Приложение Т—Ж
В нем читать удобнее
«Иногда физически больно думать, что ответить»: у меня аутизм, и я узнал о нем только в 37 лет

«Иногда физически больно думать, что ответить»: у меня аутизм, и я узнал о нем только в 37 лет

Веду блог, чтобы другие узнали о расстройстве раньше
59
Аватар автора

Лёша Дубков

живет с аутизмом

Страница автора
Аватар автора

Мария Пассер

поговорила с героем

Страница автора
Аватар автора

Ира Юльева

красиво сфотографировала

Страница автора

С подросткового возраста я постоянно задавался вопросом, что со мной не так.

У меня не получалось заводить друзей и отношения, а коммуникация почти всегда вызывала стресс, а порой даже физическую боль. Я считал себя скучным и ненавидел за то, что не справляюсь с элементарными вещами: не могу поддержать диалог, говорить немонотонно и увлекательно или быстро ответить на сообщение в мессенджере. Только в 37 лет узнал: со мной все так — просто у меня аутизм  . Расскажу, как проявляется мой диагноз и почему жизнь стала лучше, когда я о нем узнал.

Курс добра

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «Кто помогает» и проекта «Курс добра», в рамках которого Т⁠-⁠Банк удваивает пожертвования в проверенные благотворительные фонды.

В августе и сентябре мы поддерживали фонд «Антон тут рядом». Почитать другие тексты об организации можно в благотворительном реалити и специальном потоке.

С подросткового возраста ненавидел себя

Я родился в 1984 году в Оренбурге. У меня хорошая семья, но родители много работали, чтобы обеспечить нам со старшим братом хорошее детство. Так что мы редко разговаривали по душам. С братом тоже не были близки, хотя в школе он защищал меня от задир.

В нашем доме было много семей с несколькими детьми, и это облегчило мою социализацию: стоило только выйти во двор, и я встречал ровесников с теми же увлечениями. Мы играли в футбол, карты или ножички  и лазили по стройке. Я каждый день проводил на улице.

Я с родителями, братом и тетей — она слева
Я хорошо учился, и в детстве у меня было много друзей

Только в 14—15 лет я впервые задумался, что со мной что-то не так. В этом возрасте дворовые игры сменились неформальным общением, дискотеками и вечеринками. Я не понимал, как это все работает, не умел поддержать разговор или прицепиться к кому-нибудь, чтобы пойти на вписку вместе. В итоге постоянно сидел дома.

Причину этому я тогда не знал — ей был аутизм. При этом расстройстве мозг развивается и работает иначе: одни отделы чрезмерно активны, а связи между другими нарушены. Это проявляется по-разному. В моем случае, как и почти у всех, аутизм вызывает проблемы с социальным взаимодействием.

Мне приходится максимально концентрироваться и тратить много ресурсов, чтобы составить обыденную фразу. В голове мелькают размытые словосочетания и отдельные образы, и лишь усилием воли удается выстроить из них стройный текст. Иногда физически больно думать, что ответить. Эту врожденную особенность не исправить никакими упражнениями и тренировками.

Когда я играл с дворовыми друзьями, проблем с общением не было — взаимодействовать по правилам мне легко. Но в остальных ситуациях желательно заранее продумывать реплики. Особенно тяжело, когда в коммуникации участвует больше двух человек. Обычный живой диалог для меня слишком быстр, и я не успеваю вставить и слова.

В 15 лет началась рефлексия пубертатного периода. Я сильно ругал себя, что не могу интересно рассказать историю или поддержать диалог. Думал, что неинтересный и поэтому со мной не хотят общаться. Все это переросло в ненависть к себе. Помню, как перепевал песню Земфиры*: вместо «Я тебя ненавижу» — «Я себя ненавижу».

И постоянно задавался вопросом: что со мной не так?

В те времена почти не говорили о ментальном здоровье и психотерапии. В школе у нас был психолог, но я общался с ним лишь однажды — даже не помню, по какому поводу. Искать поддержки было негде — да я и сам побоялся бы обратиться за помощью. Думал, что такие специалисты работают только с серьезными психиатрическими диагнозами, и переживал, что сказать и как буду выглядеть.

При этом учеба в школе давалась легко. Часто я читал параграфы прямо на перемене перед уроком и при этом был лучшим учеником в классе среди мальчиков. Правда, боялся подойти к учителю, если что-то было непонятно.

Поддерживал общение только с коллегами

С детства я мечтал стать журналистом. Запоем смотрел телевизор, покупал кучу газет и журналов и все анализировал. Моя застенчивость не казалась преградой — думал, смогу натренироваться. Но слишком поздно узнал, что для поступления на журфак нужны публикации.

В итоге выбрал факультет экономики и управления в Оренбургском государственном институте менеджмента — в двухтысячных многие поступали на экономистов. С учебой проблем не было, чего нельзя сказать о неформальном общении. У многих институт был самым веселым периодом жизни, а я просто перемещался между парами и домом.

После вуза я не оставил мечту о журналистике. Но найти работу не мог и решил сделать ход конем — открыть свое издание. Написал утопичный бизнес-план и полтора года провел в нереалистичных мечтах привлечь миллионы инвестиций. После все-таки оставил это дело и устроился контент-менеджером в местное СМИ.

В 24 года я переехал в Москву, где нашел работу в той же сфере. Позже меня взяли автором в редакцию сайта журнала «Максим» — издание мне нравилось, и я очень хотел туда попасть.

