Моему сыну запре­тили заниматься спортом из⁠-⁠за ВИЧ

Сыну Виктории Трофиму  17 лет. Он спортсмен, и у него ВИЧ  .

Трофим с детства увлекался спортом. Благодаря хорошим физическим данным стал ведущим игроком — его даже взяли в сборную Петербурга. Парень мог бы попасть в сборную России, но ему запретили участвовать в соревнованиях и играть в команде из-за ВИЧ-положительного статуса.

Тогда Виктория обратилась в фонд «НЕСТРАШНО»  . Героиня рассказала, как все было, и чем ей с сыном помогла НКО.

Во время беременности я узнала, что муж употребляет наркотики и у него наркотическая зависимость. После родов сдала анализ на ВИЧ, и пришел положительный результат. У сына диагноз тоже вскоре подтвердился. Когда сыну был месяц, я ушла от мужа и уехала к маме. Мужа я до сих пор не простила.

Мы начали принимать антиретровирусную терапию, АРТ, которая снижает вирусную нагрузку до неопределяемого уровня. Это позволяет вести долгую и полноценную жизнь, а также избегать передачи вируса своим половым партнерам и будущим детям.

Я поговорила с сыном о терапии, когда ему было 3—4 года. Показала брошюру: там ВИЧ изображен как страшный вирус-монстр, а таблетки — кирпичики, из которых мы строим крепость-иммунитет. Сказала, что лекарства будем принимать долго — и я, и он. Сын воспринял это спокойно.

В детском саду и школе мы не раскрывали диагноз. Еще в малом возрасте я попросила Трофима не рассказывать об этом и друзьям — сейчас он хорошо понимает почему. Мне хотелось защитить сына от нападок людей, которые мало знают о диагнозе. Многие до сих пор воспринимают ВИЧ как «грязную болезнь» и думают, что ее причиной могут стать только наркотики или проституция.

На деле ВИЧ не передается бытовым способом, например через одежду, общую посуду, постельное белье. Им невозможно заразиться через рукопожатие и объятия. Ребенок с таким диагнозом не представляет опасности для других детей. Вирус передается только через кровь, при незащищенном сексе и от матери — ребенку.

Тем не менее сначала я сообщала диагноз врачам, особенно стоматологам — казалось, мы представляем угрозу. Позже узнала, что это необязательно. Пациент сам решает, кому рассказывать о своем диагнозе, а врачи обязаны соблюдать меры безопасности при любом раскладе.

Мне не раз неправомерно отказывали в медицинской помощи, когда я открыто говорила о статусе, поэтому предпочитаю молчать. Хотя искренне верю, что ВИЧ — не приговор. Сама я живу полноценно: работаю в системе образования, занимаюсь спортом — даже окончила курсы тренера и около пяти лет вела занятия. Вышла замуж во второй раз и родила младшего сына — он абсолютно здоров.

У моей племянницы диабет, и ее жизнь гораздо сложнее: она все время считает углеводы, проверяет сахар, носит помпу. В нашем случае принял таблетку и забыл. Зачастую ВИЧ-положительный статус не вносит ограничения — мешает только отношение общества.

Сын увлекся спортом еще в начальных классах и часто тренировался после уроков.

Уже во втором классе Трофим стал ведущим игроком в команде. Он собранный, высокий, ловкий, с длинными, будто пружинящими ногами, и сильными руками. Его пригласили в сборную города. Тренировки шли почти каждый вечер: четыре дня в школе после уроков и два — в другом спортзале. В секции появились хорошие друзья.

В 13 лет на одной из тренировок Трофим неудачно приземлился после прыжка. Результат — перелом со смещением. Сын, как настоящий спортсмен, сперва отказался от помощи: «Я справлюсь сам». Но как только друзья дотащили его до дома, мы сразу помчались в больницу.

Трофиму сделали операцию, и только через полгода постепенно вернулась подвижность. Ребята из секции поддерживали его все это время. К 14 годам он снова стал тренироваться. Его приняли обратно в команду, как родного, и казалось, все будет хорошо.

Трофим недолго успел прозаниматься в секции. В 14 лет он проходил плановый медосмотр в новом диспансере, куда нас перевели по месту пребывания. Раньше врачи допускали сына к тренировкам и соревнованиям, зная о ВИЧ-положительном статусе. Здесь же заведующая узнала, что Трофим стоит на учете у инфекциониста, и вызвала меня на разговор.

Я волновалась, но в глубине души понимала: ВИЧ — не противопоказание для занятий спортом. Трофим сильный, подтянутый, крайне редко болеет. Благодаря тренировкам он даже исправил осанку.

