«Меня охватило дикое отчаяние»: как я пытаюсь вылечить стоматит уже 6 лет

Решила написать пост и попросить помощи (любой). Мне 33 года, я аллергик с моих лет 13-14 (амброзия, полынь, циклахена, одуванчик, подсолнечник) Прохожу АСИТ от амброзии с 2020 года. С детства я была "несадиковский ребенок" Мама смогла работать тоько благодаря моей бабушке. В мои 4 года мне удалили гланды (или миндалины), стало легче, простуд стало меньше в разы.

Стоматит во рту появлялся периодически в школьные и студенческие годы, но это были единичные случаи, всё быстро проходило.
В школьные годы у меня была часто "простуда на губах". Раз 5 в год примерно. В школу ходить было стыдно, общаться с людьми неохота и т.д.

В 2019 году весной мне пришлось сделать прививку АДС-М. Перенесла я тяжело. В среду мне сделали, а в субботу рука стала фиолетовой, мышцы атрофировались, я пошла на тренировку полденса и чуть не упала с пилона, ибо рука не держала меня вовсе. Я тогда (впервые за 5 лет полденса) ушла с тренировки домой, меня знобило.

И летом 2019 года начались язвы во рту, на языке, внутри горла (глубоко). Возможно, это нет взаимосвязи с прививкой, а возможно, что это моя индивидуальная непереносимость, это моя гипотеза, прошу не кидаться в меня тапками.

Мама тогда отправила меня сдать кровь на ВИЧ. Результат — отрицательный. (Предпосылок для ВИЧ+ у меня не было, но сдала анализ)…..

Далее, осенью 2019 года мне удалось получить направление к аллергологу и гастроэнтерологу, я поехала в краевой центр города Ставрополя на обследование. Гастроэнтеролог отправил на колоноскопию (результат — поверхностный гастрит, выписал омепрозол и ранитидин, полипов не обнаружено написал). Я в 2018 году "глотала лампочку", всё было в норме, узи брюшной полости я тоже делала.

Аллерголог города Ставрополя отправила меня к ревматологу, где меня мурыжили ещё пару месяцев. Ревматолог обнаружила в 2 раза повышенный АНА (светящиеся ДНК), отправила платно на расшифровку, то есть на более углубленный анализ.

Анализ показал повышенные титры CENT B (это склеродермия и рейно). Этот анализ у меня так и есть повышенный, пересдавала я его несколько раз. Ревматолог сказал, что человеку НЕЛЬЗЯ ставить диагноз на основании просто повышенных титров.

Мне тогда было очень и очень страшно, что это предикторы, но эта ерунда по сей день НЕ вылезла, а это серьёзные вещи. С одной стороны, сейчас на пороге 2026 год, оно бы уже бабахнуло бы, если бы оно у меня было, а с другой стороны — жизнь длинная и ты никогда не знаешь, что тебя ждёт на каком повороте.

Аллерголог обнаружила, что у меня IG(e) — очень высокий, от 600 до 1100 при норме 100 (всегда так у меня). Мне поставили аллергопробы, выявили амброзию, назначили антиполлин микст сорных трав номер 2 (это была уже весна 2020 года)

В апреле 2020 года я переехала в Краснодар и пошла по врачам уже здесь. Аллерголог сказала, что антиполлин — это бад и АСИТ проводится путём уколов инсулиновым шприцом в руку.

Я согласилась на такой АСИТ (в плане язв мне было чуть-чуть полегче). Мы стали колоть амброзию в руку. В декабре 2020 язвы появились снова в горле, глубоко-глубоко. Ощущение, что 3 недели болит горло (покупала я тогда брызгалки, полоскалки, стрепсилсы и т.д). С асит доктор меня убрала. Велела разбираться с горлом и тогда, на фоне полного здоровья проходить АСИТ. Я сошла с дистанции.

Я пошла к инфекционисту. Я сдавала кровь на Эпштейн-барр, на сифилисы/вичи повторно, я сдавала на титры к хламидиям (не обнаружено), трихомонады(не обнаружено), к герпесу, токсоплазме.

