780 000 ₽ в год на работу с поведением: какие суммы тратят роди­тели детей с аутиз­мом

Жизнь родителей детей с аутизмом  ​— сплошные испытания.

Семьям приходится решать сразу множество проблем: учиться работать с поведением ребенка, находить для него подходящие занятия, отстаивать его права. А еще — пытаться зарабатывать и строить свою карьеру.

Т⁠—⁠Ж поговорил с двумя героинями из Петербурга, которые воспитывают детей с расстройством аутистического спектра, РАС. Они рассказали, во сколько им это обходится, с какими трудностями сталкиваются и как им помогает сэкономить деньги фонд «Антон тут рядом»  .

О детях и их особенностях. У меня четверо детей. Старшей дочери 23 года, она развивалась «как по книжке»: вовремя начала говорить, ходить, спокойно пошла в школу. Сыновья росли иначе.

Старшему Демиду 13 лет. Еще в раннем детстве я заметила, что он отличается от других: почти не смотрел в глаза, мог часами выстраивать ряды из предметов, повторял одни и те же слова и движения. Ему было тяжело, когда что-то происходило не так, как он ожидал: например, из-за случайно нажатой кнопки в машине мог начать плакать и кричать.

При этом Дема дружелюбный и любознательный. Он точно воспроизводит звуки машин и телефонов, может часами говорить о поездах, трансформерах и роботах, а любимых героев мультфильмов и мемов цитирует наизусть.

Когда Демиду было 2,5 года, я случайно наткнулась в соцсетях на информацию об аутизме. Узнала в описании особенностей поведение своего сына и обратилась к психиатру. В государственном психоневрологическом диспансере нам предложили пока просто наблюдать за ребенком. Тогда знакомые порекомендовали платного психиатра Елисея Осина.

Врач разговаривал и взаимодействовал с сыном, расспрашивал меня о его поведении и наблюдал. Затем поставил Деме диагноз «ранний детский аутизм». Прием тогда стоил 10 000 ₽. Позже я заплатила еще 20 000 ₽ за диагностику двух других сыновей — у них тоже РАС.

Среднему сыну Луке 10 лет. У него дисграфия  ​и синдром Аспергера — легкая форма расстройства аутистического спектра, при которой сохранены интеллект и речь, но нарушены навыки социального взаимодействия. Также ребенку трудно долго удерживать внимание. Окружающие часто принимали его поведение за баловство и нежелание выполнять просьбы.

Младшего сына Дениса — ему сейчас 8 лет — я взяла из детского дома в 2021 году. Я знала, что мальчик не говорит, и сразу предположила у него аутизм. Меня отговаривали брать «больного ребенка», сообщали, что больше ста пар за полгода уже от него отказались. У таких детей гораздо меньше шансов оказаться в семье, тем более в той, где знают пути помощи, — поэтому я решила забрать мальчика.

Денис совсем никак не общался, не смотрел в глаза, не использовал ни одного жеста и слова, не выражал просьб. Еще он часто бесцельно повторяет какие-то действия, например крутит в руках ленточку. Поскольку его особенности заметны сильнее, чем у братьев, окружающие обычно относятся к нему снисходительнее и меньше от него требуют.

С отцом Демида и Луки я разошлась: он детьми практически не занимался. Однажды даже заявил, что прошел тест на личность при приеме на работу и он не «дурачок», — видимо, хотел показать, будто не имеет к диагнозам сыновей никакого отношения.

Родственники в основном отрицали РАС, принимали трудности мальчиков за капризы и особенности характера и предпочитали не говорить о сложностях. Со временем мой папа включился и стал помогать нам материально. А мама придумывает рецепты безглютеновых и безказеиновых  ​блюд — у всех троих мальчиков непереносимость. Она иногда балует нас кексами, печеньем, тортиками, пирогами — всем, на чем обычно стараемся экономить.

Когда я узнала о диагнозе старшего сына Демида, оформила ему инвалидность и отдала в государственный детский сад. Там с ним бесплатно занимались логопед и дефектолог.

