Как дети с особенностями развития учатся в обычных школах

Фонд «Обнаженные сердца» работает над созданием инклюзивного общества — открытого и доступного людям с особенностями развития, в том числе в сфере образования.

Мы помогаем детям с расстройствами аутистического спектра и выраженными нарушениями коммуникации, интеллекта и поведения учиться в школах. А также обучаем специалистов грамотно работать с разными детьми в процессе обучения.

Инклюзивное образование — это форма обучения, при которой у всех детей, в том числе с особенностями развития, есть возможность учиться совместно. Эту возможность гарантирует и закон об образовании: все дети могут учиться в школе, независимо от уровня их способностей или существующих диагнозов.

При этом родители могут выбрать, где именно будет учиться ребенок: совместно со школьниками без особенностей здоровья или в отдельном классе, специальной школе или особом учреждении — например, в детском реабилитационном центре, центрах психолого-педагогической или медико-социальной помощи.

Если родители выбрали обычную школу, отказать в зачислении могут, только если в классах нет свободных мест. В этом случае найти школу помогут районные управления или комитеты по образованию. Исключение — школы с конкурсным отбором: даже если там есть места, зачислить туда ребенка можно только по результатам экзаменов.

Если для успешной социализации и обучения ребенку нужны специальные условия, школа создаст их на основании заключения психолого-медико-педагогической комиссии, ПМПК. На это государство выделит отдельное финансирование. В заключении ПМПК может указать как необходимое оборудование, так и услуги дополнительных специалистов.

Программа должна корректироваться в зависимости от психофизических возможностей ребенка. То есть каждого ребенка школа должна обеспечить программой, которая позволит ему развиваться в силу своих возможностей.

Вот что понадобится школе, чтобы успешно включить в образовательный процесс ребенка с особыми возможностями здоровья.

Служба сопровождения. Трудно представить себе учителя, который знает, как обучать ребенка с любыми существующими в мире особенностями в развитии. Поэтому преподавателям нужна помощь, чтобы они смогли модифицировать учебные материалы и задания под индивидуальные особенности конкретного ребенка.

Помочь в этом ему должны специалисты службы сопровождения, которые понимают потребности детей с теми или иными нарушениями: педагоги-психологи, логопеды, социальные и специальные педагоги, тьюторы. Их задача — не только рассказать, что нужно делать учителям, но и самим быть частью образовательного процесса: проводить оценку поведения учеников с особенностями, выстраивать программу обучения и помощи, объяснять особенности нового ученика и взрослым, и детям.

Наличие в школе психолога, логопеда или специального педагога далеко не всегда гарантирует, что этот специалист владеет современными и эффективными технологиями обучения детей и сопровождения инклюзии. Скорее всего, ему тоже нужна будет профессиональная помощь.

Во многих случаях возникает необходимость в тьюторе, который будет сопровождать ребенка. Кому-то это будет нужно только на период адаптации, а другим детям потребуется на все время обучения.

Тьютор работает с учеником на уроках: например, помогает справиться с нежелательным поведением или более подробно объясняет инструкции. А на переменах поддерживает школьника в процессе общения со сверстниками и сопровождает во время перемещений по школе, если это необходимо. Чтобы эффективно выстраивать свою работу, тьюторы также нуждаются в специальном обучении.

Оборудование. Инклюзия во многих случаях предполагает изменение среды и материалов. Например, могут понадобиться пандусы и подъемники, которые есть далеко не во всех школах. А также системы дополнительной или альтернативной коммуникации — планшеты и компьютеры, на которых ребенок будет выполнять задания. Еще нужны надписи, учебники и пособия для детей, которые пользуются шрифтом Брайля.

Дополнительная работа со всеми сотрудниками школы. Инклюзия предполагает, что потребности детей в школе понимают все: и учителя, и гардеробщицы, и работники столовой, и охрана, и родители типично развивающихся детей.

Если ребенок пользуется средствами дополнительной или альтернативной коммуникации, важно, чтобы его понимали не только учителя, но и другие люди, с которыми он сталкивается в школе. Например, если школьник использует вместо речи «говорящую» программу на планшете, учителя должны не только давать ему дополнительное время на ответ, но и научить одноклассников играть вместе с этим ребенком.