Анализы были в норме, кроме герпеса. Организм показывает, что когда-то был вирус и эта дрянь живёт в организме, готовая в ЛЮБОЙ момент вылезти наружу. Была уже весна 2021 года. Инфекционист назначила мне препарат типа ацикловир, только мощнее ( и цена, соответственно гораздо выше). Я пропила эти таблетки 3 недели — легче мне НЕ стало, я пришла повторно. Доктор сказала, что по её части нет ничего и мой вопрос не к ней.

Я была у ЛОРа. Под подозрением был синдром Вегенера. Корки в носу у меня постоянные, 2 месяца в году я живу БЕЗ обоняния, я в прошлом была мощный нафтизиновый наркоман. Слизистая у меня атрофированная. Вегенера отрицательно, не нашли, ЛОР назначила полоскалки/брызгалки и т.д. А толку? Оно облегчает жинь конечно же, но потом у меня выскакивают след язвы….

Я была у стоматолога. Кариеса у меня нет, все зубы пролеченные, 2 раза в год я делаю профессиональную гигиену.

У меня брали соскоб из полости рта. Результат — либо норма, либо "обнаружен псевдомицелий дрожжеподобного типа в большом количестве.
Осенью 2021 года я продолжила АСИТ, продолжаю по сей день, август я переношу легче, хотя в августе и в январе — я два разных человека. ПОЛНОЙ, 100% ремисии я НЕ достигла, увы. Мне просто стало легче.

Кстати, в феврале 2022 году я перенесла корону подтверждённую, я принимала мощны протививирусные препараты, язв во рту НЕ БЫЛО!!!! Так же их нет в августе и сентябре, когда я принимаю антигистаминные препараты.

Из моего опыта я:

• меняла место жительства, а соответственно воду, немного климат;
• ела из чистой и новой посуды (купила себе квартиру в 2020 году и купила новую посуду, в разгар пандемии я не ходила ни в какие кафешки (версия, что типа пирожок приготовили не верно -исключается);
• я ревновала бывшего в измене, расстались. Забегая вперёд, я понимаю, что мой случай вовсе НЕ контактный.
• я ездила в монастырь, была у психолога с проработкой "психосоматики", была на расстановках;
• пыталась исключить кофе, шоколад, молочку;
• пыталась закаливаться, меньше нервничать, меняла работу и окружение, меняла мысли;
• смирялась, типа мой организм не нуждается в пище (типа апельсинки, мандаринки, баклажанов с перцами и т.д). Просто терпела, брызгала рот ледокаином и шла работать (Ледокаин у меня остался после электроэпиляции). Язвы во рту- это очень больно. Больно и кушать, и разговаривать. И чистить зубы тоже больно.

В октябре 2023 года я попала в стационар (поломала ногу и мне требовалась операция по установке МОС). 2 недели я питалась… ну больничной простой едой (без кофе//шоколада/желешек/сухариков. И за 2 недели стационара во рту у меня было 3(!) цикла язв.

В нобре 2023 года язвы появились у меня…. На нижних органах, по гинекологии. Я на костылях не имела возможности посетить гиню, думала, что стресс/операция/спинальный наркоз повлиял, пройдёт. Оно-то прошло, только в декабре появилось снова.

Потом эта дрянь появилась весной. (Это тоже дико больно, больно даже ходить). Весной я пошла к гинекологу, мазок был в норме, врач поставила вагинит, выписала эпиген энтим (это дорогое средство, когда брызгаешь, то боль дикая, аж до слёз.

Гинеколог отправила меня в кож-вен диспансер (по омс, посоветовала даже конкретного врача). В кожвене у меня взяли очередную кровь на очередной вич (который отрицательный), взяли соскоб с языка (дрожжевой псевдомителий в большом количестве). Врач кожвена поставила предварительный диагноз — болезнь Бехчета, отправила к ревматологу. Я стала много читать про этих Бехчет, стала сидеть на форуме. Эта гадость встречается у одного человека из 100 тысяч людей. Мужчины страдают сильнее.

