Если пришлете вопрос позже, возможно, на него ответит кто-то из читателей.
Эксперт ответит только на вопросы с положительным рейтингом и на заданную тему. Если вам интересен вопрос, ставьте ему лайк. Если считаете, что вопрос не по теме или неуместен, ставьте дизлайк.
Эксперт начнет отвечать на вопросы в понедельник, 24 ноября, и закончит в пятницу, 28 ноября, в 19:00.
Формат AMA не подразумевает медицинских консультаций — дать рекомендации по диагностике, лечению и приему препаратов при конкретных заболеваниях мы не можем, это нарушение закона.
Мы оставляем за собой право не отвечать на самые каверзные вопросы в трансляции — для сложных случаев возьмем дополнительное время, чтобы чуть позже посвятить им подробные разборы.

благотворительность медицина

Нюта ФедермессерНачинаем:

КсенияПочему в хосписе оказывают помощь, но если человек выбирает оставаться дома - не дозовешься никого, только частных сиделок12
Анастасия ГаношенковаНюта, вопросов нет, спасибо вам и вашей команде за ваш труд!28
Юрий РостовНе очень понимаю, сколько именно там можно находиться. Не бесконечно же. И смерть при этом не запланировать. Бывает же наверное так, что человек по показаниям должен умереть в течение недели-двух, а живёт месяц — и что, весь месяц его будут держать в хосписе? А если два и больше?23
Павел GorНюта, спасибо Вам большое за всё, что Вы делаете. Вам и Вашей маме. Вопрос у меня такой: какое лично у Вас отношение к эвтаназии? (Согласно словаря, эвтаназия - облегчение предсмертных страданий неизлечимо больных людей, согласованное с врачами умерщвление). И на ваш взгляд, будет ли в ближайшие 15-20 лет в России принято законодательство о легализации эвтаназии?19
Павел GorЧем я, как бизнесмен и неравнодушный человек, могу помочь находящимся в паллиотивном отделении государственного онкологического центра в своем городе (Курск)? Я готов помогать, но не знаю с чего начать.19
RikКсения, да, паллиатив на дому он такой, незаметный.0
Мария ПассерКсения, добрый вечер! Не в ответ на Ваш вопрос, но просто к этой теме обсуждения поделюсь, что мы подготовили текст о выездных паллиативных службах, которые поддерживает фонд "Вера": https://t-j.ru/help-at-home/5
Мария ПассерНюта, Вы очень вдохновляете, спасибо Вам за то, что Вы делаете! Как на Вас повлияла постоянная близость смерти? Что изменила, какие выводы позволила сделать? И как удается оставаться находить ту грань, чтобы оставаться чуткой и неравнодушной, но при этом не впускать в себя слишком много боли?6
KirsanИнтересно, как проходит день для человека в хосписе? Насколько это похоже или не похоже на жизнь дома? Есть ли какой-то график встреч с родственниками или можно прийти в любое время?6
Мария ПавловаСпасибо за ваш труд и вклад в эту тему! Вопрос, как можно узнать о паллиативных центрах в своем/ближайшем городе и начать им помогать, "с улицы"? Не везде есть волонтёрские движения, особенно в маленьких городах6
Being aliveНюта, в первую очередь хочу сказать вам спасибо, что вы есть и что столько успеваете делать! А вопрос такой: мне сложно представить, как можно человека в очень тяжелом состоянии оставить без помощи, если он от нее отказывается. Если человек в хосписе отказывается от каких-то процедур, как вы поступаете? Даже если понимаете, что это ему навредит?3
МаксимВопрос про фонд — интересно, какая доля от всех пожертвований приходится на частные мелкие «300 рублей от Васи Пупкина из Саратова»? Такие пожертвования составляют фундамент, или их доля ничтожно мала в сравнению с корпорациями/меценатами?5
Ольга СеливановаИногда в запрещенной сети попадаются истории от пациентов, которых помещали в хоспис, но они были излечимы. Как я поняла, чтобы облегчить проявления болезни между курсами лечения и обеспечить уход. Так как в обычной больнице условий и возможностей для этого нет. Это действительно так? Какую функцию он тогда выполняет, если человек излечим? Как часто такое происходит? Находятся ли такие пациенты в нем платно или бесплатно? Проходят ли они какой-то отбор или должны ли быть определенные показания у них? В каких случаях в целом в хоспис попадают излечимые пациенты?4
