«Оттуда не выходят до конца жизни»: 9 неудобных вопросов о психо­невро­логических интернатах

В России около 600 психоневрологических интернатов, ПНИ. Там живут свыше 155 тысяч человек.

Я работаю в благотворительной организации «Перспективы», которая с 1996 года улучшает качество жизни детей и взрослых с тяжелой инвалидностью в Петербурге. Уже 18 лет наблюдаю, как ни в чем не виноватые люди мучатся в ПНИ. Они отвержены сначала родителями, а потом — обществом, которое отправляет их в закрытые учреждения за высокие заборы и забывает.

Исправить эту социальную несправедливость можно, только если обычные люди обратят на нее внимание и захотят помочь по мере сил. Расскажу, как живут люди в ПНИ, с какими проблемами сталкиваются и как мы с волонтерами пытаемся их поддержать.

Психоневрологические интернаты — государственные учреждения, куда попадают люди с любым психиатрическим диагнозом. У кого-то из них легкая интеллектуальная недостаточность и они просто понимают не все сложные вопросы, а у кого-то установлено психическое заболевание: например, синдром Дауна, аутизм или умственная отсталость.

Многие попали в ПНИ по воле случая: родным было с ними сложно или их самый близкий родственник умер, а остальные не смогли заботиться. А иногда у пожилых родителей или бабушек и дедушек не остается сил, чтобы до конца жизни присматривать за человеком с инвалидностью.

В ПНИ оказываются и ментально здоровые люди. Так, если у новорожденного обнаружили физические или неврологические проблемы, родители могут отдать его в дом ребенка. Оттуда малыша направят в детское учреждение для людей с инвалидностью и ментальными особенностями, а после совершеннолетия — автоматом переведут во взрослый интернат.

В ПНИ я видела много людей, которым в раннем возрасте ошибочно поставили диагноз вроде тяжелой умственной отсталости. Они могли научиться писать, считать и разбираться во многих вопросах не хуже сверстников, но повторную диагностику уже никто не проводит.

В России в ПНИ содержат 155 157 пациентов, из них недееспособными признаны 112 157 человек. Последние лишены всех прав: они не могут распоряжаться пенсией, обращаться в суд и вступать в брак. В 2019 году психиатры Центра имени Сербского проводили масштабную проверку ПНИ. Она показала, что правовой статус многих обитателей интернатов не соответствует их психическому состоянию.

Чтобы вырваться из системы, придется доказать свою способность жить в свободном мире. Для этого нужны сильная воля или человек извне, готовый за тебя бороться. Если их нет, пациент до конца своих дней останется в ПНИ. Даже если всем вокруг очевидно, что он социально, интеллектуально и психически самостоятелен.

Еще в интернаты попадают ребята с серьезными неврологическими нарушениями — такими, как детский церебральный паралич. Часто они не могут говорить, у них скованы движения в руках и ногах — и они не могут выразить словами или жестами, что все понимают.

Интернаты бывают разными. В Москве и Петербурге условия лучше, а в регионах или деревнях ПНИ — иной раз стоящие рядом большие хибары. Обычно в одном или нескольких зданиях, окруженных забором, живут от 100 до 1000 человек. На территорию сложно войти людям извне, а обитателям еще сложнее попасть наружу. Некоторые не выходят оттуда до конца жизни.

Обычно отделение интерната выглядит так: большой длинный коридор, палаты, один туалет и душ на этаже, а часто — только туалет с умывальниками. В отделении живут в среднем 50—100 человек.

Постепенно государство приходит к пониманию, что каждому необходимо личное пространство. По санитарным правилам, в палате должно быть не более 3 человек. Особенно если вместе живут маломобильные люди, которым нужно место для инвалидной коляски. Но на деле в комнатах часто размещают по 8—10 обитателей.

В ПНИ чаще всего есть несколько комнат, рассчитанных на одного-двух человек. Туда стремятся поселить тех, кто наиболее перспективен и самостоятелен — якобы так они будут учиться жить отдельно. Но чаще эти комнаты занимают люди, которые добились особого расположения администрации. Среди них — те, кто бесплатно выполняет работу санитарок, применяет насилие для поддержания режима в учреждении или докладывает о плохом поведении и высказываниях соседей по отделению.