Из-за моих особенностей мне тяжело даются длинные тексты. Но я этого не знал и долго мучился с написанием больших статей, пока не стал редактором. После работал в видеоотделе «Афиши» и во «ВкусВилле», а теперь — продюсер и редактор для ютуб-проектов.

Главной трудностью по-прежнему остается коммуникация. Больше всего сил на работе уходит не на трудовые обязанности, а на общение. Если приходится делать это часто, со временем становится проще, но стоит только отлучиться в отпуск на неделю — и навыки коммуникации откатываются до базовых настроек.

Даже переписка в мессенджере, где нужно дать развернутый ответ, каждый раз вызывает у меня стресс. Я по десять раз переписываю сообщение, чтобы оно было понятным и не казалось злобным или сухим.

Испытываю дикий стресс даже от смолтоков. Старался специально ходить за чаем или кофе в момент, когда на кухне никого не было. Со временем научился вести такие беседы и обсуждать новости, но это по-прежнему забирает много сил. Поддерживать дружеские связи тоже тяжело, поэтому дружу только с коллегами, с которыми и так общаюсь. А когда увольняюсь, контакты обрываются.

Часто лучшие проекты, особенно в креативной индустрии, находят через нетворкинг. Неумение налаживать связи осложняет мне поиск работы. Бывало, не мог найти место по полгода.

В общении мешало и то, что я считал себя скучным и не верил в желание других дружить со мной. Я злился, что остальным легко даются элементарные вещи, а меня даже вопрос «как дела?» приводит в ужас. Постоянно ругал себя и занимался самоедством.

Я понимаю, что нормотипичные  люди иногда тоже сталкиваются с подобными трудностями — например, волнуются перед публичным выступлением или теряются, когда общаются с симпатичным человеком. Но людей с аутизмом они сопровождают 24/7 и усиливаются в десятки и тысячи раз — в зависимости от тяжести расстройства.

Я люблю футбол и хотел бы играть как любитель, но стесняюсь попроситься в какую-нибудь команду. Однажды меня звали, но я не решился прийти, потому что почти никого там не знал
При этом у меня нет проблем с путешествиями и бытовыми задачами вроде похода в магазин, вызывающими трудности у многих людей с аутизмом. Возможно, помогло то, что родители много работали и я с ранних лет учился самостоятельности. На снимке я в Дагестане. Сейчас уже посетил 13 стран и пять регионов России

Начал первые серьезные отношения в 35 лет

При общении с симпатичной девушкой мои коммуникационные трудности умножались в сотни раз. Я переживал настолько, что ощущал физический дискомфорт, а после часами занимался самобичеванием. Из-за этого самооценка падала еще ниже, и я считал себя недостойным той, в кого влюбился.

При этом мне очень хотелось найти близкого человека, с которым будет хорошо и комфортно. Часто, гуляя в одиночестве по красивым местам, думал: вот бы разделить это с любимой.

Мешало и то, что из-за дефицита общения мое представление о романтических отношениях формировалось по книгам и фильмам. Я думал, будто любовь возникает сразу и на всю жизнь, а не формируется в процессе узнавания друг друга.

Впервые я влюбился еще в школе. Но и в тот раз, и позже не решался признаться в этом или специально придумывал, почему девушка мне не подходит. Боялся и отказа, и согласия: а что делать дальше, если все взаимно?

Уже после института понял: нужно говорить о своих чувствах. Но делал это лишь тогда, когда они становились очень сильными.

Даже если у девушки была ко мне легкая симпатия, ее пугало, когда я неожиданно обрушивался на нее с признаниями в любви.

Мои свидания можно пересчитать по пальцам одной руки, а приложениями для знакомств никогда не пользовался. Влюблялся, как и заводил друзей, только на работе. Так и познакомился со своей первой девушкой.

Тогда мне было уже 35 лет, и к тому моменту я наконец понял, что стоит звать на встречи и проявлять интерес до того, как он превратится в огромную любовь. Я уже чувствовал себя увереннее и даже мог флиртовать. В итоге общение переросло в отношения, которые длятся уже пять лет.

В них я столкнулся с новыми трудностями. Мне было тяжело разобраться, как поддержать партнершу в трудные моменты и не сделать хуже. Привыкал не обесценивать ее переживания и не говорить: «Да забей, все пройдет».

Часто я не сразу понимал, почему девушке не нравится что-то в моем поведении, хотя я не видел проблемы: например, почему ее бесит, когда я по десять раз спрашиваю, где лежит одна вещь? Особенно сложным было проходить через конфликты: контролировать эмоции, выражать их словами и обсуждать проблемы.

Дело в том, что людям с аутизмом сложно распознавать и проживать эмоции. Они копятся, как в замкнутом сосуде под давлением, а потом вырываются и захлестывают. Особенно ярко это проявляется в ссорах, когда на меня давят, а я сам не понимаю, что со мной происходит.

В таких ситуациях чувства часто проявляются на уровне физической боли: у меня сильно сжимается сердце, словно превращаясь в изюминку. Я хочу, чтобы меня оставили в покое и я мог прийти в себя. Если не смог сдержаться и повысил голос, чувствую себя виноватым. А однажды ударил по гипсокартонной стене и пробил в ней дырку. Теперь ее образ всплывает перед глазами в похожих ситуациях и напоминает, как важно контролировать эмоции.

Серьезные отношения меня многому научили. А еще мне повезло с девушкой: она оказалась очень понимающей.

Узнал об аутизме благодаря девушке

Мне никогда не приходило в голову, что у меня может быть аутизм. Конечно, я слышал об этом диагнозе, но знал только о его тяжелой степени, когда даже не получается разговаривать — как в фильме «Человек дождя»  .