С особенностью развития человек рождается и живет всю жизнь. Поэтому и поддержка ему нужна не только в школе, но и гораздо раньше.

Часто фонд начинает работать с детьми и их родителями еще до детского сада: это помогает на самом раннем этапе включить ребенка в образовательный процесс вместе с нейротипичными сверстниками. Так фонд работает с семьей Давида.

Когда мальчику исполнился год, родители начали замечать, что ребенок потерял приобретенные навыки и стал вести себя не так, как другие дети. Он не отзывался на свое имя, мало смотрел в глаза, часто перебирал пальцами рук у рта и носа, перестал есть ложкой и не показывал на предметы.

Дальше особенности поведения Давида становились заметнее: он начал ходить кругами, постоянно прыгал и махал руками. Все это напугало родителей, и они обратились за помощью к педиатру. Но врач ничем не смогла помочь.

Тогда родители пошли в частную клинику, где ребенку поставили диагноз «аутизм»  . Мальчику тогда было два года. Несмотря на то что отец Давида врач, даже он почти ничего не знал про этот диагноз.

Родители начали искать информацию в интернете и так наткнулись на фонд «Обнаженные сердца». В итоге ребенка пригласили в программу поведенческого вмешательства ASSERT, которая основана на прикладном анализе поведения.

Программа ASSERT состоит из набора техник — специалисты индивидуализируют их в соответствии с навыками, которым нужно обучить ребенка. Вот некоторые из них:

• обучение с помощью большого количества попыток — это помогает натренировать новые навыки;
• использование расписания активностей с фотографиями сценариев и постепенный отход от них;
• видеообучение — специалисты просматривают с ребенком видео с примером желательного поведения.

Благодаря занятиям у Давида уже после первых недель появились большие достижения. Мальчик стал более социально активным, научился просить и отказываться, ждать. У него появилось подражание, он начал смотреть в глаза, играть в игрушки, используя их функциональность. Еще Давид стал общаться с помощью PECS — это специальная система общения путем обмена изображениями.

Кроме того, мальчик сказал свои первые слова: «мама», «папа» и даже «дятел». На детской площадке он не боится взаимодействовать с другими детьми, хотя возникали недопонимания.

Родителям Давида фонд тоже предложил занятия — в проекте «Ранняя пташка». Отец и мать мальчика благодаря этому смогли узнать больше о РАС, как жить с ребенком с таким диагнозом и получить практические навыки взаимодействия с ним. А еще смогли познакомиться с другими родителями детей с аутизмом. По их словам, теперь жизнь с ребенком с РАС стала проще и легче.

У Давида хорошие перспективы, и родители надеются, что с помощью занятий мальчику удастся максимально приблизиться к нормотипичным детям.

Иногда школам пытаются «отдать» особенных детей, но при этом не дают ничего другого: ни дополнительных тьюторских ставок, ни оборудования, ни обучения персонала. Такой подход — прямой путь к неудачам и конфликтам: учителя без дополнительной подготовки не представляют, как вести себя с детьми с инвалидностью, и не могут научить этому других школьников.

Возможно, поэтому в опросе об отношении россиян к инклюзивному образованию, который в 2021 году провели ВЦИОМ, фонд «Обнаженные сердца» и ассоциация «Аутизм-регионы», 57% опрошенных опасались риска роста конфликтов, агрессии, насмешек в инклюзивной среде. Все эти люди боятся, что детей станет больше, а ресурсов и поддержки на всех просто не хватит.

При этом респонденты, у чьих детей есть опыт обучения в инклюзивных школах и детских садах, позитивно относятся к инклюзивному образованию. Это подтвердило и аналогичное исследование 2023 года.

На самом деле инклюзивный класс полезен как детям с особенностями развития, так и ученикам без них и даже государству.

Дети с особенностями развития, которые учатся в инклюзивных классах, больше склонны к положительному социальному и эмоциональному поведению, чем дети, которые занимаются отдельно. Например, обучение в обычном классе может вдохновить и побудить учеников с нарушениями интеллекта учиться лучше.

Еще обучение в обычной школе помогает ребенку с особенностями развития приобрести необходимые социальные навыки. Человеку, которого не брали в детский сад и школу, считая «необучаемым», будет гораздо труднее осваивать принятые в обществе правила и нормы во взрослом возрасте.