Жизнь людей в ПНИ подчинена режиму работы персонала. Есть расписание:

• 07:00 — подъем. В это время санитарка меняет всем памперсы и проводит уборку. Умываться и чистить зубы идут только те, кто сам может и хочет, — то есть почти никто;
• 08:00 — завтрак. Приходит буфетчица с большой тележкой и раздает порции. Многие едят прямо в кроватях — сами или при помощи более активных соседей. Кто может передвигаться, идет в столовую;
• 09:00—13:00 и 14:00—18:00 — пространство пустоты, когда обитатели ПНИ предоставлены сами себе. Кто-то лежит под одеялом, иногда надвигая его на голову, чтобы уединиться. Другие ходят туда-сюда по коридору, третьи — сидят в холле и смотрят телевизор;
• 13:00 и 18:00 — обед и ужин;
• 21:00 — формальный отбой. Однако обычно везде выключают свет и запирают двери уже в 20:00.

Главные правила ПНИ — соблюдать режим и слушаться персонал. А еще — принимать лекарства: многим назначены психотропные препараты — антидепрессанты, транквилизаторы и нейролептики. Часто за «плохое поведение» людям угрожают психотропным уколом, который вызывает долгий сон и адскую головную боль. Поэтому все стараются быть послушными.

В некоторых интернатах разрешены прогулки: самостоятельные ребята могут одеться и выйти во двор ПНИ. Остальные же часто не бывают на улице годами. У персонала просто не хватает на это рук: на отделение в 70 человек — всего две санитарки, задача которых — мыть жильцов, переодевать их и следить, чтобы ничего не случилось. Отвести кого-нибудь на прогулку может социальный работник или воспитатель, но чаще всего педагогического персонала в ПНИ не предусмотрено.

Большое везение, если администрация интерната разрешает визиты волонтеров. Добровольцы могут превратить бесконечное лежание или хождение по коридору во что-то осмысленное и радующее.

Формально ПНИ считаются медицинскими организациями, поскольку у них есть лицензии на оказание психиатрической, терапевтической и еще некоторых видов помощи. Но по уставу и целям интернаты — организации социального обслуживания. Проще говоря — место жительства людей, которые нуждаются в социальных услугах: уходе, бытовой поддержке и помощи в самоорганизации. Поэтому называть жителей ПНИ пациентами не совсем корректно.

Интернаты получают медицинские лицензии ради удобства. Если в учреждении есть свои врачи, то не приходится лишний раз вызывать к жильцам сторонних специалистов или возить их на консультации.

Но часто доктора в интернатах могут оказать только видимость помощи. Это заметно по состоянию здоровья подопечных: у всех болят животы, отсутствуют зубы. Об этой проблеме много говорят на федеральном уровне и иногда предлагают полностью вывести медицинскую помощь вовне. Это патовая ситуация: у ПНИ нет ресурсов, чтобы сопровождать постояльцев по поликлиникам и разбираться в их медицинских делах.

Мы в «Перспективах» хотим, чтобы в интернатах появились медицинские кураторы — люди с профильным образованием, которые могли бы выявлять проблемы со здоровьем, но не назначали бы лечения. Вместо этого они бы устраивали выезды на консультации к специалистам и следили бы за выполнением их рекомендаций.

Психологическая помощь жителям интернатов тоже почти недоступна. Обычно в ПНИ есть одна ставка психолога на 100—200 человек. Такой сотрудник только заполняет бюрократические документы, но не может общаться с каждым и что-то последовательно корректировать. В итоге психологическую поддержку реально получить только на консультациях вне интерната.

Мы не раз видели, как человека переводили из хорошего детского дома-интерната в ПНИ, и он начинал во всех смыслах угасать. В детских учреждениях о здоровье подопечных, как правило, заботятся лучше: гораздо чаще приглашают сторонних специалистов, назначают плановые госпитализации для обследований и операций. А во взрослых интернатах человек с тяжелыми нарушениями просто лежит в кровати — считается, что там ему безопаснее всего.

Но гораздо сильнее, по моим наблюдениям, при переходе из детского во взрослый интернат травмирует психологический фактор. Подопечные попадают в незнакомую атмосферу, где не получают привычного объема заботы и внимания. Сильный стресс и эмоциональный спад провоцируют развитие нарушений.

Не всем удается приспособиться к новому режиму. В непривычной обстановке многие утрачивают волю и интерес к жизни, теряют в весе, у них начинаются серьезные проблемы со здоровьем. По статистике, до 20% воспитанников детских домов-интернатов умирают в первые несколько месяцев после перевода в ПНИ.