Екатерина Волковапочему в фонды поступают постоянные запросы что нужна химия, памперсы, простыни и т.д., финансирование плохое?1
Агафон АгафоновичПавел, спросить напрямую у начальства что нужно купить. Главное- не давать живых денег. Деньги в принципе можно переводить фондам которые регулярно проходят нормальные аудиты, но таких фондов очень немного.3
VAНюта, работали с вами, Лидой из дома с маяком, Ольгой из семей сма по неврологическим исследованиям в НИИ педиатрии. Передаю огромный привет и благодарность за вашу непростую работу.3
Сергей РазинЧто движет Вами/вашими коллегами/соратниками?2
Сергей РазинЕкатерина, это расходный материал. С одной стороны он не портится, с другой стороны, всегда пригодится тому или иному пациенту.1
Нюта ФедермессерЮрий, конкретного срока пребывания в хосписе нет. Пациент может находиться в отделении столько времени, сколько необходимо для подбора эффективной симптоматической терапии. Иногда, до самой смерти, даже если это займет более месяца или трех. Среднее пребывание больного в стационаре около трех недель. При тяжелом состоянии пациента и невозможности осуществления ухода в домашних условиях сроки могут быть увеличены. Под наблюдением выездной службы хосписа (то есть у себя дома) пациент может находиться неограниченное количество времени. Однако я знаю, что в огромном количестве хосписов страны или в отделениях паллиативной помощи есть негласное, ни в какой бумаге не записанное правило о том, что пациент не может пребывать на койке более 21 дня. Никакого законного права ограничить пребывание пациента в хосписе не существует. Мы, с одной стороны, не можем гарантировать, что наш прогноз относительно сроков жизни пациента верен, а с другой стороны — нельзя же выписать человека, если он не умер в обозначенный срок, но при этом состояние его естественным образом в связи с особенностями течения самой болезни ухудшается. При этом очень часто хосписы заняты не умирающими пациентами, а пациентами, которые нуждаются в долгосрочном и трудоёмком сестринском уходе. Это пациенты, которые могут прожить еще годы, и, к сожалению, бывают ситуации, когда уставшие от ухода родственники совершенно уже потеряли себя. И если близкий госпитализирован в хоспис, у них появляется шанс выдохнуть, пожить своей собственной жизнью. А еще есть масса одиноких людей, у которых нет близких, нет того, кто занимался бы оформлением их документов для перевода в социальный стационар. К сожалению, в хосписы попадают и пациенты из социально неблагополучных семей. Увы, есть болеющие пожилые люди, ненужные своим детям. И дети их появляются в хосписе раз в месяц, в день пенсии. Еще в России есть феномен так называемого «зимнего пациента». Когда одинокая пожилая бабушка летом может самостоятельно жить в своей деревне, а зимой, когда для того, чтобы просто открыть дверь из дома, нужно расчищать снег лопатой — не может. И она госпитализируется на зимний период. Почему все эти люди оказываются в хосписе? Не почему. Просто потому, что ничего для них нет, кроме интернатов. В дом престарелых они не хотят. Они хотят сохранить за собой право возвращаться домой. А из интерната обратно уже не выйти. Или родственники не хотят забирать стариков домой, потому что казенные харчи позволяют тратить на себя стариковскую пенсию. Ну и, конечно, если предположить, что в больнице в паллиативном отделении работает заведующий, у которого абсолютно нет персонала, то ему проще заполнить отделение не умирающими тяжелыми пациентами, а вот такими «зимними бабушками», которые могут сами дойти до туалета, до столовой, сами застелить свою постель. С такими и без персонала можно справиться. Многочисленные мониторинги качества оказания паллиативной помощи позволили фонду «Вера» с цифрами в руках доказать, что в некоторых отделениях количество вот таких непрофильных «долгих» пациентов доходит до 95%!!! И для того, чтобы освобождать койки для истинно нуждающихся в паллиативной помощи, повсеместно стало применяться странное правило про 21 день. Благими намерениями… Хитрый способ освободить паллиативное отделение от тех, кто нуждается в сопровождении старости, а не в сопровождении умирания, привел к тому, что медики требуют от родственников забрать своего крайне тяжелого пациента домой из стационара после 21 дня. Иногда, даже если срок их оставшейся жизни не превышает пары суток. Законного основания выписывать такого пациента домой нет. Чтобы избежать таких манипуляций, надо развивать в стране не только хосписы, но и дома ассистированного проживания, социальную и уходовую помощь на дому и тд.12