Я быстро поняла, что этого недостаточно. Специалисты работали со всеми одинаково и не уделяли сыну время, если тот что-то не понимал. Еще ребенка стали обижать другие дети: забирали игрушки, могли толкнуть или ударить, — а Дема не понимал, как реагировать.

Я решила получить тьютора от государства  , но снова возникли трудности. В Петербурге не приняли заключение о диагнозе РАС от частного врача, при этом государственные учреждения аутизм не находили. Пришлось несколько раз съездить в Москву в Центр психического здоровья детей и подростков им. Г. Е. Сухаревой: для диагностики и рекомендаций по образовательному маршруту.

Я потратила 153 000 ₽ на дорогу в Москву и жилье, а также на постановку диагноза — для иногородних пациентов она платная. И хотя московский центр — тоже государственная организация, специалисты смогли диагностировать РАС.

С их рекомендациями по особым условиям обучения сына я обратилась в территориальную, а затем центральную психолого-медико-педагогическую комиссию Петербурга и получила заключение, что ребенку нужен тьютор. Дальше попросила заведующую детским садом его предоставить. Та пошла навстречу и выделила сотрудницу для сопровождения. Дема ходил в сад три года, а тьютор помогала ему с бытовыми делами, например одеться.

Параллельно я занималась с Демидом сама, собирала информацию о зарубежном опыте в интернете. Еще ездила в Москву на конференцию от «Центра проблем аутизма»  , участие стоило 5 000 ₽. Оттуда я привезла книги о том, как корректировать поведение ребенка. В столицу брала маму — она присматривала за детьми по несколько часов, пока я посещала лекции и общалась со специалистами. На дорогу и жилье ушло 48 000 ₽.

О занятиях и помощи специалистов. Когда Деме было шесть, я отвела его в платную коммуникативную группу, которую организовало несколько родителей детей с РАС. Это пошло на пользу: ребята разных возрастов учились взаимодействовать друг с другом и выполнять упражнения в игровой форме, справляться с проигрышем или неудачей. За 10 месяцев ушло около 40 000 ₽. Лука тогда был еще маленький и в группу не ходил.

Я всегда считала: для детей важно пробовать новое, искать то, что их вдохновляет, узнавать свои сильные и слабые стороны — поэтому стала водить ребят на разные платные и бесплатные мастер-классы и курсы. Так, Демид по году учился нотной грамоте, ходил на вокал и робототехнику.

Помимо этого, старшие дети несколько лет бесплатно занимались рисованием, а Денис полгода ходил на сенсорную интеграцию от центра «Солнечный мир» — такие занятия учат чувствовать свое тело, помогают мозгу правильно обрабатывать внешние стимулы и сигналы. Все трое также посещали фигурное катание.

Мне кажется, платные спортивные, музыкальные занятия и курсы детей более чем за пять лет обошлись минимум в 630 000 ₽. Здесь я не учитываю траты на дорогу и питание вне дома.

Когда Демиду исполнилось восемь, он пошел в обычную школу с ресурсным классом  , но тот фактически не работал. Более того, сын сталкивался с буллингом и получал замечания от учителей, даже если другой ребенок задевал и обижал его.

Я решила найти юристов, чтобы бороться за образование сына, и обратилась в фонд «Антон тут рядом». Помню, как на одной школьной комиссии меня хотели выставить неблагополучной и говорили, что не переведут ребенка во второй класс. Мы с юристом НКО писали жалобы в школу, администрацию района и комитет по образованию. С другими мамами приглашали в школу специалистов и пытались показать педагогическому составу, как должны работать ресурсные классы.

Несколько жалоб, выездов на школьные комиссии и консультации юриста обошлись бы мне минимум в 40 000 ₽, но помощь была бесплатной.

Директора школы в итоге отстранили из-за коррупции, но я все равно забрала ребенка — отношения с учителями и детьми не налаживались. Луку я сначала думала отдать сюда же, но после скандала передумала. Сейчас оба учатся онлайн в частной школе — учебный год для двоих стоит 72 000 ₽.

