План на конец жизни: как команда хосписа принимает решения, основываясь на ценностях и выборе человека

Конец жизни может быть наполнен особенным счастьем и любовью. Это период, когда можно сфокусироваться только на том, что нравится: общении с близкими, хобби, любимых делах — прогулках, фильмах и музыке. Важно, чтобы рядом были специалисты, которые создадут для этого все условия.

С этого года в «Хосписе на дому» мы внедряем индивидуальный план сопровождения семьи: это документ, в котором фиксируются все пожелания человека, и согласно нему принимаются решения. В том числе он предполагает, что в принятии медицинских решений мы отталкиваемся от ценностей и потребностей человека в конце жизни и его близких. Как это выглядит на практике?

У Ирины боковой амиотрофический склероз (БАС). Это болезнь, при которой постепенно ослабевают мышцы. В том числе со временем становится сложно ходить, самостоятельно есть, дышать. Она ветеринарный врач, у нее есть муж и взрослые дети (дочь и сын), которые живут в другом регионе.

Сначала нам нужно выяснить уровень желаемой информированности о том, как будет развиваться заболевание, и прогнозах. Ирине и ее мужу было важно знать максимально полную информацию о том, какие симптомы как будут развиваться. По желанию пациентки команда хосписа рассказала детям о заболевании и прогнозе жизни, но без подробностей.

После договориться с семьей об объеме медицинских вмешательств.
Ирина отказалась от использования аппарата инвазивной вентиляции легких и реанимационных мероприятий, постановки гастростомы (специальное отверстие в животе, которое позволяет питаться, когда человек не может глотать) и вообще любых агрессивных медицинских процедур. Муж поддерживал ее в решениях. Мы поговорили о том, какие в дальнейшем будут возникать тягостные симптомы и какими лекарствами мы будем от них избавлять.

Дальше важно было принять решение о том, где она хочет находиться и согласны ли с ней близкие. Ирина хотела находиться дома вместе с семьей. Мы договорились о том, кто может ее посещать и в каком состоянии: могут ли приходить подруги и коллеги, когда она не сможет говорить и будет без сознания? Ирина хотела, чтобы, пока она в сознании и может общаться, к ней приходили подруги и коллеги, но как только она не сможет говорить, попросила коллег не приходить. Для того, чтобы рядом были дети, с учетом прогноза жизни, необходимо было также помочь подготовиться к разговору с ними и спланировать, на каком этапе и сколько времени они проведут с мамой.

Кроме этого важно было помочь сформировать план на жизнь согласно ценностями: тягостные симптомы купированы, медицинские манипуляции минимальны, чем вы хотите заняться, какую помощь вы готовы принимать от близких, а какую только от персонала хосписа?

Ирине хотелось продолжать как можно дольше консультировать как ветеринару, она делала это по телефону и смс. Когда это стало невозможно, она просила включать ей аудиокниги — любимые детективы. Близкие помогали ей переворачиваться с бока на бок, муж помогал менять впитывающее белье, но гигиена тела и головы осуществлялась только младшими медицинскими сестрами.

Она встретила новый год вместе с семьей и умерла утром 1 января, во сне. Ирина была атеистом. Религиозные убеждения тоже являются частью индивидуального плана сопровождения и в других ситуациях мы можем помочь семье проводить необходимые обряды.

При жизни они с мужем договорились о том, в чем, как и где она хочет быть похоронена, кто должен присутствовать. Это важная часть индивидуального плана сопровождения особенно для родственников. Когда это не проговорено, к боли от утраты присоединяется тревога сделать что-нибудь неправильно на похоронах.

К этой части мы переходим, когда уже есть доверие между нами и семьей, а еще, когда этот разговор уместен. Семья сделала все, как хотела Ирина.

Тревога из-за неизвестности съедает силы, которых в конце жизни не так много. Составляя и корректируя план вместе с семьей, мы возвращаем ясность и освобождаем пространство для важного. Сын Ирины, пока у нее была возможность управлять руками, учил ее играть в доту (компьютерная игра). Дочь, когда оставались недели, лежала с ней вместе и слушала детективы. Ирина в конце жизни спала в отдельной комнате на специальной кровати, последний их разговор с мужем закончился поцелуем на ночь после «спокойной ночи, Иринка».

Мы не можем продлить жизнь, но мы можем сделать все, чтобы у человека был выбор, чем он хочет наполнить время, которое у него есть. Темп принятия решения у всех разный, и мы будем подстраиваться под человека. Для кого-то это один-два разговора и корректировка плана (решение все такое же или передоговариваемся?), с кем-то это десятки разговоров, в которых мы принимаем небольшие решения или постоянно передоговариваемся. В фокусе всегда главное — глубокое уважение к выбору человека.

Благодаря этому пациент до конца сохраняет контроль над своей жизнью, а близкие — ощущение, что смогли сделать все, чтобы показать свою любовь.