Нюта ФедермессерПавел, вопрос об эвтаназии действительно очень часто обсуждается рядом с темой паллиативной помощи и помощи в хосписе. Когда мы говорим о паллиативной помощи, мы говорим о достоинстве человека в любой момент его жизни, особенно в период его наибольшей уязвимости. Задача врача в паллиативной помощи — помогать человеку сохранить это достоинство. Паллиативная помощь направлена прежде всего на качество жизни, и качество самой помощи измеряется именно качеством жизни пациента. Тем не менее очень часто неизлечимо больные люди, попадающие в хоспис на пике страдания, если и не прямо просят об эвтаназии, то говорят о том, что больше не могут и не хотят жить. Вообще, слово «отмучился» существует, кажется, только в русском языке — я не знаю аналогов ему в английском, французском или немецком. И задача паллиативной помощи — сделать так, чтобы во всех словарях русского языка рядом с этим словом стояла пометка «устаревшее». Хочется, чтобы ни про кого из наших близких нам никогда не пришлось сказать «отмучился», чтобы мы могли спокойно сказать — «ушел». За долгие годы работы в хосписе я могу сказать: когда человек просит скорее закончить его страдания, он на самом деле просит о помощи. Это действительно происходит очень часто. «Сделайте что-нибудь, уколите что-нибудь, я больше не могу» — если даже не произносится вслух, то читается во взгляде. Но смысл всегда один и тот же: не «убейте меня», а «помогите мне». Это то, что говорят тяжело больные пациенты. Умирание — процесс небыстрый. Как, впрочем, и рождение. И многие тяжело больные люди, если не получают достойного обезболивания, страдают неимоверно. Они не могут самостоятельно повернуться с боку на бок, не могут встать или пересесть с кровати в кресло. У них отекают ноги, мучает многократная рвота, одышка — всего и не перечислить. Естественно, ни о каком человеческом достоинстве и ни о каком качестве жизни в таком состоянии говорить невозможно. Но подобное состояние — это всегда показатель отсутствия паллиативной помощи. Как только помощь приходит, люди перестают думать о смерти и, порой даже больше, чем в спокойной здоровой жизни, начинают ценить каждый прожитый день. По сути, паллиативная помощь и есть альтернатива эвтаназии. В современной паллиативной помощи есть множество препаратов, которые уменьшают страх и тревогу, тошноту и рвоту. Опиоидные анальгетики позволяют эффективно убрать болевой синдром. Грамотно выстроенный уход за беспомощным человеком помогает максимально долго сохранять автономию и самостоятельность. Огромная индустрия технических средств реабилитации позволяет даже при минимальной подвижности оставаться максимально функциональным. Всё это возвращает человеку достойную жизнь. И в этот момент срабатывает инстинкт сохранения жизни — он есть у каждого. И чем качественнее уход, чем меньше боли, чем больше прав мы даем пациенту оставаться самим собой, - тем меньше вероятность того, что человек попросит о смертельной инъекции. У меня нет права комментировать все ситуации, но я точно знаю: если пациент, давно и тяжело болеющий, попадает в хоспис и просит об эвтаназии, это говорит об отсутствии качественного ухода и обезболивания. А с этим мы сегодня можем справиться. Тем не менее, если говорить честно, почти каждый из нас, размышляя о собственной смерти, иногда думает: «Ну, я бы все-таки предпочел иметь у себя в тумбочке баночку с препаратами». И здесь важно сказать одну вещь. У большинства пациентов, которые получают паллиативную помощь или долго и тяжело болеют, дома действительно достаточно препаратов, чтобы отправиться на тот свет раньше времени. Но почему-то люди почти никогда не совершают этот последний