10 неудобных вопросов про аутизм

В России на 1 000 детей приходится 22 ребенка с официально диагностированным РАС.

Аутизм — одно из самых часто встречающихся нарушений развития, при котором возникают проблемы с социальным взаимодействием. Им нельзя заболеть, он не заразен и есть у детей с рождения. Тем не менее люди с этим расстройством до сих пор сталкиваются с разными предубеждениями и стереотипами. В статье вместе со специалистами фонда «Антон тут рядом»  ​опровергнем популярные мифы и расскажем больше о диагнозе.

В России действует Международная классификация болезней десятого пересмотра, МКБ-10. В ней используются следующие диагнозы: «ранний детский аутизм», «атипичный аутизм» и «синдром Аспергера».

Минздрав РФ планировал перейти на МКБ-11 — она должна была ввести новый диагноз «расстройство аутистического спектра», который бы объединил в себе все остальные. Но в 2024 году в России приостановили переход на эту классификацию.

Понятие «спектр» означает, что особенности, сильные стороны и потребности каждого человека с диагнозом сильно различаются. Правильнее и точнее говорить «РАС», а не «аутизм», поскольку это диагностический термин, который объединяет разные подтипы расстройств. Но в повседневной речи можно использовать «РАС» и «аутизм» как синонимы — в тексте мы тоже будем так делать.

Раньше аутизм делили на высоко- и низкофункциональный, но сейчас так не говорят, потому что на самом деле категорий гораздо больше. Теперь у профессионалов в ходу классификация по уровням необходимой поддержки. Спектр подразумевает шкалу от очень сложных форм РАС до очень простых, когда можно даже не заметить, что у человека аутизм.

В мире не существует единого медицинского теста, по которому можно точно поставить диагноз РАС до или после рождения ребенка. Исследователи во всем мире до сих пор пытаются понять, как разные мутации приводят к аутизму.

Так, исследование 2010 года показало, что аномалии почек, выявленные на УЗИ, могут свидетельствовать о микроделеции длинного плеча 17-й хромосомы, которая связана с аутизмом. Другое исследование обнаружило связь между избытком мозговой жидкости и мутациями в гене SCN2A, которая встречается у людей с РАС. Пока что ни одно из этих исследований не было доказано.

Первые исследования аутизма начались в 1960—1970 годах в Европе и США — тогда его распространенность оценивалась в 2—4 случая на 10 000 детей. Поэтому считалось, что РАС — редкая особенность развития.

В конце 1980-х — начале 1990-х годов расширились критерии по диагностике аутизма, после чего выросла выявляемость особенности. С 2004 по 2013 среди всех нарушений развития выявляемость РАС выросла больше любого другого психического расстройства.

Дело в том, что рост количества поставленных диагнозов напрямую зависит от осведомленности профессионального сообщества о признаках аутизма. А также от развитости скрининга и диагностики, количества обученных специалистов и доступности помощи семьям. Именно поэтому, согласно статистике Центров по контролю и профилактике заболеваний США, CDC, в 2000 и 2002 годах аутизм нашли у одного ребенка из 150 в США, в 2016 году — уже у одного ребенка из 54. А в 2025 году — у каждого 31-го ребенка.

Противники вакцинации при этом начали связывать рост выявляемости аутизма с прививками. Большую роль в этом сыграло исследование Эндрю Вейкфилда, опубликованное в 1998 году в «Ланцете». Оно показало причинно-следственную связь между вакцинами и хроническим энтероколитом, который может вызывать нейропсихиатрические нарушения. В докладе подчеркнуто: чтобы доказать теорию, необходимы дальнейшие изучения. Именно на это исследование, которое много раз опровергли и уже отозвали в «Ланцете», опираются многие сторонники связи вакцинации и РАС.

Есть и несколько других исследований, к которым часто обращаются противники вакцинации:

1. Аномальные антитела против кори-паротита-краснухи и аутоиммунитет центральной нервной системы у детей с аутизмом. В статье авторы предполагают, что неадекватная реакция антител на вакцину против кори, эпидемического паротита и краснухи, особенно на коревой компонент, может запустить механизм аутизма.
2. Вакцинация новорожденных мужского пола от гепатита В и диагностика аутизма. В статье авторы утверждают, что у вакцинированных до 1999 года против гепатита В мальчиков из США был в три раза больший риск диагностирования аутизма по сравнению с непривитыми детьми.
3. Влияние факторов окружающей среды на распространенность аутистического расстройства после 1979 года. В статье авторы пишут, что рост распространенности РАС напрямую связан с вакцинами, которые изготавливают с использованием эмбриональных клеток человека.

Но все эти исследования опровергли: современные данные доказывают, что нет никакой связи между вакцинацией и развитием аутизма. Хотя ученые продолжают изучать эту сферу.

