Как я почти четверть века живу с диабетом первого типа

Мне 36 лет и я болею сахарным диабетом первого типа уже 24 года. Первые симптомы были довольно типичными, я начала сильнее уставать и пить много воды. Моя мама решила сводить меня к педиатру, который выдал направление на анализы. В результате врачи обнаружили очень высокий уровень глюкозы в крови (около 20 ммоль/л) и предложили поехать на скорой в больницу в тот же день. В отделении было довольно позитивно, для нас проводили школу диабета, где объясняли, как рассчитывать дозу инсулина и что делать при отклонении уровня глюкозы от нормы. Честно говоря, мне кажется, что психологически в тот момент моей маме было гораздо сложнее, чем мне смириться с неизлечимой болезнью и необходимостью делать уколы до конца жизни, поэтому она смотрела в сторону новых методов лечения, но максимум, что тогда предложили — непонятные экспериментальные уколы из клеток поджелудочной железы кроликов.

Когда я вернулась домой, то до конца не осознала, что мне теперь нужно сильнее следить за питанием и аккуратно рассчитывать дозу инсулина. Сейчас я понимаю, что подростковый период — это один из самых коварных моментов в жизни диабетика, потому что у многих подростков начинается протест против всего, в том числе и лечения, который может привести к серьёзным осложнениям. В моем случае проблемы начались с глазами, и на очередном осмотре у офтальмолога у меня обнаружили повышенное внутриглазное давление и новообразованные сосуды на глазном дне. Мне провели лазеркоагуляцию сетчатки, из-за которой я не очень хорошо вижу по периферии. Я считаю, что это был очень важный для меня урок, позднее в больницах я видела, к каким необратимым осложнениям может привести длительное отсутствие контроля, и поняла, что это не мой выбор. А ещё я поняла, что не надо откладывать жизнь, потому что "потом" может не наступить. Я выбрала профессию по душе, закончила университет и защитила кандидатскую диссертацию, занималась танцами и много путешествовала. У меня долгое время была установка, что каждый день нужно жить буквально как последний.

Сейчас мне гораздо проще контролировать свой диабет чем 20 лет назад. Когда я только заболела, то выбор инсулина был не очень большой, а их свойства не самыми оптимальными. Например, не было ультракоротких инсулинов, а при использовании коротких аналогов нужно было перекусывать через 2 часа после основного приема пищи. Кроме того, не было инсулиновых помп и систем мониторинга, а чтобы сдать анализ на гликированный гемоглобин, мне приходилось ехать в эндокринологический центр и стоять в огромной очереди. Сейчас я могу сдать все анализы платно, записаться по ЕМИАС прямо к эндокринологу и мне не надо сидеть у кабинета 2 часа, воюя с теми, "кто просто зашёл спросить". В ещё сейчас появилось много новых продуктов, которые подходят для людей с диабетом, например, разные виды муки и сахарозаменителей. В целом это сильно повлияло на контроль диабета — мой последний уровень гликированного гемоглобина составляет 6.1%, что очень близко к показателям здорового человека.

Сейчас я мама двух дочек и про особенности беременности с диабетом я написала в отдельной статье на Т⁠—⁠Ж, так как это состояние имеет большое количество нюансов. При наличии детей контроль заболевания с одной стороны, становится особенно важным, потому что детям нужна здоровая мама, с другой стороны, в куче дел легко пропустить прием пищи или забыть про укол. Для себя я нашла несколько лайфхаков, которые помогают мне справиться с заболеванием:

1. Выбор стратегии питания: у меня стоит система непрерывного мониторинга, по которой я могу понять, как разные продукты повышают сахар. Я выбрала ряд блюд, которые мне подходят и в основном придерживаюсь его. При этом я не отказываю себе в сладком, потому что у меня многие продукты вроде шоколада и пломбира не вызывают резких скачков сахара, в то время как любимая диетологами гречка не всегда проходит бесследно. Поэтому мне кажется, что нужно найти именно те продукты, которые подходят конкретно вам. Также стараюсь изучать состав блюд, ведь не все, что продается в диабетической отделе на самом деле нам подходит, а то, что модные продукты без сахара на основе фиников и сухофруктов безопасны для диабетиков, на мой взгляд, вообще миф. Стоит сказать, что иногда я устраиваю себе чит милл, например, когда иду в ресторан, в таком случае, я просто более тщательно контролирую уровень сахара и подкалываю инсулин по необходимости.
2. Жизнь с диабетом — это марафон, а не спринт, если контроль над заболеванием требует слишком много усилий, то есть соблазн все бросить и не мучиться с расчетами и подколками, поэтому важно выбрать стратегию, которая требует минимальных трудозатрат. Например, кому-то подойдёт инсулиновая помпа, а для кого-то взаимодействие с ней будет технически сложным. Для меня помпа оказалась палочкой-выручалочкой в беременность, когда нужно было интенсифицировать режим терапии для достижения более узкого диапазона сахаров, но для обычной жизни использование шприц-ручек было более комфортным. В тоже время для контроля сахара мне очень помог вывод показаний мониторинга на смарт-часы и настройка оповещений о высоком и низком уровне глюкозы, которые помогают оперативно реагировать на внештатные ситуации.
3. Стабильный распорядок дня и постоянство занятий спортом. Физическая активность сильно влияет на инсулинчувствительость, и резкие изменения в графике тренировок или полное его отсутствие могут привезти к скачкам сахара. Я тренируюсь два раза в неделю а так же прохожу 10-15 тысяч шагов, гуляя с детьми, такой уровень активности для меня стал оптимальным с учётом моего стиля жизни.
4. Мне кажется что контроль диабета на 90% зависит от самого пациента, ведь он сам следит за своим питанием и каждый день подбирает дозу инсулина с учетом еды и физической активности. На мой взгляд, 10% ответственности врача — это информирование пациента о доступных препаратах и технологиях, помощь в подборе дозы в сложных случаев и выдача направлений к специалистом для контроля осложнений.

Я закончила медицинский университет, поэтому являюсь сторонницей методов доказательной медицины, и больше всего меня раздражают люди, которые говорят, что могут вылечить диабет. Я уже много лет состою в группе по диабету в одной социальной сети, и за это время свои услуги там рекламировали адепты сетевого маркетинга, "психологи"-регрессологи, целители и энергопрактики, продающие свои услуги, какой-нибудь акулий жир или чудо-сбор. За все время я не видела ни одного документально-подтвержденного случая чудесного исцеления от диабета, но люди, которые не могут смириться с диагнозом, продолжают отдавать деньги мошенникам.

Ещё очень раздражают производители, которые не совсем честно указывают состав продуктов и их энергетическую ценность. У меня был негативный опыт с протеиновыми "низкоуглеводными" батончиками: несмотря на расчет дозы инсулина на основе информации о содержании углеводов, указанной, на упаковке, у меня были резкие скачки сахара. На мой вопрос о корректности состава производитель ответил, что его продукты не предназначены для диабетиков, однако эти товары продаются в диабетических магазинах и отделах, поэтому я советую внимательно контролировать уровень глюкозы в крови после их употребления.

Врачи любят говорить что диабет — это не болезнь, а образ жизни, но это не совсем так. Моё самочувствие сейчас хорошее, я не выгляжу, как больной человек, веду активную жизнь. У меня не возникло каких-то проблем в личной жизни или сложностей с трудоустройством, потому что моя работа связана с анализом медицинских данных и не требует прохождения медкомиссии. При этом за 15 лет работы я всего лишь один раз взяла больничный, связанный с операцией, не относящейся к диабету. За все время болезни у меня было несколько плановых госпитализаций, в том числе для установки помпы. При этом мне приходится постоянно делать уколы и следить за собой.