шаг. Почему? Ответ очень прост: нам хочется иметь эту коробочку, эту баночку в тумбочке, чтобы знать, что у нас есть право выбора, что мы можем сами принимать решения. Желание иметь эту коробочку связано с недоверием к медицинской системе и убеждённостью в том, что болезнь и беспомощность обязательно унизительны. Дважды в жизни мне пришлось усыплять собаку. Первый раз — когда маленькую собаку по кличке Муха сбила машина. У Мухи не было никакого шанса не то что жить дальше, а даже доехать до ветеринара. У меня не возникло ни грамма угрызений совести, хотя мне было очень грустно, тяжело, и я плакала. Второй раз сотрудница попросила помочь ей с усыплением огромной, красивой, 13-летней собаки — её ближайшего друга, умиравшего от рака. Это было чудовищно. После этого я очень долго не могла ни есть, ни спать. Одно дело — свобода собственного выбора и понимание того, что у тебя есть право распоряжаться своей жизнью. И совсем другое — когда на тебя перекладывают ответственность за жизнь другого человека. Если я сама принимаю решение — это моё право, мой выбор. Но если я хочу, чтобы за меня решение о том, сколько мне жить и как умереть, принимал другой человек… Нет. Если я хочу, чтобы именно другой лишил меня жизни, — это чудовищная манипуляция. Нельзя заставлять другого человека брать этот грех на душу. Человеку нельзя запретить самоубийство. Однако качественная паллиативная помощь показывает, что смертельная болезнь вовсе не является главной причиной самоубийств. Эвтаназия — это когда убийство из милосердия совершает другой человек. Убийства из милосердия не бывает. Из милосердия бывает только помощь. Надеюсь, я вам ответила14
StudentNPIНюта, огромное спасибо Вам и вашим коллегам за ваш труд! А вопросы такие, возможно дилетантские, но меня они волнуют: 1. Как понять, что из всех вариантов остался только хоспис? Об этом врач скажет, что мол, надежды нет? 2. Хоспис сам занимается организацией получения сильнодействующих обезболивающих? Или это задача родственников? Просто судя по рассказам у нас до сих пор смотрят на тебя как на наркомана, когда ты приходишь получать назначенный препарат и рецепт чуть ли ни под покровом ночи выдают. Возможно я ошибаюсь, но только из-за того, что у нас эта табуирована. И может ли быть ситуация, когда из двух пациентов один получает обезболивание, а второй нет из-за каких-нгибудь бюрократических проблем? 3. Ваш хоспис принимает всех? Или есть ограничения, допустим из-за регистрации пациента? 4. Какие материальные затраты несут родственники и сам пациент? В тех же домах престарелых, вроде как, пенсию надо переводить в пользу организации. Как у вас с этим обстоит дело?4
Нюта ФедермессерKirsan, у нас есть заповедь, в которой говорится, что хоспис — это дом для пациента. Мне кажется, что правила нашего дома — это и есть заповеди хосписа. Если говорить о том, насколько жизнь в хосписе похожа на жизнь дома, то, конечно, различий будет множество. Не у каждого в хосписе есть своя отдельная комната. Трудно выстроить индивидуальный график дня, потому что есть вокруг другие пациенты и есть правила работы медиков. Мы очень стараемся сохранить за пациентом право выбора хотя бы в мелочах: чай или кофе, такую подушку хотите или такую, поедете гулять или на концерт. Но дома человек все-таки чувствует себя хозяином априори. А в хосписе — нам всем нужно для этого очень стараться. Хорошо работающий хоспис — это тот, который старается максимально подстроиться под потребности своих пациентов. И мне кажется, ваш вопрос — прекрасный повод дать ссылку на замечательный фильм Таты Дондурей «21 день» https://yandex.ru/video/preview/9101101451385616025 21 день - это негласное правило о сроках пребывания в хосписе. За этот фильм Тата получила премию на «Кинотавре». Прочитайте заповеди https://fondvera.ru/news/zapovedi-hospisa/?ysclid=mgffqtw6t2820663818 И приходите к нам, станьте волонтером, чтобы ответить себе на этот вопрос, опираясь на собственный волонтёрский опыт. Я была бы вам очень признательна. Запись на ознакомительную встречу В какой бы хоспис вы ни пришли, как и в любом доме, правила будут разными. И степень уважения к жителям тоже будет отличаться. Но везде должно быть по-человечески, без лжи мздоимства и лицемерия; должно быть не больно, не стыдно от собственной беспомощности, не одиноко, а значит — не страшно. И, конечно, круглосуточное посещение. Право близких людей прийти в любой день недели, в любое время суток и быть рядом с тем, кого любишь. Если это отнять — мы потеряем право называться хосписом.5