Снизить этот риск помогает наша программа преемственности между детскими домами-интернатами и ПНИ. Она включает передачу детальной информации о каждом выпускнике — не только медицинской, но и о его личностных особенностях, индивидуальных предпочтениях и освоенных навыках. Еще помогает, если в первые полгода на новом месте знакомые люди будут находиться рядом или регулярно посещать бывших подопечных.

У нас есть социальные кураторы и в детских домах, и в ПНИ. Они договариваются друг с другом и учреждениями, чтобы организовать знакомство подопечного с новым местом. А главное, кураторы из детдома продолжают навещать подопечного, чтобы сохранить человеческую связь и передать ее коллегам в ПНИ. Программа «Перспектив» позволяет сделать перевод менее травматичным и болезненным, дает подопечным опору и помогает адаптироваться во взрослой жизни.

По приказу правительства, на 25 жителей интерната с тяжелыми физическими и ментальными нарушениями должны приходиться пять-шесть санитарок. Также нужны воспитатели и социальные работники. Первые отвечают за занятость, перемещения и организуют простые занятия, вторые — покупают индивидуально необходимые вещи и продукты.

На практике я не видела ни одного интерната, где хватало бы сотрудников, чтобы обеспечить все потребности подопечных — от ухода и досуга до покупок и посещения внешних инстанций. Часто на одного сотрудника приходится до 40 подопечных.

Каждый сотрудник интерната устроился туда по своим мотивам, но все сталкиваются с одинаковой реальностью. За день надо успеть трижды поменять памперс и пеленки всем пациентам, а раз в неделю — за три часа вместе с напарником вымыть до 50 человек. Невозможно уделить каждому время и внимание, как бы этого ни хотелось.

Это вызывает естественную защитную реакцию: сотрудник перестает различать в этом конвейере тел отдельные личности со своими мечтами и потребностями. Он видит только объекты, которые надо помыть и накормить. Из-за этого многие работники ПНИ сталкиваются с выгоранием и усталостью — и это провоцирует жестокое обращение с жильцами, о чем часто пишут в новостях.

К сожалению, это практически невозможно. Дело в том, что опекуном жильцов ПНИ считается само учреждение в лице директора и сотрудников. Получается конфликт интересов: чтобы принять обращение, интернат должен признать, что плохо предоставляет услуги. Поэтому чаще всего жалобы даже не рассматривают.

Вместе с другими общественными организациями и родительскими сообществами мы десять лет добивались, чтобы приняли закон о распределенной опеке. Он позволил бы назначить опекуном проживающего в ПНИ физическое лицо — например, родственника, знакомого или тех же волонтеров. Они бы защищали интересы своих подопечных и существенно улучшили их положение.

В феврале 2025 года Госдума отклонила законопроект. Но мы продолжим добиваться, чтобы у каждого человека в интернате был отдельный представитель, которому он будет не безразличен.

А пока жители интернатов находятся во власти одного или нескольких людей, которые могут делать с ними абсолютно что угодно. Я называю такую систему мясорубкой. Так жить тяжело, и это абсолютно неприемлемо для интеллектуально и физически беззащитного человека.

Дееспособный человек может в любой момент подать заявление на имя директора ПНИ и потребовать расторгнуть договор об оказании услуг  . Но для этого ему нужно заключение медицинской комиссии, что он способен жить самостоятельно. Никаких критериев для такого решения нет, поэтому шансы вырваться из системы минимальны. Они зависят от связей внутри интерната и того, найдутся ли у обитателя ПНИ неравнодушные защитники по ту сторону забора.

Расскажу показательную историю нашего подопечного Александра Медведева. Он вырос в детском доме и всегда хотел «на волю» — так многие называют жизнь вне ПНИ. Но сотрудники утверждали, что молодой человек не сможет жить сам.

Саша передвигается на инвалидной коляске, и у него есть ментальные особенности. Он не может читать и писать, зато умеет через аудиосообщения и распознавание текста разговаривать с помощью телефона. Также парень может готовить простую еду и понимает, как передвигаться по городу.

Мы привлекли юристов и экспертов и с большим трудом получили заключение, что Александр может самостоятельно жить при условии поддержки. Несмотря на несколько отказов, добились и того, чтобы Саше предоставили квартиру как выпускнику детдома. Этот путь занял семь лет.

История Саши — исключение из правил. Он сильный и волевой, а еще у него была мощная поддержка — НКО, волонтеры, друзья и родственники. Так везет далеко не всем.