Национальная медицинская академия США в 2012 году проверила безопасность восьми вакцин для детей и взрослых — все они полностью прошли проверку. Исследование CDC также показало, что вакцинация не влияет на развитие РАС.

Особенно тщательно ученые исследовали влияние такого компонента вакцин, как тиомерсал — ртутьсодержащего соединения, которое используют при их изготовлении. Многие противники прививок еще с 1980-х годов утверждают, что именно тиомерсал вызывает РАС.

Американский журналист Дэвид Кирби даже написал книгу «Доказательства вреда», ставшую бестселлером New York Times, в которой популяризирует утверждение о связи между тиомерсалом и аутизмом. Но ни одно исследование не подтвердило эту теорию. Тем не менее из-за давления противников вакцинации после 2001 года из всех детских вакцин в США, кроме некоторых вакцин против гриппа, убрали тиомерсал.

Начиная с 1960 года для «лечения» аутизма применяли электрошок и ЛСД. Использование электрошоковой терапии против детей и взрослых с самоповреждающим или агрессивным поведением запретили в США только в 2020 году.

Так как РАС — это не болезнь, а особенность развития, лекарства от него нет. Аутизм нельзя перерасти, и он не исчезнет по мере взросления человека. При этом его можно корректировать — для этого важно поставить диагноз как можно раньше, чтобы начать оказывать раннюю помощь. Так у детей есть шанс на успешную социальную адаптацию.

Врачи и специалисты могут уменьшить проявления РАС с помощью разных методов — поведенческих, образовательных и психологических. Нельзя сказать, какой метод точно подойдет, поскольку каждый человек индивидуален. Обычно сочетают сразу несколько методик и смотрят, какая работает лучше всего.

Некоторые люди уверены, что аутизм заразен, поэтому уводят своих детей, как только видят ребенка с РАС на площадке. Но, конечно, им невозможно заразиться воздушно-капельным путем, ведь это не вирус.

У каждого человека расстройства поведения будут выражены в разной степени. Именно поэтому некоторые люди с аутизмом могут учиться в обычной школе, другие — в коррекционной, третьи — только индивидуально с преподавателем. Аналогично с работой: кто-то может быть первоклассным ИТ-специалистом, а кто-то не может даже пользоваться ложкой и тем более работать.

Много людей с РАС находятся где-то посередине — они могут что-то делать, если им помочь: например, предоставить тьютора или найти подходящую работу. То есть все зависит от окружающей человека среды и людей.

По закону об образовании  ​все дети могут учиться в школе, независимо от уровня их способностей или существующих диагнозов. Родители могут сами выбрать, где будет учиться их ребенок: вместе с другими детьми без инвалидности, в специальном учреждении для детей с особенностями развития или дома.

Люди с аутизмом обладают чертами, которые помогают им стать хорошими сотрудниками: пунктуальность, целеустремленность, сконцентрированность, четкое следование правилам и инструкциям, любовь к рутине.

При трудоустройстве у людей с РАС есть право на помощь и сопровождение на работе. Для них могут выделить наставников, которые должны помогать им осваивать навыки, а также советовать работодателю, как создать специальные условия для сотрудника с инвалидностью.

По факту государство не всегда так делает, а людей с аутизмом сопровождают разные НКО. Фонды «Антон тут рядом», «Обнаженные сердца» и «Лучшие друзья» помогают своим подопечным составить резюме, пройти собеседование и процесс адаптации на рабочем месте, познакомиться с коллегами, решать возможные трудности. Также организации поддерживают и работодателей: подготовиться к появлению сотрудника с РАС и организовать для него комфортную рабочую среду.

Трудоустройство людей с инвалидностью важно не только для самих людей, но и для бизнеса. Согласно опросам бизнесменов, решение о найме сотрудников с ограниченными возможностями здоровья позитивно влияет на моральный дух компании. Кроме того, такое решение влияет на имидж компании: она воспринимается как современная, прогрессивная, готовая обеспечить необходимые условия для работы всех сотрудников вне зависимости от их отличий.

Также трудоустройство людей с инвалидностью важно и для экономики страны в целом: человек перестает быть просто «получателем помощи» и становится полноценным налогоплательщиком и субъектом экономической жизни общества.

Все очень индивидуально. Некоторые люди с аутизмом могут сами о себе позаботиться. Другие могут жить самостоятельно, но к ним кто-то должен приходить помогать. Третьи полностью зависят от родителей. Соответственно, те, кто сам о себе заботится в финансовом и физическом плане, могут стать родителями. Хотя кому-то все равно может понадобиться поддержка.

В онлайн-сообществе Quora человек с РАС спросил, насколько нормально ему иметь ребенка. Другие люди с аутизмом ответили, что это абсолютная норма и у некоторых из них уже есть дети.

