Мы запускаем реалити: о буднях в фонде «Жизнь как чудо», о врачах и детях, которым помогаем вместе с тысячами людей

11 лет назад я пришла работать директором в фонд «Жизнь как чудо». На тот момент в команде было всего 3 человека, мы занимались только адресной помощью детям с тяжёлыми болезнями печени: оплачивали лекарства, обследования, проезд к месту лечения…

В офис приходили мамы с детьми, которые только что приехали в Москву из своего родного города и буквально перед нашей встречей узнавали, что их детям требуется операция по трансплантации печени. Сложно представить их чувства в этот момент.

Я разговаривала с этими семьями и лечащими врачами малышей, и передо мной открывался совершенно другой мир. Именно от родителей мы стали узнавать, какие существуют проблемы, и как именно мы можем поддержать семьи. А однажды я побывала на операции по трансплантации печени. Было ощущение, что мне словно приоткрыли какое-то божественное чудо, разрешили одним глазком взглянуть на волшебство. В этот самый момент спасалась жизнь!

На протяжении долгих лет мы много работали, чтобы дети получали помощь в тот момент, когда стоит вопрос о жизни здесь и сейчас. Когда уже наступили страшные последствия для здоровья и единственный выход — это операция по трансплантации печени.

Но в какой-то момент мы посмотрели на жизненный путь нашего подопечного и подумали: а как нам предотвратить опасные последствия? Как опередить болезнь? Общение с родителями, их рассказы о долгом пути в поиске правильного диагноза, разговоры с врачами и наблюдения за их колоссальной работой — всё это привело нас к созданию системного направления работы в фонде «Жизнь как чудо».

Мы продолжаем много помогать адресно детям с болезнями печени — тем, кто нуждается в срочной поддержке. В то же время вместе с лучшими медицинскими экспертами развиваем раннюю диагностику заболеваний печени по всей стране, чтобы действовать на опережение. Помогаем врачам проходить обучение и стажировки в крупных федеральных центрах, закупаем медицинское оборудование для отделений реанимации новорождённых, вместе с экспертами создаём пособия и алгоритмы действий, чтобы врачи знали, как действовать, если среди их пациентов будет ребёнок с редкой болезнью печени.

Список того, чем сегодня занимается фонд, можно перечислять долго. Но самое главное — всё это было бы невозможно без поддержки тысяч людей по всей стране.

Ближайшие два месяца здесь, в блоге, я буду рассказывать о жизни нашего фонда изнутри, о программах и переживаниях, о том, что даже в личных социальных сетях остается за кадром. А самое главное — о людях, моей команде, о врачах, благодаря которым спасаются сотни жизней. После тяжёлой смены или операции эти врачи выходят с работы, садятся в автобус, спускаются в метро — и я бы никогда не подумала, что кто-то из них час назад спас ребёнку жизнь.

Ещё свой блог будет вести мой коллега Паша Раковский, который в фонде отвечает за блок фандрайзинга. Он пришёл в фонд больше 10 лет назад в качестве волонтёра, потом стал официально работать в команде. Паша знает много классных историй, помнит, как менялся и развивался фонд, и будет делиться нашей внутренней кухней. А ещё Паша мой брат.

Мы будем вести блоги ещё с одной целью — делиться успехами нашего сбора средств. Мы запускаем его в рамках акции Т⁠-⁠Банка «Курс добра» — в ней банк удваивает все пожертвования своих клиентов в фонд «Жизнь как чудо».

Благодаря этому проекту мы обеспечим больницы по всей стране медицинским оборудованием для постановки диагнозов, также сможем поддержать обучение врачей. Это значит, что в стране будет ещё больше квалифицированных и мотивированных специалистов.

Вместе с вами мы погрузимся в мир системной помощи и узнаем о невидимых героях. Поддержите нас!