По нашей статистике, в год только десяти людям из тысячи удается выбраться из ПНИ. При этом основные запросы к нашей юридической службе поддержки и правозащиты — как получить квартиру и как выйти из интерната. Многие этого хотят, но не решаются бороться с системой.

В современной России есть две альтернативы ПНИ:

1. Индивидуальное жилье — как в истории Саши Медведева.
2. Сопровождаемое проживание — вариант, при котором люди с инвалидностью живут в обычных квартирах или домах по 5—8 человек. Соцработник круглосуточно сопровождает их и помогает в быту: готовке, уборке, ведении бюджета, походах в магазин и других делах.

«Перспективы» запустили сопровождаемое проживание в 2015 году. На май 2025 года так живет 31 подопечный организации. Наш опыт доказал, что этот формат подходит даже ребятам с тяжелыми физическими и интеллектуальными нарушениями, которые не могут самостоятельно одеться, поесть и выразить себя. В такой квартире они живут, как обычные люди: занимаются делами, ходят в магазин, участвуют в готовке и смотрят фильмы.

У жильцов ПНИ нет личного контакта с воспитателями. При сопровождаемом проживании, напротив, на нем строится все взаимодействие. Сопровождающий старается понять, что хочет подопечный — например, готов ли он сесть или хочет полежать. Для этого важно знать, что нравится человеку, и постоянно быть с ним в диалоге.

Вместе с ВШЭ мы сравнили, сколько государство вкладывает в жизнь человека в интернате и в доме сопровождаемого проживания. Исследование показало, что расходы сопоставимы. В декабре 2022 года затраты на одного человека в интернате составили 44 800 ₽, в доме сопровождаемого проживания — 52 900 ₽. При этом в интернате большая часть денег тратится на содержание имущества, администрации, хозяйственного, рабочего и медперсонала.

В ПНИ два-четыре соцработника приходится на 70 человек, при сопровождаемом проживании — на шесть человек в двух смежных квартирах. При втором варианте подопечные получают гораздо больше помощи и поддержки, хотя расходы остаются практически теми же.

Совместно с Высшей школой экономики мы посчитали, сколько денег нужно выделить, чтобы обеспечить в ПНИ такой же уровень жизни, который дает сопровождаемое проживание. Получилась огромная сумма — не менее 200—300 млрд рублей единовременно.

Власти соглашаются, что сопровождаемое проживание необходимо. Так, Минтруд допускает перевод на него до 45% пациентов ПНИ. Сейчас проекты, которые допускают такой формат, работают в 39 регионах страны.

Иногда жильцы домов выступают против того, чтобы по соседству с ними жили бывшие воспитанники ПНИ. В их опасениях есть доля разумного, ведь в интернатах никак не адаптируют агрессивных людей и не учат их вести себя по-другому.

Я знаю 20-летнего Артема, который кричал, бил волонтеров и ел штукатурку на стенах — просто потому, что у него не было человеческой поддержки и общения. Я познакомилась с этим парнем в одном из ПНИ, где его держали в комнате-одиночке с решеткой на окне — в интернате почему-то решили, что он опасен для себя и окружающих.

Меня предупредили, что общаться с Артемом рискованно и ответственность я беру на себя. Я согласилась, и мне открыли комнату. Передо мной стоял абсолютно голый 20-летний парень. Я спросила, как его зовут, он ответил. Поинтересовалась, почему он голый и есть ли у него одежда — и он достал пижаму из-под матраса и по моему предложению ее надел. Персонал наблюдал за нами ошарашенно, будто за цирком.

Я попросила разрешение погулять с Артемом по коридору за руку — одного его не пускали, потому что он якобы кричит и что-то хватает. И оказалось, что если к нему приходить, парень охотно одевается и очень хочет, чтобы с ним погуляли.

Затем я нашла для Артема двух волонтерок с педагогическим образованием, которые раз в неделю выводили его на улицу. Они поняли, что у Темы аутизм, и стали с ним заниматься — и он перестал кричать и прыгать.

Я уверена, что если бы у каждого человека в интернате была индивидуальная помощь, он стал бы гораздо более спокойным и способным к коммуникации. Но в ПНИ к этому пока никто не готов — и это моя самая большая боль.

Конечно, люди с психическими и интеллектуальными особенностями могут вести себя непривычным для нас образом: теряться, кричать и драться. Но они абсолютно не опасны, если найти к ним подход. Обществу важно осознать, что люди с физическими и ментальными нарушениями рождаются всегда и везде — это часть обычного мира.