Младший сын Денис с трех лет ходит в детсад № 104 Невского района. Хотя мальчик не коммуницировал и игнорировал инструкции, нас приняли тепло и старались помочь. Государственный детский сад № 53 — единственный в Петербурге, который использует в работе с детьми с РАС зарубежные подходы, — помогает нам информационно. Например, дал рекомендации, как обучать сына по карточкам для коммуникации PECS — на них изображены, например, одежда и еда, и ребенок может показать, что он хочет надеть или съесть.

Со временем становилось все труднее возить всех детей на занятия и в детский сад на своей машине и совмещать это с бытовыми делами. Поэтому я решила отчасти облегчить себе задачу и наняла автоняню — своего знакомого, который больше года два раза в неделю доставляет Дениса в сад по утрам. Я помогаю с учебой Деме и Луке и потом сама забираю младшего сына. Месяц работы автоняни стоит 12 000 ₽.

Помимо занятий всем троим детям требуется безглютеновая и безказеиновая диета. Трачу только на особое питание 12 000 ₽ в месяц, а вместе с закупкой в продуктовых магазинах на еду уходит минимум 80 000 ₽.

О помощи фонда. С 2025 года мальчики — им тогда исполнилось 12, 9 и 7 лет — ходят на занятия в «Антон тут рядом». Все трое посещают коммуникативную группу фонда раз в неделю — лепят и раскрашивают посуду, готовят еду, играют на музыкальных инструментах, учатся общаться, понимать свои и чужие границы. Специалисты адаптируют задания под возможности каждого ребенка.

С 2026 года Денис ходит на занятия фонда по АВА-терапии  . На них у ребенка формируют важные для учебы навыки: удержание внимания, сопоставление, копирование действий. Там же детей учат быть самостоятельными, например готовить еду. Еще Дениса обучают альтернативной коммуникации — использованию карточек PECS в быту и общественных местах, например в магазинах.

Также «Антон тут рядом» пригласил всех мальчишек в пятидневный городской летний лагерь. Я отдавала детей с полным спокойствием, зная, что там о них позаботятся. Для меня важно отношение к ребятам: здесь не обвиняют за нежелательное поведение, а пытаются понять его причины. Специалисты занимались с детьми творчеством, знакомили их с искусством фотографии.

После конфликтов в разных коллективах на театральных и спортивных занятиях Луке понадобилась помощь психиатра. Однажды я услышала от него: «я не хочу жить», «мне тяжело». Через фонд мы бесплатно попали на консультацию в дружественную клинику. Сейчас его состояние стабилизировалось.

Я сама тоже участвовала в психологических интенсивах и арт-терапии для родителей.

О карьере и помощи от государства. До рождения Луки и год после я была секретарем руководителя организации. Параллельно подрабатывала парикмахером, ездила к частным клиентам. После я уволилась и на лето устроилась в фонд помощи тяжелобольным детям «Ты ему нужен»  . Когда ребята пошли в школу и я начала заниматься с ними дома, покинула НКО и больше полноценно не работала.

С тех пор мы живем в основном на выплаты от государства — всего поступает 122 789 ₽:

• две пенсии по инвалидности на Демида и Дениса — каждая по 22 617 ₽. Инвалидность Луки пока не получилось оформить из-за легкой формы РАС;
• два пособия по уходу за детьми с инвалидностью по 11 653,2 ₽;
• опекунское пособие за ребенка, взятого из детдома, — 20 025 ₽;
• региональные и городские пособия — 34 224 ₽.

Я также получала маткапитал 453 000 ₽, который вложила в покупку текущей квартиры. Помимо этого, раз в год выплачивают 15 000 ₽ на безглютеновое питание для Луки. Такую поддержку может получить ребенок с целиакией  ​без инвалидности.

С 2021 года я начала подрабатывать: решила разводить кошек породы канадский сфинкс. Деньги поступают не каждый месяц, но зато такое дело удобно совмещать с уходом за детьми. Мальчикам нравится ухаживать за животными и играть с ними.

Мне помогают финансово и часть родственников. Мой папа ежемесячно пересылает 10 000 ₽ и периодически приезжает с чем-то помочь по дому. Дочка сейчас учится, не работает и живет со своим молодым человеком в нашем жилье — он зарабатывает и платит мне 30 000 ₽.

Свободных денег почти нет: все уходит на бытовые расходы, школу, транспорт, а иногда лечение.