Однажды девушка подарила мне сертификат на психологические онлайн-сессии. Это было полезно: я научился лучше улавливать и проживать эмоции. Но терапевт не распознал у меня аутизм, хотя я и рассказывал ему о серьезных проблемах с общением.

Первой о моем диагнозе догадалась девушка — она подписана на соцсети фонда «Антон тут рядом»  . Когда я в очередной раз завис на какой-то ее просьбе, она спросила: «У тебя не может быть аутизма?»

В тот момент у меня внутри что-то щелкнуло, и я стал об этом размышлять. Через пару недель в соцсетях фонда вышла публикация о диагностике аутизма с тестом для самопроверки. Результат показал, что у меня высокая вероятность расстройства. Поделился с девушкой только через полдня, и она посоветовала идти к психиатру.

Я не мог решиться две недели. В голове были стереотипы: если мне поставят диагноз, то занесут в какие-то базы, и я не смогу устроиться на работу или получить водительские права. Но у «Антона тут рядом» как раз вовремя вышла статья о том, что это стереотипы и не нужно бояться психиатра. И 6 июня 2022 года пошел к одному из проверенных специалистов фонда.

Диагностика длилась час. Психиатр спрашивал, замечал ли я сложности в коммуникации в детстве и как они проявляются сейчас. В итоге определил у меня расстройство аутического спектра без интеллектуальных отклонений и рекомендовал ходить на когнитивно-поведенческую терапию  и изучать материалы на сайтах фондов, помогающих людям с аутизмом.

Бумагу с подтверждением диагноза психиатр дал по моей просьбе. Иначе сведения о моем аутизме даже не были бы нигде зафиксированы — я зря переживал о вероятных последствиях визита
Бумагу с подтверждением диагноза психиатр дал по моей просьбе. Иначе сведения о моем аутизме даже не были бы нигде зафиксированы — я зря переживал о вероятных последствиях визита

Когда вышел из кабинета, испытал облегчение. Диагноз наконец объяснил те проблемы, из-за которых я так долго ругал себя. Оказалось, что это врожденные особенности и если учитывать их — жизнь станет гораздо проще.

Позднее начался период сильного сожаления из-за того, что я был так несправедлив и жесток к себе. Еще размышлял: все могло бы сложиться лучше, если бы мне поставили диагноз раньше. Пришел к выводу, что, несмотря на все проблемы, моя жизнь была насыщеннее и интереснее, чем у многих.

Но если бы я знал о своем аутизме раньше, то не испытывал бы ненависти к себе.

До постановки диагноза я успел выгореть от социальных взаимодействий: они казались мне бессмысленным высасыванием энергии. Теперь же понял: мне достаточно небольшого круга общения. Спокойнее ощущаю себя в компаниях, поскольку не чувствую себя обязанным как-то участвовать в разговоре, а могу просто слушать и наслаждаться.

Еще я стал лучше понимать себя и свои эмоции. Почти перестал ругать себя в трудные моменты и требовать от себя невозможного. Мой диагноз стал финальной точкой в принятии себя.

Я не скрываю, что у меня аутизм. Коллеги воспринимают его адекватно и учитывают мои особенности. Мама поверила не сразу и вспоминала, что я всегда учился лучше всех в классе. Но я объяснил ей: в моем случае расстройство проявляется в другом.

Некоторые из менее осведомленных об аутизме родственников девушки тоже удивлялись: «Да не может быть, он же нормально общается!» Но с осуждением не сталкивался никогда.

Некоторые люди с РАС создают инструкцию по общению с ними для окружающих. Думаю, что мне тоже стоит сделать такую. Есть присказка: если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете только одного аутичного человека. Это значит, что нет универсальных рекомендаций по общению.

Лучше спрашивать у человека с аутизмом напрямую, что учитывать при общении. Например, мне комфортнее созвониться, чтобы быстро обсудить какой-нибудь вопрос. А для других созвон — это нечто страшное, и им гораздо комфортнее решать вопрос в переписке.

До сих пор часто читаю посты в соцсетях «Антона тут рядом»: чужой опыт и советы очень помогают. А еще НКО проводит самый душевный музыкальный фестиваль из всех, которые я посещал, — был там два раза
До сих пор часто читаю посты в соцсетях «Антона тут рядом»: чужой опыт и советы очень помогают. А еще НКО проводит самый душевный музыкальный фестиваль из всех, которые я посещал, — был там два раза

Собрал больше 370 тысяч просмотров на «Ютубе»

В период рефлексии о диагнозе я завел блог на «Ютубе». Первое видео посвятил тому, как у меня обнаружили РАС. Писать длинные тексты и держаться перед камерой мне тяжело, поэтому сценарий писал больше месяца, а вместо себя показывал прогулку по Петербургу. Из-за того, что говорю монотонно и сбивчиво и с трудом контролирую громкость, озвучивал 16-минутное видео несколько часов — перезаписывал фрагменты по несколько раз.

Первый ролик я выпустил в конце 2022 года, и к августу 2025 он собрал 315 тысяч просмотров. Видео встретили хорошо: под ним много добрых комментариев. Близкие людей с аутизмом писали, что через мою историю лучше понимают своих родных и партнеров. А случайные зрители говорили, что им интересно послушать о жизни людей с нейроотличиями.

Кто-то делился, что узнал себя и собирается сходить к психиатру для диагностики. Если просили порекомендовать специалиста, делился списком фонда «Антон тут рядом».