Большинство жителей ПНИ получают пенсию по инвалидности, но 75% от нее уходит на содержание и обслуживание в интернате. Остается в среднем 3000—5000 ₽ в месяц. Некоторые не имеют доступа к этим деньгам или даже не знают об их существовании. Другие просят соцработников купить что-то в магазине: например, «Доширак» или другую простую еду, которую можно заварить кипятком.

В новостях иногда пишут об эксплуатации жильцов ПНИ — например, как их заставили разгружать вагоны с углем или строить дачу директору учреждения. Жильцов интерната также часто привлекают к работам, которые должен выполнять персонал: мыть коридоры, кухню или других постояльцев, что-либо разгружать. Это дает людям преференции вроде возможности выходить в магазин, поездок за пределы ПНИ или дополнительных порций еды на ужин.

С одной стороны, это использование труда беззащитных людей. Но при этом занятость привносит смысл в каждый их день. Мой опыт показывает, что даже людям с тяжелыми интеллектуальными или физическими нарушениями нужно видеть результаты своей деятельности. Им важно не просто лежать целыми днями на диване, но и пробовать делать что-то полезное.

Но, конечно же, жители ПНИ должны получать деньги за достойно выполненную работу. В некоторых учреждениях ребят трудоустраивают хотя бы на 0,2 ставки персонала, но это скорее редкость. К тому же, даже если человек получает зарплату в интернате или за его пределами, 75% он обязан отдать государству.

Мы считаем, что у каждого должна быть возможность выходить из дома, общаться с другими людьми и делать что-то осязаемое. Поэтому наша организация с 2000 года проводит занятия в мастерских и творческих студиях в ПНИ № 3. На них подопечные делают керамические изделия, создают мультфильмы, ставят театральные постановки и пишут музыку.

Также подопечные участвуют в выставках и ярмарках, где рассказывают о себе, отвечают на вопросы посетителей и привлекают внимание к теме «особого искусства». Работа мастерских «Перспектив» доказывает, что нужно видеть в пациенте с инвалидностью прежде всего человека, которому важно созидать.

Некоторые ПНИ тоже создают места, где люди с инвалидностью могут хоть чем-то заняться. Но часто это делают формально, чтобы отчитаться перед начальством. Например, устанавливают велотренажеры прошлого века или даже новенькие, но на них лежит огромный слой пыли — видно, что никто не занимается.

Иногда в интернатах открывают кабинеты рукоделия. Там 50-летние мужички или тетеньки, которое многое пережили, сидят и клеят аппликации из гречки или рисуют в раскрасках для пятилетних. Получается какой-то театр абсурда.

К счастью, все чаще в ПНИ появляются более подходящие для жильцов активности: например, столярная мастерская, где они могут чинить мебель и выпиливать фигурки, теплица с овощами или кулинарная комната с плитой, микроволновкой и чайником.

Стать волонтером. Специальных навыков не нужно. Достаточно быть готовым к тому, что люди с ментальной инвалидностью не общаются привычным нам образом: они выражают мысли импульсами, отдельными словами или знаками. Со временем начинаешь понимать, как перевести эти сигналы в сообщения: «я хочу тебе сказать „привет“», «я хочу тебя обнять», «я голодный» или «нужно переодеться».

В ПНИ помимо жильцов волонтеру придется иметь дело с системой и персоналом, который может что-то запретить. Придется договариваться и искать компромиссы, и порой это сложно.

При волонтерстве на сопровождаемом проживании правила гораздо более гибкие и человекоориентированные. Но общение с подопечными в этом случае может быть более сложным и тонким: они привыкают к тому, что их голос более слышен, а выбор — более значим.

Подробнее о волонтерстве в «Перспективах» можно узнать в материале Т⁠—⁠Ж «Как девушки год волонте­рили с людьми с инвалид­ностью».

Помогать как автоволонтер. Такие добровольцы доставляют подопечных на мероприятия и консультации врачей, привозят им помощь и подарки.

Стать волонтером про-боно  — то есть безвозмездно оказывать профессиональную помощь: например, сделать дизайн сайта или предоставить юридическую консультацию.

Жертвовать деньги НКО. Можно помогать организациям, которые работают внутри интернатов или развивают сопровождаемое проживание. Часто работа этих НКО зависит только от поддержки неравнодушных, в том числе — от финансовой. Помимо нас этим вопросом занимаются Центр лечебной педагогики «Особое детство» и благотворительный фонд «Жизненный путь».