Люди с РАС могут испытывать такие же трудности в воспитании ребенка, как и люди без аутизма. Одновременно они могут сталкиваться с особыми проблемами, поскольку после появления ребенка придется жить среди шума, разных запахов, беспорядка и хаоса. Также людям с РАС тяжело даются социальные контакты, которые необходимы при воспитании ребенка: при походе в больницу, детский сад, школу.

Люди с аутизмом могут реагировать на разные события не так, как люди без этой особенности. Почти у 50% людей с РАС есть алекситимия — состояние, при котором человеку трудно понимать свои эмоции и описывать свое состояние. Но, несмотря на это, они могут чувствовать любовь, радость, злость, восторг, ненависть.

Некоторые аутичные люди не используют речь, а кому-то бывает сложно сформулировать мысли, поэтому эмоции и чувства могут быть не всегда очевидны для окружающих.

В интернете можно найти разные списки с известными людьми, у которых якобы был аутизм. Среди них — Альберт Эйнштейн, Чарльз Дарвин, Эмили Дикинсон, Микеланджело, Никола Тесла. Но реальность такова, что диагностировать аутизм сложно даже при жизни, а этим людям диагноз ставили посмертно на основе схожих с РАС признаков. Именно поэтому не факт, что у всех них действительно был аутизм.

Сами люди с аутизмом уверены, что заявления о гениях приводят к завышенным ожиданиям в отношении их способностей. РАС — это спектр, поэтому у разных людей будут различаться навыки и способности: среди людей с этой особенностью можно встретить как обладателей высокого интеллекта, так и тех, у кого есть тяжелые интеллектуальные нарушения. Гениальность — не признак аутизма.

То же касается и агрессивности. У людей с РАС действительно встречаются проявления агрессивного поведения, хотя это связано не с самим диагнозом, а с внешними факторами — стрессом или потребностью во внимании. Это может проявляться в истериках, криках, самоагрессии — избиении себя, вырывании волос, царапании кожи.

Дело в том, что некоторым людям с аутизмом бывает сложно выразить эмоции или показать недовольство понятным для окружающих образом. Это может быть из-за сенсорной перегрузки, невозможности выразиться иначе, а не из-за того, что человек злой.

Главное правило, которое стоит запомнить: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, значит, вы знаете одного человека с аутизмом». Каждый уникален и имеет свои таланты, недостатки, сильные и слабые стороны.

Ниже несколько особенностей, которые могут быть у людей с РАС:

• могут не смотреть в глаза;
• могут не понимать, как вести себя с близкими людьми, как — с малознакомыми;
• кому-то может быть трудно считать выражение лица, интонацию, иронию, шутки;
• могут не разговаривать, мало говорить или, наоборот, много и очень много; говорить бегло, говорить монотонно, говорить односложно или длинными предложениями — все по-разному;
• могут не произносить слова, но общаться с помощью карточек с изображениями, жестами, символами, набором слов на телефоне.

Вот еще несколько правил общения с людьми с РАС:

1. Говорите медленно, спокойно, простыми предложениями.
2. Если человек не ответил на ваш вопрос сразу, дайте ему время подумать или сформулировать ответ: считайте про себя 10—15 секунд.
3. Не прикасайтесь к другому без предупреждения — это вызывает тревогу.
4. В разговоре обращайтесь к аутичному человеку, а не к сопровождающему.

В России есть несколько организаций, которые регулярно рассказывают о РАС и создают программы помощи людям с аутизмом: «Аутизм Регионы», «Антон тут рядом», «Обнаженные сердца», «Центр проблем аутизма». Можно оформить пожертвования этим НКО, чтобы больше россиян узнали о РАС и потребностях людей с этой особенностью.

Поддержать можно не только деньгами: например, можно поделиться постами или статьями организаций в своих соцсетях — так вы поможете распространить информацию о РАС среди своих знакомых. Еще можно купить мерч: например, при фонде «Антон тут рядом» есть небольшой магазин.

Также можно стать другом для человека с РАС. Это возможно в фонде «Лучшие друзья», который работает в Москве. Организация помогает не только людям с РАС, но и всем людям с нарушением развития и интеллекта.

Дружить с людьми с аутизмом важно, поскольку у них обычно ограничен круг общения родственниками или знакомыми. А ведь каждому человеку хочется иметь кого-то, с кем можно созваниваться, узнавать новое, путешествовать.

Еще можно стать волонтером. Например, в фонде «Антон тут рядом» добровольцы помогают с сопровождением студентов в центрах и квартирах сопровождаемого проживания. Кроме этого, помощники программируют, фотографируют, переводят, пишут про фонд в соцсетях, занимаются автоперевозками.

Если у вас есть свой бизнес, то вы можете нанять людей с РАС или принять их на стажировку.

Также можно просто быть более открытым, когда вы встретите человека с аутизмом в подъезде или в поликлинике. Чем дружелюбнее среда, тем легче в ней всем участникам.