С этого ролика начался мой путь в блогерстве

С тех пор у меня на канале вышло всего два видео, а суммарно все ролики набрали 370 тысяч просмотров. Делаю их редко, потому что большие рассказы о себе, осмысление опыта и его трансляция даются тяжело. Особенно переживал за реакцию на второй ролик, где рассказывал о своем опыте отношений. Я закрытый человек, и мне казалось, что это овершеринг  . Но в ответ получил много поддержки.

Самый хейтерский комментарий был о том, что я якобы придумал себе диагноз и выпендриваюсь. Еще многие писали, будто мне повезло, что мой аутизм не обнаружили в детстве, — иначе изолировали бы от сверстников и залечили. Но если бы тогда терапия была такой, как сейчас, я бы точно хотел, чтобы я и родители как можно раньше узнали о диагнозе.

Теперь я хочу выпустить видео о важности того, что известные люди вроде Илона Маска  рассказывают о своем аутизме. Нужно, чтобы такие примеры были перед глазами у людей с расстройством, которые переживают, смогут ли они чего-то достичь.

В дальнейшем хочу более плотно заняться своим каналом. Пока не знаю, в каком направлении буду его развивать. Я не работаю с аутизмом как специалист, а строить свою личность вокруг диагноза и высасывать темы из пальца не хочу.

Может быть, начну снимать контент на разнообразные темы и так транслировать, что человек с аутизмом может нормально вести блог. Хотел бы придумать классные поводы для сотрудничества с «Антоном тут рядом».

Я надеюсь, что мои переживания и опыт могут кому-то помочь. Не счесть, сколько раз у меня мелькала мысль: почему я не знал о диагнозе в подростковом возрасте? Если бы мне попалось видео, где с виду обычный человек рассказывает о легкой степени аутизма и его проявлениях, я мог бы догадаться о расстройстве раньше. И тогда многие трудности перенес бы легче, а жизнь была бы счастливее и проще.