Кроме того, существует так называемый когортный эффект: чем старше человек, тем меньше вероятность, что он получал адекватную помощь с детства. В результате появляются проблемы, которые напрямую могут быть не связаны с диагнозом или инвалидностью. Например, паника или агрессия из-за невозможности выразить свои чувства, если человек не пользуется речью и у него нет средств дополнительной или альтернативной коммуникации.

У людей с выраженными двигательными нарушениями могут возникать дополнительные проблемы с дыханием, пищеварением. А также боли, контрактуры  и деформации, если люди длительное время находятся в неправильном положении из-за отсутствия специального оборудования.

Многие годы огромное количество детей с нарушениями — например, с церебральным параличом или синдромом Дауна, — проживали в учреждениях закрытого типа: интернатах и домах ребенка. Система группового воспитания негативно влияет на любого ребенка, а для детей с особыми потребностями она просто губительна. Поэтому плачевное состояние многих детей в подобных учреждениях во многом связано с неадекватными условиями проживания, а не с изначальным диагнозом.

Дети без особенностей развития становятся более понимающими и развивают положительное отношение к различиям. В школе повышается общий уровень толерантности, уменьшается частота случаев травли в отношении всех детей, в том числе типично развивающихся сверстников. Дети становятся продуктивнее и активнее.

Для государства такая политика имеет не только гуманистическое, но и экономическое обоснование. В 2015 году было проведено социологическое исследование компанией «Бостон Консалтинг Групп»: на школьном проекте фонда «Обнаженные сердца» они показали, что каждый рубль, который фонд вкладывал в школьную образовательную программу для детей с РАС, экономил региону два рубля.

Это связано с тем, что ребенок с аутизмом в этом случае не сидит в четырех стенах, а занят, и у него меньше поведенческих нарушений. Поэтому его родители могут работать и платить налоги, а его братья и сестры — жить обычной жизнью, семья включена в общество.

Общество меняется быстрее, чем школа успевает осваивать новые технологии обучения. Отсюда возникает некоторое сопротивление. А еще многие люди просто никогда не видели успешных примеров инклюзии и поэтому в нее не верят.

Есть и другие причины, которые мешают развитию инклюзивного образования — расскажу о них подробнее.

Трудности с получением правильного диагноза. Согласно данным Росстата РФ за 2023 год, численность детей в стране — около 31 млн человек. Среди них только около 76 тысяч детей с официально установленным диагнозом «аутизм». Это явно заниженные данные: Минздрав еще в 2013 году подтвердил, что уровень распространенности аутизма в популяции составляет 1%. Это значит, что РАС в России встречается у 1 ребенка из 100. Получается, что аутизм должен быть диагностирован примерно у 300 тысяч детей.

Из-за такого разрыва департаменты образования просто не представляют себе масштаба потребностей и не обеспечивают школы всем необходимым оборудованием и нужными специалистами.

К счастью, в последнее время эта ситуация стала меняться: в 2024 году Минздрав принял новые клинические рекомендации по коррекции аутизма у детей.

В этом документе тщательно проанализированы эффективные практики постановки диагноза, возможности лечения сопутствующих аутизму состояний, программы психолого-педагогической поддержки и уровни их доказательности. Скоро количество детей с официальным диагнозом «аутизм» вырастет, а значит, можно надеяться и на расширение инклюзивных программ в школах.

Недостаточная подготовка специалистов. Важные специальности и области профессиональных знаний долгие годы отсутствовали в России и только начинают появляться: например, прикладной анализ поведения, альтернативная и дополнительная коммуникация, физическая терапия и эрготерапия.

Все это необходимо для того, чтобы инклюзия была полноценной и помощь получали все участники образовательного процесса: от самого ребенка с особыми возможностями здоровья до учителей и родителей одноклассников.

Незнание или игнорирование законодательства. Любой ребенок вправе учиться в школе, которую выбрали для него его родители, а задача школы — предоставить ему образовательные услуги в соответствии с его потребностями.

К сожалению, до сих пор не все школы об этом знают и необоснованно отказываются принимать ребенка. А у родителей не всегда есть силы и свободное время, чтобы добиваться своего с помощью жалоб и судебных тяжб.