Нюта ФедермессерПавел, НКО в Курске нет. С паллиативным отделением гос онкоцентра в Курске мы не работали. Есть контакты Курчатовской ЦРБ в 60 км от Курска. Они летом обращались за помощью. Комиссия утвердила их запрос с тем, чтобы фандрайзить на их потребности. Но они резко были против публичного сбора, и в итоге, им не помогли. Оставлю почту моей коллеги. Её зовут Евгения evgenia.menshikova@fondvera.ru Свяжитесь с ней, пожалуйста. Она подскажет, как можно помочь в вашем городе.3
Нюта ФедермессерМария, волонтеры нужны всегда! Мария, из какого вы города? О том, как стать волонтером фонда «Вера» и какой разной бывает помощь, можно почитать тут — http://www.hospicefund.ru/volunteer/raznaya-pomosh И оставлю ссылку на карту https://pro-palliativ.ru/map Здесь учреждения, которые оказывают паллиативную помощь бесплатно. Вы можете найти ближайшее к вам учреждение, узнать, какая помощь нужна. Спасибо вам, что помогаете.4
Ольга ОльгаЧто делать если в региональном центре нет хосписов. Точнее есть 15 коек. Пожилых родителей тянуть и работать как? Зарплата в 50.000 это норма2
Ольга ОльгаПавел, зачастую очень нужна помощь в банальных перевозках. Такси для маломобильного очень дорогое. Мы помогаем просто с машиной. Особенно из пригорода в региональный центр2
Евдокия ШеламоваЗдравствуйте! Я бы хотела поблагодарить вас от всего сердца за все, что вы делаете. И сказать, что моя мама следила за работой «Веры» и поддерживала по мере сил, очень уважала вас и вашу работу. Перед тем, как она попала в больницу, она попросила отправить ее в один из хосписов, которые поддерживает ваш фонд, — если из вариантов останется только паллиатив. Сказала: «Я думаю, там живут такие же люди, как я» 🐥 Еще у меня есть несколько вопросов. 1. Какие требования есть к медикам, которые хотят работать в хосписах? Читала, что просто с опытом работы в медицине не возьмут — какое обучение стоит пройти дополнительно и в каких направлениях поработать, чтобы повысить свои навыки? 2. В каких регионах сейчас хуже всего обстоят дела с паллиативной помощью? 3. Часто бывает так, что родственникам стыдно и тяжело отдать близкого в хоспис, хотя они сами с трудом справляются и мучаются. Какие слова найти, чтобы убедить их обратиться за профессиональной помощью? 4. Насколько отличаются государственные хосписы от благотворительных? У меня есть убеждение, что в государственные лучше никогда не попадать, но может, это миф? Спасибо вам огромное!7
Т—Ж🤍 Спасибо вам за интересные вопросы! Чтобы содержательно ответить на них, эксперту нужно немного больше времени.3
Нюта ФедермессерМария, у меня есть, на что опираться, чтобы не выгорать. На память о родителях, на любовь, которой они меня напитали. Благодаря тому, что я пришла в хоспис не себя лечить, а помогать другим — я очень четко знаю, что работаю не с болью, не с потерей, не со смертью, а наоборот — с возможностью уменьшить боль, найти, а точнее — увидеть ценность каждого дня. Я работаю в месте, где невероятная концентрация любви. Хоспис дает силы и родственникам, и сотрудникам. Истинный хоспис, наполненный смыслом (не симулякр, как иногда бывает, а место, напитанное философией). Тут пропитываешься жизнью, а не смертью. Думаю, еще важный момент в том, что равнодушные люди на такой работе не приживаются. Быстро уходят. Я выгораю, устаю, становлюсь злой от бесконечных встреч, совещаний, бессмысленных документов... А в хосписе почему-то всегда есть время на людей. Время на многих и многих счастливых и несчастливых (не несчастных, а несчастливых, это разное), на уходящих и остающихся, для которых хоспис стал лодкой, или мостом, не знаю… Хоспис соединяет тех, кому не хватило времени и кому оно так отчаянно нужно, чтобы долюбить. Да, нас