Лёша ДубковО чем вы хотели бы узнать раньше, чтобы ваша жизнь стала лучше?
  • МаринаИнтересно и познавательно. Правильно делаете, что рассказываете о своём диагнозе. Вопрос такой - как понять, что человек - аутист? И как с ним в таком случае общаться?12
  • АлександрВы делаете очень полезное дело2
  • АлександрМарина, мне кажется, нужно общаться как с обычным человеком.10
  • АлександрРыжая, никак не выделяются. Хотя, например, бывает тяжело сохранять прямой зрительный контакт, что многие принимают за робость и нерешительность.10
  • Анастасия Ганошенковаочень интересный текст, спасибо вам за него и фонду за то, что помогает! пока читала, проводила параллели с собой, тоже давно подозреваю у себя РАС3
  • ЭннРыжая, визуально действительно могут выделяться, но не внешне. Обычно, заметен стимминг или специальные интересы (когда люди замечают "повернутость", например, на поездах). Стимминг - повторяющиеся действия для регуляции сенсорной системы, люди с РАС могут иметь привычку покачиваться, иметь какие-то повторяющиеся движения (теребить волосы или пальцы перебирать), складывать руки как динозаврик. Беда в том, что это может говорить об аутизме, а может и не говорить. Люди часто сначала переводят человека в "чужие", ибо он "странный", но начинают говорить о том, что им что-то там было видно только после того, как узнают о диагнозе. Нет никаких визуальных признаков, позволяющих гарантированно определить человека с РАС.5
  • A BЕсли в разговоре помимо меня участвуют более двух людей, я просто сразу замолкаю. Я не понимаю, в какой момент моя очередь говорить :D Еще разговор слишком быстро развивается, и я не успеваю сориентироваться16
  • Иван ИвановичЕсли ты идешь к гастроэнтерологу и говоришь, что у тебя гастрит, а к психиатру - что у тебя шизофрения, большая вероятность, что именно их и найдут (гастрит и шизофрению). Тесты для самодиагностики также не помогают выявить проблему, а, наоборот, вредят. "Селективное (избирательное) восприятие — психологический феномен, при котором люди видят только то, что хотят видеть, и отфильтровывают информацию, которая противоречит их убеждениям" Не хочу преуменьшать значимость рассказа героя, но с подобными проблемами встречаются многие интроверты. Даже высокофункциональные, то есть хорошо социализированные в обществе. Также не понятно, зачем выявлять проблему ретроспективно, если на данный момент это никак не может помочь. Снять с себя ответственность за все события своей жизни? "Плохо учился в школе?" Ок, это не плохая дисциплина и невысокие способности, а абьюзивная мать, которая мешала сосредоточиться. "Частые неловкие ситуации при общении?" Ок, это не отсутствие интереса к общению в принципе и наработанных навыков коммуникации, а аутизм. Я к тому, что сейчас какая-то повальная мода ставить себя диагнозы для обоснования любых возникающих проблем. Аутизм, СДВГ, непереносимость глютена и прочее. Фонд "Антон тут" работает с людьми особенностями развития, в том числе ментального. Диагностироваться там - все равно, что выяснять у "коуча по личностному росту", нужен ли тебе личностный рост. В данном случае высокая вероятность селективного восприятия (и неверного диагноза) налицо. Ну и спектр проблем не является специфичным конкретно для аутизма. И уж тем более его тяжелых форм, о которых нужно массово всех "просвещать" в Ютубе и Инстаграме.36
  • IceCoffeeИван, у меня ребенок с особенностями (выявлены психиатром и многочисленными исследованиями, не интернетом), в силу этого часто бывают в кругах детей с психоневрологическими особенностями. Я видела людей с аутизмом. И как раздражают интроверты, ставящие себя аутизм на 4 десятке лет просто потому что потому. Сейчас реально модно себе это приписывать, все эти БПР, ПТСР, РАС, СДВГ. Аутизм это не «был тихим и не любил тусовки/ мало друзей/ проблема с девушками». Это стереотипии и стимуляции (которые есть не только у РАС, а даже проявляются при обычном тревожном расстройстве), проблемы с эмоциональным интеллектом и пониманием беседы, трудности с коммуникацией со всеми людьми, зацикленность, местами задержки речевого и психоречевого развития. Аутизм это триада. На мой взгляд, диагностика аутизма в почтенном возрасте без яркой картины это самовнушение. И про какое «лечение аутизма без нарушения интеллекта» можно говорить? АВА терапия? Этим во взрослом возрасте не занимаются.37
  • Любовь МаксимоваПодозреваю у сына РАС, решила что надо провериться у специалиста чтоб подтвердить или опровергнуть подозрение. Спасибо за статью8
  • Роман К.Я прошел тест и у меня 85 баллов🤔3
  • СюрреалистOlgaSv, полностью с вами согласен, в том, что сейчас стало модно ставить себе диагнозы. Самое печальное, что из-за подобных "модников" страдают люди живущие с подобными диагнозами. Общество перестает их воспринимать и относится к ним уже с пренебрежением из-за таких, в т.ч. как герой этой статьи.8
  • IceCoffeeСюрреалист, удивлена количеству дизлайков) я все чаще вижу хайп людей 35+ лет на теме «жил, жил, и узнал, что у меня РАС». Это же та же тема, что и приписывание себе депрессии при любой грустинке или ОКР чисто из-за того, что в детстве старались идти и не наступать на швы тротуарной плитки) РАС это серьезный диагноз, а его стали использовать как оправдание в сложностях общения со сверстниками в школе. Аутизм правда перестает серьезно восприниматься из-за этого18
  • Pippi LångstrumpОчень жаль,что во многих странах получение диагноза стигматизирует и люди годами страдают.У нас в школе в каждом классе есть 1-2 ребёнка с аутизмом. У них у всех есть друзья и учителя относятся с пониманием, что эти дети могут быть чувствительны к громким звукам и большому скоплению людей. Поэтому им выдают наушники, и разрешают заниматься в маленьких комнатах. Аутизм это не болезнь, а такая структура мозга. У этих людей могут быть и успешная карьера и отношения, но также и трудности там, где у нормотипичных людей их нет. В отличие от интровертоа,, которые понимают как надо себя вести и чувствуют себя хорошо, отдыхая от других людей,человек с аутизмом часто не хочет быть один и хочет общаться. Но у него плохо получается и ему нужна помощь и объяснения как делать очевидные для нормотипичных людей вещи.13