О ребенке и его особенностях. По профессии я рекламный фотограф и арт-директор. Моему сыну Мише 10 лет.

В четыре года после вирусного заболевания я заметила у ребенка откат в развитии. Например, он перестал называть уже известные геометрические фигуры, не мог сосредоточиться на занятиях по математике и чтению. В детском саду, если не понимал задание или у него что-то не получалось, начинал кричать и ругаться, бить себя. Сначала его пытались успокоить сладостями, потом стали изолировать от других детей.

Частые и долгие истерики мешали жить — с ними не работали типичные приемы вроде умывания холодной водой и «контейнирования эмоций». Еще было очевидно, что Михаил, хоть много и красиво говорит, часто не понимает контекст.

При этом сын веселый, добродушный, любопытный, выносливый. Он любит кататься на велосипеде, легко идет на контакт, много смеется, постоянно генерирует новые идеи. Бывало, ребенок подходил к незнакомому человеку, брал его за руку и начинал рассказывать, что он сейчас увидел.

Еще у Миши хорошая память, он обожает все новое, охотно задает вопросы экскурсоводам в музеях, любит ходить в театры. Но до сих пор не может читать и писать и часто сильно нервничает и тревожится.

О занятиях и помощи специалистов. Когда сыну было пять, психолого-медико-педагогическая комиссия сказала, что у него «задержка психического развития», и рекомендовала пойти в коррекционный детский сад. В нем Мише было трудно, мы меняли несколько групп.

Параллельно я водила сына к бесчисленным частным специалистам в разных центрах — психологам, нейропсихологам, дефектологам, педагогам по чтению. Мне хотелось понять, как заниматься с сыном, помогать ему развиваться. Деньги улетали: подобные консультации и занятия стоят 3 000—5 000 ₽.

Помимо этого, с рождения примерно раз в месяц вожу ребенка к остеопатам  ​— у него была кривошея  , и по-прежнему важно расслаблять тело и корректировать его баланс. Каждый прием обходится в 7 000—13 000 ₽.

По рекомендации нейропсихолога Миша в пять лет пошел на сенсорную интеграцию, где детей учат чувствовать свое тело — занимался четыре месяца в центре «Сова-Нянька», за это я заплатила 68 000 ₽. Вначале сын вообще не мог обучаться: бегал по кабинету, бился о стены — они были специально покрыты матами, постоянно отвлекался. Его учили последовательно выполнять задания: присесть, встать, шагать. Все проходило в игровой форме.

Еще я водила Мишу на адаптивный спорт в центр «Простор» — с веревочным парком, скалодромом, батутами. Там же сын посещал уроки по развитию межполушарных связей. Каждое занятие стоило 1 700 ₽, еще деньги уходили на бензин — ездить было далеко.

После я отвела ребенка на капоэйру  ​— она нравилась сыну, но тренер вскоре уехал из города. Дальше Миша больше года посещал индивидуальные тренировки в клубе «I’m крепыш» — на них уходило 13 000 ₽ в месяц.

Когда ребенку было шесть, мы пошли к частному психиатру — сыну провели психологический тест и ЭЭГ  , а затем сказали, что у него «легкая умственная отсталость». Всего я заплатила 23 000 ₽. Вскоре в детском саду психолог сказала, что при этом диагнозе не бывает таких результатов ЭЭГ и нужно копать в другую сторону.

Я стала водить Мишу к частному дефектологу около полугода, платила 1 700 ₽ за час. У нее никак не получалось научить сына счету дальше двух — тот избегал процесса любой ценой. Тогда педагог рекомендовала не тратить больше денег и сил и отправиться на АВА-терапию — работать с поведением.

Я нашла профильный центр «ABA Диада», куда Миша пошел в шесть лет. Там сына год учили не избегать учебы криками и истериками, развивали эмоциональный интеллект. Занятия стоили примерно 65 000 ₽ в месяц, нельзя было пропускать их даже по болезни.

В 2023 году мне посоветовали отвезти Мишу в московский Институт коррекционной педагогики — там сказали, что у сына нет умственной отсталости, только тревожное расстройство. За консультацию и поездку я заплатила около 30 000 ₽.