всех мало любят, нам всем не хватает теплоты и понимания, главное — не хватает прощения. Возможно, многим и прощать-то нечего, но, как правило, именно те, кому нечего, как раз больше других в прощении и нуждаются... Именно в хосписе, когда перестаешь бежать и даешь себе время любить, жалеть и прощать, именно тут становится так важна и так заметна каждая мелочь. Именно тут понимаешь, что счастье — из мелочей. Из цветного белья, из вовремя закрытой или открытой двери, из правильного света лампы на тумбочке… Счастье в руке с вовремя протянутой зажигалкой и в том, что можно покурить вместе. Счастье вспоминать самые лучшие моменты и шептать их на ухо маме, даже если кажется, что она уже не слышит. Счастье в том, что стало не больно, настолько не больно, что даже можно ответить на рукопожатие. Тут, в хосписе, время останавливается и счастье приходит и остается с тобой долго-долго, если помылся первый раз за несколько недель, а то и месяцев, и почувствовал на голове, животе, на бедрах теплые струи душа. Тут каждый день — Рождество, а Новый год — такой же настоящий и честный, какой бывает только в детстве. Тут у людей уходит все наносное, и понимать и любить становится проще. Тут проще сказать, чем утаить. Проще попросить, чем терпеть и молчать. Тут не стыдно. Тут интуитивно понимаешь, что с одним пациентом надо вместе испытывать неловкость, если помогаешь ему сходить в туалет, а с другим нужно вместе поржать, когда вытираешь ему попу. Наверное, все это потому, что тут люди не прячут больше себя настоящих. Именно здесь, на хосписной койке, нас наконец-то принимают полностью, такими, какие мы есть, со всеми нашими ошибками, сомнительными достижениями, с несовершенством наших дел и тел и с совершенством душ, всегда страдающих… И может быть, именно здесь мы все-таки почувствуем, что нас любят, и любили всегда, и наконец-то мы за всё прощены, скопом, авансом, без суда и следствия, просто потому, что этого всем так хочется... Как бывало в детстве в Новый год, как бывает после причастия.4
Павел GorНюта, спасибо Вам огромное за столь развёрнутый ответ.2
Нюта ФедермессерBeing, восьмая заповедь хосписа гласит: «Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему». Мы должны человеку гарантировать это право: остаться собой. И вся эта правда будет в том, что мы будем вместе с ним этот путь проходить, будем его попутчиками, будем держать дверь открытой. В нужный момент, если будет задан вопрос, вместо прямого ответа скажем: «А что ты сам думаешь? А что ты хочешь знать?» Можно время от времени возвращаться к этим вопросам: «А что ты хочешь знать про свою болезнь? Хочешь вообще про это говорить или не станем?» И задавать эти вопросы не трагическим голосом, а спокойно, как обычно мы спрашиваем: «Завтракать будешь? А что хочешь на завтрак?» или «Мыться будем сейчас или позже?» Вот и здесь так же: «Тебе нужно говорить про болезнь или не надо? А с кем тебе было бы комфортнее поговорить?» Это нормальные вопросы. Человек не станет врать в ответ на это. Он или пошлет, или ответит, или заплачет, и тогда, может быть, надо заплакать вместе с ним. Вспоминаю фильм «Английский пациент». Там есть поразительные сцены, где медсестра, которая ухаживает за умирающим обожженным героем, кормит его сливами из сада. Это ему нужнее любых обязательных процедур. И еще он очень хотел почувствовать капли дождя на лице, и когда пошел дождь, то она и еще один герой (который вообще-то пришел, чтобы убить пациента), берут его на носилках и выносят под дождь на улицу. Там бегают с ним вокруг прудика и держат над ним зонт, а потом позволяют струям дождя омыть его. О правах пациентов почитайте на портале «Про паллиатив»: https://pro-palliativ.ru/library/items/prava-patsientov-informatsiya-o-diagnoze-otkaz-ot-reanimatsii-donorstvo-organov https://pro-palliativ.ru/library/items/ya-ne-mogu-otmenit-diagnoz-no-kak-prozhit-svoyu-zhizn-tolko-moe-reshenie Пациент может не до конца понимать, какая помощь ему предлагается, чем она полезна, какие риски существуют. Люди в тяжелом состоянии иногда отказываются просто потому, что они истощены болезнью. Мы следуем принципам