  • Владимир ЖулевНепонятно с чего вы решили, что у вас аутизм. Мнение одного специалиста, это только его мнение. Нужно как минимум подтверждение второй руки. Судя по уописанию у вас обычная жизнь ч ООБЫЧНЫМИ психологическими проблемами. Описанные симптомы подходят под многие расстройства личности, не только аутизм. Немного обо мне. 33 года, ни одного разговора по душам с родителями за всю жизнь (обсуждать можно только идеальные отношения), практически нулевой контакт с сестрой, проблемы в общении с детства, всегда считал что со мной что-то не так. Реакции в теле при непонятных социальных контактах (особенно поднимается в носу и голове). Выгорание на работе и т.д. Психиатр определила тревожно-депрессивное расстройство. Мне не сразу повезло с психологами, но в итоге я нашел хороших специалистов. Благодаря их методикам и собственной непрерывной работе в течении 2х лет (раньше тоже работал, но по другим методикам не эффективным) я почти в ноль свел симптомы тревоги. Я полностью сошел с АД, стал больше радоваться жизни, по работе довольно много общения где мне нужно посылать людей (условно полицейский в it) и я справляюсь, хотя раньше было страшно вплоть до ПА. Я не могу сказать, что у меня аутизм. Наверное можно его определить по каким-то признакам, но вряд ли это он. А вот что проблемы с расстройство личности есть - это точно и я этим успешно работаю. Да, я все еще не могу полностью расслабиться в компании знакомых людей, но уже и не цепенею и почти уверен что в течении года и это проработаю.24
  • Владимир ЖулевЛюбовь, просто для сведений почитайте про высокочувствительных людей. Может у вас ребёнок просто сильнее эмоции переживает и этонорм, но требует более бережных и глубоких бесед3
  • Владимир ЖулевАнастасия, а вы почитайте про людей с высокочувствительной нервной системой или про тревожных. Окажется, что вы к ним тоже отнеситесь. Но работаете как и все нужно будет через КПТ6
  • SuccuDealler"Расстройство активного спектра" - это НЕ аутизм! В переводе на человеческий это "какая-то непонятная фигня, похожая на аутизм". Автор, у вас нет аутизма, и из-за таких как вы страдают дети с реально серьезными диагнозами, которые не могут получить инвалидность и помощь, потому что аутизм превратили во что-то модное, типа "не болезнь, а особенность развития". Вот, дескать,и идите со своей особенностью развития, а мы тут серьезные болезни лечим. Хватит уже любые трудности общения называть аутизмом!18
  • Рубиновый шурупЧто бы жизнь стала лучше, я бы хотел узнать, и чем раньше, тем лучше, о том, что я здоров как конь и чертовски богат, при этом работать мне больше не надо.2
  • SuccuDeallerSuccuDealler, *аутичного конечно же0
  • IceCoffeeSuccuDealler, выше писала, что сталкиваюсь с детьми с психиатрией. У моего ребенка не РАС, но аутичные детей вижу. И, кроме автора, на теме аутизма хайпятся мамы блогеры, у детей которых малейшая задержка развития, а они сразу пишут в заголовке «масс ребенка с аутизмом».9
  • Ниоткуда в никудаРыжая, внешне нет, но по поведению можно предположить аутизм. Например, человек ярко реагирует на сенсорно нагруженную обстановку (поездка в вагоне метро) и демонстрирует стимы - повторяющиеся движения без определенной цели, часто они довольно яркие и обычным людям не кажутся привычными/адекватными, что привлекает внимание. Могут вокализировать как-то небанально, особенно если это уже не ребенок, то данное поведение также кажется странным.7
  • Ниоткуда в никудаАутизм - это очень широкий спектр проявлений, затронуты могут быть разные структуры мозга и на разную глубину, поэтому люди с РАС - очень разные. Но сейчас аутизм у нас гипердиагностируют, к сожалению. Последние рекомендации по DSM-5 предлагают ставить аутизм только при наблюдении сразу нескольких проявлений, а именно - трудности социального взаимодействия, стереотипные повторяющиеся паттерны поведения и ограниченные интересы, симптомы наблюдаются в детском возрасте и приводят к значимым проблемам в социальной, профессиональной и других значимых областях, а также симптомы не объясняются задержкой интеллектуального развития. У героя материала указаны только проблемы социального взаимодействия и коммуникации, а это другое расстройство, которое так и называется - расстройство коммуникации (или социально-коммуникативное расстройство 315.39 по DSM-5 или F80.89 по МКБ-10). Это независимый, самостоятельно существующий диагноз, но большинство наших специалистов его не ставят, потому что обучались в то время, когда все проблемы коммуникации гребли в одну кучу с аутизмом, не разбираясь. Сейчас расстройства коммуникации и аутизм разделяют, как и многие другие диагнозы, которые также раньше валили в одну кучу с аутизмом.12
  • 🐾Иван, когда я была подростком, я настолько боялась говорить с незнакомыми, что регулярно проезжала свою остановку, потому что водителя надо было об этой остановке попросить. Выходила где нужно, только если кто-то другой просил😅 если объяснять проблемы с общением диагнозами, то аутизм у 90% людей21
  • Комок нервовИван, "Если ты идешь к гастроэнтерологу и говоришь, что у тебя гастрит, а к психиатру - что у тебя шизофрения, большая вероятность, что именно их и найдут (гастрит и шизофрению)." Интересная логика, многие люди, тянущие с походом к врачу до последнего, ею руководствуются. Зато если не идти к гастроэнтерологу, а пить соду при изжоге, то есть вероятность все же прийти к гастроэнтерологу, когда уже нет сил терпеть и узнать, что у тебя рак желудка или пищевода.6
  • NИван, "Если ты идешь к гастроэнтерологу и говоришь, что у тебя гастрит, а к психиатру - что у тебя шизофрения, большая вероятность, что именно их и найдут" Я однажды пришла к кардиологу и сказала, что у меня пароксизмальная тахикардия. Она засмеялась и ответила, что ей нужны от меня симптомы, а не диагноз.11
  • АлександрSuccuDealler, каким образом? Человек рассказывает свою историю, помогает другим людям. Что плохого?3
  • Juliya VoronovaИван, мне кажется, герой, наоборот, прожил большую часть жизни, обвиняя себя, и только после постановки диагноза начал понимать, как работать с этим без самоуничтожения16
  • Juliya VoronovaВладимир, то, что ваши симптомы оказались следствием тревожно-депрессивного расстройства, не означает, что у других не может быть другой природы схожих переживаний16