При мне заведующая полистала карту сына и сообщила, что по закону с таким диагнозом заниматься спортом нельзя. Было трудно в это поверить. Мы открыли методические рекомендации федерального медико-биологического агентства, ФМБА, и прочитали, что запрет касается людей с вторичными заболеваниями, вызванными ВИЧ, — то есть тех, кто не получает терапии. Трофим к этой категории не относится.

Заведующая отправила меня к главврачу. Та перевела разговор в другое русло: объясняла, что профессиональный спорт подразумевает нечеловеческие нагрузки и не укрепляет здоровье. Говорила не столько о том, что ВИЧ представляет угрозу для окружающих, сколько о здоровье сына.

Я отвечала, что он не занимается на износ. Но врач была неумолима: «Вам нельзя в профессиональный спорт, можно только ЛФК  ». Из ее уст это звучало как приговор.

Главврач предложила направить силы на что-то другое — в частности, выбрать хорошую профессию и поступить в колледж. Говорила не тратить энергию и силы на суды, потому что это ничего не изменит. Трофиму выдали справку о недопуске к соревнованиям. Это был удар.

Я пришла домой в слезах и не знала, как об этом рассказать. Сын только оправился после тяжелого перелома. Но сообщить все же пришлось. Сначала Трофим сделал вид, будто ему все равно, но я видела, что его это сломало. Позже, когда мы говорили по душам или ругались по другим поводам, у него вырывалось: «Ты понимаешь, меня выперли из сборной!»

Трофим вступил в уличную компанию, стал употреблять алкоголь и курить. Я запрещала ему выходить из дома и поощряла деньгами, если он не гулял с сомнительными приятелями и не прогуливал уроки.

Поскольку сын оставил спорт, я купила ему абонемент в бассейн и тренажерку. Он даже начал их посещать и поддерживать форму, но вредные привычки не бросил.

Как только мы столкнулись с дискриминацией, я обратилась к Светлане Изамбаевой — директору фонда «НЕСТРАШНО». Я давно следила за ее работой и решилась написать ей во «Вконтакте». Она откликнулась и подсказала контакт опытного медицинского юриста Анны Крюковой, которая защищает права людей с ВИЧ на добровольных началах.

Анна сказала, что если мы решим идти в суд, то придется раскрыть нашу историю, пусть и на закрытом слушании. Я спросила об этом сына: он не был готов, и мы отказались. Тогда юрист сказала, что все равно будет добиваться справедливости, пусть и с анонимной историей.

Вместе со специалистами фонда она отправила во многие инстанции письма с просьбой внести изменения в методические рекомендации. А именно: исключить ВИЧ из противопоказаний к занятию спортом или внести в перечень относительных противопоказаний с указанием условия — «занятия спортом разрешены при достижении неопределяемой вирусной нагрузки и продолжении постоянного приема антиретровирусных препаратов».

Главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Евгений Воронин ответил, что право человека на занятия физкультурой и спортом не должно ограничиваться наличием положительного ВИЧ-статуса. В 2025 году этот вопрос, возможно, рассмотрят на законодательном уровне.

В 16 лет Трофим лег в одну из инфекционных больниц нашего города на обследование, где с ним познакомился главврач. Не знаю, что между ними произошло, но после этого доктор лично поехал на беседу к главврачу диспансера. Как я поняла, он имеет какое-то отношение к Минздраву, — и это сразу дало эффект.

После этого в диспансере меня приняли как королеву. Сыну разрешили тренироваться и проходить медкомиссию по индивидуальному графику — с конкретным врачом и без разглашения диагноза большому кругу специалистов. Я понимаю, что это не победа над системой и Трофиму лично пошли навстречу.

Сейчас мы вместе со Светланой Изамбаевой и врачом из больницы, который нам помогал, работаем над поправками к методическим рекомендациям — затем представим их на общественное обсуждение. В них будет четко прописано: детей с ВИЧ нельзя ограничивать в праве на спорт. Наоборот — именно спорт для них может быть способом почувствовать себя «как все», реализоваться и найти опору.

Сыну уже 17 лет, учится в колледже. Он уже не тот мальчик, что был до травмы и до запрета заниматься спортом. У Трофима был большой перерыв, и сейчас ему трудно. К тому же у него появилась девушка. Он пока не умеет это совмещать и не до конца верит, что со всем справится. Поэтому в спорт еще не вернулся.

Трофим в целом стал замкнутее и по-прежнему водится с уличной компанией, от которой я безуспешно пытаюсь его оттянуть.

И все же я верю: если он вернется в спорт — все изменится. Это его шанс. Я вижу, как он сам хочет, но не может. Стараюсь его поддержать.