партнерского подхода: стараемся сначала понять, почему пациент отказывается и чего он хочет, а затем принимаем решение вместе. Уважение к решению пациента не исключает профессионального объяснения, поиска вариантов и мягкого сопровождения. Подробнее о совместном принятии решений: https://pro-palliativ.ru/library/items/sovmestnoe-prinyatie-resheniy И о том, как изменение хода процедуры облегчает состояние: https://pro-palliativ.ru/library/items/patsient-dayet-nam-bolshe-chem-my-mozhem-dat-emu Часто пациенты отказываются от приема сильнодействующих обезболивающих, назначенных строго по схеме, думая, что «чем меньше — тем лучше», и принимают их только при появлении боли. Врач объясняет, что такая схема не обеспечивает контроля боли, и облегчение возможно только при соблюдении регулярного графика. Подробнее о том, как врачи говорят с пациентами про обезболивание: https://pro-palliativ.ru/library/items/net-neobkhodimosti-terpet-bol И оставлю еще ссылки на две важные темы: 7 типов сложных пациентов и как с ними общаться https://pro-palliativ.ru/library/items/7-tipov-slozhnykh-patsientov-i-kak-s-nimi-obshchatsya Общение с пациентами. Советы медсестрам https://pro-palliativ.ru/library/items/obshchenie-s-patsientami-sovety-medsestram4
Нюта ФедермессерЕкатерина, причин у таких запросов много. Прежде всего, в фонды приходят запросы от людей, которые ухаживают за своими близкими — детьми или взрослыми — дома. Юридически пациенты с инвалидностью, которые находятся дома, имеют право на получение от государства самых разных льгот, пенсий, средств ухода. Это и памперсы, и пелёнки, и ходунки, и инвалидные кресла, и специальное питание, и даже иногда потолочный подъёмник или специальная медицинская кровать. Но для того, чтобы получить что-то из этого списка, помимо самой инвалидности, надо ещё иметь правильно оформленный документ, который называется ИПРА — индивидуальный план реабилитации и абилитации. И вот с этого момента у пациентов и родственников начинаются проблемы. В разных регионах, конечно, финансовые возможности очень разные. Есть список средств ухода, который гарантирует федеральный бюджет — он не очень большой. Памперсы и пелёнки как раз попадают в него. А есть список, который формируется региональным бюджетом, и, как ни смешно, туда попадает всё самое дорогое. Конечно, регионы не могут обеспечить семью всем необходимым. Денег в регионах нет. И поэтому массой всяких негласных, неписанных правил и приказов руководители ограничивают сотрудников, которые оформляют этот самый ИПРА. Требуют, чтобы они свои аппетиты умерили и вписывали в ИПРА только самое необходимое. Кроме того, есть ещё и нормативы. Ну, скажем, пациенту положено в день три памперса. И, как вы понимаете, эти три памперса будут куплены по программе государственных закупок на основании Федерального закона № 44. Должны состояться торги, и в торгах выиграет тот, кто предложит наименьшую цену. Соответственно, памперсы наша соцзащита, как и больницы, закупают самые дешёвые — те, которые скатываются комочками, пропускают влагу, не соответствуют размеру, простите, попы пациента. А ведь три памперса в день — это мало, даже если он хороший и по размеру. Если мы хотим для здорового ребенка самое лучшее, то, конечно, для болеющего ребенка или для болеющей мамы мы тем более сделаем всё, чтобы они получили лучшее. А значит, если больница предоставляет продукцию низкого качества, а у нас нет денег на покупку чего-то получше, то мы будем искать способ раздобыть это и, скорее всего, пойдем в благотворительный фонд. Так что если отвечать на ваш вопрос коротко, то можно сказать: да, финансирования недостаточно. А если углубиться в детали — финансирования достаточно. Но подход к расходованию имеющихся денег, к распределению финансов, к тому, как осваивается бюджет и сколько денег выкидывается на некачественный товар, делает ответ на ваш вопрос более многогранным. Совершенно точно могу сказать одно: фонды тщательно проверяют запросы, смотрят и на возможности региона, и на состояние пациента, и на его документы. Экспертные бригады фонда «Вера» постоянно выезжают в регионы к нашим подопечным. Мы следим, чтобы ни в коем случае семьи не перепродавали то, что закупается на деньги доноров. Фонды постоянно проверяются внешними аудиторами. Отчетность в благотворительности очень жесткая. Мы отчитываемся и перед теми, кто переводит нам средства, и перед теми, кто передает товары. Не говоря уж про Минюст и тд. И в наших отчетах — бесконечное количество первичных бухгалтерских документов: накладных, чеков, всего, что подтверждает, что купленное было израсходовано конкретным пациентом или медицинской организацией.3