  • Ольга НиколаевнаПо фотографиям складывается представление как о приятном и скромном молодом человеке.9
  • Жора ТПрочитал текст, много похожего нашел с собой. потом тест прошел - получилось 97 - типа много, аутизм. Что с этим делать - ума не приложу. На полочку отдельную в мозгу отложу и может в старости вернусь к этому)2
  • ОльгаЛёша, вы огромный молодец, что написали эту статью! И она, кстати, получилась у вас интересная, с эмоциями и пользой для других, и вы здорово владеете словом! Большой удачи вам в творчестве, работе и других делах!8
  • Рыжая ЭммаSuccuDealler, у меня сложилось впечатление, что сейчас в инфополе и в жизни стало внезапно актуально оправдывать разные не врождённые и в общем-то нормальные сложности в общении этим диагнозом. Типа я не малоэмоциональный холодноватый бестактный, говорящий все что в голову придет чел, не могущий в смолтоки и адекватное общение, - а аутист, ну как Илон Маск или там Шелдон Купер... Но так-то все вышеперечисленное входит в норму, и никто не обязан быть удобным в общении для других, но есть люди, которые для себя же, для более эффективного и приятного общения это всё как-то прорабатывают, а есть те, кто с якобы диагнозом и вроде как "ну что тут поделаешь, я просто такой вот"6
  • SuccuDeallerРыжая, да, именно об этом я и говорю. Не "я замкнутый угрюмый чувак, который не умеет общаться с людьми,и не хочет учиться, поэтому принимайте меня как есть, со всеми моими тараканами", а "я аутист". А в итоге когда у ребенка есть реальные проблемы (пишу именно ребенок, потому что НЕ БЫВАЕТ так, что до сорока лет РАС никто не замечал), то родители, накачанные таким вот инфополем, не ведут его по специалистам, потому что "он у нас нормальный, просто аутист". Ещё и с гордость какой-то частенько приговаривают. Я это миллион раз видела, потому что у меня самой ребенок с особенностями, и по образованию я дефектолог, и я в этой среде детей с ментальными нарушениями уже 20 лет живу. И наоборот бывает, что детям с тяжёлым РАС по достижении 18 лет занижают группу инвалидности, потому что "ну а чего вы хотите, у вас же всего лишь аутизм", а по факту ребенок вообще не может себя обслуживать и взаимодействовать с внешним миром. А тут чувак учиться в школе, играет со сверстниками во дворе, получил образование, работает журналистом(!), активно путешествует, построил личные отношения и вдруг бац, в 40 лет придумал себе аутизм🤬10
  • Елена ФильбертИван, добрый день. Я Лена, директор фонда «Антон тут рядом». Сегодня многие аутичные люди вынуждены использовать тесты самодиагностики для того, чтобы понять, что с ними происходит — скорректировать терапию и лучше узнать о собственных особенностях развития. И вы правы, только врач-психиатр может поставить диагноз, об этом говорит и Алексей. К сожалению, в реальности в России врачи сейчас все еще очень плохо знают, что такое РАС, и крайне редко его ставят. Например, по данным Росстата, в России проживают всего 5 059 аутичных взрослых, хотя их прогнозное число (по данным ВОЗ и Минздрава) — около 1 млн человек. Получается, что тысячи людей либо не дошли до психиатра, либо дошли, но не получили диагноз «РАС». У большинства аутичных взрослых в России сегодня стоит диагноз «шизофрения». И такие люди, к сожалению, годами пьют тяжелые лекарства, которые им не помогают, а только вредят. На уровне системы проблема диагностики и маршрута помощи аутичным людям пока остается невидимой, как и сами аутичные люди и их семьи. Такие статьи и тесты — большая помощь для многих людей и их семей. Конечно, тесты не могут дать точной информации, но помогают найти мотивацию обратиться за профессиональной помощью. Говорить о своем диагнозе страшно, и мы благодарны Алексею за то, что он делится своим опытом в блоге, повышая информированность о разных проявлениях РАС и опыте аутичных людей.8
  • Елена ФильбертВладимир, добрый день. Я Лена, директор фонда «Антон тут рядом». Вы правы, у всех людей есть свои особенности и сложности. Но в какой момент они становятся проблемой, и нужна помощь специалиста? Когда эти особенности качественно влияют на жизнь человека: его возможность реализовывать свои права, находить работу, строить отношения. Об этом Алексей и рассказал в статье: о трудностях, которые становились для него ограничениями в жизни. Обычная жизнь все еще часто недоступна для тысяч людей с ментальной инвалидностью в России, и разговор о широте этого опыта делает нас на шаг ближе к обществу, открытому для разных людей. Еще один инструмент — качественная диагностика, которая остается на низком уровне в России сегодня. Это большая проблема. Точный диагноз дает возможность больше узнать о своем состоянии, скорректировать медикаментозную терапию, найти сообщества и фонды, оказывающие поддержку. И часто люди действительно сомневаются и ходят по нескольким врачам, чтобы перепроверить диагноз.7
  • Елена ФильбертSuccuDealler, добрый день! Я Лена, директор фонда «Антон тут рядом». РАС — расстройство аутистического спектра — это и есть аутизм. Врачи, которые ориентируются на научный подход в своей практике, используют оба термина как синонимы. РАС — определение из классификатора болезней DMS-5, а вот в России аутизм продолжает диагностироваться по МКБ-10: «ранний детский аутизм», «атипичный аутизм» и «синдром Аспергера». Аутизм — широкий спектр нарушений. Кто-то из аутичных людей не говорит и нуждается в постоянной поддержке близких, кто-то может жить самостоятельно с редкими консультациями специалистов. Но если человек живет полной жизнью, это не говорит об отсутствии сложностей в этой жизни или проблем в его детстве. РАС встречается у одного человека из 100, по данным ВОЗ. И нам кажется важным обращать внимание на голоса разных людей с аутизмом с разным опытом — это не ограничивает помощь, а наоборот — делает сервисы помощи эффективнее для каждого. В нашем фонде есть люди, не использующие речь и требующие очень много поддержки, а есть аутичные люди, которым мы помогаем найти работу или освоить навыки самостоятельной жизни без родителей. Мы нужны и тем и другим.10