В июне 2024 я попала к ревматологу по ОМС. Я сдала КУЧУ крови ещё и там (нашли дефицит фолиевой кислоты, периодически пью её и сейчас) Анализ HLA B51 — отрицательный, я человек очень славянской внешности, даже черезчур, даже скучно (я делала ДНК тест в ГЕНОТЕКЕ). Я русская на 96%, на 4% Эстония. Азии/Турции/Кавказа в меня НЕТ. РЕвматолог отправил меня к окулисту, найти красную сетчатку (увеит), нашли у меня катаракту одного глаза, неожиданная находка, зато увеита нет. Тест паттергии отрицательный.

На основании того, что кроме язв меня больше НИЧЕГО не беспокоит, то ревматолог не смог поставит диагноз Бехчета. Я понимаю, что я наверное первая у доктора такая…. Ревматолог отправил меня к гинекологу и стоматологу, те специалисты дали мне названия препаратов, которые я принимала, временно возможно м не и становилось легче, но мыло мочало начинай сначала…. Так же ревматолог дал рекомендацию посетить иммунолога.

Я знаю, что самостоятельно сделать иммунограмму стоит ДОРОГО, поэтому я пошла сначала к участковому терапевту по ОМС, сдала там на месте анализы, а потом я попала к иммунологу. Это был декабрь 2024.

Я попала в краевую Краснодарскую клинику. Иммунолог — старая женщина лет 70. Ну ок, думаю. Кабинет длинный, я сидела на стульчике возле двери, а она за столом. Она многое не слышит, полуглухая, переспрашивала много. Про АСИТ она как будто бы и не в курсе, что такое бывает… Я сдала кровь там. Иммунограмма оказалась хороший. Повышен фагоцитоз. С её слов, это хорошо. Почему я не поняла.

IGe опять около тысячи. Не понятно, зачем это сдавать, если этот показатель ни на что не влияет???????!!!!??!! В итоге врач посоветовала сходить на ярмарку и купить продукты пчеловодства, прополис пожевать, рука-лицо. Мы попрощались (все анализы я храню в письменном виде).

Потом у меня был перерыв временного затишья.

НЕ кидайтесь в меня тапками, но…. Я попала к целительнице в Крд. Мне посоветовали женщину. ОЧередь у неё большая и запись на месяц вперёд. Женщина та сказала, что у меня рефлюкс эозафагит. Это мои язвы — это не излечимо, что после еды моё тело должно быть в вертикальном положении, спать нужно преимущественно на левом богу (а я спала на правом). И я всегда любила почитать книжку лежа на животе, я ходила в спортзал после ужина вечерком. Я избавилась от этих привычек и мне стало легче месяцев на 6. Язвочки были, но то на стыке щёк, то возле зубов мудрости, то маленькие и не такие болючие…

Сейчас язвы появились снова, после отпуска. Я была в Египте с 13 по 20 ноября. Когда вернулась — был МРАК. Я мазала язык ледокоином, чтобы поесть хоть чуть-чуть. Потом просто голодала. Еле-еле дошла до гинекологии. Мне выписала "классику" — ацикловир мазь и гроприносин.

Диагноз — половой герпес. Почему у мужу ничего нет? А вот не понятно. Со слов врачей — у него иммунитет более сильный. Последний мой приём у гинеколога показал идеальный мазок и врач сказала, что по её части ничего нет (кроме кист и эндометриоза).

Из препаратов в своей жизни я принимала:

• хлоргексидин;
• стрептоцид;
• стоматофит;
• фурациллин;
• гроприносин;
• мирамистин;
• метрогил дента;
• холисал;
• ацикловир, валацикловир;
• имудон;
• флуконазол (есть улучшения, но в кожвене сказали, что это действует на печень и много их пить нельзя);
• отвар ромашки (рука лицо);
• цинк, фолиевая кислота и много чего ещё…

Я на форуме Бехчет узнала, что есть профессор в Москве именно по ББ вопросу. Я набралась храбрости, написала ему в личку в ТГ. Он рекомендовал обратиться ещё раз к кожнику.