Нюта ФедермессерОльга, здесь очень важно четко понимать, что такое хоспис. Хоспис — это не дом престарелых. Хоспис — это не та организация, в которой получают помощь пожилые люди, нуждающиеся в круглосуточном постоянном уходе. Хоспис — это очень небольшое учреждение, где находятся люди, нуждающиеся в помощи в конце жизни. Люди, умирающие именно вследствие прогрессирования того или иного заболевания. То есть если ваш пожилой родственники болен раком в последней стадии или перенес тяжелый инсульт, и после трех недель в отделении интенсивной терапии медики официально признали, что реабилитационного потенциала нет и что срок жизни очень сильно ограничен. Или в ситуации, когда прогрессирует хроническая сердечная недостаточность или обструктивная болезнь лёгких, и совершенно очевидно, что специализированное лечение человеку не показано. Тогда — показан хоспис. При этом основная часть хосписа — это помощь на дому. Стационары в хосписе обычно очень маленькие. Только в маленьком стационаре можно обеспечить умирающему человеку достойный уход и поддержку. Только в небольшом стационаре можно сохранить домашнюю атмосферу. К сожалению, в России множество хосписов и отделений паллиативной помощи занято непрофильными пациентами. Туда попадают именно пожилые люди, которые нуждаются в уходе, и у которых родственники этот уход осуществлять не в состоянии. Это не значит, что в России хосписы должны быть иными, чем во всем мире. Это значит, что главный врач больницы, в которой находится такое отделение паллиативной помощи, рассматривает это отделение не как этап в оказании помощи неизлечимо больным людям, а как возможность закрыть дыру в бюджете клиники. Такому главному врачу важно насытить это отделение пациентами, которые не умирают, а просто нуждаются в уходе, потому что это дешевле, потому что можно справиться с меньшим количеством персонала, потому что проще демонстрировать руководству, что все койки заняты постоянно и так называемый койко-день выполнен на 100%. Это непрофессиональное и некорректное отношение. В результате у населения возникает ощущение, что хоспис — это место, где доживают свою жизнь (а это может быть годы и годы) одинокие пожилые люди, которые не могут обходиться без посторонней помощи. Это не так. Если ваши родители нуждаются в уходе, но, дай бог, у них впереди еще годы и годы жизни, если речь не идет о неделях — тогда хоспис им не показан. Самое прекрасное — если они могут оставаться дома, а у вас есть деньги на то, чтобы нанять сиделку. Но я понимаю, что с зарплатой в 50 тысяч рублей это абсолютно нереально. Я могу здесь выразить вам сочувствие и эмоциональную поддержку, но вряд ли вас это обрадует. Тем не менее, предлагать любящим родственникам дом престарелых я тоже не считаю возможным. В доме для престарелых нет никаких условий для того, чтобы сохранить человеческое достоинство. А платные дома престарелых сильно дороже частных сиделок. И, увы, большая их часть значительно хуже государственных. Если у вас пожилые родители, то их пенсии должны тратиться исключительно на то, чтобы помогать вам в уходе за ними. Не откладывайте их пенсии, не экономьте. Ваше здоровье дорого не меньше, чем качество их жизни. А от системы государственной социальной защиты постарайтесь получить приходящего социального работника. Вам такой должен быть предоставлен на 4-5 часов ежедневно. Ваш вопрос нередкий. Поэтому у меня есть целый материал "вопрос-ответ", посмотрите и его тоже: https://disk.yandex.ru/i/uEyBvykvQJi0tA2
Мария ПассерНюта, большое Вам спасибо за развернутый ответ! Сил Вам для Вашей работы!0