Как мы годами помо­гали онкобольным, а потом рак пришел в нашу семью

Однажды вечером мама позвонила и тревожно спросила: «Как вы, что делаете?» Так мы с сестрой узнали, что у бабушки подозревают рак.

Мы с 2020 года помогаем онкопациентам в фонде «Онкологика»  . Знаем, как получить квоту на лечение, где пройти МРТ, к кому обратиться за вторым мнением  . Казалось бы, если кому-то из родных поставят диагноз, мы будем образцом хладнокровия. Но весной 2023 года стало понятно: даже когда ты «в теме», столкновение с раком в собственной семье — совсем другой опыт. Расскажем, как помочь близким в такой ситуации.

Мы понимали, что в первую очередь нужно выключить тревожность и разобраться в ситуации. Диагноз еще не был подтвержден: врачи выполнили биопсию  ​и направили материал на гистологическое исследование  . Нужно было дождаться ответа и уже потом думать, что делать дальше.

Параллельно бабушке назначили анализ на онкомаркеры. Это нас смутило, ведь биопсии обычно достаточно для постановки диагноза. Еще больше мы забеспокоились после консультации в частной клинике: врач драматично описал ситуацию и предположил запущенную стадию рака. Наложился и семейный опыт: много лет назад дедушка умер от рака.

Мы позвонили знакомому эксперту и спросили, зачем сдавать онкомаркеры, если заболевание, скорее всего, уже диагностировано. Нам спокойно объяснили, что анализы могут понадобиться для уточнения диагноза и служат точкой отсчета: во время лечения показатели сравнивают с прежними для оценки эффективности терапии. Разъяснения специалиста вернули чувство контроля и снизили тревогу.

Еще мы позвонили коллеге из фонда, равному консультанту  ​Марине. Когда-то врачи сказали, что ее нельзя вылечить, и выписали ее из больницы домой «доживать». Но она не сдалась: нашла донора костного мозга и выздоровела. Мы спрашивали ее, к чему готовиться.

Марина подробно рассказала, какие этапы обычно проходят пациенты до постановки диагноза. Обычно нужны анализы крови, общий осмотр, биопсия, онкомаркеры, УЗИ, МРТ, КТ — все исследования назначает врач. Марина несколько раз подчеркнула: сначала нужно получить максимально точные результаты анализов — и не надумывать лишнего.

По опыту работы в фонде мы также знали, что онкологические заболевания во взрослом возрасте, как правило, развиваются не стремительно. Почти всегда есть время, чтобы не суетиться, дождаться результатов обследований и определиться с дальнейшими шагами. Мы понимали: верно поставленный диагноз — 50% успеха лечения, поэтому важно не пренебрегать им и дообследоваться.

По результатам биопсии выяснилось, что прогноз гораздо лучше ожидаемого. Бабушке диагностировали рак шейки матки второй стадии. Появились основания для осторожного оптимизма: на раннем этапе это заболевание часто поддается лечению.

Вообще, на первых стадиях излечимы более 90% онкозаболеваний, поэтому важно заниматься их профилактикой. Например, стоит поддерживать здоровый образ жизни и регулярно посещать врачей.

Еще можно сделать прививку от ВПЧ — вируса папилломы человека, — 16-й и 18-й типы которого связаны с большинством случаев рака шейки матки, ротоглотки и других органов. Полезно пройти и вакцинацию против вируса гепатита B, который может вызывать новообразования печени.

После биопсии предстояло пройти дополнительные обследования — МРТ, КТ, анализы на онкомаркеры — для подтверждения диагноза. Бабушка живет в Клину Московской области, и в этом городе нет подходящего медицинского оборудования. А в крупных центрах очередь была на месяцы вперед.

Через несколько дней маме позвонили и сообщили, что в «Медси» в Красногорске появилось окно через пару дней. Родители с бабушкой сразу поехали туда. В клинике бабушка прошла все дополнительные обследования по ОМС.

После этого врач из «Медси» назначил курс лечения — химиотерапию, а затем лучевую терапию, — и бабушка легла в красногорскую больницу, где ей все также сделали по ОМС. Химиотерапия давалась тяжело: появилась сильная слабость, пропал аппетит, бабушка почти не ела. Примерно через неделю она начала опускать руки и отказываться от процедур. Говорила, что не видит смысла продолжать. Для нас это был шок.

Пришлось приостановить противоопухолевое лечение для стабилизации психологического состояния бабушки. На фоне стресса у нее развилась депрессия, и казалось, что мы ничего не можем изменить.

Родители забрали бабушку домой и подключили помощь психиатра. Потребовалось несколько недель приема антидепрессантов. О таком эмоциональном откате онкопациентов редко говорят, но это частая ситуация.

Также мы обратились за помощью в фонд — не как сотрудники, а как семья. Бабушка и мама приходили на бесплатные онлайн-консультации психологов  , помогающих на волонтерских началах. Они обсуждали страх, усталость и ощущение бессмысленности лечения. Специалисты помогли снизить тревогу и бережно разобрать сложные эмоции.

Все это время онколог из Красногорска оставался на связи, и примерно через месяц бабушка вернулась к терапии. Повторно лечь в стационар уже не получилось, не было мест, поэтому лечение продолжилось амбулаторно. Чаще всего ее возили папа и его брат, подстраиваясь под свой рабочий график. Иногда бабушка ездила на процедуры сама на электричке из Клина в Красногорск и обратно одним днем. Такая вот старая закалка. Большая молодец.

Бабушка лечилась в условиях дневного стационара: если человек нормально переносит химиотерапию, ему назначают конкретный день, вводят препараты, а затем отправляют домой до следующего дня химии.

Позже она без отказов прошла курс лучевой терапии в московской клинике имени профессора Ю. Н. Касаткина — жители Московской области могут лечиться по ОМС в столице. Бабушка перенесла этот этап значительно легче: без выраженных жалоб, спокойно и дисциплинированно проходила все процедуры.

В итоге все прошло хорошо. Бабушка победила рак в январе 2024 года. Сейчас ей 76 лет. Она живет вместе с нашими родителями и продолжает восстановление.

Во время лечения бабушка сильно потеряла вес. Такое патологическое истощение может возникать при злокачественных опухолях. Сейчас одна из главных задач — наладить питание и поправиться.

Также у бабушки периодически обостряется депрессия, поэтому она продолжает наблюдаться у психиатра и принимать антидепрессант.

Мы пять лет развивали фонд вместе с большой командой: работали с частными пожертвованиями, подавали заявки и выигрывали гранты, запускали партнерские проекты с бизнесом. За это время нам удалось привлечь на программы помощи около 300 миллионов рублей. По сути, мы занимались тем, чтобы у фонда появлялись ресурсы помогать людям системно и вдолгую.

А потом мы оказались по другую сторону — помощь понадобилась нашей семье. Мы сами обратились в фонд за поддержкой коллег и психолога. В кризисный момент очень нужна проверенная информация, понятные шаги и люди, которые спокойно объяснят, что делать дальше. Именно для этого и существуют благотворительные фонды — не вместо системы здравоохранения, а рука об руку с ней.