Все это время я много изучала сама: читала о поведенческой терапии, пищевой непереносимости глютена и казеина — Мише понадобилась диета. Такое питание во много раз дороже обычного — трачу на него в среднем 15 000 ₽ в месяц.

В 2024 году нашла в интернете психиатра, который занимается в основном расстройством аутистического спектра. Он с лету диагностировал у Миши СДВГ  , который редко принимают во внимание в государственной медицине, а еще поставил «атипичный аутизм», выражающийся в непонимании социальных норм. За прием я заплатила 8 000 ₽.

Психиатр сказал, что нам не нужны никакие препараты — только обучение: АВА-терапия, спорт, занятия с психологами, логопедами и дефектологами. Позже другие специалисты диагностировали Мише еще дислексию и диспраксию — нарушения чтения и координации движений, не связанные с уровнем интеллекта.

О помощи фонда. В 2024 году я обратилась в фонд «Антон тут рядом». Нас пригласили на очную встречу, где наконец-то стало понятно, что происходит с ребенком и что делать дальше. До этого ни один специалист не давал такой общей картины.

В фонде сын сначала пошел к поведенческому терапевту — они занимались четыре месяца дважды в неделю. Специалист учитывал его интересы: например, после нескольких минут занятий Миша мог поиграть с машинками. С ребенком также разбирали эмоции и учили говорить о своих желаниях.

Сын также ходил в фонде на адаптивную физкультуру четыре месяца. Но больше всего ему и мне нравились летние лагеря и воскресные занятия с командой педагогов и тьютором.

Тьютор также научил Мишу вовремя останавливать разговор. Иногда сын ведет себя слишком активно: может быть навязчивым, хоть и доброжелательным.

Когда я сломала ногу и лежала дома, другой тьютор фонда возила Мишаню на занятия — теперь они друзья. Это огромный скачок жизни сына — до этого он вообще не хотел нигде находиться без меня, дико нервничал.

Я сама получала психологическую помощь от фонда «Антон тут рядом». Последние три года были тяжелыми. Я пережила смерть папы — он сильно помогал мне с Мишей и был самым дорогим человеком в моей жизни помимо ребенка. Еще развелась — первые годы муж занимался с сыном, читал ему русскую классику каждый вечер, но впоследствии не смог справиться с изменениями в поведении ребенка.

Летом 2025 года параллельно с учебой в фонде я начала водить Мишу к частному АВА-специалисту — она помогает сыну развивать мышление и получать академические знания по адаптированным программам. Занятия проходят четыре раза в неделю без перерывов и обходятся нам в 65 000 ₽ ежемесячно.

Сейчас я вижу огромный результат от благотворительных и платных занятий: так, мой десятилетний сын уже сам ходит в магазин, хотя по-прежнему не умеет читать и считать. Я пишу на бумажке, что нужно купить, и он обращается с нею к сотрудникам магазина, находит продукты. Более того, он сам решает, что еще купить или какой продукт заменить, чтобы хватило денег, — для меня загадка, как он разбирается в ценах.

В 2026 году Миша пошел в обычную школу с коррекционным первым классом на 8 человек. Еще сын занимается тхэквондо с нейротипичными  ​детьми в команде, и это меня радует. Надеюсь, у него получится адаптироваться в двух коллективах.

Помимо этого, мы с сыном регулярно ходим на различные мероприятия: фестивали, концерты, в театры — все это помогает ему развиваться.

О карьере и помощи от государства. Так как я постоянно занимаюсь Мишей, не могу работать как раньше. Последний серьезный проект был в ноябре 2025 года. Пришлось продать машину и потратить все накопления за годы успешной карьеры. Сейчас занятия с АВА-специалистом Мише оплачивает муж моей сестры. Еще моя мама иногда привозит нам вкусную полезную еду.

Летом 2026 года я оформила сыну инвалидность, и с августа получаю пенсию, пособие по уходу за ребенком и региональные доплаты — около 44 000 ₽ в месяц.

Чтобы вернуться на работу, нужна няня для сына — за нее нужно платить примерно 80 000 ₽. Увы, такое позволить я сейчас не могу.