  • Владимир ЖулевЕлена, откровенно говоря фонду выгодно поставить диагноз на котором он профилироваться. Вам за это платят. Если это помогает человеку, то это замечательно, но и риски ложного диагноза ради денег не нулевой1
  • GrigoriyИван, сразу видно неспециалист диванный эксперт1
  • ЕкатеринаПоражают злобные комменты . Если человеку помогает осознание диагноза , пусть и неточного - что в этом плохого? Напоминает оголтелых бабок в храме , которые всё знают лучше всех , а остальных шпыняют. Алексею стало лучше - да и слава Богу! Депрессия вон тоже разная бывает - значит , со всех снимать диагноз? Лёша, я рада за вас , что вам стало легче жить , сама с проблемами на этот счёт...7
  • ИванПрошел тест из статьи, набрал 89. Написано, что у здоровых до 29, у аутистов от 129. Я, конечно, со странностями, но гиперобщительный экстраверт, зарабатывающий на жизнь общением1
  • Ольга ЯрковаИван, очень интересно, а как тогда диагноз ставить, если не идти к психиатру?2
  • Вера КимЛеша, какой вы клевый, спасибо за статью.1
  • Мария ПассерВладимир, не совсем понимаю, где в этой схеме выгода фонда) Диагноз ставит не фонд, а психиатр. Психиатр — не сотрудник фонда, фонд просто рекомендует его как хорошего специалиста. За то, что он диагностировал Алексею аутизм, фонд никаких денег не получает. А психиатр получает деньги за прием вне зависимости от того, поставит он этот диагноз, другой или не поставит вовсе.5
  • Мария ПассерМарина, насчет первого вопроса не подскажу, а второй я задала Алексею, и он на него ответил в тексте :) Вот здесь: Некоторые люди с РАС создают инструкцию по общению с ними для окружающих. Думаю, что мне тоже стоит сделать такую. Есть присказка: если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете только одного аутичного человека. Это значит, что нет универсальных рекомендаций по общению. Лучше спрашивать у человека с аутизмом напрямую, что учитывать при общении. Например, мне комфортнее созвониться, чтобы быстро обсудить какой-нибудь вопрос. А для других созвон — это нечто страшное, и им гораздо комфортнее решать вопрос в переписке. *** То есть, лучше просто спросить, что комфортно, а что нет.3
  • IceCoffeeЕлена, Лена, добрый день. Я мама ребенка с задержкой психического развития. И проекты, которые призваны проинформировать о РАС и сделать жизнь людей с аутизмом комфортнее, часто несут один негативный эффект - гипердиагностика. Я состою в огромном количестве групп и чатов детей с нарушениями психических функций, и каждый день к нам приходят мамы, которые пишут «мой ребенок не говорит в год, он аутист?», хотя у РАС обычно нет задержки речевого развития как яркого симптома в раннем детстве, а отсутствие речи может быть чем угодно - от мутизма до сенсоморной алалии, но алалия - диагноз непопулярный и немодный, про него знают в узких кругах, а аутизм ставится при малейших отклонениях. Согласитесь, интереснее звучит статья «у меня аутизм», в отличии от «у меня диспраксия - как я живу с этим». Написать в шапке профиля «лечу ребенка от РАС» звучит моднее и хайповее, чем «лечу ребенка от ЗПР». В соцсетях вы найдете много блогеров, которые гордо заявляют, что были скромными детьми, интровертами, но в 40 лет узнали этому причину - у них аутизм. Это делает только хуже.4
  • IceCoffeeЕлена, Лена, также в свое время у моей дочери был диагноз ЗПРР с АЧ, были стимы, агрессия и аутоагрессия, навязчивости и пр. И у неё не РАС. Хотя уверена, что по некоторой логике ее запросто можно отнести туда. Это некорректно. Симптомы РАС характерны для очень многих расстройств.3
  • ХммНе понимаю. У меня есть несколько знакомых мам, чьим детям официально поставили диагноз рас. И это всегда долгая история, даже если симптомы прям выраженные. И от страны не зависит. Например у Знакомой из Германии, ребенку было уже три он ещё не говорил, постоянно размахивал руками. И тп, но там были наблюдения, неврологи, какой-то консилиум и где-то через год мальчику поставили диагноз. А тут взрослый мужчина, который не сдох под забором, следовательно какую-то работу имеет, есть партнёрша. -социализирован, ставят диагноз всего за час.3
  • ValentinaОдна моя коллега очень настойчиво, в течение многих лет искала у себя сахарный диабет 2-го типа. Анализы крови показывали, что диабета нет. Симптомов тоже никаких не было. Но она настаивала, ходила к новым врачам, сдавала анализы снова и снова. Наконец во время очередного проведения анализа с нагрузкой глюкозой (сахарная кривая) выявили некоторое отклонение. Поставили диагноз предиабета. Коллега успокоилась. Лекарств не принимает, спортом не занимается, в очереди на кусок торта от именинника стоит первая. Если человек хочет найти себе диагноз, он найдёт, тем более такой неопределённый, как высокофункциональный аутизм. У меня все те же проблемы, как и у героя статьи, и даже, возможно, проблемы посерьёзнее, но никакого аутизма или другого психического диагноза у меня нет. Как тут уже писали, если проблемы в общении и поведении списывать на диагнозы, то вокруг одни психически больные окажутся, здоровых останется пара процентов.1
  • Валентина КХмм, мы не знаем историю беременности и родов вашей знакомой, не видели результаты генетического обследования ребенка, не видели динамику развития его болезни. Для постановки диагноза РАС у маленького ребенка крайне желательно исключить генетические синдромы, ведущие к умственной отсталости с гипераетивным поведением (пример проявлений ауточерт без РАС), исключить постгипоксическую энцефалопатию и кучу других диагнозов. Второй момент, что родитель часто не хочет знать диагноз, цепляется за задержку развиттия, сенсорную алалию, нейровоспаление и что угодно еще. Третий момент, в Германии вроде как все врачи государственные, все работают по одному строгому регламенту. Нельзя обойти эту систему и пойти напрямую к хорошему платному диагносту со знанием современного международного классификатора болезней и современных же методов коррекции, а нужно тонуть в болоте бюрократии. Есть семьи, возвращающиеся в Россию как раз из-за этой проблемы. И другое дело когда приходит взрослый человек, при осмотре соответствующий клинической картине расстройства. Приходит к нормальному специалисту, а не тому, кому 40 лет назад профессор в институте рассказал что вся психиатрия это шизофрения.3
Вот что еще мы писали по этой теме
Сообщество