Сейчас, я прошу о помощи, просто умоляю на всю страну. Я когда сидела с переломом, то на ютубе я смотрела передачи " Я стесняюсь своего тела". Хотела подать свою заявку -не получилось, набор не ведётся. Я не тролль, я реальный человек. При необходимости я готова предоставить любые свои анализы/распечатки/заключения.

У меня несколько путей, как я их вижу.

1. Я записывалась к кожнику в платную клинику недалеко от дома (запись за 5 дней). За 5 дней язвы прошли и по сути мне не с чем было идти к доктору, запись я отменила.
2. Можно пойти ещё раз к ревматологу, к которому я ходила ранее. Запись по ОМС- это целое дело (участковый тепавевт, анализы на месте, окошко в краевую клинику и тд). ЗАписалась я к нему же в платную клинику…. Но отменила и не поехала в последний момент. Стоимость одного приёма в клинике стоит 3 тысячи рублей. Я просто засомневалась в том, что будет польза от этого приёма. Просто бла-бла-бла стоит 3 тысячи.
3. Идти к гастроэнтерологу, "глотать лампочку". А это целое дело, тут нужно собраться с мыслями и набраться мужества (я не против, главное, чтобы не зря).
4. Поехать еще раз в кожвен по ОМС (это в другом конце города от меня, но поеду…..)
5. Поехать в Москву всё-таки к профессору Елонакову, невзирая на то, что он сказал, что одних язв недостаточно, чтобы ставить ББ.
6. Ехать к другому профессору в Москву….
7. Ещё какие-то варианты….

Поймите пожалуйста, я в диком отчаянии. Мне не жалко денег, главное, чтобы это реально помогло. Надежды у меня нет уже ни на что….. Я измучалась от всей этой темы, были мысли о су#циде. У меня и агрессия, и депрессия… Ночью на работе стараюсь на перерывы не выходить, а то на окно смотрю и в голове картинка, как я лечу вниз…

Мама сказала смириться (фельдшер СМП), я на неё в обиде за это.

Сейчас из-за нижних язв рушится мой брак в прямом смысле слова (думаю комментировать не нужно). Моя жизнь рушится, так как я:

• много времени езжу куда-то по пробкам, с утра пораньше;
• много трачу денег на анализы и аптеки;
• у меня нет денег и времени приготовить и убраться что-то дома (в том объёме, как мне хотелось бы);
• я пахну ледокоинами, люди шарахаются на работе;
• я работаю не по специальности оператором службы 112, график мой сутки/трое, это позволяет мне ходить по врачам в будние дни, я многое стараюсь делать по ОМС. Я устала от работы и может быть, я бы эту работу поменяла бы давно, но не могу, ибо я хочу закрыть свой вопрос здоровья;
• психологов хочется стрелять и бить из-за "работы" в стиле найди плюсы в своей болезни, это из-за того, что я матерюсь или наоборот, что-то хочу сказать кому-то, но не говорю, типа недосказанность;
• -моя жизнь скудна, ибо для полноты жизни хочется сходить в кино/театр, купить красивую одежду, косметику, а это всё упирается в финансы;
• страх, что распадётся семья и т.д….. Удивительно, что муж меня вообще терпит и что я умудрилась найти себе кого-то с такой жизнью.

Я буду благодарна ЛЮБОЙ помощи, любому совету. Я ГОТОВА приехать в Москву при необходимости, лишь бы это всё не зря. Я куплю билет на поезд, возьму отгул на работе, сниму жильё самое простое в Москве и приеду, скажите мне только, в какие двери стучать и куда идти.

Прошу меня не осуждать за то, что я не пошла к ревматологу, что я отменила в последний момент. Как-то меня охватило дикое отчаяние (и стало жалко денег)…. Вернее мне их не жалко, если бы знать, что будет от этого толк…. Я предоставлю все документы при необходимости. Фото язв по этическим причинам выставлять не буду, просто поверьте, что это ДИКО больно.

ПолучаетсЯ, что кроме язв у меня нету ничего. У ББ есть: увеит, поражения кожи, сосуды и суставы, поражения ЖКТ.

Прошу простить за мед ошибки, я многое описывала простым, человеческим языком, а не медицинским.